MALIGNANT, le dernier opus de Vinay Prasad. Comment une mauvaise politique et des preuves de mauvaise qualité nuisent aux patients souffrant d'un cancer.

Lire ce livre est un bonheur tant le style est limpide, l’anglais évident, le propos clair, l’enthousiasme communicatif, l’absence d’animosité élégante et les exemples choisis pertinents. Mais cette lecture est aussi un véritable calvaire pour le praticien (et pour le citoyen).

Ce que nous apprenons ou réapprenons, ce que nous découvrons ou redécouvrons, ce que nous constatons ou re constatons, ce qui est mis en lumière et ce que nous avions oublié, ce que nous nous étions caché et qui réapparaît, dévoile un système effrayant de noirceur, d’avidité, d’appât du gain et de gloire, de fraudes scientifiques, de manques à l’éthique, de mépris des citoyens malades, de conflits d’intérêts majeurs, un système qui pourrait apparaître comme une dystopie mais qui est le passé, le présent et sans doute l'avenir de l’oncologie.

Vinay Prasad, avec son air de ne pas y toucher, n’oublions pas qu’il fait partie du milieu, qu’il n’est pas un lanceur d’alertes, c’est un révélateur, peut-être même un dénonciateur, qu’il n’est certes pas rétribué par l’industrie pharmaceutique mais qu’il a reçu deux millions de dollars en trois ans de la part de la fondation Laura and John Arnold (ICI), décrit des pratiques, celles de la recherche de molécules en préclinique jusqu’à leur commercialisation en oncologie, qui sont détestables. Détestables pour les patients qui souffrent, des patients instrumentalisés par l'espoir, les médicaments miracles, les déclarations tonitruantes, les mensonges, les non-dits, et, finalement, des patients livrés à une machine qui broie.

Tout ce qui est excessif est insignifiant, pourriez-vous d'emblée dire et ainsi cesser de lire ce résumé d'un livre capital. Mais, malheureusement, ce qu'écrit Vinay Prasad, et il existe dans ses articles, dans sa bibliographie, des centaines de thèmes qu'il n'a pas explorés ici, est devant nos yeux : il suffit de lire, de regarder, de comprendre, et la majorité d'entre nous, les praticiens, nous ne le faisons pas. Nous nous laissons faire. A tous les niveaux. Sans oublier les progrès formidables en cancérologie qui ont été accomplis dans la prise en charge de certains cancers avec des résultats sur l'espérance de vie et la qualité de vie des patients.

Car ce livre, malgré la noirceur de ce qu'il décrit, est surtout une oeuvre salutaire brillante et éclairante.

Vinay Prasad ne nous dit pas que tous les oncologues, tous les onco-hématologues, sont malhonnêtes, il nous dit que le système est vicié, il nous décrit des pratiques qui, depuis les phases 1 jusqu’à l’approbation par la FDA et la fixation des prix des molécules, sont contraires à l’intérêt des patients, commercialiser des molécules inefficaces et dangereuses, contraires à l’intérêt des contribuables états-uniens, commercialiser des molécules inefficaces et dangereuses à des prix ahurissants (en moyenne 100 000 dollars par an pour un traitement), contraires à la méthodologie scientifique, commercialiser des molécules qui n'ont fait ni la preuve de leur efficacité (et a fortiori de leur efficience) ni de leur absence de toxicité, contraires à la morale commune, commercialiser des molécules sur la base d'avis corrompus par l'argent des développeurs de molécules.

Vinay Prasad rapporte des faits, cite des molécules, met le système à plat et, surtout, propose des solutions.

C'est une leçon d’anatomie, tel un légiste il dépèce le système, il désarticule les différentes phases de la procédure industrielle, c'est une leçon de physiologie, il investigue les processus qui animent le grand corps décisionnel des différentes administrations états-uniennes, c'est une leçon de médecine au lit du malade, tel un interniste il diagnostique les maux et les maladies qui conduisent à toutes ces anomalies de fonctionnement, c'est une leçon de morale, tel un éthiciste il pointe du doigt les endroits où les consciences font fi des malades, mais surtout, c'est une leçon de thérapeutique, tel un praticien, il suggère des traitements.

Vinay Prasad est pourtant un OVNI, un OVNI que les responsables de la santé états-unienne et que les oncologues de tous les pays regardent de loin, au télescope, ils auraient trop peur en s’approchant de lui de devoir remettre en cause leurs pratiques qui leur semblent naturelles, dans le sens du progrès et de l’enrichissement de tous, trop peur de se faire contaminer par les idées de bon sens et d’éthique scientifique qui devraient présider à l’amélioration de la survie et de la qualité de vie des patients souffrant d’un cancer.

Pourtant, avec malice, il donne des pistes à l’industrie pour lui éviter de perdre de l’argent (et par la même occasion d’en gagner un peu plus) et pour la remettre dans le sens de la morale, il donne des pistes pour que les patients souffrant d'un cancer puissent être mieux pris en charge, soulagés et traités, et surtout pour que la recherche et le développement des futures molécules ait pour objectif d'améliorer la survie globale des patients et leur qualité de vie d'une façon cliniquement pertinente et non seulement statistiquement pertinente.

Il n’est pas seul à défendre de pareilles idées dans le monde de l’oncologie, et plus généralement dans le monde des essais cliniques, nous citerons John Ioannidis, Ben Goldacre (dont les livres recensent depuis longtemps les mauvaises pratiques d'essais cliniques dans tous les domaines de la médecine) ou Peter Goetzsche, ses pairs, mais la liste de ses fellows serait trop longue pour que la rapporte ici. Qu'ils m'en excusent.

Comme il ne s’agit pas d’un livre profane et que les exemples que je pourrais extraire du livre pour illustrer la perversion du système seraient trop techniques et ciblés, je vais résumer la pensée prasadienne et je laisserai le nom des molécules aux oncologues et onco-hématologistes.

S'il n'y avait qu'un chapitre à lire, ce serait le chapitre 2 concernant les critères de substitution (pp 23-51). 

Il rend compte de la problématique actuelle de l'oncologie. Adam Cifu a écrit : "Un critère de substitution est quelque chose que le patient ne savait pas important jusqu'à ce qu'un médecin lui dise que cela l'était."

1) Le taux de réponse est fondé sur la diminution de la taille de la tumeur qui a été fixé arbitrairement à 30 % Arbitrairement pour des raisons techniques (le pied à coulisse de nos ancêtres) mais sans corrélation aucune avec une quelconque amélioration clinique pour le patient. 2) La durée de la réponse est le temps que met la tumeur à grossir plus de 20 % par rapport à l'évaluation initiale : le lien avec une plus longue survie est ténu. 3) Les autres catégories de critères de substitution sont le temps au bout duquel survient un événement : la survie globale n'est pas un critère de substitution, c'est le critère majeur de l'oncologie associé avec la qualité de vie. Mais il existe des critères de substitution pour cette survie globale (Overall survival) : 3) a. Le plus célèbre est le PFS (Progression Free Survival) qui est un critère composite : le temps au bout duquel plusieurs faits peuvent survenir : le décès du patient, l'apparition d'une autre tumeur au scanner ou l'augmentation de la taille de la tumeur de plus de 20 % Mais c'est un critère arbitraire car une augmentation de diamètre constatée dans un plan peut signifier une augmentation de 173 % en volume ! 3) b. Le Disease Free Survival (DFS) est aussi un critère composite : le temps au bout duquel le patient meurt et/ou apparaît une rechute. Il est utilisé dans le cas où une tumeur a été enlevée et où on ne sait pas s'il va ya avoir une rechute. Mais c'est aussi un mauvais critère : l'exemple du cancer in situ est développé par Vinay Prasad. 3) c. Nous citerons également l'event-free-survival (EFS), Time to Progression (TTP) et Relapse-Free-Survival (RFS). En conclusion (mais Vinay Prasad donne de nombreux exemples précis où ces critères de substitution ont échoué) : "Quand des études de qualité ont été faites elles montrent majoritairement qu'il existe une faible corrélation entre les critères de substitution et la survie globale des patients."

Voici un résumé succinct de ce que pourrait être une volonté politique et scientifique pour développer la recherche clinique en cancérologie, et permettre à tous d’en profiter et finalement aider les patients porteurs d’un cancer.

Premier point : Indépendance.

L’argent de l’industrie du cancer pervertit les chercheurs, les cliniciens, les responsables académiques, les agences gouvernementales, les patients, les associations de consommateurs, le public. L’argent versé ne favorise pas l’esprit critique et conduit à l’utilisation de molécules marginales dont les preuves d’efficacité ne sont pas pertinentes pour les patients.

Vinay Prasad prend l'exemple de la façon dont les conflits d'intérêts peuvent influencer les six différents groupes de votants du Oncology Drug Advisory Committee qui décide de la commercialisation d'une molécule. 1) Les employés de la FDA doivent ne pas avoir de conflits d'intérêts au moment du vote. Plusieurs enquêtes ont montré qu'après leur départ de l'agence entre 37 et 68 % des employés votants trouvent un poste dans l'industrie. L'avenir d'un employé de la FDA est donc essentiellement de travailler pour l'industrie (revolving door) 2) Les votants de l'ODAC : en 2006 un article du JAMA révélait que 70 % d'entre eux présentaient au moins un conflit d'intérêt. Une réforme est survenue et désormais, aucun conflit d'intérêt n'est retrouvé au moment du vote mais 27 % des votants ont précédemment reçu de l'argent d'industriels dont les molécules étaient examinées devant le comité (revolving door passé et à venir) 3) Les industriels : pas de commentaires : ils défendent leurs molécules. 4) Mais ils ont le droit d'inviter des experts qui sont en général des géants de l'oncologie. 92 % d'entre eux reçoivent de l'argent de l'industrie et, en moyenne, 35 000 dollars. Les voix majeures de l'oncologie sont donc payées par l'industrie de l'oncologie et la quantité d'argent qu'ils reçoivent est corrélée avec le nombre de leurs publications et leurs facteurs d'impact. La question est : qui a commencé ? 5) Les patients et groupes de patients : 19 % présentaient un conflit d'intérêts entre 2009 et 2012 6) Le public. Une étude a montré que sur 103 personnes du public qui ont pris la parole devant le comité 30 % recevaient de l'argent soit directement, soit par l'intermédiaire des associations auxquelles ils appartenaient et, bien plus, 92 % des intervenants étaient pour la commercialisation des molécules, 6 % étaient neutres et 2 % contre.

Deuxième point : Les preuves. Mesurer ce qui importe et le faire de façon juste.

Pour développer un plan cancer qui réussisse il faut produire des preuves de grande qualité et obtenir des résultats qui comptent pour les patients : améliorer leur espérance de vie globale et leur qualité de vie.

Les preuves doivent être recherchées avec des essais randomisés bien faits sans arrière-pensées (équipoise).

Ce qui signifie (1) entreprendre des essais de non infériorité seulement quand le jeu en vaut la chandelle : par exemple si la nouvelle molécule est moins chère, moins toxique, ou plus pratique que les anciennes ; (2) être certain  que les changements de posologie dus aux effets indésirables sont justes et appropriés ; (3) comparer une nouvelle molécule par rapport au meilleur standard de soin existant (sur 95 essais randomisés menant à une commercialisation, 17 % avaient un bras contrôle inapproprié) ; (4) et utiliser le cross-over  de façon correcte : jamais dans un essai pour prouver l'efficacité d’une molécule mais toujours dans un essai qui tente de montrer qu’une molécule est efficace plus tôt dans le traitement.

Vinay Prasad donne des exemples nombreux sur des protocoles ni faits ni à faire, sur des protocoles biaisés, sur des résultats fondés sur des critères fallacieux, les fameux critères de substitution, sur des protocoles menés à l'encontre de l'état de l'art sur des protocoles menés hors Etats-Unis sur des patients qui ne sont pas états-uniens... Imagine-t-on aujourd'hui que l'on développe une molécule anti hypertensive en ne mesurant que la pression artérielle, en menant un essai de non infériorité sur six mois contre une molécule bétabloquante, et en affirmant que cette étude permet de diminuer la morbimortalité liée à l'hypertension ? C'est ce qui se passe en oncologie.

Comme il n'est pas possible de tout passer en revue voici un exemple de biais méthodologique relevé par Bishal Gyawali et Alfredo Addeo en 2018  :

Douze essais négatifs de phase 3 publiés dans des "grands" journaux pour de nouvelles molécules : 1 essai a été mené sans essai de phase 2, 3 ont été menés malgré des résultats négatifs en phase 2, 5 malgré des résultats de phase 2 non concluants et 3 conduits après une phase 2 positive ! 

Troisième point : Pertinence. Nos études doivent aider le patient "moyen" souffrant de cancer. 

Il faut se concentrer sur le patient moyen et non se fonder sur des essais effectués chez des personnes jeunes et en « bonne santé » hors cancer où les bénéfices obtenus sont maigres et où la prescription à des personnes plus âgées et plus fragiles pourrait entraîner une toxicité gommant les maigres effets obtenus. Les essais doivent s'intéresser à tous les patients âgés avec comorbidités et valider qu'ils sont effectivement efficaces sur de larges échantillons en situation réelle communautaire. La FDA doit approuver des molécules pour les citoyens et non pour des patients idéalisés.

Quatrième point : Accessibilité. Les thérapeutiques efficaces doivent être largement disponibles. 

Une molécule non disponible n’est pas un meilleur traitement du cancer que pas de molécule du tout. Il y a de nombreuses solutions pour faire baisser le prix des molécules anti cancéreuses.

Il faut d’abord souligner la nécessité de séparer le soin de la recherche. Le soin est financé par les gouvernements, les sociétés d’assurances et par les dépenses personnelles. La recherche est fondée sur la recherche publique, les compagnies biopharmaceutiques et les fondations non gouvernementales. 

Aux États-Unis d’Amérique les dépenses de santé représentent 3500 milliards de dollars soit 10 000 dollars par personne tandis que le budget de la recherche atteint 110 milliards de dollars, soit 300 dollars par personne (industrie pharmaceutique : 71 milliards, National Institutes of Health, 39,2). En d’autres termes le budget de la recherche représente grossièrement 3 % des dépenses de santé. 

Personne ne connaît le bon ratio. 

En revanche il apparaît que la recherche tente de s’approprier les ressources du soin pour se financer. Notamment le séquençage des tumeurs pour chaque personne atteinte d’un cancer, ce qui signifie donc faire financer par le soin des interventions non démontrées… 

Il est certain que la recherche doit être plus financée mais pas en affirmant que des procédures incertaines « marchent ».

Cinquième point : Perspectives. Le pipeline pré-clinique doit être développé.

Seules 5 % des hypothèses physiopathologiques conduisant à des conséquences cliniques voient le jour.

Il faut financer le pré clinique, ne pas tout investir dans des hypothèses hasardeuses (bien que la sérendipité soit une des options de la recherche) comme l'oncologie fondée sur le génome, il faut aussi financer la recherche fondamentale sans objectifs cliniques évidents, favoriser les jeunes chercheurs, envisager de nombreux systèmes d'allocations des ressources dont l'établissement d'une loterie... Page 245 Vinay Prasad propose même un essai randomisé (4 bras d'intervention et un bras contrôle) pour décider quel type de financement de la recherche favoriser.

Sixième point : Agenda. L'horizon général des essais cliniques en oncologie doit encourager la contribution des participants.

Vinay Prasad : il est nécessaire de minimiser les biais dans les essais en cancérologie, de poser les bonnes questions et dans le bon ordre, afin d'en faire profiter les patients souffrant de cancer. Il est possible d'imaginer un système formel, international, sans conflits d'intérêts à un niveau gouvernemental pour encourager les essais de qualité, les nouvelles molécules, la non duplication des essais, l'investissement dans des indications rares.

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Je terminerai, mais je n'ai pas cité les dizaines de molécules pour lesquelles la FDA a donné son approbation et pour lesquelles elle n'aurait pas dû le faire, par les mirages de la médecine de précision, le hype du hype. Selon le NCI Match Trial (mené au niveau fédéral) en 2017 seuls 495/4702 (10,5 %) des patients qui ont été inclus dans le Next Génération Sequencing ont pu être associés à une molécule. L'essai MOSCATO-1 a montré que sur 1000 patients inclus 200 ont pu être associés à une molécule et que seuls 22 ont eu une réponse complète ou partielle. Soit 2 % de chances de voir une réduction de la taille de la tumeur ! Rappelons qu'avec de vieilles molécules cytotoxiques le taux est de 10 à 20 % lors de cancers récidivants.

Je vous conseille de lire ce livre avec lenteur pour regarder autrement vos futurs patients porteurs d'un cancer et regarder avec plus d'attention les comptes-rendus des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire, pour suivre le cheminement de vos patients traités depuis le diagnostic jusqu'à la guérison et, malheureusement, les soins palliatifs.

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Existe-t-il un débat sur l'oncologie en France ?

Les publications du laboratoire Roche entre 2008 et 2017 (dont oncologie)

Non.

En France l'oncologie est un domaine protégé.

Cadenassé.

99,9 % des oncologues français ne publient pas d'articles réflexifs sur leur spécialité.

Et toute personne, non oncologue, qui se permettrait de réfléchir sur cette spécialité sera renvoyée dans les cordes.

La réflexion sur la pratique de l'oncologie pourrait être :

1. Scientifique
2. Médicale
3. Philosophique
4. Epistémologique
5. Ethique
6. Sociétale
7. Economique

Les oncologues français (99,9 %) et les hémato-oncologues français (99,9 %) ont des certitudes :

1. Le dépistage des cancers sauve des vies
2. La décision partagée fondée sur des données solides est un fantasme 
3. Le sur diagnostic des cancers est une invention des épidémiologistes
4. Le sur traitement des cancers n'existe pas
5. Le rapport bénéfices/risques des procédures anticancéreuses est toujours bon 
6. Les essais cliniques de non infériorité fondés sur des critères de substitution ne sont pas critiquables.
7. Le critère du Progression Free Survival est un excellent outil d'évaluation des anti cancéreux 
8. Les critères de jugement des anti cancéreux que sont la survie globale et la qualité de vie sont accessoires
9. La médecine de précision/personnalisée est l'avenir de l'oncologie
10. Le cancer va disparaître à plus ou moins longue échéance
11. L'industrie pharmaceutique ne les influence pas
12. Les réunions de concertation pluridisciplinaires d'où sont exclus les patients et les médecins traitants sont indépendants de l'industrie pharmaceutique
13. Les soins palliatifs, c'est le plus tard possible.

Bien entendu la France de Tchernobyl (celui où le nuage de la corruption ne passe pas) est un cas à part.

Dans d'autres pays où les technolâtres technicistes progressistes fascisants (c'est ainsi que certains s'appellent) exercent moins leur pouvoir (celui de nommer les ministres de la santé, les directeurs généraux de la santé, les directeurs d'agences gouvernementales, les chefs de service, les PU-PH, celui de rémunérer les Key Opinions Leaders -- en français les Manipulateurs d'opinion--), où l'industrie pharmaceutique est tout aussi puissante (avec ses boards rémunérateurs qui sont comme des jetons de présence pour les membres des comités exécutifs des grands groupes capitalistes), il existe des oncologues, voire des hématos-oncologues qui publient des articles, qui réfléchissent, qui s'interrogent, qui interrogent le public profane, sur l'oncologie en tant que discipline médicale et sociétale.

Ce discours, mon discours est éminemment complotiste. Ce sont les technolâtres qui le disent. Lire cet article sur les réseaux d'influence de 3 grandes firmes pharmaceutiques : LA

Le fait que le manque de réflexion soit inversement proportionnel au degré de corruption est un hasard.

Voici pour nos oncologues français un article de Vinay Prasad (ICI) qu'ils ont lu d'un derrière distrait (ou non pas lu, le nom même de l'auteur leur donnant des démangeaisons), qu'ils n'ont pas commenté dans le British Medical Journal pour ne pas faire effet Streisand, un article qui ne sera pas non plus commenté à la machine à café de l'Institut Gustave Roussy ou de l'Institut Curie.

Voici quelques morceaux choisis.

Do cancer drugs improve survival or quality of life?

...between 2008 and 2012 the US Food and Drug Administration approved most uses of cancer drugs without evidence of survival or improved quality of life (67%, 36/54).1 Among the 36 such approvals, only five (14%) uses were shown later to improve survival compared with existing treatments or placebo after a median of 4.4 years on the market.

In their study of cancer drugs approved by the European Medicines Agency between 2009 and 2013, 57% (39/68) had no supporting evidence of better survival or quality of life when they entered the market. After a median of 5.9 years on the market, just six of these 39 (15%) agents had been shown to improve survival or quality of life.

The expense and toxicity of cancer drugs means we have an obligation to expose patients to treatment only when they can reasonably expect an improvement in survival or quality of life.

Ceci n'est que le début d'une série d'articles sur l'oncologie.

Illustration tirée de cet article : ICI

Bonne année 2018 et bilan 2017.

Voici ce que l'on aurait pu retenir de l'année 2017 :

1. Il n'est plus possible de nier l'effarant sur diagnostic du cancer du sein et ses conséquences désastreuses, le sur traitement des femmes (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie), et le chiffre de 50 % rapporté par une récente étude néerlandaise (voir LA), pour abasourdissant qu'il soit, confirme ce qu'a toujours affirmé (à partir de données solides) Peter Goetzsche de la Nordic Cochrane (LA, par exemple). Il est urgent de reconsidérer le dépistage organisé du cancer du sein chez les femmes de 50 à 74 ans. Comme site spécialisé le site Cancer Rose est une référence en français, voir ICI.
2. Agnès Buzyn est définitivement la représentante de ce que j'appelle le complexe santeo-industriel et la propagatrice de ce que Marc Girard nomme, à la suite encore de Peter Goetzsche (Gøetzche Peter. 2013, Deadly Medicines and Organised Crime: How Big Pharma has Corrupted Healthcare. Radcliffe.), la criminalité médico-pharmaceutique. Toutes les actions de la ministre sont en outre marquées par le sceau du mandarinat arrogant et sans réplique et de l'entre soi parigo-parisien de l'AP-HP et du septième arrondissement réunis. Elle défend l'hôpital contre les soins premiers, elle soutient l'industrie pharmaceutique avec une indécence inouïe (allant jusqu'à refuser le déremboursement de médicaments inefficaces et dangereux comme les pseudo anti Alzheimer), elle est au centre de la calamiteuse décision de la onze-vaccination obligatoire des nourrissons en utilisant des arguments fallacieux et en travestissant une conférence dite citoyenne, elle nie les effets indésirables du dépistage organisé du cancer du sein (voir le point 1.), elle nomme des copains et des coquins aux postes de responsabilité, elle valorise les liens et conflits d'intérêts. Ce qu'elle entreprend est pire que ce que nous avions anticipé (ICI). Mais nous aurons l'occasion d'y revenir.
3. La dérive de l'oncologie, telle que ses pratiques sont organisées à partir des autorisations de mise sur le marché de produits anti cancéreux aux Etats-Unis d'Amérique, prend une tournure mafieuse : des produits qui n'améliorent pas l'espérance de vie (ou de 3 mois en moyenne) sont commercialisés à des prix étourdissants sur des critères de substitution dont le plus fameux est le Progression Free Survival à la base d'essais cliniques de non infériorité ou d'essais pratiqués dans des pays en développement avec un bras placebo indigne ; des produits autorisés sans essais contrôlés, des produits autorisés sur la base de bio marqueurs et non sur l'histologie... Ainsi des oncologues peuvent-ils prescrire des médicaments inefficaces en promettant de l'espoir (on peut se demander si les oncologues sont encore des soignants) et en entraînant des souffrances atroces et des effets indésirables indignes, sans demander l'avis des patients. (Progression Free Survival : c'est une nouvelle notion, mais surtout un nouveau critère d'essai clinique, qui signifie que le patient a survécu et que la tumeur n'a pas progressé -- la progression étant définie par une augmentation de 20 % de la taille de la tumeur mesurée au scanner : il y a PFS si le patient est vivant avec une augmentation de 19 % ou une réduction de 16 % ! Le problème vient de ce que le PFS ne prédit pas une augmentation globale de survie.)
4. L'affaire Levothyrox est une métaphore fantastique sur l'état de délabrement des esprits de ceux qui pratiquent le système de santé français : les experts pharmacologues qui n'ont jamais vu un malade, les experts cliniciens qui n'ont jamais écouté un malade, les agences gouvernementales qui savent a priori ce qu'est un malade et comment il ne va pas réagir (ou réagir), les cliniciens qui prennent ce qu'ils ne comprennent pas pour de la khonnerie émanant d'un malade a priori "chiant" ou dérangé, les TSHologues qui cultivent la politique des critères de substitution (si la TSH est bonne, la patiente n'a qu'à fermer sa goule, c'est qui le chef ?) comme les psychiatres qui jugeraient de l'état d'un.e patient.e sur un simple taux de sérotonine, les journalistes qui chassent le scoop, les associations de patient.e.s qui se tirent dans les pattes et qui n'ont donc pas, par la grâce empoisonnée d'être malade, la vérité révélée, les politiques qui n'écoutent que le bruissement des sondages, les pharmacie.nnes qui donnent des leçons de médecine derrière leurs comptoirs protégés pour ne pas lever le secret médical, les docteur.e.s qui n'arrivaient rien compris à la bio-équivalence ou qui, après avoir compris ou fait semblant de comprendre, ne comprennent toujours pas que c'est une notion bidon, les autres médecin.e.s qui parlent de marge thérapeutique étroite alors qu'il s'agit sans doute d'une maladie à fluctuation évolutive large ou, mieux, d'une maladie pour laquelle la zone de corrélation clinico-hormonale normale est très imprécise (et qui ne s'en étaient pas formalisés avant), les commentateur.e.s qui ne se sont pas rendu compte qu'il y avait à la fois un sur diagnostic, un sur traitement, et une réponse différente au traitement selon que les patient.e.s n'en avaient pas besoin, souffraient d'un cancer de la thyroïde opéré, irradié ou non, d'un Basedow après traitement éradicateur ou d'une thyroïdectomie (ou d'une hémithyroïdectomie) pratique pour des raisons bizarres ou imprévues ou inconnues, mais surtout :  il y avait des praticien.nes qui ignoraient ce qu'était l'effet nocebo ou un nocebo (ce n'est pas pareil) et qui en profitent désormais pour acculer les patient.e.s dans les cordes à cause de ce phénomène universel tout comme les patient.e.s expert.e.s refusent qu'on en parle pour ne pas se faire traiter de crétin.e.s parce que certain.e.s malades pourraient être accusé.e.s d'y avoir succombé et que cela ruinerait leurs théories sur les excipients cliniquement actifs ou sur le dogme de la corrélation TSHémie/humeur... Enfin, l'affaire Levothyrox, mais il faudrait développer, espérons que nous aurons l'année 2018 pour développer, enfonce le clou de la catastrophique aventure des génériques pour les patients, les pharmaciens et les médecins (l'écriture inclusive vient d'en prendre un coup).
5. La santé publique est entrée définitivement dans le monde de la grande distribution. On ne pourra plus revenir en arrière. Les lobbys industriels et politiques verrouillent la question. Ils placent leurs pions aux postes clés de l'Etat et surtout dans les agences gouvernementales (avec la bonne vieille pratique du pantouflage : ICI). Ils arrosent. Ils organisent les hôpitaux (et les cliniques) comme des entreprises, imposant un manageriat industriel, une culture du rendement, une politique des indices, à base de flux tendu, de reporting, de sous-effectifs, de salaires de misère pour les "apprentis" (i.e. les internes), d'utilisation de travailleurs étrangers pour boucher les trous (et y compris les médecins)... Ils organisent l'industrialisation des cliniques appelées désormais hôpitaux privés et contrôlées par de grands groupes financiers. Ils favorisent la multiplication des examens complémentaires qui conduisent au sur diagnostic, au sur traitement, à l'incidentalome, en implantant des scanners, des IRM, des pet-scans... Ils organisent les conférences de consensus à l'origine de recommandations (guide-lines) toujours autant prescriptrices et dévoreuses de ressources. Ils financent les associations de patients pour pouvoir disposer d'un levier sentimental sur les pouvoirs publics. Ils détruisent consciencieusement la médecine libérale et la médecine générale en particulier, ce qui aura d'incalculables conséquences sur la santé publique... Le regroupement des médecins dans des maisons de santé situées en périphérie rappelle tant ce qu'est devenu le commerce mondialisé...  Les lobbys favorisent les mutuelles qui, initialement solidaires deviennent assurancielles, et cela va entraîner la faillite complète du système et/ou l'impossibilité pour certains types de populations de se faire pratiquer des examens inutiles et coûteux. Je m'arrête là pour ne pas lasser l'auditoire.
6. L'arrogance de la médecine, celle qui pouvait prétendre contre toute raison (et notamment contre les travaux des épidémiologistes non à la botte des autorités académiques), que nous vivions dans les pays "développés" un âge d'or de la santé publique grâce aux progrès de la médecine, en prend un coup : l'espérance de vie à la naissance est en train de stagner, voire de reculer (aux Etats-Unis d'Amérique depuis deux ans consécutifs : " “And the key driver of that is the increase in drug overdose mortality.”") dans certains sous-groupes populationnels ; quant à l'espérance de vie en bonne santé, son déclin est amorcé dans tous les pays développés. Cette arrogance de la médecine est un phénomène bien connu des marketeurs, cela s'appelle la sur promesse. Et cette sur promesse va conduire au point suivant : puisque les médecins ne peuvent ou ne veulent assumer les désirs de la société (immortalité, indolence, scanners à répétition) les non médecins, les gestionnaires, les apprentis sorciers, les citoyens vont dire aux médecins ce qu'il doivent faire, "j'ai envie de", et, à la fois se tourner vers des techniques ou des traitements non éprouvés ou insuffisamment évalués, tester la médecine non officielle, et cetera. Pour assouvir ses désirs.
7. Une médecine sans médecins. Le rêve grandiose du complexe santeo-industriel est de pouvoir à terme se passer des médecins en tant que décisionnaires. Les financiers auront toujours besoin de médecins conseillers des princes et des industriels pour donner des idées, pour borner les discours, pour fournir des éléments de langage, pour endormir les consommateurs, pour publier des articles allant dans le sens des politiques pré définies par les accumulateurs de profits. Nous ne nions pas que les médecins aient creusé leur tombe tout seuls et qu'ils continuent de se tirer des balles dans le pied en embrassant l'intelligence artificielle, les robots opérateurs, la onze-vaccination obligatoire, la gestion des maisons médicales de soins par les mairies, les préfets ou l'ARS  ou la télé médecine, nous n'ignorons pas que la gestion des hôpitaux et des cliniques par les médecins n'était pas irréprochable (mais c'était la médecine alapapa) mais nous sommes certains que la gestion de ces mêmes hôpitaux et cliniques par les gestionnaires (qui, auparavant, travaillaient dans les yaourts ou dans l'industrie automobile) est calamiteuse.
8. L'inintérêt de certaines pratiques médicales et de standards de soin largement pratiqués (non démonstration de leur efficacité voire démonstration de leur nuisance) a été montrée par Cifu et Prasad (Ending medical reversal, 2005, pp 83-87)  dans 46 % des cas à partir  d'essais cliniques contrôlés publiés. Et quand le faisceau de preuves est suffisant pour les invalider, rien ne change : voir point 1.) mais aussi : LA. Il est grand temps a) de ne pas généraliser des pratiques sans qu'elles aient été démontrées IRL ; b) de remettre en cause  celles qui ont fait la preuve de leur inefficacité et/ou de leurs nuisances.
9. Les associations de patients sont une autre face du consumérisme de la santé publique. Donner la parole publique aux patients est indispensable quand on sait avec quel mépris condescendant on les a laissés pendant des décennies. On ne les informait pas par ignorance et on a continué à ne pas les informer par arrogance. Mais il s'avère, au delà des polémiques sur les associations de patients et leur financement, au delà des controverses sur la parole médiatisée des patients (cf. point 4) et leur utilisation compassionnelle ou non, qu'il n'est pas possible de ne pas écouter et comprendre. Les soignants devraient réfléchir à cette situation : quand ils deviennent malades, quand ils souffrent d'une maladie qu'ils connaissent pour l'avoir traitée chez des patients, leur regard change, ils se rendent compte de faits, de détails, de sensations qu'ils ne pouvaient qu'ignorer, et ils regardent les patients avec un autre regard. Et ils changent leur pratique sauf si leur pratique est uniquement fondée sur des intérêts pécuniaires.
10. Le pouvoir inégalé de l'Eglise de Dépistologie. Cette Eglise a un pouvoir considérable de nuisance dans la société. Son credo bienveillant, s'attaquer à la maladie avant qu'elle n'apparaisse (et il arrive que l'Eglise de Dépistologie ne soit pas d'accord avec l'Eglise de Préventologie) s'accompagne de pratiques non bienfaisantes, voire franchement malfaisantes. Rappelons notre athéisme dépistologique militant : un test de dépistage en cancérologie doit atteindre 3 objectifs : 1) il doit détecter des cancers précocément ; 2) il doit diminuer la mortalité liée au cancer qu'il recherche ; 3) il doit améliorer la survie globale c'est à dire diminuer la mortalité quelle qu'en soit la cause. Sinon... il faut l'abandonner. Je rappelle qu'à ce jour aucun test de dépistage de cancer n'a atteint les 3 objectifs.

 Gardons courage.

Bonne année 2018.

Vinay Prasad sur les débats qui animent twitter

Vinay Prasad fait un travail magnifique d'éclaircissement sur un certain nombre de faits qui agitent les sphères de l'oncologie, du dépistage, des traitements, du coût des traitements. Je ne le connais pas personnellement mais je lis ce qu'il écrit (il écrit beaucoup). Il nous enthousiasme sur le niveau de réflexion que des médecins, dans leur propre spécialité, ici l'hématologie et l'oncologie, peuvent atteindre  dans un système de santé aussi étranger au nôtre que celui des Etats-unis et nous déprime quant à l'absence de médecins critiques dans notre propre pays. @VinayPrasad82 pour le suivre sur twitter.

Voici la traduction d'un tweet qui m'avait bien plu. 

Le dépistage des cancers n'a jamais démontré sauver des vies, ce qui signifie améliorer la mortalité globale, et a des conséquences néfastes majeures incluant des faux positifs et des sur diagnostics et nous devons le juger par des preuves provenant d'essais randomisés. Voir ICI pour l'article original (sur abonnement) et LA pour un commentaire. [1]

Le coût des médicaments est hors de contrôle, il n'est pas régi par les forces traditionnelles du marché, il est mauvais pour les patients et la société, et des réformes sont nécessaires (LA).

La FDA états-unienne a assoupli les standards d'autorisation de mise sur le marché fondée sur des critères de substitution (ce qui, en soi, n'est pas la fin du monde) mais en les couplant avec l'abandon des études marketing post commercialisation, ce qui est mauvais pour les patients (ICI). [2]

Le financement de la recherche est majoritairement non fondé sur les preuves et arrose de façon disproportionnée les mêmes fausses  idées et les mêmes personnes (LA). [3]

L'oncologie de précision et les autres "traitements personnalisés" paraissent magnifiques mais manquent de données robustes issues d'essais randomisés.  Le seul essai dont nous disposons est négatif ( LA). [4]

Les nouvelles molécules sont souvent annoncées comme des miracles mais la réalité est typiquement qu'il y a un certain nombre de réserves majeures, de distorsions dans le protocole, des biais et des manipulations derrière tout cela (ICI, LA, et encore LA). [5]

Les conflits d'intérêts sont vraiment un problème. 


Notes.

[1] Rappelons qu'en France les résistances sont fortes et que l'INCa a exercé des pressions intolérables pour que l'on n'abandonne pas en rase campagne le dépistage organisé du cancer du sein.
[2] les études post marketing (après commercialisation) ne paraissent pas devoir être très conclusives puisqu'elles sont menées dans l'immense majorité des cas par l'industrie pharmaceutique voir ICI ; mais, pire encore, quand les études post commercialisation montrent des résultas négatifs, les produits ne sont pas retirés du marché.
[3] Les recherches sont menées en fonction des marchés porteurs (nombre de patients putatifs élevé) et/ou dans des marchés de niche où le faible nombre de patients traités sera dans un premier compensé par des prix très élevés et dans un second par une extension des indications (alias saucissonnage). Voir à ce sujet l'excellente communication de Marc-André Gagnon lors des Pilules Prescrire 2015 : ICI.
[4] L'oncologie de précision est pourtant considéré comme l'avenir de l'oncologie par tous les experts mais les experts sont surtout payés par l'industrie pour des opérations promotionnelles justifiant a priori une efficacité non démontrée et l'obtention de prix faramineux.
[5] Big Onco organise une messe annuelle sous le patronage de l'ASCO durant laquelle elle fait du pré marketing à base d'abstracts aux résultats rarement confirmés, de communications tronquées et truquées à laquelle est convié le gratin des oncologues et le gratin des journalistes internationaux.

Déprescription annonciatrice. Histoire de consultation 199.

Jérôme Bosch. Le jardin des délices (1503-1504)

Madame A, tout de blanc vêtue, le deuil d'une femme d'origine marocaine, vient chercher son dossier.

Madame A vient aussi me remercier encore une fois (je rougis mais je suis sans empathie vis à vis de moi-même, c'est plus prudent) pour le suivi à domicile que nous avons mené auprès de son mari mourant  (surtout l'association de soins palliatifs Odyssée que j'avais proposée à la famille, j'étais le médecin traitant) et jusqu'à ce qu'il décède à domicile.

Madame A est venue chercher son dossier car elle était la patiente de mon associée qui est partie.

Madame A, 67 ans, ne peut être suivie par un médecin homme. Est-ce parce qu'elle est musulmane et qu'elle porte le voile et un peu plus ? Sans doute. Mais il y a des femmes non musulmanes qui ne veulent pas être suivies par un médecin homme. Enfin, ce n'est pas le sujet.

J'ai fait entrer la patiente dans mon bureau, entre deux rendez-vous, pour ne pas que tout se passe dans le couloir, je lui demande comment elle va, comment cela se passe, et cetera. Elle sourit et fait bonne figure.

Je sens qu'elle veut me dire un truc.

" Vous savez, il y a quelque chose qui m'a choqué..."

Cela commence mal.

"Enfin, nous avons été choquées, ma fille et moi.

- Allez..."
Elle réfléchit.
" Le jour où vous avez arrêté le médicament pour le cholestérol, nous avons compris que c'était fini.... Cela a été dur."

Le patient souffrait non seulement d'un cancer mais était hypertendu et diabétique non id.

Il m'avait paru judicieux, l'ambiance était assez compliquée, une alimentation orale difficile, un envahissement abdominal, une pression artérielle peu vaillante, de simplifier le traitement, de déprescrire.

Je n'étais pas aidé par l'oncologue qui parlait encore de rétablissement de la continuité trois mois avant le décès, par le chirurgien qui abondait, par la famille qui y croyait encore.

Je me rappelle cette séance d'exorcisme au domicile du patient, hors de la présence du patient, avec sa femme, deux des filles et un fils. Je disais en substance : "Ne croyez ni l'oncologue, ni le chirurgien, votre mari, votre papa, il va mourir et le seul rôle que j'ai à jouer c'est qu'il souffre le moins possible, qu'il soit assez conscient pour comprendre combien vous l'entourez et combien vous l'aimez, et cetera, et cetera. Une des filles : "Mais pourtant, docteur, on nous avait dit..."

Est-ce qu'il est si difficile, oui, c'est très difficile, de dire que c'est foutu ?

Est-ce si difficile de ne pas proposer un traitement de troisième/quatrième ligne, compassionnel, quand on est oncologue, chirurgien ou marchand de frites ?

Voici le rôle du bobologue : annoncer à des patients et à des familles que la mort arrive et qu'il ne sert à rien de tenter de se distraire l'esprit. 

L'oncologue est un nouveau barbare. Histoire de consultation 192.

Il y a une quinzaine de jours, je reçois l'appel d'un oncologue à mon cabinet (la première fois sauf erreur en 37 années de vie professionnelle). Il m'informe que le patient dont je suis le médecin traitant (Monsieur B, 66 ans) ne se présentera pas demain pour la chimiothérapie. Il serait utile, me dit-il, que je le convainque. Il me raconte ce qui se passe (et j'ai reçu plusieurs courriers dont un compte-rendu de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire où la recommandation était carboplatine-gemzar) : "Nous disposons d'un nouveau traitement dans ce cancer", docteurdu16 : "dont le pronostic est catastrophique", "et les résultats sont assez extraordinaires" poursuit l'oncologue. Il s'agit d'un nouveau traitement immunothérapeutique.

L'institut Curie, machin qui ne vit que des essais cliniques et de l'argent public, écrit des articles dithyrambiques en son site, sur l'immunothérapie dans le cancer du sein (voir LA), tandis que les émissions télévisées grand public font de même Allodocteurs), et alors que l'on vante le 3 juin 2016 (ICI) les mérites d'une autre molécule (erlotinib ou Tarceva) prônée dans des indications similaires et qu'on apprend le 6 juin (mais pas par les mêmes canaux) que les laboratoires qui le promeuvent sont condamnés par la justice américaine à 67 millions de dollars d'amende pour avoir menti sur les durées de survie et pour avoir tant vanté ses effets que des praticiens, des (c)oncologues, l'ont prescrit en première intention et non en deuxième intention comme l'AMM le préconisait (voir LA). Pour les grincheux, pour ceux qui pensent que La Revue Prescrire est un nid de gauchistes, d'ayatollahs, d'anti capitalistes, je ne peux m'empêcher de citer la revue qui écrivait en 2007 (!) combien cette molécule était surévaluée et combien les experts étaients sous influence : LA.

Bien entendu, ces nouveaux produits, et l'Institut Curie, qui annonce une survie médiane augmentée de trois mois (merveilleux résultats), n'ont pas d'effets indésirables. A propos d'effets indésirables graves l'oncologue à la voix douce ajoute : "De toute façon le produit est bien toléré, donc, si ça marche ce sera tout bénéfice, et si cela ne marche pas le malade n'aura pas souffert". Je réfléchis à toute allure et je lui dis que je vais voir avec la famille. J'ajoute : "Vous êtes drôlement optimiste" et lui de me répondre : "C'est mon métier qui veut ça". Je ricane sous cape. J'apprendrai plus tard que l'oncologue me téléphonait en présence du patient et de sa famille, ce qu'il avait omis de me dire.

Ce que ne m'a pas dit non plus l'oncologue à la voix doucereuse c'est que le traitement proposé se fera dans le cadre d'un protocole thérapeutique. Si j'avais convaincu le patient je n'aurais même pas reçu une prime...

Les protocoles thérapeutiques sont l'alpha et l'omega de la "recherche " en cancérologie. Je ne me rappelle plus quel grand ponte oncologue (sans doute membre de l'INCa) avait annoncé que son ambition était que 90 % des patients soient protocolisés. Protocoliser les patients signifie essais en double-aveugle ou essais produit(s) actif(s) versus produit(s) actif(s), mais surtout : rares essais nécessaires, cadeaux déguisés, essais d'implantation (seeding), essais renvois d'ascenseurs, essais bidons pour remerciements... Et le patient dans tout cela ? 

J'appelle la famille pour l'informer et c'est la femme du patient qui répond (le patient parle très mal le français) et elle doit se demander pourquoi je l'informe de faits dont elle est au courant. Je lui fais part de ce que m'a dit l'oncologue. Une longue conversation s'ensuit. 

Je vous résume la situation telle qu'elle a été perçue par Madame B. Attention, je ne dis pas que ce que dit la femme du patient est "vrai", je vous rapporte seulement des propos qui sont, selon la formule de prudence consacrée, soit une invention, soit le ressenti, soit la vérité.

Mais ces propos m'ont été confirmés ensuite par le reste de la famille...

Puis la femme du patient est passée au cabinet pour qu'on en parle vraiment (elle m'a répété ce qu'elle m'avait dit).

L'histoire racontée est la suivante (je ne garantis donc pas la véracité des faits, j'écris sous son contrôle) : "On a dit à mon mari, j'étais là, qu'il allait mourir à 99 %"

Je continue ?

"Ils vous ont dit ça ?

- Je vous jure, docteur, mon fils A était là..."

Je continue ?

Donc, je résume encore, on a dit au patient et à sa famille qu'il allait mourir à 99 % et on lui a posé une chambre implantable. Pour la chimiothérapie. Sans lui demander son avis. On a d'abord posé une chambre avant de savoir s'il allait faire la chimiothérapie.

"Vous confirmez ?

- Je confirme."

Le patient a accusé le coup. Mourir à 99 %, comment ne pas accuser le coup ?
Il ne voulait plus parler au médecin qui lui avait annoncé la mauvaise nouvelle.

Mais ce n'est pas fini.

La femme du patient ajoute : "Le docteur a dit qu'avec le nouveau traitement mon mari pouvait vivre entre trois et neuf mois de plus et que s'il le refusait il pouvait mourir dans une semaine ou dans un mois."

Mais ce n'est pas encore fini.

La femme du patient : "Le docteur a dit que puisqu'il refusait le traitement il n'avait pas besoin de le revoir."

Je suis effondré. Comment peut-on prononcer une phrase pareille ? Comment peut-on se comporter aussi mal  à partir du moment où le patient (qui va mourir) décide de ne pas se traiter ? Cet oncologue ne connaît ni l'EBM, ni la décision médicale partagée, ni la prise de décision partagée (shared decision making). Cet oncologue est un oncologue, c'est à dire qu'il traite des cancers, pas des patients qui souffrent d'un cancer.

Nous organisons à domicile une réunion pour mettre en place les soins palliatifs à domicile. Le patient est allongé sur un fauteuil, il écoute, il entend, on lui explique, il semble d'accord. On pourrait dire qu'il est résigné mais non, il accepte sa fin prochaine.

Les propos du cancérologue sont rapportés et nous les commentons (mais je ne rapporte pas les conversations pour ne pas impliquer les différents participants).

Puis, quelques jours après, le patient est hospitalisé en pleine nuit car il étouffe.

Les nouvelles ne sont pas bonnes. L'un des fils du patient me parle de l'attitude arrogante du personnel soignant. Au point que le patient souhaiterait être transféré dans un autre hôpital.

Mais il n'en a pas le temps : il meurt quelques jours après.

En préparant ce billet, et non sans avoir demandé à la famille s'il fallait que je ne l'anonymise plus, je relis le dossier (je n'ai toujours pas reçu de compte rendu final), et je découvre cette phrase ahurissante de l'oncologue dans le dernier courrier qu'il m'a adressé : "Je reste à sa disposition pour le revoir quand il le souhaitera, sachant que dans la mesure où il refuse toute prise en charge carcinologique spécifique, mon aide ne peut être que limitée..."

Cet homme n'aurait pas dû faire médecine. Et d'ailleurs il ne fait que de l'oncologie.

Cet homme n'est pas médecin non plus. C'est un monstre.

Pierre Desproges proposait ceci il y a quelques années : Je vous dis trois mots, quel est l'intrus ? Schwartzenberg, cancer, espoir.


PS.
Voici ce qu'écrit Richard Lehman en son blog et quand on dit que je fais de l'oncobashing, je suis loin du compte LA

"Atezolizumab in Oncoland1909 When I began writing these reviews in 1998, I took a generally positive tone with oncology trials. The history of cancer showed that incremental progress over decades was the norm. But I was a victim of retrospective optimism bias: history records the path to success as a single road, ignoring all the dead ends in which people died miserably for no gain. Gradually I began to realize that standards of proof in cancer trials were declining while drug prices were rocketing. Oncology researchers might still be honestly pursuing the best hope for patients, but pharma companies seemed to be intent on a no-lose game. The conclusion of this latest Lancet single-arm phase 2 trial reads: “Atezolizumab showed durable activity and good tolerability in this patient population. Increased levels of PD-L1 expression on immune cells were associated with increased response. This report is the first to show the association of TCGA subtypes with response to immune checkpoint inhibition and to show the importance of mutation load as a biomarker of response to this class of agents in advanced urothelial carcinoma. Funding F Hoffmann-La Roche Ltd.” Let’s unpack that a bit. The overall response rate was 15% in a relatively uncommon cancer, so 85% of patients had no benefit. Testing for PD-L1 activity may soon be possible but it won’t help the great majority of patients. Most of the (few) responders were still responding at a median 11.7 months. So at best this treatment may delay death in 3 out of 20 people with advanced urothelial cancer: we don’t know by how much. I’m all for continued research and finding out what happens to the 15%. But bringing the drug early to market? The FDA has already given this drug accelerated review status for this indication."

PS 2 (je rajoute ceci le 9/6/16) : un billet de décembre 2014 de Babeth : LA

Ce que je vous raconte est vrai. Histoires de consultation 188, 188 bis, 188 ter et 188 quater.

Ce que je vous raconte est vrai. Comme d'habitude je transforme les choses pour préserver le secret mais vous pouvez considérer que ces transformations ne dénaturent pas le fond des affaires. C'était un samedi matin entre 8 h 30 et 15 h 15.

Madame A, patiente dont je suis le médecin traitant depuis de très nombreuses années, a toujours été exigeante. Elle m'appelle vendredi à 16 heures. "J'ai une angine, donnez moi un rendez-vous demain." Heu, nous avons déjà refusé, ma secrétaire ou moi, environ dix rendez-vous pour ce samedi... Je la mets "entre deux", après deux rendez-vous pour deux membres de la même famille (1)... Elle arrive un peu en avance. Je la reçois. Elle "fait" sa classique bronchite "sifflante" de l'hiver. Jusque là tout va bien. Puis, après que j'ai rédigé la prescription et que l'ordonnance est sortie de l'imprimante, elle me demande son ordonnance de "renouvellement". Ma grimace est éloquente. "Vous ne pouviez pas me le dire avant ?" J'ajoute que son ordonnance de fond n'a pas de rapport avec la pathologie précédente. Et elle sort de sa main un papier où elle a inscrit des médicaments "qu'elle voudrait bien que je lui rajoute sur l'ordonnance" et je lis : "Dafalgan, doliprane et nurofen flash". Ouaf ! Je lui explique, la patience a des limites, qu'il n'est pas possible d'inscrire dafalgan et doliprane sur la même ordonnance car il s'agit de paracetamol, il faut donc choisir et je lui indique que nurofen flash n'est pas remboursé (2). Elle fait une (grosse) grimace. Je finalise l'ordonnance et elle ajoute : "Mettez quand même nurofen flash, c'est pour ma fille". Mais, chers lecteurs aussi impatients que moi que la consultation se termine, ce n'est pas fini. Elle a aussi besoin d'un renouvellement de certificat pour la salle de sport ! Moi : "Madame A, vous me demandez un rendez-vous en urgence, je vous trouve une place entre deux patients, vous en profitez pour me demander votre ordonnance habituelle pour laquelle vous auriez pu prendre un rendez-vous sans urgence et, en plus, cerise sur le gâteau, vous me demandez un certificat pour la salle de sport. Eh bien, zut. Vous charriez. Je crois que je ne vais plus être votre médecin traitant... - Vous ne pouvez me parler comme cela. - Si." Nous nous serrons la main et elle s'en va non sans qu'elle ait jeté un regard sur la salle d'attente qui s'est remplie des personnes bien sages qui ont pris rendez-vous et que je vais examiner avec un peu de retard.

Monsieur et Madame B amènent la petite C, vingt-trois mois, pour que je la vaccine (je suis l'équivalent de son médecin traitant -(3)-). Elle est en retard pour rubéole/oreillons/rougeole. Mercredi j'ai aperçu son père et elle dans la salle d'attente (bondée) où il n'a pas eu le courage d'attendre. Il me dit : "Nous sommes allés voir un de vos confrères car il y avait trop de monde, désolé. - Je comprends... - Il n'était pas aimable.... - Ah... - Oui, je me suis d'abord fait engueuler parce que je l'emmenais pour un rhume... - Hum... - Ensuite, il m'a fait remarquer que les vaccins n'étaient pas à jour. - (Re : hum) Ben... - Donc, on est là pour le vaccin." Je jette un oeil distrait sur le carnet de santé où le MG consulté n'a rien noté (mais je ne pose pas la question de savoir si les parents avaient ou non omis de l'apporter...). En revanche, les parents ont collé l'étiquette des médicaments prescrits et l'un de ceux là est "amoxicilline". "Il a prescrit des antibiotiques ?" je demande incidemment. "Oui. - Hum" Donc, le médecin généraliste engueuleur, et que celui qui n'a jamais "recadré" un malade me jette la première pierre, il reproche aux parents de consulter pour un rhume et, pour un rhume, il prescrit des antibiotiques...

Madame D vient après que son père a été vu par l'oncologue. Cette histoire est compliquée et mérite réflexion et détails (et elle n'est pas finie). Il s'agit d'un patient dont j'ai déjà parlé (Histoire de consultation 187 ter : ICI). Je rappelle quelques trucs. Le patient est suivi en HAD. C'est un nouveau patient pour moi. Je suis au domicile du patient avec l'infirmière de l'HAD qui ne comprend pas plus que moi ce qui se passe et surtout quel type de soins il faut donner. Et j'ai déjà été alerté par le fait que la famille, indépendamment de ces problèmes, semble ne pas avoir compris le pronostic. Je téléphone à l'un des chirurgiens qui s'est occupé du patient (le docteur Z) : il me donne des explications. Je rappelle l'infirmière. J'apprends que le patient doit voir l'oncologue (le docteur Y) dans quelques jours. J'écris un courrier pour l'oncologue afin de lui signaler les deux faits : 1) la famille "plane" ou, comme on dit, "fait du déni" sur le pronostic, ce qui ne favorise pas le travail des intervenants ; 2) il serait utile de mieux expliquer les soins aux personnels soignants de l'HAD qui ont été lâchés dans la nature sans beaucoup de biscuits. 

Moi : " Alors ?, cette consultation." Madame D lève les yeux au ciel. "Je ne sais pas si je peux vous le dire... - Allez, parlez sans crainte... - Le docteur je ne sais comment, il a lu votre lettre, il l'a chiffonnée et il l'a mise directement à la poubelle. On s'est regardés avec ma sœur pour savoir si on avait vu la même chose toutes les deux. - Non ?... - Si. - Et ? - Vous allez apprendre le pire. Il nous a dit des trucs sur mon père que l'on ne savait pas, un cancer dont nous ne connaissions pas l'existence, il a dit cela avec l'air un peu énervé, et il a rajouté que ce n'était pas fameux... Vous saviez qu'il avait un cancer de **** ?" Moi : "Non." Madame D : "Surprises, nous avons réussi à aller voir le docteur X (un des chirurgiens qui avait opéré leur père), qui est tombé des nues, qui a téléphoné devant nous au docteur Y et qui nous a dit qu'il avait sans doute mélangé les dossiers..."

Dois-je rajouter quelque chose ?

Madame E amène F, son fils de deux ans et demi, pour deux vaccins. Le carnet de santé est détérioré. Les pages concernant les vaccinations sont presque toutes arrachées et le reste a été mouillé, séché, colorié, collé. Les deux vaccins ont été prescrits par l'ancien médecin (généraliste) de l'enfant dont le nom apparaît dans les quelques pages restantes. J'appelle immédiatement le médecin qui me dit, après avoir cherché dans l'ordinateur, qu'il n'a aucune trace des précédents vaccins. "Vous êtes bien le médecin de F ? - Oui. - Et il n'y a rien dans votre ordinateur ? - Non." Fin de la conversation.

Monsieur F, 49 ans, consulte pour un syndrome grippal assez vague "qui le met à plat". C'est le dernier patient de la fin de matinée (il avait rendez-vous à 14 heures 30). Je l'examine. Pas grand chose. Il veut un bilan (il n'en a pas fait depuis des lustres, il a grossi, il des habitudes alimentaires farfelues en raison de ses horaires de travail, je cède). Puis nous parlons. Nous parlons du coin, des enfants, il m'a connu quand il avait 13 ans, il se souvient de moi à cette époque, on parle de l'évolution du Val Fourré, qu'il a quitté, de l'école maternelle et de l'école primaire qu'il fréquentait, j'en connaissais les directeurs, on parle de sa belle-mère, on parle d'une ancienne voisine dont il ignorait qu'elle fût hospitalisée en rééducation au décours d'un accident (il me dit que lui et sa femme vont appeler sa fille et qu'ils vont aller la voir), et cetera. On parle incidemment de l'islam, de politique, et cetera. Il est quinze heures quinze quand il sort de mon cabinet. Je n'ai pas beaucoup fait de médecine (et encore) et il me semble que nous avons passé un bon moment.

Notes

(1) Il faudra qu'un jour j'écrive un billet sur les rendez-vous familiaux groupés...

(2) La Santé publique à la télévision : ras-le-bol.

(3) Le médecin traitant pour les enfants, je ne suis pas contre.