Euthanasie active. Histoire de consultation 144.

Madame A, 55 ans, revient de Bordeaux où sa mère vient de mourir à l'hôpital. Elle est choquée. Elle tente de ne pas le montrer, du moins au début, elle consulte pour vérifier que son hypertension est contrôlée par le traitement qui lui est prescrit, mais, qui ne serait pas choqué par la mort de sa mère à l'hôpital ?

Je la laisse parler.

Je ne connaissais pas l'histoire et elle commence par me raconter les faits médicaux. C'est un cancer du poumon opéré. Qui a métastasé. Au cerveau, notamment, mais pas seulement.

Ce qui la choque (la consultation, la dernière des rendez-vous, aura pris du temps car elle a du mal à savoir ce qui est ou non important, en raison bien entendu de son implication) c'est que les médecins ont été à la fois terriblement optimistes, c'est à dire terriblement interventionnistes, voire jusqu'au boutistes, puis incroyablement défaitistes. Elle s'est sentie exclue de ces deux attitudes. Ou en décalage.

Je crois, en l'écoutant, qu'elle s'est sentie déphasée.

Il y a d'abord eu les premiers médecins qui ont laissé entendre qu'il n'y avait plus rien à faire (c'était dans un hôpital général). Puis la recherche d'un hôpital plus spécialisé (un CHU de Bordeaux) où les médecins ont dit qu'il y avait quelque chose à faire. Grâce à la pose d'un stent la maman de la patiente a gagné trois mois en très bonne santé. Puis le stent s'est bouché, retour d'abord à l'hôpital général où les médecins qui avaient annoncé que tout était fichu ont laissé entendre "qu'ils lui avaient bien dit que c'était fichu" et la dame de penser "avec trois mois en très bonne santé", puis il y a eu un nouveau transfert au CHU où les médecins ont dit qu'il fallait changer le stent, ce qui a été fait, mais avec de moins bons résultats. La maman a finalement vécu cinq jours après l'intervention mais dans de mauvaises conditions.
Mais le plus choquant arrive : la malade, la veille du décès, entre dans la chambre de sa mère et une infirmière lui apprend qu'on lui a donné un peu de morphine pour qu'elle ne souffre pas. Puis, en douce, une autre infirmière lui dit que, malgré la faiblesse des doses, il sera difficile de lui parler à nouveau. Et la patiente meurt le lendemain au petit matin. La fille demande à l'infirmière : "Mais elle souffrait tant que cela ?" Et elle : "Ce matin elle nous a dit qu'elle en avait assez."
Stupeur.
"Ce matin" me dit ma patiente "j'ai dit à mon mari que j'en avais assez de ces allers et retours à l'hôpital, je ne me suis pas méfiée, et il m'a planté un couteau dans le ventre pour me soulager."
Je la regarde. J'essaie de ne rien dire. Je pense qu'elle a raison d'être choquée.
"J'avais encore des choses à dire à ma mère. Ils ne m'ont pas demandé mon avis. Ils ont pris une décision hâtive. Ce n'est pas bien. Jamais elle ne m'avait dit qu'elle en avait assez. Je ne sais si elle voulait combattre ou non, si elle y croyait encore, si elle avait seulement envie de se laisser glisser, elle avait de grosses difficultés respiratoires, de l'eau dans la poumons, il lui arrivait de suffoquer, mais jamais, au grand jamais, elle ne m'a parlé d'abandonner, jamais elle ne m'a dit, ma petite fille je n'en peux plus, j'en ai marre de la vie, je ne veux plus lutter, mes derniers instants sont arrivés, je voulais vous dire que je vous aime, et cetera... et là, des inconnus, des personnes qui ne la connaissaient pas, qui ne connaissaient pas sa vie, qui ne connaissaient pas ses rapports avec ses enfants, avec moi, avec la vie, qui ne connaissaient ni ses croyances philosophiques, qui en aurait parlé avec elle ?, ni sa conception de l'existence, des inconnus, donc, ont décidé pour elle, ont décidé pour moi et je n'ai jamais pu lui reparler, je n'ai jamais pu l'entendre répondre à mes questions ou exprimer une demande... Je suis terrifiée. Je ne dors plus, je me réveille la nuit en sueurs, je fais des cauchemars, je vois la seringue qui s'enfonce dans le bras de ma mère qui lui dit c'est fini, qui lui dit 'puisque vous en avez marre, il faut en terminer avec la vie...', c'est quand même incroyable, mais pour qui se sont-ils pris ?, pour qui se prennent-ils ?, pour le bon Dieu... est-ce que le bon Dieu serait même capable de cela ?... "

Je ne suis pas un spécialiste des questions de fin de vie. Avant que de commencer à écrire cette histoire de consultation j'aurais dû m'informer plus avant sur les termes exacts de la loi Leonetti (ICI), sur les propositions de ceux qui veulent légiférer sur l'euthanasie, sur ceux qui sont déçus qu'on ne le fasse pas, sur les avis et futurs avis du Comité Consultatif National d'Ethique (LA) mais mon expérience interne, cet exemple comme deux autres que je vais vous détailler brièvement, me font dire que l'euthanasie active est courante dans les établissements de soins et à l'insu du plein gré de tout le monde.

Il y a donc une profonde hypocrisie sociétale : dans les faits "on", c'est à dire l'institution médico-hospitalière constituée en norme (locale ?, locorégionale ?, nationale ?, politique ?, confessionnelle ?, idéologique ?, bobooïque ?), décide de ce qui doit être fait et non fait sur de simples constatations, sur de vagues impressions, sur des propos de fin de nuit en établissement hospitalier, entre le bassin et la distribution des médicaments, entre la toilette et le bruit des sabots dans les couloirs, sans demander l'avis ni du malade (dans le cas que j'ai décrit) et encore moins (si c'est possible) de la famille du malade, des personnels hospitaliers constitués en démocratie d'opinion, en web 1.0 de l'hôpital, qui décident (dans la salle de soins l'interne ou le senior ou le chef de clinique ou le chef de service, allez savoir, il passe parfois, qui jette à la cantonade un 'Madame A, elle est fichue' et tout le monde de prendre des mines et de préparer le geste qui tue pour soulager des souffrances terrestres une malade condamnée... qui a dit l'autre matin qu'elle en avait assez de mal dormir), des personnels hospitaliers qui ne reverront jamais la famille, avec qui ils ne discuteront plus, dont ils ne connaîtront pas le destin ou la "vraie" vie à l'extérieur de l'hôpital...

Je parle avec Madame A et nous reprenons un à un les éléments de cette discussion et j'essaie de distinguer ce qui touche à l'information elle-même sur le pronostic de la maladie dont sa mère souffrait, le déphasage entre ce qu'elle a perçu et ce que voulaient dire les "soignants", de son désarroi, du fait qu'elle se raccrochait au moindre sourire de la moindre agent hospitalière, au moindre rictus de la moindre aide-soignante, au moindre clignement des yeux du moindre médecin pour se faire une opinion, j'essaie de distinguer le reste, c'est à dire le pronostic lui-même et la désinvolture de l'équipe soignante quand il s'est agi de prendre la décision activiste de l'euthanasie sans le dire...
Une euthanasie médiatisée avec des débats sans fin et des décisions privées et minables prises dans le dos des patients et des familles. Du bla bla pour amuser la galerie.

(Deux autres exemples : la famille s'aperçoit qu'un patch a été collé sur la peau  du patient sans que personne n'ait été informé ; une autre famille s'entend dire que de l'hypnovel a été administré et aucun dialogue, aucune discussion n'a précédé ce geste. La politique du fait accompli, comme si la morale hospitalière se substituait à la morale privée des familles, une sorte de prise de pouvoir sauvage. Au nom de quoi ? Ainsi, des familles demandent et en sont pas écoutées et d'autres ne demandent rien et sont privées de leur réflexion.)

L'arrogance de l'Institution qui dit la morale pour les autres.

(Précisions importantes : il ne s'agit pas d'un hôpital de Bordeaux ; il ne s'agit pas d'un service de pneumologie ; il s'agit d'une famille)

PS du 19 mai 2013 : une famille porte plainte : LA