dimanche 6 octobre 2013

Rithy Pahn et la maladie d'Alzheimer.


France Culture m'a permis cette semaine d'écouter Rithy Pahn, admirable, interrogé par Michel Ciment (voir ICI) à propos de son dernier film L'image manquante qui va être diffusé sur Arte mercredi prochain 9 octobre 2013 à 20 heures 50 (voici LA le fim et des entretiens avec le réalisateur) et le Magazine de la rédaction consacré à la maladie d'Alzheimer, nul (LA).

J'ai déjà écrit un billet sur Rithy Pahn (ICI) qui, inlassablement, parle du génocide cambodgien, en des termes qui me laissent pantois tant il a compris le passé de son pays et le passé de l'humanité (dont la shoah). 
Il lutte contre l'oubli. Il dit regretter, non le Cambodge de Long Nol ou de Sihanouk, celui d'avant le Cambodge communiste, mais le monde "imparfait et humain" dans lequel vivait sa famille, ce monde honni par les Khmers rouges (deux mille ans d'esclavage selon eux) qui veulent un monde pur et dur (ce que soulignait Jean Lacouture quand il était un anti colonialiste exacerbé et qu'il faisait du colonialisme sans le savoir lorsqu'il écrivait "Ce peuple incapable d'être pur et dur" pour ensuite se repentir). 
Rithy Pahn lutte sontre les intellectuels comme Noam Chomsky, le héros intouchable, ou comme Alain Badiou, qui pensent que le génocide cambodgien, ce n'était pas si terrible que cela puisque c'était une lutte anti coloniale. Mais surtout, à propos des regrets d'Alain Badiou, le grrrrand philosophe qui ne se prend pas pour de la merdre, et qui a dit : "Je manquais d'informations." ou "Je me suis trompé par manque de connaissances"... Comme le dit Rithy Pahn, comment un homme de cette qualité peut-il dire qu'il n'avait pas assez d'informations ? Soit on se met à douter de ce qu'il a écrit sur d'autres sujets (son champ réflexif académique), soit on se demande pourquoi il ne s'est pas tu. Les journalistes qui vont sur le terrain sont de plus en plus rares. Où est Joseph Kessel ? Où est Albert Londres ? 

L'émission sur la maladie d'Alzheimer est un modèle caricatural de ce qu'est le journalisme à la maison  au double sens du terme (comme on dit l'arbitrage à la maison), de l'absence de sens critique, de l'hospitalocentrisme, de l'autosatisfaction, du déni de la médecine générale, du disease mongering, de la psychologie de bazar et de la collusion entre le corps médical et les associations de patients (si éloignée de la médecine 2.0).
A Sainte Perrine tout est beau : La malade de 82 ans interrogée avec sa fille a un Alzheimer, joue au bridge, fait des mots fléchés et, comme dit la neurologue de Lille, avec les médicaments l'évolution sera lente. La fille de la malade nous apprend aussi que sa maladie est inscrite sur la carte de sécurité sociale (gloups !) mais que le diagnostic n'a pas été annoncé à ses petits-enfants. 
On apprend aussi qu'il n'y a pas un Alzheimer mais des Alzheimer et que seuls les grands experts sont capables de le savoir et pas ces khons de généralistes qui sont dans le déni de la maladie. 
On nous raconte l'histoire de ce patient de 47 ans où ce sont les neurologues (contre les psychiatres et les généralistes) qui ont fait le diagnostic. Mais aussi qu'à La Pitié ce sont les assistantes sociales qui demandent le 100 %, nous dit-on. Des assistantes sociales qui ne connaissent même pas le numéro de France-Alzheimer... Ce reportage est un grand n'importe quoi.

Heureusement que les neurologues sont là, les Ankri, les Leforestier, qui marquent leur territoire (cette dernière veut nous impressionner en nous parlant de l'Alzheimer qui peut être temporal et  frontal, non mais, c'est qui l'experte ?).
Grâce au docteur Nadine Leforestier nous comprenons ce qu'est la doxa des experts de l'Alzheimer : dépister le plus tôt possible une maladie incurable pour pouvoir prescrire aussi tôt que possible des anti Alzheimer (voir ICI pour ce qu'il faut penser de leur efficacité et de leurs effets indésirables), annoncer coûte que coûte le diagnostic au malade (je vous demande de lire ce que le docteur Leforestier dit, c'est effrayant, je cite : "Il n’y a plus d’indicible en médecine. La nomination d’un constat clinique doit se faire. Le faire de façon simple, humble, et cette ouverture donne un sens au suivi médical. Le fait de ne pas vouloir un diagnostic est un Droit des malades... mais le déni est très rare... on commence par dire le diagnostic et on analyse le déni..."), accompagner, aider les aidants...

Je suis effrayé.

Nous apprenons aussi que le docteur Nadine Leforestier, spécialiste de l'Annonce, le fait pour des maladies encore plus graves (en regardant le net, cela doit être en cas de Sclérose Latérale Amyotrophique) et qu'elle en est fière. Nous sommes passés du paternalisme triomphant (on ne disait jadis rien au malade qui n'était pas capable de comprendre sa maladie) au néolibéralisme rawlsien dont je vous ai si souvent parlé ici où les individus, fussent des alzheimériens, sont des êtres de raison qui sont capables d'analyser et de comprendre en toute situation... Nous sommes passés du règne du silence au règne de la vérité avec toujours autant de bonne conscience : ces annonceurs (cela ne vous rappelle pas quelque chose dans le monde des affaires) ont toujours raison...
Nous apprenons aussi que le docteur expert tutoie la citoyenne présidente de France-Alzheimer 93. Le monde est petit. Cette citoyenne experte, et je ne nie en rien a priori son rôle dans l'aide des aidants, parle aussi de l'annonce et fait une comparaison avec le cancer... Elle dit combien les médecins généralistes sont dans le déni de la maladie et qu'ils devraient se fier aux vrais experts (voir ICI pour leur expertise), et la neurologue ajoute qu'il faudrait épauler ces pauvres médecins (voir LA ce que pense Philippe Nicot, un MG, des experts ou Louis Adrien Delarue, un MG, des institutions expertales : ICI). La neurologue experte oublie également une étude toulousaine parue dans le British medical Journal (ICI) qui indique que pour les patients atteints légèrement (mild) ou modérément (moderate) d'Alzheimer le suivi comparé de ces patients par les centres de mémoire et par les médecins généralistes ne montrait pas de différence significative à deux ans.
Evidemment ce Magazine de la rédaction de France-Culture ne parle pas de la controverse sur les médicaments, sur la diminution de leur remboursement pour cause d'inefficacité.

Big pharma, la neurologue experte de l'Annonce, la représentante d'une Association de patients, la disparition des médecins généralistes. C'est le résumé de la situation.

Cette émission de France Culture sur la maladie d'Alzheimer est une mauvaise émission.

Certains pourraient penser qu'il est incongru de mettre sur le même plan la clairvoyance de Rithy Pahn tout autant que son analyse et son oeuvre concernant le génocide cambodgien et les experts de l'Alzheimer mais il me semble que le courage intellectuel (ne parlons pas du courage physique qui est une autre affaire) n'est pas bien partagé. Sans compter l'intelligence.

 
Sources : Crânes au musée du génocide cambodgien : ICI

17 commentaires:

CMT a dit…

J'ai entendu la même chose que toi.
Mais j'ai aussi entendu qu'une patiente qui ne se plaignait de rien avait été adressée par sa fille au centre dédié pour des tests de mémoire. D'où s'en étaient suivi un ensemble d'examens plus ou moins désagréables et invasifs à l'issue desquels le spécialiste hospitalier n'avait rien de mieux à lui proposer comme diagnostic que celui d'une "démence type alzheimer" http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-04/dms-iv-tr.pdf. Autrement dit quelque chose de vague et d'indéfini qui ne l'informait en rien sur l'évolution qui ne lui ouvrait pas plus de perspectives thérapeutiques (20% d'efficacité pour l'experte des anti-alzheimer, certainement très optimiste),mais seulement la perspective de pouvoir chanter à la chorale de l'hôpital de jour. Mais qui lui promet, en revanche, des vraies angoisses à la pensée de sa dégradation à venir.

Démence de type alzheimer c'est une autre manière de dire qu'on n' a pas de diagnostic mais qu'on tient à mettre une étiquette sur quelque chose qu'on ne comprend pas.
Plus de diagnostics d'Alzheimer c'est plus de cotisations pour France Alzheimer (Dieu les garde) et plus de médicaments prescrits à la grande satisfaction de Big Pharma.
Ici même tu évoquais les faux Alzheimer, sur lesquels il ne semble y avoir aucune étude, dus à l'excès de prescriptions de psychotropes chez les personnes âgées.

RdT a dit…

Je vous propose de vous reporter, en complément, au bouquin de Whitehouse "le mythe de la maladie d'Alzheimer"... J'aime assez ce qu'il y écrit...

Anne Bronner a dit…

Je suis très contente de lire ce que je pense depuis longtemps ... Effrayée de ce que des médecins se permettent avec fort bonne conscience !!! Ou est le "primum non nocere " ?

Anne BRONNER MG retraitée

PharmaML a dit…

Bonjour,

Je doute que la maladie soit inscrite sur sa carte vitale. Tout au plus, elle a une ALD mais la carte vitale contient peu d'indication en son sein. Par contre elle sert de nœud névralgique qu'utiliser les systèmes informatiques pour obtenir des informations. C'est plus par ce biais là que doit arriver l'information sur la maladie du patient.

Pinaillage, me diriez-vous mais quand on sait que pour la carte vitale 2 on a refusé d'y entrer le groupe sanguin, alors y ajouter le diagnostic d'une maladie chronique ce serait un peu n'importe quoi.

Docteurdu16 a dit…

@PharmaML Vous avez raison de souligner que c'est faux : mais c'est ce que dit le reportage de France Culture.

Dominique Dupagne a dit…

Je ne sais pas si la comparaison avec le génocide cambodgien est pertinente, mais pour le reste, je partage totalement ton irritation face à ce qui est sans doute un des plus grands scandales médicaux du début du XXIe siècle.

Et le fait que France-Culture soit tombée dans le panneau confirme que l'évolution du journalisme est inquiétante.

Docteurdu16 a dit…

Bonjour à tous,
J'ai posté un premier message sur le site de l'émission et il n'et toujours pas publié.
J'en adresse un second à la journaliste qui a eéalis le repotage. Le voici :

Madame Aurélie Kieffer,
Je constate que les commentaires sont modérés. Que vous ne publiez pas un commentaire qui n'est pas un hymne aux "spécialistes" qui vous ont manipulée. Votre reportage est centré sur le sentimentalisme et sur les merveilleuses personnes qui aident les aidants et qui récoltent des fonds.
La maladie d'Alzheimer est un drame. Un drame pour les patients, pour les familles de patients, pour les aidants, pour les personnels qui sont confrontés à cette terrible maladie. C'est aussi un enjeu sociétal et financier. Mais ce n'est pas une raison pour mentir, pour faire un reportage partiel et partial, pour n'entendre que les spécialistes qui détiennent leur vérité et qui, s'étant trompés cent fois par le passé, nous assènent que c'est aujourd'hui qu'ils disent vrai.
Les médecins généralistes que ce reportage assassine ne sont pas parfaits, loin de là, mais ils méritent une meilleure attention. Ce sont souvent les premiers aidants.
Je vous remercie de bien vouloir publier ce message et de lire le billet que je lui ai consacré.
Un mot de votre part serait le minimum. Et je ne vous ferai pas le coup du Droit de réponse et du "Vous n'oserez jamais publier mon commentaire". Je laisse tout cela à votre appréciation.
Bonne journée.
http://docteurdu16.blogspot.fr/2013/10/rithy-pahn-et-la-maladie-dalzheimer.html

docteurneurone a dit…

Je connais bien Nadine Le Forestier, c'est marrant d'ailleurs de voir son nom dans ton blog, je pourrais t'en parler en MP, et la principale chose que je peux te dire c'est qu'elle ne connait pas grand chose à la Maladie d'Alzheimer vu que ce n'est pas du tout son domaine... A La Salpé il y a plein d'autres doc qui sont spécialisés mais le ou réaliste ne semble pas avoir choisi la bonne personne (je n'ai pas de télé donc pas vu cette émission)

docteurneurone a dit…

Le journaliste n'a pas choisi la bonne personne je voulais dire, of course.

Les formes frontales de la MA existent il paraît.

Docteurdu16 a dit…

@docteur neurone
France Culture, ce n'est pas la télévision.
En cliquant sur le lien fourni dans le billet on peut écouter l'émission de radio.
Merci pour ces infos et pour toutes les autres.
A bientôt.

Anonyme a dit…

Proposé ce jour sur le site de l'émission : "Seulement 2 commentaires postés ! Ce n'est donc pas par manque de place que vous n'avez pas ( encore ?) publié celui du Docteurdu16 ? ( Pour ceux qui ne connaitraient pas le blog de ce médecin généraliste ...ou qui en auraient oublié l'adresse : http://www.blogger.com/comment.g?blogID=4313472142599177823&postID=4828574553587748035 )

Ou diriez-vous que la main du doc aurait tremblé en composant le cryptogramme ?

Vieillirons-nous ensemble ?"

CMT a dit…

On apprend donc d’une certaine source bien informée (Jean-Claude ni moi ne donnerons jamais nos sources, plutôt nous faire tuer) que Mme Le Forestier, n’est pas du tout une spécialiste de l’Alzheimer mais d’une forme particulière de sclérose latérale amyotrophique, dite primitive http://www.youtube.com/watch?v=RPmoRsq8c8Y . Une forme très rare de SLA. Tellement rare, en fait, qu’elle ne voit presque pas de patients, ce qui lui laisse le loisir de fréquenter assidûment l’opéra et de faire un DU d’éthique, ce qui lui a donc permis de participer à la réflexion éthique sur l’annonce sous le haut patronage de France Alzheimer http://www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_arretsurimage_colloque_alz2009_3.php . J’en ai connu des personnes comme ça, qui ne font rien sur le terrain mais dont toute l’énergie est employée à se mettre sous la lumière des projecteurs. Et elles y parviennent souvent.

Ce reportage de France Culture aurait vraiment mérité d’être précédé d’une annonce du type PUBLI INFORMATION comme celles qu’on trouve dans les journaux pour prévenir le lecteur que tel article qu’il va lire n’est pas neutre ou objectif et qu’il ne doit pas lui accorder plus de crédit qu’à une publicité.
D’abord la page d’accueil de l’émission que JCG a mis en début de post et que je remets ici
http://www.franceculture.fr/emission-le-magazine-de-la-redaction-quand-alzheimer-est-entree-dans-ma-vie-2013-10-04 est conçue très exactement comme les flyers publicitaires des labos (voir en bas de la page) « 35 millions de malades dans le monde « etc. Et on aurait pu remplacer Alzheimet par « hépatite B », « cancer du sein » ou » cancer du col ». C’est le type même d’argumentaire à la fois chiffré, impactant et simpliste utilisé par les laboratoires pour vendre leurs produits aux patients.

De même, dans le reportage, vers la mn 5’50’’, la fille de la personne âgée atteinte d’Alzheimer tient le discours suivant « ce qui m’a fait plaisir c’est que maman soit suivie, qu’elle ait donc un médicament qui lui convient très bien, Mme Mahieu nous a dit qu’aujourd’hui c’était une forme extrêmement légère, que maman l’avait pris (le médicament) très bien à temps et que si, évidemment, on n’avait pas fait ce qu’il fallait ça se serait PEUT ETRE aggravé. »
En seulement 20 secondes de temps et situé à un moment assez idéal dans l’émission (vers le début, avant que les auditeurs n’aient le temps de décrocher) cet innocent témoin a fait passer exactement tous les messages indispensables pour la promotion de la prescription systématique de médicaments anti-alzheimer devant tout symptôme léger plus ou moins évocateur de démence type Alzheimer. Et cela en émettant juste les réserves nécessaires pour ne pas être en bute à des poursuites pour publicité mensongère.
J’ai beaucoup de mal à croire que cela soit arrivé juste par hasard et que cette dame n’ait pas été briefée sur ce qu’elle avait à dire ou, en tous cas, manipulée pour le dire.

Il ne s’agit pas de nier le travail et le dévouement des bénévoles qui travaillent à France Alzheimer. Mais tout de même de rappeler que cette association a été épinglée milieu 2000 par la Cour des comptes, pour sa gestion, et notamment pour ses dépenses excessives en frais de collecte de 23% et en frais de fonctionnement de 23% également, sur 3 millions collectés en 2003. L’article qui en parle explique que « Les procédés marketing, utilisés parfois à outrance [par les associations caritatives], se révèlent au total très coûteux, voire conduisent à des détournements d’argent « http://www.agoravox.fr/actualites/actu-en-bref/article/la-cour-des-comptes-epingle-la-5164 . Ces frais sont à comparer aux frais de fonctionnement et de collecte des restos du coeur, par exemple, même s’il ne s’agit pas du même type d’activité dont le rapport de la Cour des comptes révélait que, en 2003, respectivement 2,9% et 5,7% de l’argent collecté avait été dépensé en frais de collecte et de fonctionnement http://www.restosducoeur.org/content/rapports-de-la-cour-des-comptes .

CMT a dit…

De 2003 à 2011 la collecte de dons par France Alzheimer a été multipliée par 3 passant de quelques 2,5 millions à environ 8 millions (rapport cour des comptes FA 2003 en PDF p 26 et rapport 2011 http://www.francealzheimer.org/sites/default/files/article/pdf/Rapport%20annuel%202011.pdf p26).
Néanmoins les problèmes de conflits d’intérêts restent vifs, le président du conseil scientifique, Pr Emmanuel Hirsch http://www.francealzheimer.org/la-recherche-chez-france-alzheimer/objectifs-et-conseil-scientifique/459 ayant été dénoncé par le SNJMG pour ses conflits d’intérêts patents, notamment avec Novartis, fabricant de médicaments contre la maladie d’Alzheimer http://emmanuelhirsch.fr/wp-content/uploads/2013/04/Communique-APM-09.04.13.pdf « Le syndicat reproche au Pr Emmanuel Hirsch, directeur de l'espace éthique de l'Assistance publiqueHôpitaux de Paris (APHP) d'avoir "oeuvré activement à la promotion" du concept de "proximologie" porté par le laboratoire Novartis (cf APM CFEKK001. Proximologie…proximologie, késako ? Voici un petit délire de DD qui me plait bien et qui en parle : » http://www.proximologie.eu/ ».
Il y est question d’éthique et de proximologie. Tiens « éthique », on en revient au domaine de prédilection de Nadine Le Forestier, qui est aussi visiblement la porte d’entrée de prédilection de Novartis vers les patients en créant un sentiment de proximité. Les patients parlent aux futurs clients (pardon, aux patients), créant un sentiment d’identification, ce qui va permettre de vendre plus de médicaments. Le message du proximologue est donc : «Je vous ai compris.Je comprends bien que vous soyez contrarié d’apprendre que vous êtes malade alors que vous ne vous plaigniez de rien, mais j’ai la solution à votre dilemme, vous n’avez qu’à prendre ce médicament et tout ira bien ».
La théorie prônée par le livre cité plus haut dans un commentaire, « le mythe de la maladie d’Alzheimer » me paraît bien plus en adéquation avec la réalité, vécue et scientifique http://mythe-alzheimer.over-blog.com/article-le-mythe-de-la-maladie-d-alzheimer-que-veut-vraiment-dire-ce-titre-provocateur-51714052.html . Sur le blog présentant le livre on trouve ceci : » Comme le montrent Peter Whitehouse et Daniel Georges, cette manière de présenter les aspects problématiques du vieillissement du cerveau a notamment été guidée par deux motivations principales :
* récolter de l’argent pour la recherche : il est en effet plus facile de convaincre quelqu’un de donner de l’argent pour une « abominable maladie de fin de vie contre laquelle il faut se battre », que pour des difficultés - plus ou moins importantes - liées au vieillissement du cerveau. Comme l’indiquait, dans les années 1970, Richard Butler, le directeur de l’Institut National du Vieillissement aux Etats-Unis : « J’ai décidé que nous devions faire de la maladie d’Alzheimer un nom connu de tous. Et la raison en est que c’est ainsi que le problème sera identifié comme une priorité nationale. C’est ce que j’appelle la politique sanitaire de l’angoisse. » (repris du livre Le mythe de la maladie d’Alzheimer, p. 135) ; «
On comprend dès lors mieux que les MG puissent être un peu perdus. Parce qu’on a décidé de mettre un nom à une maladie qui n’en est pas une, qu’on est incapable de diagnostiquer et de définir. D’où le retrait stratégique vers le terme vague de « démence type alzheimer » qui permet de faire peur tout en bottant en touche et en élargissant le champ de ce qui peut être traité par des médicaments anti-alzheimer.
Je pense que dès lors qu’un sondage a montré que les français étaient prêts à faire un supposé test diagnostique précoce pour l’Alzheimer (décidément les français adorent les gadgets), France Alzheimer et les laboratoires qui lui sont associés ne pouvait faire moins que d’entreprendre une vaste campagne de communication pour en tirer tout le profit possible. Et cette campagne de communication passait, visiblement, par France Culture.


CMT a dit…

Autant pour moi.
Voici un complément. Un article écrit par Philippe Masquelier du Formindep en 2008 sur la proximologie et sa place dans la stratégie markéting des firmes et la réponse d'Emmanuel Hirsch qui, comme toujours dans le cas des médecins perclus de conflits d'intérets, ne voit vraiment pas où est le problème. L'AP-HP s'avère être le lieu privilégie de développement de ce concept, d'où le choix judicieux de Nadine Le Forestier pour tenir ce discours consensuel et proximologique dans l'émission de France Culture.
http://www.formindep.org/La-proximologie-l-Espace-Ethique.html

Docteurdu16 a dit…

@ Tous.
France Culture a diffusé mon message que vous pouvez lire ici : http://www.franceculture.fr/emission-le-magazine-de-la-redaction-quand-alzheimer-est-entree-dans-ma-vie-2013-10-04
Bon, cela ne change pas grand chose mais ils l'ont fait.

NP a dit…

Le sujet était le moment du diagnostic et de l'annonce, la PEC psychologique. D'où, sans doute, l'appel à une diplomée de l'éthique ( maintenant, chaque médecin va être spécialiste d'un segment epsilon de son activité théorique)...
Pour ce qui me concerne, reconnaître le droit de ne pas savoir au patient et,sans désemparer, lui faire l'annonce et gérer ensuite ça me semble être une drôle d'éthique.

Anonyme a dit…

Je ne vais pas vous embêter en longueur avec la triste histoire de la fin de vie de ma mère mais je voudrais juste souligner une chose : la TERRIBLE incompétence de certains neurologues, y compris dans un "centre de référence régional Alzheimer" dans lequel ma mère a séjourné à trois reprises.
En cinq ans d'errance, pas un spécialiste n'a réussi à poser un diagnostic correct et argumenté. Pas un n'a réussi à exposer sa démarche intellectuelle et pratique dans les rapports transmis à son généraliste.
Je sais que la matière est difficile, les connaissances lacunaires, mais j'ai lu ces rapports, je peux vous dire qu'ils étaient du niveau intellectuel d'un enfant de 12 ans. Ces gens, manifestement n'ont pas de méthodologie, pas de rigueur intellectuelle.
Une jeune psychologue stagiaire de son EHPAD a fini par nous dire que le tableau clinique, pour elle, était celuui d'une démence à corps de Lewy - ce qui était juste, je pense - mais c'est la seule source de diagnostic auquel nous avons eu droit.
Je vous épargne le reste des détails plus ou moins sordides. Je finis juste sur un cliché (mais il est juste dans le cas de cet EHPAD haut-de-gamme) : seules les aides-soignantes, bien formées je pense et très dévouées, ont empêché que le naufrage ne soit aussi un calvaire.