lundi 6 avril 2015

Big Data et Big Brother. Données et secret médical, vente de dossiers médicaux aux sociétés privées et médecine personnalisée. Le secret médical est il soluble dans la technologie et « le progrès » ? Claudina Michal-Teitelbaum.

Larry Page, co fondateur de Google Inc

Merci, avant de commencer, de vous référer au très beau texte de Dany Baud (ICI) qui aborde le premier cas français d’utilisation des données médicales aux fins de surveillance, de coercition et de restriction d’accès aux soins du patient dans le cadre de l’apnée du sommeil.

L’apnée du sommeil, peut nécessiter, selon des critères médicaux, la prescription d’appareils à pression positive continue (PPC), utilisés la nuit pour prévenir les conséquence néfastes de cette pathologie, notamment la fatigue et les conséquences cardio-vasculaires. Cela concerne en France environ 400 000 personnes. Ce sont des prestataires privés comme Resmed et Phillips qui fournissent et entretiennent ces appareils qui sont en partie pris en charge par la sécurité sociale. Cela coûte cher, notamment en raison des prix pratiqués par les prestataires, et les bénéficiaires, comme dans toutes les pathologies chroniques, ne sont pas totalement observants, c'est-à-dire que certains patients n’utilisent pas leurs appareils ou les utilisent peu. A la suite à ce constat, des négociations entre les prestataires privés, la direction de l’assurance maladie, et les services des  ministères de tutelle (Ministres des affaires sociales  et de la santé et de l’économie et des finances) ont abouti en janvier 2014, à la publication d’arrêtés ministériels conditionnant le remboursement par la sécurité sociale des appareils à l’obligation pour les bénéficiaires d’accepter la télétransmission en temps réel de l’utilisation de leurs appareils aux prestataires privés. Le remboursement d’appareils nécessaires à la santé des bénéficiaires était donc subordonné à la transmission obligatoire de données relevant de la vie intime à des prestataires privés. Prestataires qui, une fois en possession de ces données, pouvaient en faire ce que bon leur en semblait, par exemple les revendre.
Le décret évoqué dans ce texte a été finalement annulé par le conseil d’Etat en novembre 2014 au terme d’une bataille juridique engagée par des associations d’usagers (Fédération des patients insuffisants respiratoires, FFAIR), parce que le Conseil d’Etat a jugé que la ministre de la santé n’avait pas compétence pour prendre une telle décision qui rendait le remboursement du dispositif médical destiné aux personnes souffrant d’apnée du sommeil tributaire d’une condition d’observance, ce qui n’était pas prévu par la loi.

Big Data.




Cette affaire posait le problème de la transmission de données de type médical et relevant de l’intime à des sociétés privées. On est donc bien dans le domaine du Big Data.
Chacun sait, désormais, que le Big data, ou données de masse, est le nouvel eldorado économique, le nouvel objet de spéculation et le nouveau chouchou des marchés financiers supposé peser quelques 125 milliards de dollars en 2015 (LA) .

Mais il n’est pas que cela. Il est aussi une nouvelle menace pesant sur la démocratie.
Le problème se pose avec une particulière acuité concernant les données médicales, en raison de l’informatisation croissante des dossiers médicaux dans les hôpitaux et cliniques, les cabinets médicaux, et dans les services, agences  et collectivités publics ou effectuant des missions de service public.

Du point de vue des sociétés privées, l’intérêt de ces données est clair : il s’agit de connaître dans le moindre  détail, la vie privée, les goûts, les comportements, les problèmes personnels ou de santé de chaque personne afin d’optimiser l’utilisation des fichiers clients, d’adapter la communication de masse mais aussi de mieux cibler individuellement  les offres de biens et de services. Comme le dit Thierry Jadot, ancien élève de Science Po et CEO  (équivalent ronflant et branché de PDG) du groupe Dentsu Aegis Network en France dans son livre L’été numérique, les huit révolutions digitales qui vont transformer l’entreprise : "En réalité, l’enjeu du Big Data n’est pas le stockage de données, ni l’abondance des informations collectées, mais son traitement qualitatif, afin d’être, pour l’entreprise, une source de pilotage de sa stratégie de communication, d’optimisation de ses investissements, et d’amélioration constante de son offre et de son fonctionnement". Formulé d’une manière moins policée, cela signifie que les données sur la vie privée recueillies sont destinées à être analysées afin de pouvoir anticiper, influencer puis contrôler les comportements des individus afin de limiter les risques et maximiser les bénéfices financiers et commerciaux des entreprises. Ou encore : "l’ère du marketing one to one" comme la définit Thierry Jadot, c'est la mise en oeuvre d'une relation d’une asymétrie totale entre des sociétés privées connaissant tout du client, et un client fragilisé, rendu vulnérable,  parce que son intimité lui a été dérobée. Car c’est bien de vol dont nous allons parler.

Face à cette vision très rationnelle, finaliste et claire de la valeur économique du Big Data, le citoyen moyen en est encore à un état de naïveté tel qu’on peut le comparer aux indigènes du nouveau monde face aux colons venus d’Europe, qui échangeant leurs plus grandes richesses contre des simples verroteries.
Etalage de sa vie privée sur les réseaux sociaux, participation à des forums santé, le citoyen passe son temps à fournir des informations personnelles aux sociétés privées, de manière plus ou moins consciente. Généralement, et de manière tacite, les plus informés considèrent que livrer sa vie privée est la contrepartie nécessaire pour bénéficier de différents services fournis par des sociétés privées, et, notamment, par des multinationales.
Toutefois,  dans le cas des réseaux sociaux, on peut considérer qu’il s’agit aussi d’un moyen pour l’internaute de se mettre en scène, et on peut penser que celui-ci ne dit pas toute la vérité et ne livre que les informations qu’il souhaite livrer, souvent sous couvert d’anonymat. Même s’il ne mesure pas forcément les conséquences de cette impudeur.

La situation est très différente, en revanche, quand le citoyen doit livrer des informations sur lui-même dans un cadre contraint et qu’il se trouve dans un état de vulnérabilité. C’est ce qui se passe lorsque le patient livre des informations à un médecin, en cabinet, à l’hôpital, en clinique, ou au sein d’un service public.




J’avais déjà évoqué le secret médical et les menaces qui pesaient sur lui dans un précédent article (LA) . Mon analyse se basait essentiellement sur les textes de loi, circulaires et règlements.

Mais je veux rappeler ici le sens, la raison d’être du secret médical, qui est de protéger le patient de l’abus de pouvoir et de l’exploitation de la part de tiers car, comme le disait La Rochefoucaluld : "celui à qui vous dites votre secret devient maître de votre liberté". C’est la garantie du secret qui autorise la confiance, et la confiance qui permet la confidence. Comme souvent, le sens des lois et règlements protégeant  le secret médical est ici de préserver l’ordre public en évitant que le rapport de forces soit totalement déséquilibré en faveur d’une des parties. C’est pourquoi la violation du secret médical est punissable par le Code pénal car elle est une modalité particulière du secret professionnel garanti au patient (article 226-13 du Code pénal).
Je ne m’étendrai pas ici sur les aspects juridiques plus techniques parce que je l’avais déjà fait dans le précédent texte de 2012.
Mon but est, cette fois, d’apporter quelques informations méconnues du public et d’alerter sur les enjeux et les risques de cette problématique.


« Libérer les données », mais au bénéfice de qui ? et pour quoi faire ?

La notion de "donnée de santé" n’est pas  définie juridiquement, ce qui est tout de même assez ennuyeux pour un type d’information objet d’enjeux économiques aussi massifs et qui se confond dangereusement avec les informations couvertes par le secret médical, ce qui soulève des questionnements éthiques, déontologiques et juridiques.

Le moins que l’on puisse dire, c’est que le Collectif interassociatif sur la Santé (CISS) et les associations de consommateurs comme « Que choisir » ou « 60 millions de consommateurs », ont  fait preuve d’une certaine légèreté, début 2013,  lorsqu’ils se sont associés à des mutuelles, et  à une société privée de traitement des données, Celtipharm, dont je reparlerai plus tard, pour réclamer l’ouverture  à tous ces acteurs des données contenues dans la base de données de la sécurité sociale appelée SNIIRAM pour système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie  (LA). Cette base de données regroupe quantité d’informations sur les assurés rattachés aux différents régimes de base de l’assurance maladie et sur les patients hospitalisés. Les informations y sont pseudonymisées ICI).
Ce collectif et ces associations ne semblent avoir mesuré à aucun moment la portée de cette demande, qui faisait donc du droit d’accès à la base de données publiques contenant des données personnelles protégées par le secret médical un droit universel, dont auraient dû bénéficier de la même manière des sociétés privées et des associations ou des  acteurs publics.

Les seuls acteurs à se préoccuper vraiment du sujet et à en mesurer les enjeux, ce sont les ONG oeuvrant dans le domaine des droits de l’Homme (ICI). En effet, ces ONG savent que lorsque les citoyens deviennent transparents pour le pouvoir, quel que soit ce pouvoir, il n’y a plus de démocratie possible. Elles ont entrepris une démarche coordonnée d’analyse de la situation dans différents pays européens au regard des fichiers de données informatisés dans les domaines sensibles de la justice, de l’éducation, de la police et de la santé (voir, en particulier, la monographie concernant la France).

Mais cette analyse porte essentiellement sur le degré de protection qu’offrent les législations locales.

Or, très clairement, la pression est telle de la part des sociétés privées, et, plus particulièrement des grands groupes  multinationaux qui ont les moyens d’exploiter les données pour  y avoir accès et se les approprier, que le problème posé par la gestion des fichiers de données médicales se pose surtout dans le domaine extra-légal, là où il existe des vides juridiques, des failles et des possibilités de contourner la loi et ses interdits.



Une protection juridique  très insuffisante du citoyen

La CNIL, Commission nationale informatique et libertés, a été créée par la loi informatique et libertés du 6 janvier 1978. Cette commission a pour rôle de garantir la protection des données personnelles et possède un pouvoir de sanction financière, toutefois limité.
Néanmoins, en ce qui concerne les données personnelles médicales, il est évident, lorsqu’on explore les droits et obligations des usagers, que les obligations pèsent davantage du côté du citoyen, que du côté de ceux qui recueillent les données informatisées.

Ainsi, la loi définit que « Selon l’article L 1111-8 du Code de la Santé Publique, l’hébergement de données de santé à caractère personnel ne peut avoir lieu qu’après recueil du consentement exprès du patient [cette notion de consentement exprès, impliquant, en théorie, un consentement écrit, rarement respecté].
Cependant, ce consentement n’est pas nécessaire lorsque les professionnels ou établissements de santé utilisent leur propre système ou des systèmes appartenant à des hébergeurs agréés dès lors que l’accès aux données est limité aux professionnels ou à l’établissement de santé qui les a déposées, ainsi qu’à la personne concernée. »
Néanmoins, le patient n’a pas la possibilité de s’opposer au recueil informatisé de ses données de santé dans les « fichiers obligatoires » comme celui de la sécurité sociale, ou le fichier de police, par exemple. Et s’il souhaite s’opposer au recueil de ses données de santé dans d’autres fichiers, celui de l’hôpital, celui de la PMI, celui de son médecin… il doit le faire  par écrit et "pour des motifs légitimes » (article 38 de la loi informatique et libertés)". Le titulaire du fichier dispose alors d’un délai de deux mois pour répondre et peut refuser l’opposition. Pour le DMP, dossier médical personnel, informatisé, en revanche, l’opposition à sa création ne nécessite pas d’être motivée.
Les obligations d’information à l’égard du patient de la part de celui qui recueille les données sont, par contraste, beaucoup plus sommaires. Elles n’apportent aucune garantie au patient sur les destinataires des données. Bien que la CNIL,  de manière totalement irréaliste, continue à prétendre,  que  le médecin reste garant du secret médical (LA) .

Clairement, JE ne peux garantir au patient que des tiers n’auront pas accès à des informations médicales les concernant que j’aurais mises sur un réseau informatisé, qui y circuleront de manière parfois non cryptée, pouvant être accessibles aux détenteurs du système d’exploitation, à des personnels non médicaux, etc. et qui sont destinées à être conservées pendant plusieurs décennies, ce qui signifie que leur violation n’est qu’une question de temps. Et je peux  encore moins garantir que ces tiers n’en feront pas usage à l’encontre des intérêts du patient qui s’est confié à moi.


Le Conseil National de l’Ordre des médecins (CNOM), dont une des missions essentielles est la question relevant de l’éthique et du secret médical, botte en touche. Dans le bulletin numéro 38 de janvier-février 2015, dans un dossier concernant la e-santé et les nouvelles technologies, le Dr Patrick Romestaing, vice-président du Conseil National de l’Ordre, déclare : "la volonté d’organiser ces think tank au sein de l’institution, contribue à préparer la profession à ces changements, et surtout à accompagner cette évolution". Tandis que Jacques Lucas, autre vice-président, nous explique que concernant un autre domaine, celui des objets connectés, le principe adopté est celui de la confiance a priori. A savoir qu’on commence par faire confiance, et qu'on constate les dégâts ensuite.



Des dossiers médicaux confiés ou vendus à des sociétés privées en Grande-Bretagne et en France : pas de quoi fouetter un chat ?





En décembre 2011, David Cameron, Premier ministre du Royaume-Uni depuis 2010, déplorait publiquement le gâchis représenté par le fait que les données détenues par le National Health Service (NHS), service de santé publique britannique, ne soient pas utilisées. Peu après, a été discuté puis voté le Health and Social Care Act, entré en vigueur en avril 2013. Cette loi, entre autres mesures, donna naissance à un nouvel organisme, le Health and Social Care Information Center (le HSCIC ou centre d’information sur la santé et la protection sociale). Ce nouvel organisme, s’est vu investi du pouvoir de collecter des informations de la part de tous les services publics, mais aussi d’organismes ou de sociétés extérieurs et de les diffuser à qui bon lui semblait, sans obligation ferme d’anonymisation de ces données.
Des groupes de pression et des associations de protection des libertés civiques, se sont alors regroupés en un collectif pour lutter contre les violations potentielles de la vie privée induites par cette nouvelle loi, créant le collectif medConfidential (ICI
En février 2014, le journal « The Telegraph » faisait  éclater un scandale en révélant que 47 millions de dossiers médicaux hospitaliers, couvrant 13 années entre 1997 et 2010, avaient été vendus par le NHS à 178 sociétés d’assurances. Ces dossiers avaient été utilisés par une société d’actuaires (spécialistes du calcul des probabilités pour les compagnies d’assurance) afin d’affiner le calcul des primes d’assurance en les croisant avec des informations issues d’une société de crédit qui détenait des données sur le style de vie de ses clients. Comme le niveau de morbidité des patients de plus de 50 ans s’était relevé plus élevé que prévu, les compagnies d’assurances avaient augmenté les primes pour cette catégorie de clients. Cette affaire survient au moment où le gouvernement britannique envisage la vente des dossiers de patients suivis par des médecins généralistes (GP). Il prétend que cela améliorerait les soins aux patients et le taux de survie des cancéreux (ICI). Cette vente massive de dossiers médicaux aux assureurs était pourtant considérée comme illégale. L’Associations des Médecins Britanniques(BMA) et le Collège Royal des médecin Généralistes (RCGP) ont protesté et obtenu la suspension du programme de collecte de données. Malgré tout, la vente de dossiers s’est poursuivie en catimini bien qu’ayant été officiellement désavouée. Le directeur du service public de collecte de données, HSCIC, cité plus haut, Sir Nick Partridge,  expliquait que la vente se poursuivrait « seulement à condition que les assureurs puissent prouver que cela serait au bénéfice de la santé publique et non dans un but commercial (LA).
Compte tenu du fait que l’accord des patients à la collecte informatisée de leurs données par les médecins généralistes est présumé et ne nécessite pas d’accord explicite de leur part, le collectif d’associations de défense des libertés civiques recommande désormais aux patients de remplir un formulaire officiel demandant à ce que leurs données ne puissent être collectées à partir des  réseaux informatiques de leurs médecins par le HSCIC, afin qu’elles ne puissent être vendues à des tiers (opt-out ou désengagement des patients du contrat tacite qui permet aux GPs britanniques de communiquer leurs données médicales au service publique de santé, le NHS).


En France, il faut savoir que des dossiers hospitaliers sont couramment confiés à des prestataires privés. Ceci afin d’améliorer le codage informatisé car le mauvais codage des actes est source de perte de revenu pour les hôpitaux, puisque le financement des hôpitaux se fait selon le système de tarification à l’activité ou T2A mis en œuvre dans les hôpitaux depuis 2007. Pourtant, le recours à des sociétés privées pour cette tâche ne correspond pas à un besoin avéré et constitue une violation du secret médical. Certains médecins, tels Jean-Jacques Tanquerel,  se sont insurgés contre cet état de fait et ont été désavoués par leur hiérarchie (ICI).

Une société privée travaillant avec des gros laboratoires pharmaceutiques obtient l’aval du Conseil d’Etat pour avoir accès aux ordonnances des patients

Une PME française, Celtipharm, qui avait participé avec des associations de consommateurs et le CISS à l’action visant à « libérer les données de santé » avait obtenu, en septembre 2011, l’autorisation de la CNIL pour recueillir auprès de certaines pharmacies et pour exploiter les ordonnances de patients. Cette société se décrit ainsi : "Notre métier : Nous inventons, spécifions et déployons des dispositifs médico-économiques et des plans d'actions marketing-ventes pour les différents acteurs de santé." et elle a aussi pour clients de gros laboratoires pharmaceutiques. La multinationale IMS Health, une société américaine qui est le plus gros opérateur mondial de données de santé qu’elle revend sous forme d’études à des organismes publics et privés, s’était opposée à cette décision et avait présenté un recours devant le Conseil d’Etat. En 2013, une action de lobbying avait eu lieu à l’Assemblée Nationale en faveur de Celtipharm, plusieurs parlementaires, tels Jean-Pierre Door, connu pour avoir présidé la mission d’enquête parlementaire suite à la pseudo-pandémie H1N1, ayant posé en séance des questions insistantes sur la libération des données au ministre de la santé (LA). Le 26 mai 2014 le Conseil d’Etat avait rendu une décision favorable à Celtipharm, l’autorisant donc à recevoir les données issues des ordonnances d’officine anonymisées par hachage (ICI).

L’anonymisation des dossiers médicaux est un leurre

Le problème, c’est que les spécialistes sont d’accord pour dire qu’aucun procédé d’anonymisation n’est fiable. Un spécialiste connu et reconnu de la sécurité informatique, Ross Anderson, professeur à Cambridge, alertait sur l’impossibilité de protéger les données des dossiers médicaux par des méthodes d’anonymisation [1]. Un rapport sénatorial avait également établi et démontré les multiples failles du système (LA)   .
La désanonymisation des dossiers par des moyens techniques ne présenterait pas de difficultés majeures. Mais on peut aussi avoir recours à un procédé de croisement des informations, semblable à celui utilisé dans le jeu Akinator (ICI)  .
 Ce qui revient à dire que fournir des données médicales personnelles sur les patients à Celtipharm, qui prétend vouloir faire des études épidémiologiques d’intérêt général, c’est les fournir aux laboratoires pharmaceutiques qui sont ses clients.

La loi santé ouvre l’accès de données de santé et permet le croisement de plusieurs fichiers différents

Le Système national des données de santé, SNDS, institué par l’article 47 de la  loi relative à la  santé, va croiser plusieurs registres de données : le PMSI qui contient toutes les données sur l’hospitalisation des patients, le SNIIRAM, qui regroupe tout le détail des remboursements, les données sur les cause de décès des communes, et le système Monaco créé en partenariat avec les complémentaires qui permet de connaître le reste à charge des patients (ICI). 
A priori, pour l’instant, l’accès aux données de santé sera régulé par un comité scientifique, avec comme critères discriminants principaux, la nature des données selon qu’elles peuvent être identifiantes ou non, que la demande ait pour objet une recherche d’intérêt public et que les organismes demandeurs soient ou non à but lucratif. Les données ne seraient pas, pour l’instant, accessibles aux organismes à but lucratif. Mais on attend le vote de la loi pour avoir la version définitive de cet article.
Cela mécontente toute une série d’acteurs, qui espéraient bien tirer le plus grand profit de l’ouverture des données, acteurs allant des associations de journalistes aux laboratoires pharmaceutiques en passant par les mutuelles, les sociétés d’assurances et le CISS. Mais également l’INDS, Institut national des données de santé. Pour tous ces acteurs les données de santé ne seront jamais assez accessibles (LA).  Le lobbying continue.

Un débat dépassé ? Médecine personnalisée : la grande illusion

Beaucoup espèrent que ce débat sera bientôt dépassé car ils comptent que ce sera le citoyen qui fournira lui-même toutes les informations nécessaires pour  se transformer en consommateur docile et soumis grâce à l’asymétrie permise par le contrôle des données individuelles par des sociétés privées et le marketing one to one. Parmi ceux qui espèrent beaucoup en la symbiose entre la médecine de précision, ou individuelle, ou personnalisée d’une part et les objets connectés d’autre part,  il y a les laboratoires pharmaceutiques mais aussi les géants tels qu'Apple ou Google.

Faisons un peu de prospective. Bientôt ce sera très simple. Chacun se connectera lui-même à des objets de mesure, qui transmettront instantanément toutes sortes de données à des sociétés privées spécialisées (peut-être une fusion de Merck et de Google, de plus en plus impliqué dans le domaine de la santé ?). En effet, Google et Apple s’avèrent être des acteurs majeurs dans le domaine des objets connectés et Google investit de plus en plus massivement dans la santé comme le montre la création en 2013 de la société Calico, avec, à sa tête Arthur D Levinson [2]  (LA). 

Les objets connectés  indiqueront au patient  le moment où ces mesures dépasseront le seuil de la norme, tel qu’établi par des sociétés savantes dont les membres seront directement rémunérés, pour faire plus simple, par les dites sociétés. Ou lui indiqueront qu’il est porteur de tel gène qui peut potentiellement induire un cancer dans 30 ou 50 ans. Une fois l’anomalie détectée, les mêmes sociétés lui fourniront les tests adéquats et le traitement associé (traitement approuvé par la FDA en 24 hs et réputé "sûr et efficace" --safe and effective). Puis veilleront à ce que ce traitement soit pris sans faute, en harcelant le patient ou en subordonnant l’accès à certains droits à la prise régulière du traitement, comme dans le cas de l’apnée du sommeil. Entretemps, la société d’assurances, qui aura, grâce à cette masse d’informations, pu individualiser les primes d’assurance, aura été prévenue et augmentera sa prime compte tenu de la dégradation potentielle de l’état de santé de l’assuré.

Que fera-t-on quand, à la naissance de son enfant, son génome ayant été décrypté immédiatement, on nous annoncera qu’il est prédestiné à développer un cancer, puisque la génétique le dit, et qu’il devra prendre tel traitement toute sa vie pour l’éviter ? Ainsi, le citoyen sera transformé en patient/client passif n’ayant plus qu’à suivre le parcours fléché tracé par son fournisseur d’objets connectés. Un patient-consommateur à qui on demandera de ne surtout jamais exercer son jugement ou faire preuve de discernement, mais simplement de consommer ce qui lui est proposé, qui lui sera, dans ces conditions, bien plus nuisible que bénéfique.

Ce monde, pour l’instant, n’existe que dans les fantasmes des multinationales. Mais son avènement se produit à une vitesse toujours accéléré et est déjà célébré par les marchés, les experts les plus en vue du monde scientifique et médical, ceux-là même qui sont perclus de conflits d’intérêts, les fondations sous l’emprise de dirigeants de ces mêmes multinationales et les associations de patients les plus influentes, donnant l’impression qu’il est inéluctable.

La vérité est que la vie et la santé sont des phénomènes bien trop complexes pour être réduits à quelques algorithmes, et que la plupart des cancers ne sont pas essentiellement déterminés par la génétique. Nous devons aussi être conscients du fait  que les multinationales ne sont pas les mieux placées pour prendre soin de notre santé.

Tout ce scénario fait fi du fait que les progrès dans le domaine des biomédicaments sont encore très très loin de se traduire en progrès de santé, comme en atteste, notamment l’analyse faite par Tito Fojo, cancérologue et chercheur au National Center Institute (voir LA), qui évalue entre 2,1 et 2,5 mois le gain d’espérance de vie moyen permis par les nouveaux anticancéreux mis sur le marché par la FDA entre 2000 et 2014 et ceci, d’après les essais cliniques effectués par les laboratoires et non dans la vie réelle (ICI).  Ce qui signifie qu’en réalité ces gains pourraient être nuls. Pourtant, si on se fie à l’analyse de la multinationale IMS Health, les anticancéreux sont la classe thérapeutique dont le chiffre d’affaires a augmenté le plus rapidement depuis 2000 et devrait continuer à augmenter de manière exponentielle, en passant de 36 Milliards de dollars en 2012 à 83 Mds en 2016 (LA). En 2013, ils étaient au premier rang du chiffre d’affaires mondial, par classe thérapeutique, avec 67 Mds de dollars de chiffre d’affaires, donc, probablement, une évolution plus rapide que prévu  (ICI). On peut résumer la situation  autrement : il existe une déconnexion de plus en plus marquée entre la proportion de la richesse produite au niveau mondial captée par les multinationales pharmaceutiques, d’une part, et les bénéfices de santé induits par leurs produits, d’autre part, mesurés en termes d’amélioration de la santé publique. Ceci est bien illustré par le pays le plus en pointe dans le domaine des biotechnologies, les Etats-Unis, qui est aussi celui qui présente les indicateurs de santé publique les plus calamiteux parmi les pays développés, avec, dans le même temps, des dépenses de santé qui explosent et mettent en péril tout le système d’assurance santé. Il existe un gouffre entre les progrès effectués dans le domaine des biotechnologies et leur traduction en termes de bénéfices de santé que les médias et le marketing s’efforcent de combler artificiellement en vantant tous les jours les mérites d’une médecine personnalisée qui n’existe que dans les fantasmes commercialo-scientistes collectifs comme l’indique clairement le rapport du Sénat sur le sujet  (LA).

Mais l’irruption d’une médecine personnalisée très coûteuse aux bénéfices inexistants dans notre quotidien pourra se concrétiser demain, et prendre corps dans la réalité virtuelle du marketing, grâce aux lacunes du système de contrôle des agences autorisant des mises sur le marché toujours plus rapides, de médicaments et dispositifs qu’on nous présentera comme fiables. Dans un éditorial publié début 2015 par la FDA, le directeur du service des nouveaux médicaments se flattait d’avoir fait bénéficier 46% des 41 nouvelles entités moléculaires (nouvelles molécules jamais utilisées auparavant en médecine, par opposition aux extensions d’indication des anciennes molécules) soumises à l’approbation de ses services d’une procédure accélérée, c’est à dire d’une approbation au rabais ne garantissant ni l’efficacité ni la sécurité de ces molécules  (ICI).

On peut même aller plus loin et se dire que demain, la « médecine personnalisée » rendra les essais cliniques caducs. Tout reposera sur la capacité des grands groupes à persuader chaque patient-client, à travers le marketing personnalisé one to one, qu’il possède la solution adaptée individuellement pour prévenir le problème potentiel de santé que ces grands groupes auront eux-mêmes diagnostiqué grâce aux objets connectés.

Tout cela a bien un sens, mais ce n’est pas celui mis en avant par les médias. Le Big data, la médecine personnalisée (ou individualisée, ou de précision), seront la voie royale pour contourner toute forme de régulation collective. Des freins et des verrous protecteurs, comme la nécessité de tester un médicament selon des règles précises avant de le proposer aux patients, ou l’interdiction de la publicité directe aux patients, vont tomber et laisser l’individu seul face à une formidable puissance marketing assise sur des centaines de milliards de dollars de chiffres d’affaires.
Contrairement à ce que disent les associations de patients, les fondations, les experts, ceci n’est pas un grand espoir mais une redoutable menace. Ce n’est pas l’outil qui est en cause mais l’impossibilité de le réguler.

Dans ce contexte, la médiation d’un tiers, le médecin, mais seulement s’il est  formé et informé de manière indépendante, est plus que jamais indispensable pour permettre au patient de ne pas se laisser piéger par des vaines promesses sans aucun fondement scientifique.


Notes :
[1] http://www.theguardian.com/commentisfree/2012/aug/28/code-practice-medical-data-vulnerable . « An answer to Cameron came from the Royal Society in June, in its report on science as an open enterprise. "It had been assumed in the past that the privacy of data subjects could be protected by processes of anonymisation such as the removal of names and precise addresses of data subjects," noted a distinguished committee, including such luminaries as the philosopher Baroness O'Neill and the director of the Wellcome Trust, Sir Mark Walport. Their warning was brutal: "However, a substantial body of work in computer science has now demonstrated that the security of personal records in databases cannot be guaranteed through anonymisation procedures where identities are actively sought."
[2] Arthur D. Levinson est à la fois directeur d’Apple, depuis 2011, succédant à Steve Jobs, directeur de Genentech, biotech rachetée en 2011 par Hoffmann La Roche, multinationale suisse et deuxième groupe pharmaceutique mondial par le chiffre d’affaires en 2014 d’après le classement Fortune et, donc, directeur de Calico, dont l’ambition affichée est de prolonger la vie jusqu’à 1000 ans. Arthur D Levinson est aussi conseiller scientifique au Memorial Sloan Kettering center of New York, centre majeur dans la recherche sur le cancer.


33 commentaires:

CMT a dit…

Merci à Jean-Claude pour tout le travail de relecture, et pour la superbe présentation qu'il a fait de cet article.

CMT a dit…

Ode à la radio publique (rien à voir avec le sujet du post ci-dessus, ou peut-être que si) (j’assume complètement la subjectivité de mon avis)
Il se trouve que je passe beaucoup d’heures dans ma voiture. 12 à 13hs par semaine, à faire des trajets. Qu’est-ce que je fais quand je suis dans ma voiture ? Pour ne pas m’ennuyer, j’écoute la radio. La radio publique, uniquement.
A la fin de presque chaque trajet, j’ai l’impression d’avoir appris quelque chose, que ma curiosité a été stimulée. Des thèmes souvent intéressants, interpelants, des invités souvent doctes dans leur domaine, des journalistes qui mènent bien leur émission et posent des questions pertinentes, c’est l’expérience que j’ai de la radio publique.
Un exemple, il y a quelques semaines , une émission sur l’obligation vaccinale, que j’ai pu réécouter. J’avais la nette impression que le journaliste, Michel Alberganti, en savait plus sur le sujet que tous les soi-disant spécialistes invités. Mais il a tenu son rôle et conservé sa neutralité http://www.franceculture.fr/emission-science-publique-faut-il-en-finir-avec-l-obligation-de-se-faire-vacciner-2015-03-06 .
Le choix de la radio publique n’est pas un choix idéologique. Il y a des années je ne voulais même pas aller voir à quoi ressemblait France culture, tellement j’avais l’image d’une radio ennuyeuse. Depuis, c’est devenu ma radio préférée. Je n’ai pas une bonne mémoire des noms, je ne fais pas attention, je reconnais plutôt des voix, des styles. Très souvent, je suis capable de distinguer une radio publique d’une radio privée en quelques secondes. Les radios privées se caractérisent pour moi par un entrain forcé, des discours ponctués d’exclamations ou d’éclats de rire hors de propos toutes les cinq secondes, et interrompues par des pages de pub toutes les 5 mn. Et aussi, des émissions d’information qui ont la profondeur d’analyse du petit bassin de la piscine municipale.
Je suspecte que les journalistes ne sont pas forcément meilleurs ou pires sur les radios privés (quoique…) mais qu’ils sont seulement plus contraints par la course à l’audimat, comme s’il fallait s’assurer, à chaque instant, qu’aucun auditeur ne va être rebuté par une questionnement un peu trop approfondi, par aucune analyse un peu trop pointue…Ca me lasse, au bout de 5 mn je ne tiens plus. Alors je mets de la musique, faute de mieux. Et je m’ennuie…
Il y a quelques jours, je reçois un mail par le biais d’une association. Je ne connais pas tout des tenants et aboutissants de cette grève. Il y a déjà eu quelques scandales par le passé, à propos de l’émission « là-bas si j’y suis », d’un humoriste, Stéphane Guillon. Mais peut-être que, cette fois, les personnels ont compris qu’on voulait leur faire emprunter un chemin sans espoir de retour, qui les éloignerait définitivement de la possibilité même de faire des émissions critiques, originales, de qualité, sans être obligés de courir sans arrêt après l’audimat. ...

CMT a dit…

SUITE
Je sais que l’actuel directeur de Radio France aurait été nommé, d’après des bruits de couloir, en raison de sa parfaite adéquation… avec les canons de la beauté masculine. Personnellement, je trouve qu’il ressemble à un adolescent attardé. C’ est une opinion totalement subjective.
Un budget en baisse de plus de 80 millions, de l’argent jeté par les fenêtres pour une rénovation des bâtiments dont le coût dépasse largement le devis initial (comment les marchés ont-ils été passés ?). Sans compter le budget de rénovation du bureau personnel du directeur et le budget pour payer son conseiller en communication. Il avait fait la même chose à son poste précédents, à l’INA, nous dit le Canard enchaîné. C’est la France. Une république qui ressemble souvent à une monarchie à peine réformée avec des hauts fonctionnaires et certains élus qui disposent de privilèges et d’une gestion discrétionnaire de l’argent public.
J’ai donc appris, que, au nom de la modernité (mot valise qui est à la politique ce que le mot « innovation » est à la médecine, quelque chose dont il est tabou de remettre en question le bien-fondé), le personnel de ménage féminin était relégué au sous-sol. Je me demande que fait le MLF ? C’était la raison initiale du préavis de grève. Fleur Pellerin a 43ans. Aimerait-elle être reléguée au sous-sol quand elle en aura 50 ?
Le président continue à rajouter des tranches de travaux hors de prix dont personne ne voit l’intérêt.
Les seuls salaires qui ont augmenté ces dernières années sont ceux des cadres (+ 60%). Et les journalistes-producteurs sont des intermittents. J’apprends aussi que radio France coûte 20 euros par an et par foyer. J’aurais dépensé bien plus en achetant tous les machins inutiles proposés dans les pubs des radios privées.
Donc, j’ai signé la pétition, très égoïstement, parce que je m’ennuie dans ma voiture.
Et je vous propose de la signer aussi : http://www.convergencedesluttes.fr/petitions/index.php?petition=45

ocanard a dit…

J'ai adoré cet article. Au risque de passer pour un crétin attardé, je trouve que c'est très très proche de ce que l'U... dit depuis 2 ans. Je suis en totale adéquation avec ce qui est écrit ici.

Docteurdu16 a dit…

@ocanard
Je ne doute pas un seul instant que tout ce qui peut être dit et écrit à partir de maintenant est propriété de l'UFML...
Cela me rappelle Jacques Prévert qui disait que, selon les réactionnaires, tout ce qui s'était passé de mal avant mai 68 était dû à mai 68...
Quoi qu'il en soit CMT a écrit un article en mars 2012 (je vous laisse faire les recherches philologiques d'antériorité) sur Secret médical et convention collective : conflits d'intérêt et conflits de loyauté.
Mais c'est gentil pour elle de trouver l'article "adorable".

Geneviève a dit…

Je ne trouve pas le billet de CMT adorable, je le trouve diablement inquiétant et intéressant, ça donne le vertige, je ne doute pas un instant de son acuité et de la réalité qu'elle perçoit et analyse avec beaucoup de talent, à nouveau, si seulement cela pouvait être lu par le plus grand nombre, cela nous aiderait à prendre la bonne direction.

Chantal a dit…

En Allamegan on parle du "Glässerner Mensch" c#est-à-fire être une personne complètement transparent avec l'aide des données soi-disant confidentiel! Même les experts ttrouvent que le progrès va trop loin et plus rien n#est secret! Donc nous tous somems via le portable, les connexuions du Net, notre voiture moderne (aussi apporte des données à notre insu à exploitées - sur nos trajectoires, etc), la carte bancaire et depuis la carte vitale en France, je me demandais à quand les données médicaux seront accessibles à tous sauf pour soi-même?! Déjà, les plateau téléphonique où nous croyaons parler avec tel organisme ou u n tel autre et en fait est une entreprise privée - quel est le degrés dA'ccés à notre dossier à ces sociétés? Quel est le degres de secret professionel du personnel? J'aimerais point qu'un voisin ait accés à mes donnés confidentiel via ce mode de fonctionnement.

Bonne soirée

BT a dit…

Très bel article! BRAVO

Une question: les patients dont les médecins généralistes ont refusé le ROSP, sont-ils moins exposés aux transferts de données?

As-tu connaissance d'accord pour le transfert de données entre secteurs épidémiologiques comme l'INVS par exemple et régime général en vue d'études "significatives" randomisées en double aveugle?

DTB a dit…

Merci pour cet article très documenté et les commentaires toujours pertinents. L'inévitable coup de griffe contre l'UFML est toujours là bien sur, mais je voudrais quand même faire remarquer que 1/ nous ne revendiquons la propriété de rien d'autre que nos écrits, 2/ dans notre combat dont je vous laisse le choix des qualificatifs puisqu'il semble que nous ne puissions rien avoir en commun, nous avions tout de même évoqué dés 2013, le danger de l'ouverture des données de santé, et même Celtipharm.
Ici, extrait d'une Newsletter de février 2013:
" Derrière l'expression "diversification des modes d'exercice", il y a les transferts decompétences (déléguer à qui, quelle tâche, pour quelle responsabilité), la biotechnologie, l'informatique. C'est aussi l'entrée en lice de l'industrie, des marchés, du lobbying : les investissements demandés seront énormes, pour quels objectifs ? pense t'on vraiment solutionner le problème des déserts médicaux par la télémédecine ?? Un exemple concret, parmi d'autres, de l'action concernant Celtipharm, société spécialisée dans la collecte de données de santé. Depuis 2011, cette société aurait une autorisation de la CNIL pour exploiter les données des ordonnances transmises à l'Assurance Maladie par les officines. Elle ferait un lobbying appuyé auprès des parlementaires pour obtenir l'autorisation de mise en place de son dispositif, à des fins épidémiologiques dans un premier temps, mais aussi afin de participer à des actions de "veille sanitaire" et de "prévention de prescriptions inappropriées "… sachant que la dite société travaille principalement auprès de firmes pharmaceutiques, il n'y a qu'un pas à franchir pour imaginer les applications et conséquences de telles actions. "

J'avais aussi eu à l'époque l'insigne honneur de voir mon article approuvé par docdu16. Mais ça , c'était avant...
https://hippocrateenlacite.wordpress.com/2013/09/01/sniiram-du-secret-medical-a-letude-de-marche/

Aujourd'hui le ministère lance une campagne de sensibilisation à l'ouverture des données de santé par l'intermédiaire du CISS … ( C. Saout aujourd'hui sur Europe 1 )
Bonne journée à tous

Docteurdu16 a dit…

@ DTB
Je crois effectivement que la situation est grave.. mais malheureusement désespérée. Ce qui se passe aux US et ailleurs montre que le financement des dépenses de santé va être de plus en plus "privé" et de moins en moins public. Je vois deux solutions : ne plus consommer de soins inutiles et abandonner les mutuelles.
Mais cela va être difficile.
Et arrêtons les débats stériles sur qui a commencé...
Bien à vous.

DTB a dit…

le seul débat qui vaille est : qu'est ce qu'un acte médical, passé, présent et a venir dans l'intérêt de tous, au sein d'une société dont on doit aussi définir si elle n'est que pragmatique, ou plurielle.
Si le soin est un produit, le patient est un client et dés lors la logique de marché, très pragmatique et glaçante, devient légitime. Donc, extraire la " substantifique moelle" du soin dans toutes ses dimensions est un préalable nécessaire pour tenter d'échapper aux lois du marché voire stopper net le consumérisme et les appétits de ceux qui en vivent. Nous prenons l'exact opposé de cette direction, puisque de plus en plus de non soignants à buts lucratifs vivent et prospèrent autour du soin . Bien ou mal je ne juge pas à ce stade . Le patient "au centre" du système y est placé non pas en tant que soigné-sachant , mais en tant que client-consommateur en mesure de faire pression sur les pratiques bien davantage que des autorités scientifiques compétentes indépendantes qui ne sont d'ailleurs pas prévues puisque nommées par le Ministère.Ce sont donc les prochaines cibles des lobbies industriels . On passe d'un certain consumérisme à un consumérisme de masse.
En effet le "qui a commencé" est stérile, la question qui fait mal devient plutôt "combien ont pris la mesure de ce qui se passe ?"

Docteurdu16 a dit…

@ DTB
Le problème est ici : le patient se moque que le médecin veuille le placer au centre du soin, ce qu'il veut, le patient, c'est décider et, en décidant, il n'a pas besoin de quelqu'un pour décider pour lui.
Le désir du patient, c'es comme le désir du citoyen, consommer, consommer, consommer, pour se faire plaisir et le médecin est un outil du plaisir de consommer et de satisfaire son propre corps.
le patient, tout comme un consommateur de produits laitiers, est conditionné par la société, la publicité, mais... comme le médecin qui est aussi consommateur et potentiellement malade consommateur de soins : le médecin est un malade comme les autres qui veut consommer encore plus vite et guérir encore plus vite, un rendez-vous tout de suite, des examens complémentaires à la minute, et c'est pourquoi il est si difficile pour un médecin de se soigner et à un médecin de soigner un autre médecin : ils connaissent les ficelles du métier mais ils ne veulent pas se rendre compte des artifices de la profession.
Sans malade on ne peut pas le mettre au centre de la stratégie, je veux dire sans le malade citoyen décideur. Qui y est prêt ?

bleu horizon a dit…

Pour une fois, j'acquiesce à ce Post ( sauf pour les quelques griffures à autrui)

Le secret médical est par nature de l'ordre de l'intime et même au delà.

C'est tellement fort que ce secret est opposable au juge même lors d'un procès ( attention lors des témoignages)

Selon le Conseil constitutionnel, la liberté proclamée par l’article 2 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789 implique le droit au respect de la vie privée qui peut être invoqué en matière de QPC . Ce respect à la vie privée comprend selon la jurisprudence constitutionnelle entre-autre le secret médical (Décision n° 99-416 DC du 23 juillet 1999, Loi portant création d’une couverture maladie universelle, cons. 45. )

on peut donc utiliser une QPC dans ce domaine (Décision n° 2010-25 QPC du 16 septembre 2010, M. Jean Victor C. (Fichier empreintes génétiques), cons. 6 et 16.)

Mais l'Etat dans sa grande sagesse , comme toujours tente de déroger à ses propres règles.

Pour exemple, les médecins inspecteurs de santé publique ont accès sans restriction aux données médicales et ce dans le respect du secret médical ( cette dernière affirmation est un non-sens juridique pour ma part ). Pour ma part , il ne présente pas de garantie suffisante d'indépendance.

Donner aux complémentaires l'accès aux données de santé est pour ma part, porteur d'inconstitutionnalité

Je trouve que le Conseil d'Etat sur l'affaire des VNI pour SAOS un peu léger ( en fait , il a l'art de botter en touche pour éviter d'avoir des débats de fond , l'espèce il fallait une Loi , il n'y a pas de Loi , fermé le Ban)

Je ne dirais rien sur le CISS , car son ancien président, magistrat administratif est suffisamment au courant de la Loi et de la santé pour ne pas voir la poutre dans l'oeil. L'objectif de cette association d'usager ( donc de patient ) payée en majorité par la DGS, dirigée par des gens qui sont au fait des choses me dépasse ( ah oui , le CISS reçoit aussi un peu des sous de malakoff-méderic, je vous laisse seul juge)

Enfin, je pense qu'il est de la mission de l'ordre de défendre le secret médical, par tous moyens légaux, entre-autre par des actions en justice avec des QPC et des saisines de la CJUE et la CEDH.
.

CMT a dit…

Pour répondre aux commentaires des uns et des autres.

A Geneviève et JCG,
Je vous trouve un peu durs avec ocanard, vous déformez ses propos. Il n’a pas dit que l’article était « adorable » ce qui aurait été déplacé, mais qu’il « adorait » l’article. Ceci dit, s’il dit cela parce qu’il pense que mon article va dans le sens de l’UFML, il est probable que je ne sois pas d’accord avec lui ou elle sur l’essentiel.

A Geneviève,
Etre plus visible. Je vais y réfléchir, avec Jean-Claude. Peut-être mettre certains articles sur le blog d’un média, comme « médiapar t »p exp, ou » le monde » ? Les articles y sont plus visibles. Si je dois m’y atteler il faudra que j’acquière des connaissances techniques, ce n’est pas mon fort ni ma tasse de thé. Pour moi, internet, c’est comme ma voiture, un objet qui me sert à aller d’un point A à un point B (géographiquement ou en termes de connaissances) et je ne me préoccupe pas de tout le reste, tant que ça fonctionne. Mais j’ai tort, sûrement. Et beaucoup de choses à apprendre.

A Chantal,
Vous avez tout à fait raison. D’une part, ce n’est pas un problème franco-français, mais cela se passe au niveau du périmètre d’action des multinationales, c'est-à-dire dans le monde entier. D’autre part, en effet, je me suis déjà fait la réflexion, et cela est vrai en France : le patient est finalement la dernière personne à avoir accès à son dossier, même si la loi du 4 mars 2002, ou loi Kouchner l’y autorise s’il en fait la demande. On peut objecter à la transmission automatique de son dossier au patient des difficultés pratiques et le fait que le patient n’est pas à même d’interpréter des documents médicaux. Il n’empêche qu’il s’agit pour moi d’une anomalie majeure. On peut parier sur le fait que dans les années à venir des sociétés privées en sauront beaucoup plus sur les antécédents médicaux et la santé d’un citoyen lambda que le citoyen lui-même.

A DB,
Je vous le dis sans animosité : je ne comprends pas que les membres de l’UFML qui viennent discuter occasionnellement ici ne voient pas la différence entre leurs positions et les miennes (je ne me permets pas de parler à la place de Jean-Claude). Il s’agit d’une incompatibilité éthique et déontologique majeure. Parce qu’on ne peut pas remédier à une injustice par une autre injustice. C'est-à-dire à la détérioration des conditions de travail des médecins par la libération des honoraires. Ce qui aurait pour effet immédiat d’aggraver encore les inégalités sociales et territoriales d’accès aux soins. Je sais bien que l’UFML n’a pas très envie de parler de ça. Visiblement cette question n’est pas au centre de ses préoccupations. Les arguments que je vois passer sont du type : « de toutes façons les médecins sont sympas et ne font pas payer ou baissent leurs tarifs quand les personnes ne peuvent pas payer ». Très bien. C’est très généreux et honorable de la part des médecins qui le font. Mais figurez vous que les patients pauvres sont comme vous. Ils ne veulent pas dépendre de la charité à la tête du client et selon l’humeur du jour de tel médecin. Ni avoir à en être éternellement reconnaissants et redevables. Ils veulent bénéficier des mêmes droits que les autres.
Il me semble que c’est assez simple à comprendre. Les études qui montrent l’effet des tarifs des médecins sur l’accès aux soins des plus défavorisés sont pléthore. Et je n’ai même pas besoin de les consulter parce que je constate ces difficultés tous les jours. Les patients qui peuvent payer décrochent des rendez-vous chez des spécialistes pour leurs enfants en trois semaines là ou les autres doivent attendre trois mois au moins...

CMT a dit…

SUITE A Jean-Claude,
Il ne faut pas tout mettre sur le dos des patients. J’ai pu constater, quand j’étais remplaçante, à quel point les médecins formataient leur clientèle. A l’époque où il y avait beaucoup de concurrence entre médecins et que les médecins pensaient qu’ils devaient user de tous les artifices possibles pour donner l’impression au patient qu’ils leur étaient indispensables. D’où prescription d’antibiotiques et psychotropes à tout va, disponibilité 24h/24 etc.

A bleu horizon,
Je trouve votre point de vue pertinent, et je retiens. Bien que les syndicats aient beaucoup de chats à fouetter, il commence à y avoir un certain degré de sensibilisation dans ma collectivité, face aux problématiques posées par l’informatisation des dossiers médicaux et le secret médical. L’attitude d’ensemble, dans ma collectivité comme celle du Conseil de l’Ordre, est une sorte de résignation qui ressemble à une reddition en rase campagne et sans conditions, au prétexte que « la modernité » est en marche et qu’on n’arrête pas le progrès.
Le jeu du CISS n’est pas clair (j’ai eu quelques précisions, par rapport à ça dans cette affaire grâce à quelqu’un que je remercie) et est brouillée par les conflits d’intérêts. Je pense qu’il n’en va pas des vrais associations et institutions comme des communautés internet où on peut se joindre à des communautés dont on partage un seul centre d’intérêt et participer à plusieurs communautés différentes sans que ça porte à conséquence. Il n’en va pas de même quand il s’agit d’associations ou d’institutions, qui ne peuvent pas se regrouper avec des personnes, sociétés ou groupes dont les objectifs sont très visiblement en contradiction avec leurs propres objectifs affichés.

Le CISS et les associations de consommateurs ont pensé qu’ils pouvaient faire cause commune avec les mutuelles et avec Celtipharm, dont le directeur, Patrick Guérin, semble très intrigant, et essaye de jouer sur tous les tableaux, sans que cela porte à conséquence au prétexte que la « libération des données « aurait été une sorte d’objectif supérieur relevant de l’intérêt général. Mais hristian Saout et les autres membres d’associations ont déchanté lorsque Patrick Guérin a commencé à jouer cavalier seul, entreprenant des démarches au nom du collectif commun ITS. ITS sont les initiales pour Initiative transparence santé, collectif comprenant le CISS représenté par Christian Saout, la mutuelle Santéclair représentée par Marianne Binst, Celtipharm et Patrick Guérin son PDG, 60 millions de consommateurs représenté par Thierry Laurençon, Alain Bazot de l’UFC que choisir et Annie Chicoye, fondatrice de fourmi santé, économiste et conseil pour l’industrie pharmaceutique dans le cadre des évaluations de médicaments par le CEPS et la commission de transparence.
Patrcik Guérin aurait donc tenté d’entreprendre des poursuites judiciaires au nom du collectif contre la CNAMTS (Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés) dans l’affaire Médiator, dans le but de mettre la CNAMTS en mauvaise posture et en position de faiblesse pour faciliter l’accès aux données de la SNIIRAM. Lorsque ses collègues du collectif l’ont appris, Christian Saout a décidé de dissoudre le collectif en octobre 2014 http://www.ticsante.com/Open-data-l-association-Initiative-transparence-sante-dissoute-NS_2036.html . On peut donc en conclure que les associations se sont fait un peu rouler dans la farine par Patrick Guérin.
...

CMT a dit…

SUITE
Le problème est que le collectif, dans son enthousiasme, a voulu nier la contradiction qui existait entre les objectifs poursuivis par des sociétés privées, qui sont des objectifs de profit, et celui des associations de protection des consommateurs et des usagers, qui, sont des objectifs de défense d’intérêts catégoriels mais sans but lucratif. De même les intérêts catégoriels ne sont pas assimilables à l’intérêt général. Le collectif a aussi nié la différence qui existe entre les différents types de données, données personnelles identifiantes et données agrégées non identifiantes. Ces distinctions, entre demandes émanant d’organismes à but lucratif ou non, entre données identifiantes ou non, subsiste jusqu’à maintenant dans le projet de loi de Santé. Et les sociétés privées devront ramer, justifier d’études et apporter un minimum de garanties avant d’obtenir des données du SNDS (Système national des données de santé). Ils devront notamment passer devant un comité scientifique et l’INDS. Maintenant, toute la question est de savoir comment sera composé le comité scientifique, et quelle position prendra l’INDS.
Il y a eu un article dans « le monde » ces jours ci, qui ne mentionne absolument pas le « petit problème » survenu au Royaume Uni, présenté seulement comme un pays très ouvert.
La question demeure celle-ci : les données de santé sont une richesse et un outil. Mais les ouvrir ne peut pas être un but en soi. Les ouvrir au bénéfice de qui et pour quoi faire ? Et que fait-on de la protection des données concernant la vie privée des patients et le secret médical.
Je retiens l’idée de la QPC. La constitution reste, encore, une protection efficace, y compris contre les traités internationaux.

Anonyme a dit…

Et quand on sait que la loi sur le renseignement est en train d'élargir le champ de prospection avec la pose de boites noires pour surveiller tous le monde et cela sans la supervision d'un juge, juste d'autorité administrative ...

Quand on sait que la NSA aime régulièrement prendre les bases de données des services de renseignements alliés avec ou sans leur accord.

Quand on sent que la collecte des informations fait par la NSA semble plus efficace pour traiter des informations commerciales que pour arrêter des terroristes.

Quand on sait que certains concentrateurs sont des filiales de banques ou d'assurance: http://www.sesam-vitale.fr/documents/12097/15875/liste-oct.pdf/db3ab682-0668-430e-bddf-9ea4e022b2f1?version=1.0 et que CEGEDIM (leader dans l'informatique médical) en possède 2. CEGEDIM qui vient de céder certaines divisions à IMS Health: http://www.cegedim.fr/Communique/Cegedim_IMS_Transaction-Closing_01-04-2015_FRF.pdf

On se dit que les défauts de sécurité de SESAM Vitale, c'est juste une paille. La collecte des données personnelles médicales elle se fait déjà. On veut juste l'élargir et l'ouvrir à plus d'entreprises ....

DTB a dit…

le SNIIRAM contient des données principalement socio administratives et surtout déclaratives, renseignant sur le fonctionnement des cabinets et comportements des praticiens et des patients ( nombre de consultations à l'heure, IJ etc... ) Les véritables données médicales sont ( seront ) dans les DMP et ce sont bien celles là qui intéressent les organismes privés.Si l'interet épidemiologique est indiscutable, les risques de dérive le sont tout autant et les verrous dérisoires dés lors que ces données représentent un énorme marché. Lorsqu'on entend un président de grand groupe financier se réjouir de la prochaine mise à disposition des génomes individuels, on ne peut que frèmir. il y a 2 ans, je m'étais trouvée dans une assemblée où l'un d'entre eux était présent , faisant la promotion de ses futurs réseaux de soins qui, selon lui, permettraient de faire bénéficier le médecin d'une meilleure aura ( un médecin labellisé en quelque sorte ) tandis qu'il mettrait à disposition des dits praticiens les éléments contractuels des patients permettant "d'ajuster au mieux " les honoraires et proposerait aux futurs hospitalisés des services complémentaires pour " accompagner les enfants à l'école ou promener le chien "( sic ) pendant leur absence. J'avais pris la parole pour lui dire qu'en une phrase il avait enfreint au moins 3 fois notre code de déontologie et il m'avait répondu " ma petite dame, votre Code de Déontologie faudra le changer " . La véritable trahison de l'éthique et de la déontologie est là, validée par un discours social, et ce sont leurs pourfendeurs qui sont en train d'emporter la partie. Comme disait Michel Foucault le pouvoir vient d'en bas, ce sont les comportements de la population qui incitent les décideurs à organiser le système visant à les encadrer. Personnellement je reste libre de mes opinions et en tirerai les conséquences . @CMT, à la rhetorique cinglante qui veut convaincre, je préfère les questionnements socratiques. Bonne journée.

BT a dit…

Question peut-être idiote ( mais je ne travaille pas en libéral à ma décharge et jusqu'à présent comme CMT eu la "possibilité" de ne pas remplir de dossier informatique), un médecin peut-il ne pas remplir le dossier médical personnalisé? en fait comment pouvons-nous contourner le système imposé pour protéger les droits du patient, le secret médical?

Docteurdu16 a dit…

@ à CMT et DTB
Je crois que vous avez pointé le problème central qui est celui des désirs des patients.
Les patients sont avant tout des citoyens dans une société consumériste (et ce n'est pas un jugement moral de ma part) et les citoyens qui la refusent sont très peu nombreux.
Les patients sont dans l'ensemble très confiants et respectueux (malgré l'incivilité généralisée) des médecins et ne se rendent pas compté des dangers que représente la "popularisation" de leur corps et la divulgation des données.
Le secret médical est malgré tout une donnée floue dans l'esprit des patients qui ne comprenenet pas que je me taise sur leur enfant mineur (et majeur), sur leur femme ou sur leur mari, et cetera. Ils n'en apprécient pas les enjeux.
Ils sont influencés par le main stream du droit à la santé, du progrès ininterrompu de l'espérance de vie, de l'hedonisme, de la mort douce, du je fais ce que je veux quand je veux, du La santé n'a pas de prix, du Dépister c'est guérir, du mythe de la Médecine personnalisée.
Il existe d'autres facteurs que le chamanisme et le New Age technologique pour expliquer que les patients sont prêts à se livrer au néolibéralisme pour vivre sans douleurs, sans maladies et très longtemps.
Que faire ?
Tenter à notre échelle de prévenir les patiens de tous ces risques dans nos patientèles mais comment lutter contre la NSA de la santé ?
Bonne journée.

BG a dit…

"le pouvoir vient d'en bas, ce sont les comportements de la population qui incitent les décideurs à organiser le système visant à les encadrer. "

Je trouve cette remarque de DTB tout à fait judicieuse. La nature a horreur du vide et nous n'avons pas une culture de la santé qui nous protégerait. La médecine s'occupe de la maladie, pas de la santé, ce n'est pas du tout la même chose mais depuis fort longtemps tout est fait pour nous faire croire que la médecine s'occuperait de la santé...

Pour la médecine, la prévention c'est le dépistage précoce et les vaccinations, un point c'est tout ! Pourtant l'alimentation a beaucoup d'importance ainsi que l'eau que nous buvons (et l'alcool ...). Les religions avaient instauré des périodes d'abstinence (carême, ramadan, pas de viande le vendredi) favorisant un repos digestif. Les prosternations des musulmans 5 fois par jours assouplissent le rachis. La danse du ventre, qui est un balayage de la cavité abdominale par les muscles abdominaux et non une simple oscillation du bassin, pourrait, si elle était pratiquée régulièrement et en commençant assez jeune, éviter beaucoup de problèmes intestinaux. Les maîtres japonais des arts martiaux disent que l'énergie procurée par leur pratique les protège des maladies etc...

Mais nous n'avons pas une telle culture et elle ne nous intéresse pas alors ce vide nous laissait depuis longtemps vulnérables, seulement protégés des nouveaux excès par l'absence de la technologie qui permet maintenant d'envahir le vide que nous avons ainsi laissé s'installer. Nous allons récolter ce que nous avons semé ...

BT a dit…

Après recherche personnelle sur le DMP :
Institué par la loi n°2004-810 du 13 août 2004, le dossier médical personnel (DMP) a pour but de favoriser la coordination, la qualité et la continuité des soins.
L’hébergement du DMP est sous la responsabilité de l’ASIP (agence système d’information partagée santé) sous l’autorité du ministère de la santé.
Outre les problèmes inhérents au secret médical suite à l’hébergement de données confidentielles, il existe aussi des situations où l’application du décret « télémédecine » ne pourra pas être réalisée.
En effet, il est étonnant de voir que les données résultant de l'acte de téléconsultation sont intégrées au Dossier Médical Personnel /personnalisé (DMP) alors qu’il s’agit d'un dossier médical électronique placé sous l'entier contrôle du malade. Celui-ci détermine les personnes qui y accèdent, même en cas d'urgence, les informations qui y sont inscrites, celles qui sont consultables par tel ou tel professionnel de santé et celles qu'il veut "supprimer".
Le Conseil National de l'Ordre des Médecins a déjà eu l'occasion de souligner quelques difficultés, et notamment les risques liés à l'application du principe "d'autodétermination informationnelle" : masquer des informations aux professionnels de santé participant à la prise en charge constitue un risque médical pour le patient et juridique pour lesdits professionnels.
Le décret "Télémédecine" impose au télémédecin de tenir un dossier dans lequel sont contenus le compte rendu de la réalisation de l'acte, les actes et les prescriptions médicamenteuses effectués, l'identité des professionnels de santé participant à l'acte, la date et l'heure de l'acte et, le cas échéant, les incidents techniques survenus au cours de l'acte (art. R6316-4 CSP).
Ce dossier constitue donc le pendant du "dossier médical" tenu par les établissements de santé et de la "fiche d'observation" rédigée par les praticiens libéraux. Le patient y a naturellement accès, mais ce sont les professionnels de santé qui en déterminent le contenu. La même règle devrait théoriquement s'appliquer au dossier de télémédecine.
Plusieurs situations entrainent le non-respect des obligations prévues par l'article R6316-4 CSP :
- si le patient refuse l'accès au DMP, ce qui est de droit et ne doit théoriquement pas prêter à conséquence, il sera impossible de conserver les éléments visés par le décret ;
- si le patient accepte, le professionnel prend le risque de le voir les faire disparaitre du DMP, de sorte que là encore, les informations relatives à l'acte ne pourront pas être conservées.
- A noter qu’un professionnel peut refuser d’ouvrir un DMP mais est tenu de l’alimenter. A ce jour, il n’existe pas de sanction à l’encontre du professionnel s’il ne le réalise pas.

Il est étonnant également de constater que le médecin traitant DMP n’est pas forcément celui que choisit le patient dans le cadre du parcours de soins. Ce médecin traitant DMP a la possibilité d’exercer des fonctions spécifiques par rapport au dossier comme le blocage de l’accès d’un autre professionnel de soins (qui pourrait être le médecin du parcours de soins !). Ce qui pourrait être en contradiction avec la coordination et la continuité des soins.

Geneviève a dit…

Je suis le problème, je suis un patient. Un patient biberonné à la société consumériste, et, jusqu'à un certain moment, ou un certain point, pas malheureux de l'être. Parce qu'il ne se pose pas trop de questions, parce que, quand il le veut, la société consumériste, moyennant ses moyens, lui apporte de fait ce qu'il désire, ou ce qu'il croit désirer. Parce qu'il n'a pas le temps, parce que c'est comme ça, d'ailleurs, tout le monde lui répète à longueur de journée que c'est comme ça, parce qu'il paye, donc il est, le moral du citoyen est pesé à l'aune de la consommation, pauvre bête... Mais surtout, parce qu'il ne sait pas. Il ne sait pas ce qu'il y a derrière ses besoins, ses désirs et exigences.
Et, là, est tout le problème du patient-problème. Cette normalité, fabriquée de toute pièces par des intérêts qui lui sont totalement étrangers, souvent nuisibles.
Comment vouloir autrement quand l'autrement n'existe pas à ses yeux ? Comment être en attente d'autre chose quand une alternative n'est même pas envisageable, elle est inconnue ?
Et, c'est là que ça devient intéressant, le pouvoir vient d'en bas, dites-vous, oui, l'en bas est nombreux, l'en bas est aussi méchamment conditionné et aveuglé, faut dire qu'ils y mettent le paquet pour qu'il en soit ainsi, l'en bas est conforté incessamment dans cet aveuglement. Mais, voilà, l'en bas, c'est des gens comme vous et moi, avec conscience et bon sens, pour la plupart, Il leur manque parfois juste un petit déclic, ou une grosse baffe, pour remettre en route un mode parfois oublié, la réflexion.
Il y a des prise de consciences immédiates, à certaines lectures, d'autres seront titillés, mais la graine sera plantée. Chaque individu mérite une information honnête et juste, il en fera ce qu'il pourra ou voudra, mais l'information reste le maillon essentiel du changement.
Je reste persuadée que même quelques nombreux restent nombreux et qu'il est important, à notre échelle à chacun, de continuer à se démener pour aller vers plus d'humanité, ou du moins aller moins vite vers l'inhumanité. N'oubliez pas, vous êtes les passeurs, rôle ingrat s'il en est, coincés que vous êtes entre la Haute Autorité d'en haut et la multitude souffreteuse d'en bas. Mais quel rôle essentiel.

CMT a dit…

Je suis très heureuse que Geneviève soit intervenue pour remettre le sujet à sa juste place, parce qu’elle a exprimé très exactement ce que je pense.
L’information est au centre du problème, et le conditionnement également.

Le citoyen-consommateur n’est pas différent du citoyen-médecin, tout aussi plein de contradictions, un être fait de côtés sombres et lumineux, capable d’avidité et d’humanité, de réflexion et de pulsions primaires. La partie de lui qui va s’exprimer dépend du contexte, des limites qu’il lui impose, des incitations, du conditionnement, du niveau d’information, de la volonté de manipulation dont il est l’objet et de sa propre capacité à se rebeller.

J’ai été agréablement surprise par un article de « que choisir » (que je lis rarement, je dois dire, parce que je suis une consommatrice très épisodique), plus exactement par sa dimension critique. L’article s’intitule : « objets connectés, le boom ». Il est plus documenté que mon article sur le sujet des objets connectés, mais ce n’était pas le sujet spécifique de mon post. Rien de factuel ne vient contre-dire ce que j’ai pu écrire mais le contenu de l’article vient plutôt renforcer mon propos.
Je retiens, par exemple, que d’ici 2020, il pourrait y avoir (spéculations des fabricants et des marchés) 500 objets connectés par foyer, allant de la gamelle du chier au frigo etc.
Plus importants, à mon sens, sont les sondages d’opinion et l’avis d’un spécialiste des nouvelles technologies, interviewé par la revue.
La moitié des français estiment que les objets connectés sont des gadgets et donc ne partagent par l’enthousiasme délirant des medias, qui, finalement, donnent une fausse image de la perception du public.

Concernant les données de santé, les objets connectés vont provoquer une fusion et une confusion entre le monde de la santé et celui du bien-être. Les Français sont généralement conscients des dangers présentés par la transmission des données et seuls 5% accepteraient de transmettre toutes leurs données.
...

CMT a dit…

SUITE
Pour ce qui concerne les données de santé, c’est aux médecins que les français font le plus confiance, à 67%, pour leur communiquer des données liées à leur santé. Comme ces données sont devenues une marchandise, et que les médecins sont à même de recueillir des informations intimes donc particulièrement précieuses parce que à la fois rares et facilement transformables en profits par les assureurs ou par Big Pharma, on peut penser que les informations recueillies par les médecins seront particulièrement recherchées. Je le voyais bien comme-ça. C’est pour ça que je refuse de me transformer en agent de collecte d’informations personnelles au bénéfice de tiers, et je tiens à ce que les patients sachent qu’aucun médecin ne peut leur garantir la préservation de la confidentialité de leurs données une fois mises sur un réseau informatique.

Il faut aussi que les citoyens sachent que chaque fois qu’ils délèguent une tâche en rapport avec leur santé à un objet connecté, ils se débarrassent d’une corvée, certes, mais ils renoncent à une certaine autonomie et ils perdent en capacité de réflexion et de jugement. C’est la capacité à assumer des responsabilités et à exercer notre jugement qui fait de nous des êtres autonomes. En délégant ces responsabilités nous perdons en autonomie et devenons davantage dépendants des objets connectés et de ceux qui nous les vendent

Sans parler du fait que ces technologies et la mode du quantified self nous transforment jusqu’à l’absurde en narcisses obsédés par leur propre ego.

Sur l’aspect Big Brother en matière de santé, nous sommes déjà à un stade assez avancé, puisque des piluliers connectés, qui seront rapidement proposés en pharmacie, avertissent, non seulement le patient, mais éventuellement son médecins, sa famille, et pourquoi pas bientôt son assureur, de la prise du médicament.
Mais, surtout, le revers de la médaille, apparaît déjà aux Etats Unis, suivant le chemin classique de beaucoup d’innovations présentés comme des progrès et qui se retournent contre ceux qui se sont laissés tenter, mais aussi contre les autres. A savoir que l’article donne l’exemple de la société BP aux Etats-Unis, où les données du coach sportif électronique des employés sont transmises à l’employeur, qui négocie ainsi individuellement les contrats d’assurance santé (ceux financés par l’employeur) et fait bénéficier l’employé de ristournes pouvant aller jusqu’à 1200 dollars par an. A ce niveau, se faire coacher et transmettre ses données à son employeur ne relève plus d’un choix mais d’une quasi obligation. L’outil ludique est devenu un instrument de flicage dans le cadre d’une relation de soumission librement consentie.

L’article confirme également le vide réglementaire au sujet de la responsabilité sur la confidentialité des données de santé transmises à des tiers. A savoir que personne n’est responsable de cette confidentialité, mais ceux qui collectent les données peuvent les revendre, ce que les marchands d’objets connectés jurent ne pas vouloir faire.

CMT a dit…

Merci pour tous les commentaires, dont certains ont dû demander pas mal de travail.
On peut se demander sur quoi se fondent les technolâtres tels Thierry Jadot, que je cite dans l’article, pour penser que l’invasion du quotidien par une technologie connectée qui transmettra à des sociétés privées les moindres détails de notre vie privée sera source de progrès et de bien-être.
Ils se fondent sur une vision fausse, où, ce que j’appellerai le facteur X, cette sorte de variable cachée qui fait que les projets les plus nobles et les plus enthousiasmants finissent invariablement par se retourner contre le citoyen, où ce facteur X est ignoré. Parce que Thierry Jadot croit dur comme fer que la transparence sera généralisée et qu’elle s’appliquera aussi aux entreprises, aux multinationales, dont le citoyen, hyper informé deviendrait le gendarme vigilant.
Le facteur X, est le rapport de forces existant au sein de la planète. Il se manifeste à la fois par les conflits d’intérêts existant au plus au niveau, où des personnages très haut-placés, peuvent diriger à un moment de leur vie, une multinationale, puis se retrouver propulsés le mois suivant, après avoir touché des indemnités substantielles, à un poste gouvernemental ou à une instance de régulation (on peut citer Mario Draghi, Jean-Claude Trichet, Henry Paulson, Paul Wolfowitz, Adair Turner, mais ce sont plusieurs centaines de dirigeants qui sont concernés) tout en participant à des think tanks comme « the group of thirty » ou la commission trilatérale qui décident des orientations politiques et économiques mondiales.
Cette circulation des personnes au sein des postes stratégiques est facilitée par ce que les sociologues appellent « le collectivisme pratique » des classes dirigeantes, c'est-à-dire la capacité à se soutenir, et à se co-opter, à être solidaires, dans le but d’accumuler toujours plus d’argent et de pouvoir. Ces personnes ayant la même propension à la réduction de dissonance cognitive que chacun d’entre nous, ils peuvent être totalement persuadés, d’une part, que ces postes leurs sont naturellement dévolus en raison de leurs facultés très supérieures, éventuellement de leur naissance, d’autre part, que tout ce qui leur bénéficie ne peut être que bénéfique pour l’humanité entière.

Ce facteur X agit, au travers des conflits d’intérêts, pour que la transparence soit à sens unique. On en a vu une illustration récente avec la loi Macron et sa tentative d’instaurer un secret des affaires qui aurait censuré des libertés essentielles en démocratie comme la liberté de la presse. Mais cette évolution vers une opacité toujours plus grande des multinationales, se profile aussi au niveau européen avec une proposition de directive http://eur-lex.europa.eu/legal-content/FR/ALL/;ELX_SESSIONID=vhwYJP9FyyshnfXCMZ4YG4vP0D88XDlM5T8NLyZTpbHksP9zChx2!-1151267975?uri=CELEX:52013PC0813, prenant comme prétexte la protection de l’innovation pour renforcer l’opacité des activités des multinationales. Cela a des conséquences directes en matière de santé et d’essais cliniques comme expliqué par cet article du Formindep http://www.formindep.org/Secret-des-affaires-Autorisations.html.

Concernant la médecine personnalisée, il faut comprendre qu’il s’agit simplement d’un concept marketing qui va être utilisé comme prétexte pour une démolition systématique et sans précédent des droits des patients.
Comme il est habituel en matière de marketing, les mots sont utilisés comme des chevaux de Troie destinés à court-circuiter notre esprit critique. Employer les mots de médecine personnalisée, individualisée ou de précision, renvoie à une promesse implicite de médecine spécifiquement adaptée à un individu, donc à une promesse d’efficacité à 100%. ...

CMT a dit…

SUITE
Rien de tout cela n’existe et tout le travail du marketing , le marketing direct de Big Pharma, mais aussi le marketing caché qui se niche dans les articles et émissions grand public des medias, va être, ces prochains mois, d’entretenir le flou autour de cette notion de médecine personnalisée, afin de faire émerger un espoir, et que les associations de patients sponsorisées puissent ainsi continuer à contribuer à la démolition systématique de toutes les régulations protectrices du patient existantes.
Dans le rapport du sénat, daté de janvier 2014 et intitulé «
LES PROGRÈS DE LA GÉNÉTIQUE : VERS UNE MÉDECINE DE PRÉCISION ?
LES ENJEUX SCIENTIFIQUES, TECHNOLOGIQUES, SOCIAUX ET ÉTHIQUES DE LA MÉDECINE PERSONNALISÉE » http://www.assemblee-nationale.fr/14/cr-oecst/1724_synthese.pdf , Agnès Buzyn, la directrice de l’INCA, reconnaît, avec d’autres personnalités interrogées : « actuellement en cancérologie pour un grand nombre de patients on se situe dans le domaine de la médecine stratifiée ; ce n'est pas encore une médecine personnalisée adaptée à un individu » Médecine stratifiée cela veut dire qu’on a simplement divisé les malades, par exemple les patientes diagnostiquées avec un cancer du sein, en plus petits groupes. Du fait qu’il s’agit de groupes de plus en plus petits, ils seront de moins en moins accessibles à des essais randomisés. Mais pourtant, le succès des traitements « ciblés » ne pourra être appréciée que de manière statistique parce que l’évolution d’une maladie répond à une multiplicité de facteurs et que la pertinence des indicateurs biologiques choisis pour stratifier la population n’est pas garantie. Par exemple, l’Herceptin,ou trastuzumab, anticorps monoclonal utilisé pour traiter des formes de cancer du sein exprimant la protéine Her2 a montré, lors des premiers essais une capacité à le risque de décès en valeur absolue de3% dans les cancers métastasés exprimant cette protéine, et de prolonger la durée globale de survie à un stade tardif de 20,3 à 25,1 mois au prix d’une augmentation du risque absolu d’effets indésirables cardiaques graves de 2,1% http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD006243.pub2/abstract;jsessi . On voit donc qu’on est très loin d’un traitement miracle.
...

CMT a dit…

SUITE
Non. En réalité les promesses de la médecine personnalisée, vont être utilisée pour :
- Rapprocher le lit du malade de la paillasse (des chercheurs) comme le souhaitait Philippe de Monteyne, directeur de Sanofi, dans le rapport sénatorial. C'est-à-dire supprimer tout filtre protecteur entre le patient hospitalisé et les chercheurs. C'est-à-dire « Pour diminuer le taux d'attrition en phase 3, les industriels doivent se rapprocher bien plus du monde académique et du monde hospitalo-universitaire pour accéder au patient et à l'innovation. Aussi considèrent-t-ils qu'il faut effectuer des études cliniques dès la phase zéro, avant même d'avoir un médicament en développement, pour mieux comprendre le malade, pour avoir accès à des échantillons. Et il faut d'ailleurs que le patient donne son autorisation pour qu'on utilise le matériel de façon assez large. » Cela signifie faire les essais directement sur les patients sans essais prélables de toxicité sur l’animal.
- Rendre le patient plus transpraent et donc plus malléable et soumis aux besoins de l’industrie et des médecins affidés, comme l’exprime Christian Byk : « La contrepartie est qu'il devra être encore plus coopératif, il devra donner des informations sur son mode de vie et, en plus, une fois qu'on aura analysé le traitement approprié, il ne pourra pas se permettre de ne pas le suivre. On évoque parfois le caractère pervers, sinon à risque potentiel de la médecine personnalisée ».
- Supprimer les essais randomisés
- Impliquer d’avantage les agences de régulation dans le développement des médicaments (comme indiqué dans l’article du Formindep) pour que les intérêt de ces agences finissent par se confondre totalement avec ceux des laboratoires.
- Rapprocher l’industrie des milieux académiques, de recherche, qui sont en train de devenir des simples sous-traitants de Big Pharma, devant compter de plus en plus sur les royalties versés par celle-ci.
Ce sont quelques uns des objectifs de la promotion de la médecine personnalisée, qui elle-même, peut se nourrir de l’utilisation des objets connectés. Il est nécessaire de commencer à en prendre conscience.


Anonyme a dit…

@ CMT: Attention aux initiales: DMP veut dire Dossier médicale Personnel ou Dossier Médical Partagé.
EN 2004, il y a eu tout un débat sur le choix de ces mots qui entraîne tout une vision des choses. Au fil des version (nous en sommes à la troisième) le partagé est devenu personnel puis redevient partagé.

Pour résumé:
Si on choisi partagé, alors les propriétaires des données sont les professionnels de santé.
Si on choisi personnel alors le propriétaire est le patient. Mais quel professionnel acceptera de travailler sur un outil qui peut lui faire défaut? Il acceptera qu'un patient supprime les notes que le médecins s'étaient faites pour lui ou pour ses confrères ?
Si on ne peux avoir confiance dans un outil on ne l'utilise pas.
Mais penser que l'informatique et la collecte des données va rendre les professionnels de santé omniscients de tous les actes de santé du patient est une chimère.

Cela rejoint en filigramme le thème de ce billet, les données médicales elles appartiennent à qui ? Aux professionnels de santé qui les créent ou leur apportent du sens ?
Au patient parce c'est son corps, sa vie, qu'avec les objets connectés il crée de plus en plus de données de santé (+/- pertinentes et précises)?
Aux fabricant de matériels ou d’algorithmes qui promettent de démocratiser la prévention et l'implication des gens dans leur santé?

BT a dit…

@Anonymous
Les données de santé avec la refonte du DMP avril 2015:
[PARIS, 13 avril 2015 (TICsanté) - Les députés ont voté jeudi l'article 25 du projet de loi de santé qui refonde le dossier médical informatisé, qui ne sera désormais plus "personnel" mais "partagé", et dont le pilotage est confié à la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts)], ne seront plus l'affaire des médecins ni des patients mais des autorités de santé entre-autre via l'HAS.

"Seul le médecin traitant, par dérogation, pourra avoir un accès exhaustif au dossier, y compris aux données masquées. Il verserait "périodiquement" et "au moins une fois par an" au dossier une synthèse dont le contenu serait défini par la HAS". fin du colloque singulier entre pateint et médecin.
"Les députés ont adopté un amendement du gouvernement permettant d'exonérer les professionnels de santé de leur responsabilité en cas de litige portant sur l'ignorance d'une information masquée dans le DMP, dont il ne pouvait avoir connaissance"En déresponsabilisant les médecins, on met fin au sens du secret médical basé sur la confiance et la confidence.

CMT a dit…

Loi sur le renseignement article 66 de la constitution : juge garant des libertés publics
Assimilation du terrorisme et de la sécurité publique en général, définition vague de la sécurité publique
Loi sur le renseignement, toujours plus loin dans le contrôle des citoyens
La loi sur le renseignement sera votée par l’assemblée nationale le 5 mai prochain.
Il s’agit, là encore, de surveillance massive. Il s’agit aussi d’une porte ouverte à l’irruption de l’arbitraire dans la vie de chaque citoyen.
Nous sommes tous concernés mais nous risquons de nous en apercevoir que lorsqu’il sera trop tard.
De nombreuses associations et organismes se sont mobilisés contre cette loi et demandent qu’elle soit amandée à minima. Il s’agit notamment :
- d’acteurs de la société civile, comme ATTAC, la quadrature du net, Act up, Droit au logement, les Amis de la terre…
- des journaux et hebdomadaires comme Libération, Charlie Hebdo, Le Monde…
- des instances représentatives des syndicats et des avocats comme l’Union des syndicats de la magistrature, les avocats de Paris, CGT police…
- des associations de défense des droits de l’Homme, comme Amnesty International, Human rights watch, la ligue des droits de l’Homme…
- des associations de journalistes comme reporters sans frontières…
- les hébergeurs de données, comme Gandi, OVH, qui menacent de se délocaliser …
- des entreprises et syndicats d’acteurs privés du net, comme la fédération Syntec, les éditeurs de logiciels et solutions internet…
- des organismes publics comme la Commission nationale informatique et libertés, le défenseur des droits…
- des élus, députés comme Sergio Coronado, Cécile Duflot, Lionel Tardy (UMP), Hervé Morin (UDI), Christian Paul (PS)…
-des personnalités diverses
L’association la quadrature du net qui défend les libertés civiques sur le net consacre un site au sujet et à la mobilisation http://sous-surveillance.fr/#/ .
Pourquoi cette opposition et qu’est-ce qu’on reproche à cette loi ? On lui reproche
...

CMT a dit…

SUITE
1 De ratisser trop large, de mettre en place des moyens de surveillance disproportionnés par rapport à l’objectif affiché en implantant un dispositif de surveillance massive de l’ensemble des citoyens, au prétexte de prévenir des actes terroristes. Des dispositifs que les opposants au projet appellent »boites noires » seraient installés chez les fournisseurs d’accès et collecteraient TOUTES les métadonnées individuelles (adresse IP, date et heure de connexion, temps passé sur chaque site, cf article du Monde, il est temps de parler des métadonnées ) et traitées par un algorithme non encore défini censé dégager automatiquement les données suspectes, qui seraient analysées. Ce système porte atteinte à l’article 8 de la déclaration des Droits de l’Homme garantissant le droit à la protection de la vie privée 2 de légaliser des pratiques illégales pratiquées jusqu’ici de manière cachée et limitée, mais qui deviendront alors massives et systématiques et de priver ainsi le citoyen de tout recours en cas d’abus [article 8 :– Droit au respect de la vie privée et familiale
1. Toute personne a droit au respect de sa vie privée et familiale, de son domicile et de sa correspondance.
2. I1 ne peut y avoir ingérence d’une autorité publique dans l’exercice de ce droit que pour autant que cette ingérence est prévue par la loi et qu’elle constitue une mesure qui, dans une société démocratique, est nécessaire à la sécurité nationale, à la sûreté publique, au bien-être économique du pays, à la défense de l’ordre et à la prévention des infractions pénales, à la protection de la santé ou de la morale, ou à la protection des droits et libertés d’autrui. ]

3 d’empêcher les juges d’exercer leur rôle de garants des libertés publiques, alors que ce rôle est inscrit dans la constitution (article 66). Dans le cadre de la surveillance ils l’exercent en mettant en oeuvre un contrôle à priori n(nécessité pour les services de renseignement de demander l’autorisation des juges) et en décidant de la légalité ou non des écoutes dans le respect de la loi . En lieu et place du contrôle par les juges, il y aurait une commission (CNTCR) composée de députés, de sénateurs et de magistrats, mais celle-ci n’aurait qu’un rôle consultatif, à la différence des juges qui prennent des décisions . Un contrôle par le Conseil d’Etat pourrait être demandé à posteriori mais sa mise en œuvre semble illusoire dès lors que les citoyens n’ont pas moyen de savoir qu’ils font l’objet d’une surveillance
...

CMT a dit…

SUITE
4 d’avoir des objectifs imprécis de surveillance, ouvrant la porte aux dérives anti-démocratiques. En effet, la loi s’appelle loi sur le renseignement, et s’applique donc non seulement au terrorisme mais à tout le champ du renseignement, c'est-à-dire à toute activité qui pourrait être interprétée, soit par les politiques, soit pas les agents de resneignement, comme une menace aux intérêts français. Restent à définir les mots « menace » et « intérêts français »
5 d’être inefficace quant aux objectifs affichés. Des mesures semblables du type surveillance généralisée ont démontré leur inefficacité aux Etats-Unis, notamment, car il est très difficile de dégager des données pertinentes en traitant une très grande masse de données.
En cas d’adoption de cette loi l’exécutif, en particulier le premier ministre, et les services de renseignements seront investis de pouvoirs illimités de surveillance et de contrôle des citoyens tout en étant dotés de moyens techniques très importants et sans réel contre-pouvoir.
Contrairement à ce que disent certains opposants ce dispositif n’est pas préoccupant parce qu’il pourrait tomber entre de mauvaise mains. Il est préoccupant en lui-même car en l’absence totale de contre-pouvoir , de contrôle et de possibilité de sanction il est par lui-même une source certaine d’abus.
Une saisine du Conseil constitutionnel pour contrôle de la constitutionnalité motivé doit être faite par François Hollande, mais des députés opposants, en majorité du groupe UMP, vont saisir aussi le conseil constitutionnel sur des points qui les préoccupent .
En attendant, il est toujours possible de mettre son grain de sel en interpelant ses députés http://sous-surveillance.fr/#/ , ceux-ci restent très sensibles à l’opinion de leurs électeurs.