dimanche 2 juin 2013

Que FAUT-il penser de la double mastectomie préventive d'Angelina Jolie ?


L'annonce faite par Angelina Jolie de sa double mastectomie préventive (voir ICI le texte qu'elle a publié le 14 mai 2013 dans le New-York Times) m'a troublé au point de ne pas savoir su quoi en penser. 
Je crois bien que je suis le seul. Ou presque. Car il semble que tout le monde soit d'accord : elle est courageuse.
Loin de moi l'idée qu'elle ne soit pas courageuse. Mais héroïque, comme l'a dit son compagnon Brad Pitt, cela me pose un peu plus de questions.
Quoi qu'il en soit, être courageuse n'est pas une catégorie de Santé Publique (pardon pour les gros mots).
Je croyais avoir depuis longtemps réfléchi au problème du cancer du sein et au problème du cancer en général mais je me rends compte que c'est une interrogation sans issue. Ou plutôt : c'est un questionnement ininterrompu  pour lequel il n'existe pas de réponse unique.
Bref : je suis incapable de donner un avis tranché sur l'annonce de la double mastectomie préventive d'Angelina Jolie dans le New-York Times.
J'ai donc essayé de me faire une opinion et j'espère que les éléments que j'ai recueillis, ce que j'ai lu, les entretiens que j'ai menés, les questions que j'ai posées à des patientes, à des patients, à des amis, à des membres de ma famille, pourront "nous" éclairer et "nous" permettre d'élargir le champ de "nos" compétences.

Je commence par un préambule. Au delà de l'aspect purement technique (mais chacun sait ou devrait savoir) qu'il n'existe pas de pureté de point de vue, tout point de vue est, comme dit la mode actuelle, "construit", je voudrais aborder quatre points :

  1. Existe-t-il un point de vue sexué ? Les hommes et les femmes (pour ne pas compliquer les choses, je dirais plus précisément : "Existe-t-il un point de vue différencié entre ceux qui n'ont pas de vrais seins, les hommes, selon la vieille classification, et celles qui en ont et qui sont plongées dans l'univers de la dépistologie ?") ont-ils un point de vue différent a priori sur la  double mastectomie préventive d'Angelina Jolie (et indépendamment des différents points de vue dans chaque catégorie) ?
  2. Existe-t-il un point de vue distinct entre le citoyen lambda (qui serait également un médecin lambda) et le médecin lambda, qu'il soit oncologue, sénologue, chirurgien ou médecin généraliste, recevant une patiente dans son cabinet en entretien singulier ? Je veux dire ceci : est-il possible que je donne "mon" avis ici, et un avis qui pourrait être différent de celui que j'aurais peut-être dans le cadre d'un entretien singulier, notion ancienne mais signifiante remontant à Georges Duhamel, et que je préfère appeler un entretien EBM (Evidence Based Medicine) au bout duquel une décision conjointe (mais pas toujours consensuelle) sera prise ?
  3. Existe-t-il un point de vue particulier chez les femmes chez qui un cancer du sein a déjà été diagnostiqué et traité ? Pensent-elles autrement ? Ont-elles une doctrine différente par le fait qu'elles ont subi et le cancer et le traitement ?
  4. Existe-t-il, enfin, un point de vue particulier, sexué et / ou genré de la femme médecin par rapport à l'homme médecin (et en tenant compte bien entendu des trois points précédents) ?
D'autres précisions s'imposent avant de tenter d'élaborer une doctrine ou de juger de la décision d'Angelina Jolie. Comment aborder le sujet ? Peut-on faire la part entre l'annonce dans le New-York Times par une actrice très célèbre Outre-Atlantique et connue en France surtout pour ses relations amoureuses et ses démêlés familiaux largement relatés dans la presse populaire, la douleur de cette femme qui a perdu sa mère il y a quelques années et sa tante dans les jours suivants son annonce en raison du cancer du sein héréditaire, la signification de cette annonce sur le plan marketing et sur la suite de la carrière de cette actrice réalisatrice, l'aspect émotionnel de cette annonce, son aspect éthique, ses motivations familiales (pour ses enfants) ses implications pour la prévention en général du cancer du sein dont on sait qu'il est à la fois officiel et très controversé, les implications de cette annonce sur la prévention génétique des affections, sur les cours de bourse de Myriad Genetics (ICI) qui dispose de la quasi exclusivité de la détection du gène en cause (LA), sur le moral des patientes non opérées et porteuses du fameux gène BRCA1, sur le moral des patientes non porteuses du gène et déjà opérées, sur le coût des dosages, sur sa fiabilité, sur le coût de la double mastectomie préventive, sur le suivi post chirurgical, sur le fait que l'affaire n'est pas terminée puisqu'il faudra aussi enlever les ovaires, sur le système de santé américain, peut-on donc faire la part entre ces données et celles que nous apportent des données plus objectives placées dans le contexte français (sans oublier les critiques contre ce même système) ? Non. Oui et non. C'est ce que nous verrons dans le prochain billet (ICI).

20 commentaires:

jlc a dit…

j'ai compris qu'en général si on avait des douleurs rhumatismales évoquant une SP Ank et le gène HLA27, il était quasiment sûr à 100% qu'on soit atteint de la Sp Ank.
Si on avait les mêmes douleurs et pas le gène, on pouvait avoir la Sp Ank quand même.
Si on avait le gène HLA B27 et aucune douleur, il était fort probable qu'on ne soit pas atteint de la Sp Ank!

C'est exactement le même principe entre les fumeurs de tabac et le cancer bronchique.
Si la plupart des patients atteints d'un cancer bonchique sont fumeurs, tous les fumeurs n'ont pas un cancer bronchique.

Tout ça pour dire que la ravissante Angélina aurait pu garder ses superbes boobs plutôt que de se les changer pour de la flotte.
Une surveillance "attentive" aurait pu lui permettre de lui éviter ces soucis. Il se pratique des IRM si j'ai bien suivi chez les personnes à risque.

CMT a dit…

La controverse est intéressante. Je ne me sens pas le droit, pour ma part, de juger la décision de cette femme. Elle s’inscrit dans le cadre des préférences et valeurs du patient. Elle s’explique par son vécu personnel. J’espère seulement que les informations qui lui ont été fournies pour prendre cette décision étaient exactes ou au moins proches de la réalité, et impartiales, non biaisées par les conflits d’intérêt du médecin.
Qualifier son attitude de courageuse ne me paraît pas conforme à la réalité. Peut-on dire que les gens qui se sont précipités pour se faire vacciner contre la grippe en 2009 étaient courageux ? Ils étaient surtout paniqués. Ils pensaient choisir un petit risque pour en éviter un gros.Et cela s'est avéré faux.
Et, pour revenir tardivement sur le débat que nous avions engagé avec DD, http://docteurdu16.blogspot.fr/2013/05/diane-35-la-contre-offensive-conjointe.html il ne s’agissait pas de dire aux gens quoi faire mais de leur donner une information non biaisée : dès le mois de juin les infectiologues avaient conclu à la bénignité de l’infection . Dès le mois de juillet nous disposions de toutes les informations épidémiologiques pertinentes pour conclure à la grande bénignité de l’épidémie. Et nous pouvions constater que la définition adoptée par l’OMS était en contradiction avec le discours alarmiste des médias et du gouvernement (pandémie définie uniquement par le nombre de cas et ne tenant aucun compte de la létalité). Il s’agissait donc de prendre position et de dire clairement aux gens qu’on était en train de leur mentir.
Poser un cadre, apporter une information scientifiquement validée, fixer des limites à l’appétit forcément insatiable des fabricants de vaccins était le rôle de l’Etat. L’Etat, trop impliqué de multiples manières, trop pris dans le réseau de conflits d’intérêts que ces multinationales ont su forger n’a pas joué ce rôle.
Dans le cas d’AJ ce qui me gêne vraiment est qu’elle se présente comme un exemple. Sur le mode sentimental qui est le propre de tous les tenants de l’interventionnisme, de tous les dépistologues, un mode consensuel et qui porte malheureusement bien plus que les discours scientifiques. Mais comme chaque époque a les héros qu’elle se choisit (et qu’elle mérite ?) le discours d’AJ porte et risque d’être déterminant pour beaucoup de femmes. Cette femme de 37 ans se pose en exemple et trace la voie à suivre qui se veut révolutionnaire.

CMT a dit…

Or, elle ne révolutionne rien mais ne fait que pousser encore un peu plus loin la logique ambiante : la conviction délibérément promue que par un interventionnisme toujours croissant, frénétique, on arrivera à repousser toujours plus loin, à l’infini ?, les frontières de la mort et à acquérir une maîtrise totale sur son destin.
Or, ce type d’approche, se réfugiant derrière des discours sentimentaux et rationnalisants, n’est rien d’autre que le réflexe de l’animal traqué, l’homme moderne, nourri de scientisme, nourri de promesses et d'illusions publicitaires et à qui l’idée de sa propre mort est devenue insupportable. Alors il cherche à courir, toujours plus vite, pour ne pas être rattrapé. Mais le résultat c’est que plus on court vite plus on se jette dans la gueule du loup et on précipite ce qu’on cherchait à éviter.
L’exemple récent de ce nouveau médicament contre le cancer de la prostate résistant à la chimiothérapie classique, le Jetvana est parlant. On ne promet pas de rémission mais une survie supplémentaire de quelques semaines . Les assos de patients se précipitent,montent au créneau et s’indignent. Et on a déjà oublié qu’en novembre 2011 la FDA a retiré à l’Avastin de Roche, l’indication dans le cancer métastasé du sein, qu’elle avait délivré en urgence en 2008, car ce médicament précipitait le décès des femmes traitées en causant des effets indésirables cataclysmiques.
AJ trace la voie. Quelle est la prochaine étape ? Double mastectomie pour toutes les femmes de 25 ans ?
Plus imminente, la lobectomie pour cancer broncho pulmonaire détecté à un stade précoce . http://f1000.com/prime/reports/m/5/12/ . Comme la mastectomie pour des petites tumeurs il s’agit d’une chirurgie mutilante préventive qui ne dit pas son nom. Et qui risque de tuer plus de personnes qu’elle n’en sauvera.
Ce que l’industrie, les urologues, les chirurgiens, les radiologues n’avaient pas osé, une patiente l’a fait : banaliser la chirurgie mutilante préventive.

Anonyme a dit…

C'est une réaction due à la panique de finir comme sa mère et sa tante :: Cancer héréditaire, donc en supprimant les seins, elle n'aura plus à vivre ds la hantise du cancer du sein . Tranquille.
Elle n'est pas la première à exiger une double mastectomie .!!
Cela se fait en France !
DB

Jérôme Golomer a dit…

Marc Girard a également commenté cette indormation => http://www.rolandsimion.org/spip.php?article282

Docteurdu16 a dit…

@ Anonyme. Votre réflexion est particulièrement intéressante bien que nous connaissions les éléments dont vous nous faites part. Vous écrivez le verbe "exiger". Nous sommes entrés, je l'écris depuis longtemps, dans la médecine consumériste autoritaire. Le malade veut et le médecin doit disposer. Le consommateur patient prend ses décisions lui-même et non seulement exige que le médecin considéré comme un technicien (dont l'éthique doit être rangée au rayon des accessoires inutiles) fasse ce que le patient a décidé mais est prêt à attaquer le médecin sur son refus en le traitant de "mauvais" médecin non à l'écoute de ses malades mais annonce aussi qu'à la moindre anicroche concernant le traitement demandé il fera un procès.
Exiger, anonyme, mais n'exiger pas que je cesse de réfléchir.
Bonne journée.

Docteurdu16 a dit…

@ Jérôme Golomer
Je sais mais je n'ai pas encore commenté, pas plus que d'autres articles... Ce sera dans la deuxième partie.

Jérôme Golomer a dit…

Autant pour moi, c'était en réaction à l'exergue : "Je crois bien que je suis le seul."

martine bronner a dit…

un texte publié il y a une semaine

http://www.google.fr/#output=search&sclient=psy-ab&q=martine+bronner+wordpress&oq=martine+bronner+wordpress&gs_l=hp.12...1393.15643.0.17683.25.22.0.3.3.0.280.3053.0j20j2.22.0...0.0...1c.1.15.psy-ab.oNhyGE5kx0Q&pbx=1&bav=on.2,or.r_qf.&bvm=bv.47244034,d.d2k&fp=11627a8062d95859&biw=935&bih=668

martine bronner a dit…

Bon! pas très douée
mon lien ne s'ouvre pas, martine bronner wordpress ira aussi en attendant d'être plus adroite en informatique!
Je vous pris de m'excuser

cath a dit…

@docdu16 Le malade veut et le médecin s'exécute ? C'est souvent vrai pour les ATB, PSA, etc, mais l'attitude du patient a été induite par la culture médicale des dernières décennies, qui suggère toujours que tel examen permet de "connaître" son état, et tel geste ou traitement de prévenir la maladie.
Une décision de double mastectomie ne peut pas découler principalement d'un caprice ou d'une exigence personnelle, mais reflète obligatoirement l'avis de l'équipe médicale qui accepte -ou propose..- de la pratiquer.
Par contre, la décision de rendre publique cette mutilation obéit sans doute à une motivation plus complexe et à des arguments multiples..

CMT a dit…

Les raisons de la médiatisation d'un geste qui aurait dû rester privé sont complexes mais j'en vois une, évidente: les bénéfices secondaires.

Se retrouver sans seins à 37 ans, et bientôt sans ovaires, après des opérations qui ne sont ni simples, ni anodines ni indolores n'est pas sans poser des menus inconvénients en ce qui concerne la santé, l'image de soi, la vie affective et amoureuse...

Une fois qu'on l'a fait c'est trop tard. Il faut vivre avec. Alors on n'a d'autre choix que d'afficher sa conviction d'avoir bien fait, que de se poser en icône de la prévention. Ne serait-ce que pour se convaincre soi-même qu'on a bien fait.

Il en va de même de la mouvance pink ribbon (ruban rose), dénoncée par Rachelle Campergue http://www.expertisecitoyenne.com/
qui e fait rien d'autre qu'organiser les bénéfices secondaires d'un dépistage dont les bénéfices de santé publique ne sont pas démontrés, en érigeant en héroïnes people celles qui acceptent de s'y soumettre sans plus se poser de questions.
Cela m'étonnerait, d'ailleurs, que les warriors, les survivantes au cancer, apprécient la concurrence des survivantes au risque de cancer.

Le cancer du sein est, certes, le cancer le plus fréquent. En 2010, une femme sur 22 est morte d'un cancer du sein en France. Cela signifie que 21 femmes sur 22 sont mortes d'autre chose.

Juste rappeler que AJ qui se veut exemplaire n'est pas n'importe qui. Qu'elle accès, à coups de millions aux meilleurs chirurgiens, qui s'empressent autour d'elle et qui jouent leur image en l'opérant.
Quand des milliers de femmes emportées par la conviction affichée d'Angélina Jolie se presseront aux portes des hôpitaux et que les opérations se feront à la chaîne les risques seront démultipliés.
Mais bon. Elle est si courageuse et si magnifique qu'on n'a qu'une envie, de la croire et de faire comme elle.

Docteurdu16 a dit…

@ Martine Bronner : le lien passe mais c'est mon système de messagerie qui est peu convivial.
Beau texte que je citerai dans le prochain papier.

docpp a dit…

oui elle aurait pu se faire opérer et ne pas le médiatiser .. je vois aussi du prosélytisme pour une médecine très axée "cure"

j'en profite pour signaler une boite de décision (pour favoriser l'information du patient et la prise de décision ) faite par les québécois de l'Université de Laval .Il y a malheureusement peu de thèmes abordés

http://www.decisionbox.ulaval.ca/index.php?id=810&L=0


pour la mutation BRCA1/2 c'est : http://www.decisionbox.ulaval.ca/fileadmin/documents/decisionbox/document/fr_Dbox.BRCA.pdf

cath a dit…

@ CMT 1 mort féminine sur 21 due au K du sein ? Ca me paraît incroyablement élevé, pour avoir accompagné beaucoup de personnes âgées, chez qui la mort est rarement attribuée à ce K, celui du colon ou du pancréas me paraissant nettement plus fréquents. Ce sont des décès de femmes relativement jeunes, peut-être ?

martine bronner a dit…

Merci

Dr Goro a dit…

On sait tous que la médecine est un exercice d'équilibriste : pas assez de médecine pour certains, trop pour d'autres (et actuellement trop pour... beaucoup !). Alors je pose la question sous forme de boutade : en meilleure santé avec médecin (donc sans mes deux seins) ou sans médecin (donc avec mes deux seins) ?
amitiés

CMT a dit…

Pour répondre à Cath, tout est relatif.
Oui,21sur 22 ( 11500 décès par an) cela fait beaucoup. Mais 260 000 femmes meurent chaque année et les cancers représentent environ un tiers de ces décès (quelques 90 000). Le cancer du sein étant, jusqu’à présent, le cancer le plus fréquent chez la femme (incidence proche de 100 pour 100 000 chaque année) et la premier aussi en termes de mortalité…
En revanche, le décès ne survient pas à un âge particulièrement précoce, puisque l’âge médian de décès (50% des femmes décèdent avant et 50% après ) est de 71 ans, et de 68 ans pour les cancers du poumon dans l’ensemble de la population et de 75 ans pour le cancer colo-rectal.
Pour le cancer du sein la survie à 1 an et à 5 ans est particulièrement bonne, 95 et 87%. Alors que la mortalité est sensiblement la même dans tous les pays développés, aux environs de 17 pour 100 000, indépendamment des pratiques de dépistage, de mammectomie préventive etc. C’est tout le débat autour de l’intérêt du dépistage systématique et autres pratiques préventives : cela ne change rien, à l’échelle d’une population, à la mortalité globale par cancer du sein.
(cf rubrique 16 http://lesdonnees.e-cancer.fr/les-fiches-de-synthese/21-epidemiologie/31-analyse-geographique/71-situation-epidemiologique-des-cancer-en-europe-et-aux-etats-unis.html#ind8 )
Les cancers du poumon et colo-rectal, qui, contrairement au cancer du sein, sont très liés aux habitudes de vie (tabagisme pour le cancer du poumon et habitudes alimentaires pour le cancer colo-rectal) et sont donc largement évitables, ont aussi un taux de survie beaucoup moins bon.
Ce qui est intéressant c’est aussi la progression des différents cancers en tant que cause de mortalité chez la femme. Et depuis 1992 jusqu’à 2010, d’après le registre des décès de l’inserm (Cépidc) , les décès par cancers colorectaux sont restés stables chez la femme (environ 5900) , les décès du sein ont augmenté de 1500 (de 10 400 à 11 900) mais les décès par cancer du poumon (des voies aériennes plus exactement) ont plus que doublé (de 3200 à 7 500) soit 4300 en plus. Et les cancérologues pensent que le cancer du poumon va bientôt devenir le premier cancer en termes de cause de décès chez la femme.
Mais la culture et les politiques de prévention précoce n’existent pas en France. Elles sont dédaignées et sous-dotées. Et, par exemple, peu de MG ont appris l’aide au sevrage tabagique. L’augmentation du tabagisme et des décès par cancer du poumon chez la femme sont la conséquence directe d'une politique de santé totalement tournée vers le thérapeutique.

Anonyme a dit…

"je voudrais aborder trois points" dis-tu, mais çà en fait quatre, en fait (çà m' arrive aussi d' avoir les neurones en avance ou en retard sur mes doigts (;-)).
Et à ces 4 points de vue , on peut en rajouter un cinquième: celui des femmes indemnes, certes de cancer du sein MAIS fille, nièce etc. de femmes elle-même atteintes, en particulier de formes graves.
Et en particulier celles de familles connues porteuses de mutation du gêne BRCA;
IL est à noter que les hasards de la sélection par les flux migratoires ont semble-t-il rendu ces familles plus nombreuses en % aux USA qu' en Gaule.
Et je n' ai lu nulle part que Mme Angelina Jolie se soit fait enlever aussi les ovaires, ce qui pourrait être aussi une "éventuelle bonne idée" chez une femme porteuse de cette mutation.
De façon générale tu as conataté comme moi que la culture U.S. est plus facilement orientée vers le :
- Dans le doute, on essaie, on fonce (on opère)
- Tout les dans les gènes (il est vrai que rares sont les psychanalystes qui aient vraiment , serieusement, incriminé un conflit œdipien ou autre dans le cancer du sein ,... quoique j' ai souvenir de certains articles incriminant le refoulement sexuel dans la sur-représentation des cancers du sein chez les nonnes, déjà notée au XIXe siècle; Bien sûr léger biais introduit par le fait que les nonnes sont assez souent nullipares et que nous savons maintenant que...)
Sincèrement
Jeep

Anonyme a dit…

Au vu des milliers de commentaires sur le net approuvant son geste c'est une réussite publicitaire de grande envergure qu'il sera difficile de contrer.

Voici un lien intéressant proposant un autre lien en anglais, c'est édifiant

http://krisd1.blogspot.fr/2013/06/la-double-mastectomie-dangelina-jolie.html