tag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post5701066994897059955..comments2024-03-21T19:16:17.213+01:00Comments on DE LA MEDECINE GENERALE, seulement de la médecine générale: Fibromyalgie : des patients activistes menacent les chercheurs.JC GRANGEhttp://www.blogger.com/profile/02625782569551294943noreply@blogger.comBlogger14125tag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post-12620947855506890122017-09-12T08:12:03.488+02:002017-09-12T08:12:03.488+02:00Une pseudo-maladie de ménagères désoeuvrées, qui f...Une pseudo-maladie de ménagères désoeuvrées, qui finissent par donner du sens à leur vie en se regroupant en milices délirantes : elles cherchent un maître pour le dominer...<br /><br />Bref, rien de nouveau sous le soleil.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post-55459380510005768302016-03-14T09:55:07.375+01:002016-03-14T09:55:07.375+01:00C'est pour ça que je souhaite que la fibromyal...C'est pour ça que je souhaite que la fibromyalgie reste un syndrome. Un syndrome ça ne se réfute pas aussi facilement qu'une maladie définie par défaut. Dans la mesure où l'on est face à un médecin qui respecte son serment et la plainte de son patient olivhoodhttps://www.blogger.com/profile/11654488625772264093noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post-43803985183411707442016-03-10T13:33:13.330+01:002016-03-10T13:33:13.330+01:00je rejoins mes "cons-frères"(c'est p...je rejoins mes "cons-frères"(c'est pour ça qu'on nous prend non ?) malades et chercheurs de le propre "meilleur être", comment comprendre tous ces symptômes si dès qu'on prononce le mot fibromyalgie, le professionnel de santé qui devrait être à l'écoute de son patient se ferme comme une huitre ? non, non ce n'est pas dans la tête ! la vérité est ailleurs ! dans la bouche des gens, encore faut il prendre le temps et ne pas être hermétique ! Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/14630333897239827877noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post-60559348857444028262016-02-29T10:27:27.095+01:002016-02-29T10:27:27.095+01:00On ne peut pas nier les actions de lobbying des as...On ne peut pas nier les actions de lobbying des associations. Après tout elles sont là aussi pour ça. Certaines engagent même des partenariats financiers importants, par exemple avec des cures thermales. La souffrance est un marché en soi, avec les soucis et les avantages associés (la liste est longue). <br />La perversion de certaines associations n'est que le pendant de celles de nombreux laboratoires, soucieux de vendre une nouvelle molécule à vil prix comme redonner un coup de jeune à une plus ancienne. <br /> <br />Il est humain de chercher soi même une solution à ses souffrances quant le corps médical ne trouve ou ne propose rien (à ce jour). Il ne faut jamais oublier que le fibromyalgie est génératrice de trop nombreux suicides réels ou sociaux.<br />La plupart des médecines douces, ou alternatives, mais aussi l'hypnose médicale, soulagent réellement une majorité de patients, elles ne les guérissent pas. <br />L'avenir des soins pour les fibromyalgiques viendra de la recherche médicale, il est malsain de s'y opposer, salutaire de garder vis à vis d'elles un esprit critique. On découvre des nouvelles choses sur le corps humain chaque semaine et tout le monde doit savoir rester humble. <br /><br />Les recherches sont primordiales, preuve que la fibromyalgie n'est pas abandonnée au seul champ des psychosomatisations. Les malades ne sont pas des savants, et les médecins doivent faire avec leur incapacité (actuelle et frustrante) à les guérir. Il faut tout de même savoir écouter avec attention ces malades pour comprendre le syndrome. <br /><br />Après tout le rôle d'un bon soignant est aussi d'éduquer son patient et d'entendre ses souffrances quelles que soient leurs origines. Enfin en tous cas il me semble que c'est dans le serment d'hyppocrate. <br /><br />olivhoodhttps://www.blogger.com/profile/11654488625772264093noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post-63866444874668724952016-02-27T02:56:10.138+01:002016-02-27T02:56:10.138+01:00Je crois surtout que les patients atteints de &quo...Je crois surtout que les patients atteints de "fibromyalgie" ou tout autre nom peu importe les symptômes sont là, de part l'impuissance de la médecine, l'ignorance des administrations à leur égard, sont amenés à avoir ce genre de comportement et à cultiver en eux une sorte d'incompréhension de la situation qu'ils vivent, un profond sentiment d'injustice...<br />Il faut essayer de voir les choses des deux côtés de la barrière.<br />Je suis moi même président d'une association luttant pour la reconnaissance de la fibromyalgie en France, ce qui signifie pour nous une réelle prise en charge à tout niveaux de ces personnes. <br />Orienter la recherche... ne sont chercheurs que les chercheurs et médecin que les médecins.<br />Mais que faire, quand le médecin lui même vous répond "je ne sais pas" ?<br /><br /> Fibro'Actionshttp://www.fibroactions.frnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post-85213101423712666742015-01-25T07:05:00.485+01:002015-01-25T07:05:00.485+01:00Mais ils sont fous ces patients ou quoi? Est-ce qu...Mais ils sont fous ces patients ou quoi? Est-ce qu'ils se prennent pour des médecins ou des chercheurs? C'est pour leur bien que l'on leur dise que ce qu'ils font n'est pas efficace. On dirait qu'ils ne veulent pas guérir.Patriciahttp://www.crpce.comnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post-30333609124379505502014-01-23T15:07:23.482+01:002014-01-23T15:07:23.482+01:00Et le mercure et les métaux lourds dans tout ça ?Et le mercure et les métaux lourds dans tout ça ?lupernoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post-54021003181799756412014-01-23T15:04:13.795+01:002014-01-23T15:04:13.795+01:00Et le mercure et les métaux lourds dans tout ça ?Et le mercure et les métaux lourds dans tout ça ?Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post-65078824107793020402011-06-30T11:58:44.818+02:002011-06-30T11:58:44.818+02:00Est ce encore la fibromyalgie du "desesase mo...Est ce encore la fibromyalgie du "desesase mongering" ou le produit des effets secondaires d'un quelconque médoc ou vaccin qu'on aura encore passés sous silence pour continuer à l'écouler ?<br /><br />Encore une fois on en saura jamais rien....Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post-39705722757504884082011-06-27T08:17:35.299+02:002011-06-27T08:17:35.299+02:00Ne pas confondre fibromyalgie et SFC qui n ont pas...Ne pas confondre fibromyalgie et SFC qui n ont pas la même classification OMS et famille... Ne pas faire donc d' amalgame.<br />Plus de précisions plus tard.<br />Une responsable d' association qui ne se reconnait pas dans ce type de comportement ( plus plus tard car hospitalisée en urgence et entourée de médecins comprehensifs et aidants)Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post-18886949934657249002011-06-26T21:47:45.043+02:002011-06-26T21:47:45.043+02:00voilà ce qu'on peut lire p 24 du rapport de l&...voilà ce qu'on peut lire p 24 du rapport de l'HAS sur le syndrome fibromyalgique<br /><br />http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-10/syndrome_fibromyalgique_de_ladulte_-_rapport_dorientation.pdf<br /><br />"Les critères de classification proposés par l’ACR aux Etats-Unis ont permis le développement de<br />la recherche dans le champ de la thérapeutique, avec d’une part l’apparition sur la marché de<br />médicaments, en particulier antalgiques et antidépresseurs (utilisés pour leurs effets sur le<br />sommeil ou les douleurs), et d’autre part le soutien financier de l’industrie pharmaceutique au<br />travers du financement d’études spécifiques ou de consensus, ou l’organisation de congrès<br />professionnels. On assiste à la diffusion de la notion de fibromyalgie ou de syndrome<br />fibromyalgique dans l’espace public, sous le concept de fabrication de nouvelles maladies sous la pression des industries pharmaceutiques, des lobbies médicaux, des associations de malades et des compagnies d’assurance, à l’instar de la calvitie, du syndrome du côlon irritable, de la phobie sociale, de l’ostéoporose ou du dysfonctionnement érectile (40-42).<br />Alors que la prégabaline (traitement de la douleur neuropathique) a connu un essor important aux États-Unis, et même en France depuis 2007, ce médicament n’a pas d’AMM pour la<br />« fibromyalgie » au niveau européen. Il en est de même pour la duloxétine (antidépresseur). Ces<br />deux médicaments trouvent cependant leur place dans des recommandations européennes de<br />prise en charge du syndrome fibromyalgique.docpphttps://www.blogger.com/profile/03907326434904736975noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post-43335161579646817432011-06-26T18:14:36.512+02:002011-06-26T18:14:36.512+02:00ai peu de patient(e)s étiquetés ainsi effectivemen...ai peu de patient(e)s étiquetés ainsi effectivement on perçoit une certaine agressivité et la recherche tous azimuths de solutions(des antalgiques classiques aux "médecines douces"en passant par l'oph qui en changeant les lunettes pourrait modifier le cours des choses !<br />qd je pose des questions aux généralistes sur cette maladie la première réponse est "on ne sait pas"...<br />de ce que je sais de mes "cas" c'est difficile à gérer...zigmundnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post-67394797342786814672011-06-26T17:39:29.771+02:002011-06-26T17:39:29.771+02:00C'est incroyable! Les pauvres chercheurs. Pour...C'est incroyable! Les pauvres chercheurs. Pourquoi les groupes de patients n'effectuent-ils pas eux-même les recherches? Puisqu'ils ont l'air de mieux connaitre le sujet (et sa cause) de leur maladie que les professionnels. <br /><br />Le onde est un peu fou, non? <br /><br />Bonne journée<br /><br />ChantalAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4313472142599177823.post-84038099419055822452011-06-26T15:50:58.141+02:002011-06-26T15:50:58.141+02:00Ce qu'on peut dire c'est que l'unité é...Ce qu'on peut dire c'est que l'unité éthiopathogénique (que pour tous les malades étiquetés fibromyalgiques il n'y ait qu'une seule cause) de ce syndrome reste une hypothèse, tellement les symptôme sont non spécifiques et se retrouvent dans différentes pathologies(fatigabilité, douleurs articulaires, troubles du sommeil, troubles de la concentration...).<br />Même la définition canadienne, qui serait la plus précise, est loin de régler cette question<br /> (en deuxième partie du document: http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpc.html).La première question est donc: est-ce que tous ces malades souffrent de la même chose indépendamment du fait qu'ils aient envie de le croire?<br /><br />Mais il est aussi étrange de retrouver dans cette "mouvance" des associations de malades les arguments habituels des naturalistes tels que l'efficacité de l'acupuncture et de la médecine chinoise pour traiter le syndrome, des cas "miraculeux" et "édifiants"de guérison sans aucune caution scientifique, le thème de la possible incrimination des vaccins ou de médicaments allopathiques...et de voir que malgré cette tendance naturaliste la "vedette" de ce congrès (sponsorisé par qui?) (d'après le résume) ait été un anticorps monoclonal qui, dans le cadre d'une hypothèse organique représenterait un espoir de guérison. Les anticorps monoclonaux sont ce que la médecine allopathique a produit de plus douteux et de moins sûr jusqu'à présent.<br /><br />Les extrêmes se rencontrent parfois.<br /><br />CMTAnonymousnoreply@blogger.com