jeudi 6 juin 2013

L'Annonce faite par Jolie : pour en finir avec le courage et pour parler de quelques implications cachées.


J'ai déjà traité du contexte de l'Annonce faite par Jolie dans le billet précédent (ICI) et je rappelle combien cette annonce m'a perturbé parce que je n'avais pas d'avis a priori... J'ai également compris pourquoi : le sujet est vaste.

Les questions que j'ai posées ici ou là dans mon entourage et chez mes patientes ont entraîné des réponses sans équivoque : Angelina Jolie a eu raison de se faire amputer des deux seins.
Ce n'est ni un sondage, ni une enquête sociologique, mais un vote unanime. Ce qui ne peut manquer d'être dérangeant. L'unanimité m'ennuie en général et me rend songeur.
Ainsi, Madame A, 55 ans, indemne de toute lésion mammaire, me dit "Je l'aurais fait si j'avais eu le gène." Madame B, 54 ans, cancer du sein unilatéral mastectomisé et prothésé il y a deux ans, "Si j'avais su je me serais fait enlever l'autre...". Madame C, 40 ans, indemne,  "Je crois que je n'aurais pas hésité une seconde, à condition que l'on m'ait posé des prothèses...". Madame D, 62 ans, qui subit une mammographie tous les deux ans, "C'est une décision difficile, je ne sais pas si je l'aurais fait, c'est toujours facile de prendre une décision quand on n'est pas vraiment concernée..." Quant au problème de l'Annonce elle-même, peu d'interrogations non plus de la part des femmes interrogées : elle est célèbre, elle en fait profiter les autres. Et, j'ajoute, elle permet à des femmes qui n'avaient jamais rien dit ou que l'on n'avait pas questionnées de s'exprimer et elle permet à tout un chacun de faire des commentaires.

Le journal Le Monde (ICI) a donné la parole à des femmes qui sont a priori celles qui ont le plus de choses à dire, en théorie, celles qui sont BCRA1 et / ou BCRA2 abîmées... Mais je retire ce que j'ai écrit : si seules les femmes qui ont des anomalies des gènes BCRA1 et BCRA2 avaient la pertinence de parler, cela irait à l'encontre de l'idée que les profanes ont aussi le droit de s'exprimer, les non médecins par rapport aux médecins, quand il s'agit de médecine, les non experts par rapport aux experts, en général... Disons que leur point de vue est doublement intéressant : parce qu'elles ont été ou sont confrontées au problème du choix mais aussi parce qu'elles sont les plus mal placées pour en parler  puisqu'elles sont les plus impliquées émotionnellement...
L'article du Monde, si malencontreusement titré "La vie est plus importante qu'une paire de seins", rapporte donc des expériences de femmes qui ont fait le choix d'Angelina Jolie ou qui ne l'ont pas fait, et qui le regrettent ou non. Cet article m'a terrifié. J'ai été anéanti par le sort de ces femmes jeunes, moins de 40 ans, celles qui ont subi la double chirurgie mutilante préventive (les seins et les ovaires) en ayant baigné dans l'ambiance mortifère de leur famille (de nombreuses femmes mortes jeunes ou moins jeunes du cancer du sein) et dont la vie s'est modifiée au point qu'il me semble qu'il doit être difficile pour elles de ne pas penser qu'à ça...  Mais j'ai été aussi terrifié par les vies des femmes qui ont renoncé à la double intervention ou à qui on ne l'avait même pas proposé, qui ont choisi la surveillance, la terrible surveillance, et celles qui n'avaient pas d'enfants et qui souhaitaient en avoir... ces femmes qui ont tout autant baigné dans les deuils familiaux...
La vie est plus importante qu'une paire de seins : mais de quelle vie parle-t-on ?
Cet article est pourtant un marronnier journalistique : faire témoigner, citer, faire pleurer dans les chaumières, faire peur, faire jouer la part émotionnelle de la vie contre la part rationnelle, le pendant de la pipolisation, le sensationnalisme journalistique contre la froideur des faits et des chiffres, donner le micro aux sans grades, à toutes celles qui n'ont pas eu droit à un éditorial dans le New-York Times. Mais cet article raconte l'histoire de femmes qui ont témoigné devant une journaliste, elle ne raconte pas celle des femmes qui n'ont pas témoigné parce qu'elle n'y était pas prêtes ou parce que cela n'aurait rien changé à leur état ou parce qu'elles n'avaient rien à dire aux autres femmes parce qu'elles pensent que leur propre histoire est privée et que le choix des autres femmes sera tout autant privé. Ces femmes sont certainement les plus intéressantes car elles ne participent pas à ce que j'appellerais l'hystérisation du monde, à la maladie des patients comme medium à part entière, à la victimisation des patients, à la dure loi de la télé réalité, mais, pour rester simple, ces femmes sont encore plus intéressantes car elles ont décidé de faire la part entre le privé et le public, entre le quant-à-soi et le quant-aux-autres, et de ne pas partager leur  corps et leurs âmes sur le forum...

Cet article marronnier m'a secoué car il pose les questions en termes crus. Il s'agit de femmes qui, mal ou sur informés, et qui pourra dire avec certitude qu'Angelina Jolie ait été bien informée ?, nous le reverrons plus tard, qu'est-ce que cela signifie être bien informé ?, ont décidé l'une ou l'autre des options ou ont renoncé à décider, ou se sont laissé porter par la morale commune ou s'y sont opposé et, quoi qu'il en soit, vivent une autre vie que les autres femmes non génétiquement abîmées et... que les hommes (bien qu'elles aient des compagnons) qui restent à l'écart de la maladie (bien qu'ils puissent être porteurs du gène abîmé).
Et du coup le courage d'Angelina Jolie, enfin, ce que le battage médiatique a dit de son courage tel qu'il a été salué  très largement Outre-Atlantique et en France, ICI (JD Flaysakier titrant L'acte doublement courageux... et rajoutant qu'il s'agit, je cite, d'un élément fort de santé publique...) ou LA (JY Nau parlant de leçon de vie), devenait dérisoire puisqu'il était évident à mes yeux que les femmes qui avaient décidé de faire autrement, la surveillance pro-active, pour reprendre à contre-sens le terme même utilisé par l'actrice réalisatrice américaine, étaient tout aussi courageuses puisque, pour des raisons qui étaient tout aussi respectables et pertinentes elles avaient décidé de garder leurs seins et leurs ovaires. Et le silence. Les choses devenaient moins noires et blanches.

Je me sentais libéré. Je n'avais plus à me prononcer sur le courage ou le manque de courage de l'une, des unes et des autres, le sujet s'était épuisé par lui-même.


Reprenons la réflexion.

  1. Le contexte de l'Annonce faite par Jolie est celui du dépistage organisé du cancer du sein chez les femmes de 50 à 74 ans. Tel qu'il est pratiqué dans les pays développés. Tel qu'il est encensé et tel qu'il est critiqué (je ne reviendrai pas sur tous ces aspects largement rapportés sur ce blog mais  je n'oublie pas de citer Peter Götzsche, voir LA, qui a montré largement combien la pratique de la mammographie comme outil de dépistage du cancer du sein était un mensonge avéré...). Tel qu'il est commercialisé par le Ruban Rose. Marc Girard a souligné (LA) que la double mastectomie préventive était la quintessence de l'inanité et de l'échec de ce dépistage : la disparition de l'objet rendant le cancer impossible et, par là, la mort impossible, ce qui est le summum de la pensée eschatologique  inavouée et inavouable de l'Eglise de Dépistologie.
  2. Martine Bronner (ICI) souligne entre autres dans son billet mesuré et intelligent que la double mammectomie ne garantit pas l'absence ultérieure de cancer (le risque est compris entre 5 et 10 % et ce d'autant qu'Angelina Jolie a décidé de garder ses mamelons) et nécessite une surveillance tout aussi contraignante que si elle avait gardé ses seins, ce qui rend moins optimiste et pro-actif le discours angelinien et  le pari faustien d'un échange vie éternelle contre buste plat ou réhabité et doublement cicatriciel.
  3. Rachel Campergue (LA) s'inquiète elle de la sur valorisation proactive du choix d'Angelina Jolie et de la stigmatisation symétrique (elle cite les propos proprement ahurissants d'un certain Docteur Oz qui, outre le fait qu'il est chirurgien doit se prendre, lui aussi, pour un ami des femmes) des autres femmes, celles qui n'ont pas franchi le Rubicon, et qui seraient des mollasses qui agissent comme des autruches ne se précipitant pas sur le test et qui n'ont pas la force de se faire couper les seins comme Angelina.
  4.  Les mêmes qui défendent à tout crin le dépistage organisé du cancer du sein en se posant peu de questions sur ses inconvénients majeurs, à savoir le sur diagnostic et le sur traitement, avantages  l'emportant sur les inconvénients à leurs yeux et en demandant de se fier aux données "raisonnables" et non aux élucubrations de la Cochrane Nordique (ICI) ou à celles de Bernard Junod (LA), qui critiquent violemment le système français qui ne proposerait pas assez de chirurgie prophylactique (ICI). lls défendent un système qui a failli et valorisent pour le combattre une solution radicale qui devrait le faire disparaître.
  5. Il y a aussi les francs-tireurs originaux tels un certain  Philippe Vignal interrogé dans le JIM (LA) qui se demande pourquoi l'on n'utilise pas en prévention les anti oestrogènes (tamoxifène) ou les progestatifs anti androgènes (LA) comme s'il s'agissait de méthodes alternatives éprouvées.
  6. Les enfants : Angelina Jolie prétend qu'elle a fait cela au nom de ses enfants, pour qu'ils ne vivent pas ce qu'elle a vécu avec sa mère (les souffrances dues à la maladie et aux traitements et la mort), mais elle pose également (et sans l'aborder) le problème de la transmission de l'anomalie (ce que l'on connaît dans d'autres affections comme la myopathie par exemple) et celui, plus compliqué, de la culpabilité. Puisqu'elle a sacrifié ses seins (et qu'elle sacrifiera ultérieurement ses ovaires), fallait-il qu'elle ait des enfants filles ? Aurait-elle pu vivre sans enfants et, plus généralement, est-il possible de faire le choix de ne pas avoir d'enfants ? Une femme, un couple, peuvent-ils, sachant ce qu'ils savent, l'anomalie génétique, "faire" des enfants, surtout des filles, en les exposant au risque du cancer et, si c'était le cas, de la double mastectomie préventive et de l'ovariectomie ? Où en est-on de l'eugénisme ? Le point crucial est celui-ci : à quel moment aurait-on dû conseiller à Angelina Jolie de faire pratiquer les tests ? A-t-elle été aussi bien informée que cela ? Ne l'a-t-on pas conseillée trop tard ? Ne l'a-t-elle pas fait trop tard ? Pourquoi ne lui a-t-on pas proposé cela auparavant ? Elle n'était donc pas si bien informée que cela... Ou elle était informée et a voulu d'abord avoir des enfants (dont deux filles). Cette question me paraît cruciale.
  7. Et il y a aussi, mais ce n'est pas la réflexion de la femme lambda et du couple lambda (quand bien même ils feraient une apparition sur un plateau de télévision et seraient interrogés par Sophie Davant pour parler de Comment j'ai décidé de trancher mes seins), le problème de la médiatisation et de l'argent. Angelina Jolie a réalisé une formidable opération commerciale avec un marketing mix parfait. Elle qui, avec son compagnon, a déjà fait le commerce des photographies de ses enfants, plusieurs millions de dollars, reversés, nous dit-on (LA), à leur Fondation (Jolie-Pitt) alors que l'on sait le rôle des Fondations aux Etats-unis pour, à la fois, payer moins d'impôts et gagner plus d'argent (voir la Fondation Bill et Melinda Gates), a assuré la fortune de son chirurgien (voir LA et encore plus les commentaires), a assuré la renommée de la clinique où elle a été opérée (ICI) et de la société Myriad Genetics (LA) qui détient les droits exclusifs attachés aux gênes abîmés, elle a permis en outre une promotion fantastique pour le futur film de son compagnon qui va justement retracer l'histoire de cette double amputation. La boucle est bouclée.
  8. A qui appartiennent les gènes ? La privatisation du vivant rend la prévention, le dépistage et le traitement des maladies génétiques beaucoup plus problématique et, en tous les cas, assez peu "neutre". Dans le cas de Myriad Genetics, le cas est emblématique puisque la possession des gènes par la firme privée entrave la recherche de nouveaux tests par des universités indépendantes (dont le CNRS alors que les tests de Myriad sont reconnus comme imparfaits : voir ICI). Sans oublier le prix des tests, et cetera.
  9. Et enfin, comme toujours, nous parlons de femmes, de corps de femmes, le corps sacrifié des femmes, on nous a certes parlé récemment de prostatectomie préventive en cas de risque de cancer de la prostate, mais nous parle-t-on d'orchidectomie préventive chez l'homme ? Et, comme le souligne encore Marc Girard, que penser de la mutilation du corps des femmes sinon comme une réponse inconsciente à l'effrayant potentiel de séduction qu'il suscite. 
Conclusion provisoire : l'Annonce faite par Jolie ne règle rien. Elle ouvre la voie à la discussion mais le consensus qui semble se dégager, elle a eu raison de le faire, elle a eu raison de le dire, n'assèche pas les interrogations sur la non validité du dépistage organisé du cancer du sein, sur la généralisation attendue des dépistages génétiques, sur l'eugénisme, sur la transmission, sur la filiation, sur la représentation mentale inconsciente ou non du corps des femmes, sur la médicalisation constante de ce corps, sur l'information donnée aux patients et aux citoyens. Existe-t-il une information neutre ? Comme je l'écrivais dans le billet précédent (ICI) il n'y a pas de maladie "pure", il n'y a pas de point de vue "pur", tout est construit et le discours médical tout autant et encore plus que les autres. La transposition entre le modèle américain et le modèle français est illusoire en raison des différences évidentes, qui sautent aux yeux, entre les deux systèmes et, plus largement en examinant le cadre politique, sociologique, idéologique, anthropologique, et cetera... Donner une information objective dans un domaine aussi subjectif est impossible. C'est dans le cadre de l'entretien entre médecin (s) et patient que la décision subjective se prendra. Imaginer autre chose, une sorte de consensus généralisé comme il semble se dégager autour du courage d'Angelina Jolie, est illusoire. Dernier point : l'importance du questionnement EBM dans la prise de décision conjointe signifie à mon sens que "mon" opinion telle que développée ici n'est pas définitive et qu'elle peut très bien s'adapter au terrain, le questionnement EBM comprenant, on l'oublie trop souvent, un volet patient (valeurs et préférences), mais cette adaptation ne doit pas faire de moi un exécuteur de soins : j'ai, en tant que médecin, une éthique qui ne me permet pas d'accéder à toutes les demandes, fussent-elles parfaitement étayées par le patient demandeur (et ici : consommateur de soins).


Illustration : Portrait présumé de Gabrielle d'Estrées et de sa soeur la duchesse de Villars (auteur inconnu - Ecole de Fontainebleau - 1594)

31 commentaires:

Chantal a dit…

J'ai des avis très variés. Que l'actrice a opter pour ce choix médical, libre à elle mais cela aurait du rester du domaine privé et non une super coup médiatique. ce point me gêne beaucoup.

Puis, qui dit qu'elle aurait eu un cancer en gardant sa poitrine? Qui dit qu'elle n'en aura point? Puisque même amputer, selon un livre lu, il reste toujours un certains pourcentage de tissus porteur éventuel du potentiel cancer. Aucune intervention ne peut enlever à 100% les cellules prédisposé à muter en un cancer (peut-on s'exprimer ainsi?!).

Ensuite ce test - à quoi sert-il vraiment? Il ne changera en rien, à part nuire à la qualité de la vie des personnes concernées. Faut-il vraiment savoir être porteur de ce gêne qui peut mais ne doit pas forcement avoir pour conclusion un cancer du sein. Puis, on parle toujours des femmes dans ce cas, ce risque n#existe-t-il pas aussi chez les hommes, qui eux peuvent aussi avoir un cancer du sein?

Je me demande à qui profite tous cela? Certainement le moins aux personnes porteur du gêne, mais surtout à l#industrie médico-économique et politique, afin de cacher la forêt par l'arbre!

Personnellement, je ne voudrais rien savoir, mais seulement profiter de ma Vie autant possible. La Vie sans risque n'existe point, c'est contraire au sens de la vie en soi, sauf que les gens l'ont apparemment oublier.

Bonne soirée

CMT a dit…

Belle synthèse du problème posé avec des références bien choisies et intéressantes.
Parmi ces références, on repère vite ceux qui, comme JDF, n’ont pas de recul, se laissent porter mollement dans le sens du courant, et stigmatisent le soit disant retard français. A savoir que si on n’en fait pas autant que les américains c’est forcément qu’on n’en fait pas assez.
Gros contraste ave la finesse de l’analyse de Rachel Campergue et l’intelligence lumineuse de Bernard Junod ou de Peter Gotzche.
Pour moi ces grands courants de sentimentalisme de masse m’ennuient terriblement. Et dans cette ambiance consensuelle je veux bien avoir le mauvais rôle.
Je crois qu’en France nous ne pouvons pas comprendre ce qui se joue parce que nous n’avons pas les bons référentiels. Angelina Jolie s’exprime « à cœur ouvert » dans un pays où faire commerce avec les bébés et les organes ne choque personne. Nous sommes, effectivement, très en retard sur tout ça. Pourvu que nous le restions.
J’apprends qu’un film est déjà en préparation. Que Brad et Angelina seront les heureux bénéficiaires des retombées commerciales du succès de ce film et que le coming out d’Angelina vient à point pour en assurer la promotion.
N’y voir aucun calcul. Mais l’innocence perverse de l’américain moyen pour qui il n’y a pas de visée plus élevée que de poursuivre par tous les moyens l’objectif d’enrichissement personnel. Ceci afin de réaliser le rêve américain et de susciter l’indéfectible admiration de tous ses concitoyens.
S’il y a des dégâts au passage cela ne peut être que des effets collatéraux aussi regrettables qu’inévitables.
Pour compléter les informations ci-dessus et pour corriger ce qui a été colporté par la presse, un article dans rue 89 tombe à point. Il reprend les remarques d’une journaliste, Martine Carret, qui est elle-même porteuse de la fameuse mutation sur le gène BRCA1 et qui connaît bien le sujet pour l’avoir étudié http://www.rue89.com/2013/05/18/mastectomie-dangelina-jolie-quon-dit-quon-dit-mal-242422 . On y apprend que la mère d’Angélina est en réalité morte à 56 ans d’un cancer des ovaires et non du sein. On y apprend que les risques de cancer, quoique élevés, le sont bien moins que ce qui est annoncé. Selon le gène muté et selon le cancer (seins ou ovaires) les CHANCES DE NE PAS AVOIR UN CANCER SONT DE 35 à 90%.
Des recherches universitaires québécoises sont citées à l’appui : http://www.decisionbox.ulaval.ca/fileadmin/documents/decisionbox/document/fr_Dbox.BRCA.pdf .
Elles-mêmes se fondent sur une méta-analyse très connue puisque très citée datant de 2003 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1180265/ . Un facteur de risque ethnique bien identifié est d’être issue d’ancêtres ashkenaze (j’ai donc du souci à me faire). Les risques pour une porteuse de la mutation sur le gène BRCA1 , comme Angelina sont donc EN MOYENNE de 65% pour le cancer du sein, et de 40% pour le cancer de l’ovaire (et respectivement 45% et 10% lorsque le gène muté est le BRCA2). Et non de 87% et de 50%.
On apprend aussi, dans cet article de rue 89, que Myriad Genetics n’est pas en situation de monopole sur les gènes BRCA . « Mais en France, la situation est tout autre. L’Institut Curie de Paris et d’autres institutions se sont opposés auprès de l’Office européen des brevets (OED) en 2001 aux trois brevets détenus par Myriad Genetics, cette entreprise de diagnostic moléculaire basée à Salt Lake City.
La bataille juridique n’est toujours pas terminée. Mais ce qu’on sait, c’est que l’OED n’a pas accordé tous les brevets à Myriad. »

CMT a dit…

Et on apprend qu’un test français, mis au point par le Pr Stoppa –Lyonnet depuis 2011, plus fiable, existe. Il est proposé dans les consultations hospitalières d’oncogénétique.

D’où Angélina sort donc le chiffre de 87% de risque de cancer du sein? C’est le chiffre que lui a donné son chirurgien, celui de Beverly Hills, le chirurgien des stars qui travaille avec la mouvance Ruban Rose, qui recommande depuis des années la mammectomie prophylactique pour les femmes « à haut risque ». D’où le tient il ? La réponse se trouve dans un article de CNN http://edition.cnn.com/2013/03/13/health/double-mastectomy-rates-up . C’est le chiffre avancé par Myriad Genetics, qui s’est contenté de choisir, parmi les études, celle qui donnait les résultats les plus défavorables pour les femmes et les plus favorables pour les affaires.
On apprend aussi, dans cet article, à quel point nous sommes en retard sur les Etats Unis. Alors qu’en France, où soit dit en passant, les fameuses mutations seraient rares (une étude est en cours), et que les femmes souffrent d’un déficit d’information nous dit-on, aux Etats Unis ce sont les chirurgiens eux-mêmes qui se chargent de démarcher les femmes, allant jusqu’à aller les trouver sur des forums et sur twitter, pour les convaincre de se faire opérer :
»in addition, surgeons are marketing themselves directly to information-hungry patients online. Doctors are holding Twitter chats and creating websites to promote their services. At the Stanford University School of Medicine, a breast surgeon has even launched an online guide to help women decide if preventive surgery is right for them.”
Et bientôt les obèses américains pourront faire commerce de leur graisse excédentaire qui servira à faire des prothèses plus naturelles pour les femmes. (Si, si, c’est écrit, c’st une nouvelle technique)
Voilà l’histoire vue sous un autre angle. Un angle beaucoup moins édifiant du point de vue de la bien pensance collective mais beaucoup plus instructif.
Angelina a eu deux décès dans sa famille proche. Elle a paniqué bien aidée en cela par l’information tendancieuse de la mouvance pink ribbon et par le démarchage « proactif » et intéressé des chirurgiens américains. Sa décision était prise. Elle n’a pas cherché d’information impartiale. Elle est allée voir un chirurgien bien connu pour faire partie de la mouvance qui recommande depuis des années l’ablation prophylactique des seins . Mouvance qui est aussi connue pour faire de drôles de mélanges entre médecine et intérêts commerciaux. Le chirurgien lui a dit ce qu’elle voulait entendre.
Quitte à en passer par là, Angelina et Brad se sont dit qu’il n’y avait pas de petits profits et ont décidé, en bons américains, de tirer tout le parti possible de la situation. Pour assurer les écoles privées à 100 000 dollars l’année à leurs nombreux enfants, bien sûr. Enfants , qui, sans ça, ne pourraient être que très malheureux, bien entendu. Et c’est là qu’intervient, stratégiquement, le coming out d’Angelina et le déferlement nauséabond de bons sentiments.
Malheureusement, les journalistes faisant commerce de bons sentiments, le coup médiatique d’Angelina et Brad a été amplifié à l’infini. Et beaucoup de femmes suivront, sans plus réfléchir, l’exemple d’Angelina.

Picorna a dit…

Je ne comprendrais jamais comment docdu16 peut laisser CMT commettre ses longs articles (probablement parce qu'elle soutient certaines de ses convictions sur certains thèmes qui lui sont chers.).. Franchement, là c'est le summum des amalgames et autres bêtises (graisse des obèses etc…).

Mes uniques commentaires seront que j'éprouve une profonde sympathie pour ces patientes porteuses de ces gènes qui ont souvent perdu mère / tantes / soeurs quelque soit leur choix (chirurgie / surveillance). Ce choix est d'autant plus dur que la première solution est mutilante avec une réduction du risque certes mais pas la disparition et que la seconde (surveillance) est floue : comment, à quel rythme, par quels moyens (IRM ?)…

En France, la discussion se fait plutôt avec des oncogénéticiens plutôt que des chirurgiens, c'est très bien, cela permet probablement une information un peu plus impartiale que celle d'un chirurgien forcément impliqué dans la procédure chirurgicale... Avant de faire des jugements à l'emporte pièce, sachez juste, chère CMT, que la chirurgie est proposée dans les options thérapeutiques par nos collègues onco-généticiens actuellement en France...

Les données actuelles récentes montrent que les porteuses de mutations BCRA ont un risque à 70 ans de cancer du sein de 60 à 70%, ≤ 40% pour les ovaires. Le plus terrible, c'est que plus de 50% des femmes jeunes qui survivront à leur cancer feront un deuxième cancer. Je suis donc en total désaccord avec la bien-pensante Chantal, celles qui souhaitent être testées (les indications sont précises, on ne le fait pas à n'importe qui) ont le droit de le faire. L'attitude qui en découlera sur le plan thérapeutique reste un choix personnel en l'absence de consensus et d'études.

Pour info, l'ovariectomie avant la ménopause réduit également le risque de cancer du sein chez les patientes porteuse, en particulier du sein contro-latéral.

Actuellement, seule la chirurgie a semble-t-il montré une diminution du risque de décès par cancer et de la survie globale. On ne dispose pas de données claires sur la surveillance en particulier par IRM + mammo en terme de survie.

BT a dit…

Le problème c'est la médiatisation de cet évènement et le risque pour celles qui ne sont pas d'accord d'être incomprises en refusant l'exercice d'une médecine prédictive offensive érigée inconsciemment comme un modèle.
Ceci renvoie à cette situation absurde, lors de la vaccination H1N1, où il était plus acceptable de considérer qu'une femme enceinte vaccinée perdait son bébé pendant une fausse couche, alors que celle non vaccinée perdait son bébé à cause de la grippe.

Docteurdu16 a dit…

@ Picorna Vous êtes quand même gonflé. Vous ne comprendrez jamais pourquoi je laisse CMT "commettre"... Mais CMT ne commet rien du tout : elle propose des données que je n'ai pas consultées, elle corrige même parfois mes erreurs, elle exprime son point de vue qui n'est pas toujours le mien et qui, apparemment, n'est pas le votre. Si tous les contributeurs apportaient autant d'informations ce serait bien... Et pour faire le lèche-cul, j'apprécie vos commentaires (pas celui contre CMT) car vous apportez un point de vue hospitalier et / ou académique au bon sens du terme, vous éclairez aussi sur certains points qui ne peuvent être qu'obscurs pour moi et pour les lecteurs... Le fait que vous soyez souvent peu en accord avec moi est d'autant plus intéressant pour tout le monde : les espaces d'échanges argumentés propres à la discussion scientifique et socratique nous permettent de prendre conscience que notre exercice, vous la médecine hospitalière, moi la médecine générale, nous façonne et nous cloisonne. Continuez donc de me critiquer j'en suis fort aise et j'en tire profit mais ne me demandez pas de me comporter à votre image : vos propos à l'égard de CMT pourraient être inutilement blessants.
Bonne journée à vous.

m bronner a dit…

Absolument d'accord avec dr du 16. Non pas sur les éléments scientifiques ou pseudo-scientifiques. Si je ne sais pas d'où CMT tire ses infos, peu m'importe. J'en garde les grandes lignes et sais les relativiser...comme je sais relativiser les grandes lignes de ce qui s'énonce comme la "vraie" science! Ayant été il y a peu aux Etats-Unis, je pense comprendre un petit peu ce qui est dit. On met là bas bien moins de scrupules dans ce que l'on fait en médecine. En faire un commerce ne semble pas honteux, d'où le n'importe quoi! Et il est fort possible que cette star soit à la fois dans la pure logique de "patiente" et dans le commerce, ce qui est difficile à imaginer ici.
Il faut sans doute pouvoir tout dire, y compris le pire (pour certains) afin d'en mesurer tous les enjeux. Les Etats-Unis semblent aussi avoir un rapport à la "foi" ou la "croyance" pour être plus juste différent du nôtre. Ayant été "patiente" je sais quelle est la force et le secours que l'on peut trouver dans ce à quoi on "veut" croire. Il faut pouvoir intégrer cette notion et la comprendre sans pour autant la subir, vachement dur je vous assure.
Il y a là une brèche, un vide qui tente ici de se combler dans cette discussion. Dommage que nos pouvoirs publics ne sachent pas mieux en prendre la dimension. Et je suis convaincue que cette apparente vision plus globalisante du généraliste est associée au fait qu'il rencontre l'ensemble d'une population avec tous ses paradigmes quand les hospitaliers dans un seul domaine finissent par ne voir qu'un type de patients et risquent, c'est normal,pour un cancéro de ne voir qu'une société en risque de cancer et le diabéto, un risque de diabète et le cardio...etc Moi patiente je suis manipulée par ma crainte de la maladie et je vois et entends les propos des autres patientes et je m'identifie mais vous médecins n'imaginez parfois pas assez ce que toute cette émotion face à vous va occasionner en effet boomerang. De même qu'étant formés dans la toute puissance scientifique... vous vous cachez derrière elle car elle vous sécurise. Et je vous comprends, il faut bien avoir un repère, une grande ligne directrice...si on doute de tout...que faire? Oui pas simple!

Chantal a dit…

Un peu hors sujet: une seule maladie me fait peur au monde puisque j'ai vu les ravages qu#elle fait subir sur 20 ans avant la mort suive: le diabète! Pourtant, je ne vois point de gros titres médiatiques. Non au contraire, des reportage qu'avec cette maladie on peut bien vivre, en respectant un petit régime, pendant des décennies sans aucune contrainte, sans aucune effet secondaire majeur! Pourtant, la vie d'un diabétique est un peu de tout sauf cela! Mais bien sur, le CA se fait avec la déclaration de la maladie non en tentant de la prévenir ou en retarder ses effets néfastes.

Bon vendredi

BT a dit…

@picorna
Vous écrivez qu'en l'absence de consensus,les femmes porteuses BRCA ont le choix d'opter ou pas pour un traitement chirurgical préventif.Qu'adviendra t-il si des études et consensus sont mis en place:on imposera le traitement chirurgical?
Ne serait-il pas plus intéressant de se concentrer sur les facteurs favorisants le développement de cancer du sein et utiliser la carte génétique pour appréhender ,en vue de le maitriser, l'environnement des personnes prédisposées?

Picorna a dit…

@docdu16 oui, j'aime faire réagir, je suis un troll dans l'âme. Après, CMT n'a pas toujours été très tendre avec moi non plus. C'est de l'amour vache, il y a certains domaines où CMT écrit, je ferme ma gueule car elle en connaît ou plus travaillé la question que moi. Ne vous inquiétez pas docdu16, je suis aussi parfois de votre avis, pire, CMT et vous m'avais même convaincu sur certaines questions ou points de vue, la remise en question du dépistage du cancer du sein (ce n'est pas mon domaine, j'avais pu lu, me suis probablement fait enfler par la propagande "rose" bien soutenue par un certains qui y trouvent leur intérêt économique / médiatique / pseudo-scientifique). Sur certaines vaccinations également. Je ne dirais pas que vous m'avez ouvert les yeux sur certaines questions mais presque… l'esprit en tout cas.
Après, c'est vrai que j'écris pour commenter ou critiquer quand un article ou un commentaire (de CMT au hasard ;-) me hérisse plutôt que pour acclamer le maître des lieux. Et puis CMT gagnerait à écrire plus court, je persiste et signe : on devrait interdire de poster deux commentaires d'affiler quand on a dépassé le nombre limite de caractères. C'est qu'on a fait trop long, faut raccourcir !

Dernier détail, je ne suis plus hospitalier. J'ai claqué la porte d'un hôpital soumis à son administration qui s'est éloigné de sa fonction première : soigner les gens. Si je lis et reviens sur ce blog, c'est que je dois quand même l'aimer ou bien je suis sado-maso… ou les deux.

CMT a dit…

Merci de me défendre, Jean-Claude. Mais à vrai dire je m’attendais à des réactions beaucoup plus violentes et j’ai trouvé Picorna plutôt modéré dans ses propos. Mon intervention a eu au moins le mérite de tirer Picorna de son profond sommeil et nous a ainsi permis de prendre connaissance de l’avis d’un éminent oncologue. D’ailleurs, c’était le but, relancer un peu le débat qui avait tendance à péricliter.
A vrai dire, je compatis sur le sort de Picorna, dernier mohican parmi les oncologues, qui persiste à se poser des questions, dans un milieu où tout questionnement tend à devenir tabou, depuis qu’il est noyauté par les laboratoires pharmaceutiques et que le sort financier et professionnel des cancérologues tend à être fortement lié à la réussite commerciale de telle ou telle « innovation » thérapeutique.
Mais Picorna apporte des éléments intéressants pour le débat.
Sur la qualité de l’information, Picorna reconnaît que « En France, la discussion se fait plutôt avec des oncogénéticiens plutôt que des chirurgiens, c'est très bien, cela permet probablement une information un peu plus impartiale que celle d'un chirurgien forcément impliqué dans la procédure chirurgicale.. » Les tests sont proposés en fonction d’indications précises.
Ce n’est pas un fait anecdotique. Ce n’est pas juste que « c’est mieux ». C’est que c’est juste indispensable. Cela marque une différence fondamentale entre notre pays « attardé » à en croire Jean-Daniel Flaysakier, et les Etats Unis. Car aux Etats Unis, toute femme disposant de 3000 dollars peut, selon son bon vouloir, bénéficier d’un test génétique, même si elle n’en a pas besoin. Le corollaire étant que toute femme ne disposant pas de 3000 dollars n’aura pas de test, même si cela est justifié.
En France, les oncogénéticiens fixent le cadre. Et ce ne seront donc que les femmes qui présentent une indication qui pourront bénéficier d’un test. Et cela quelque soit leur revenu.
Et, d’autre part, du point de vue de la femme qui consulte, il est essentiel d’avoir à faire avec un médecin dont c’est le métier d’évaluer le risque, et de transmettre cette information de manière neutre, et qui ne gagnera pas pour autant un kopeck de plus, plutôt qu’avec un chirurgien qui gagnera d’autant plus d’argent qu’il persuade plus de femmes de se faire opérer. Cela est particulièrement vrai lorsque ledit chirurgien travaille à Beverly Hills et que sa clinique, totalement dédiée au traitement du cancer du sein et adhérente à la mouvance du ruban rose, s’enrichit d’autant plus qu’il opère de femmes.
On pourrait traduire ça en termes de risque. Une femme, la même, se présentant à la clinique de Beverly Hills, puis à une consultation d’oncogénétique en France, aura, par exemple, quatre fois plus de risques de se voir proposer une mammectomie prophylactique.
J’en viens à la question des chiffres. Qu’est-ce que ce chiffre de 87% de risques de développer un cancer du sein lorsqu’on est porteuse d’un gène BRCA1, comme avancé par AJ ?
Et d’abord cela concerne combien de femmes ? A en croire la directrice de l’INCA, les deux mutations BRCA 1 et 2 concerneraient 0,3% des femmes en France, c'est-à-dire une pour 300 environ.
Pour le chiffre de 87%, outre le fait qu’il est probablement FAUX, et qu’il faut probablement le diminuer de quelques 20 à 25% pour approcher la vérité, il s’agit de l’ INCIDENCE CUMULEE DES CANCERS DU SEIN JUSQU’ A L’AGE DE 70 ANS chez les moins de 1 pour 300 femmes qui présentent une mutation du gène BRCA1. Autrement dit, pour 100 femmes porteuses de la mutation BRCA1 et âgées de 70 ans, un cancer du sein aura été DEPISTE avant cet âge chez quelques 65 d’entre elles. Pour comprendre ce que c’est que cette incidence cumulée, voici un diaporama où elle est présentée http://congres.impact-sante.fr/gynecologie/pdf/Presentation_Buecher_14h15.pdf

Picorna a dit…

@BT je tiens à préciser que je ne suis pas un spécialiste de la question. Quand on fait un peu de bibliographie, on se rend compte que le choix est actuellement très difficile car on a quelques données fiables pour la prise en charge "aggressive" (faites une étude avec des chirurgiens à qui vous demandez d'opérer, pas de problèmes, vous allez en avoir des inclusions…) qui a une certaine efficacité.
Le souci c'est que le bras surveillance n'a pas l'air si formalisé. Il faut répéter les IRM et les mammo tous les ans (d'ailleurs, ces patientes aux gènes défectueux sont probablement plus sensibles aux rayons, cela pose question), aucune des deux techniques n'a fait ses preuves en terme de survie (cf. sur ce site les références sur le dépistage du cancer du sein sur la population générale par exemple pour la mammographie).
Quant à l'approche médicamenteuse, elle pose actuellement plus de question qu'elle ne donne de réponse (il va falloir attendre des études avec un nombre de patiente plus important).

Après, la psychologie de la patiente, son vécu, celui de l'oncogénéticien(ne) joue également. La première, si elle a perdu des membres de sa famille proche, pourra être plus enclin à subir la chirurgie, le second peut également se dire qu'en proposant une attitude plus agressive il se met à l'abri d'éventuels reproches en cas de cancer "on a fait le max".

CMT a dit…

à la diapo 5. On voit aussi que le risque est très différent selon que le gène porteur de la mutation est BRCA1 ou 2.
Mais une fois qu’on a dit ça on n’est pas tellement plus avancé. Parce qu’on ne sait pas tellement ce que signifie le fait d’être dépisté comme porteur d’un cancer du sein. Cela peut signifier qu’on a fait l’objet d’un dépistage insistant, mais pas nécessairement qu’on présente un risque accru de mourir de ce cancer.
On peut donner en exemple le cancer de la prostate. Par exemple, entre 70 et 79 ans, quelques 69% des hommes présentent un cancer de la prostate anatomique. Pour autant cela ne signifie pas qu’ils mourront tous d’un cancer de la prostate.
Cela est aussi vrai pour le cancer du sein, surtout depuis que le dépistage systématique a gonflé artificiellement les chiffres du cancer du sein, augmentant notablement les chiffres des cancers canalaires in situ, dont 95% n’évolueront pas pendant les 10 années suivantes, sans permettre de dépister davantage de cancers métastasés, comme nous l’explique Peggy Orenstein, dans cet article très documenté http://www.nytimes.com/2013/04/28/magazine/our-feel-good-war-on-breast-cancer.html?pagewanted=all&_r=1& , ou comme l’expliquait JCG ici http://docteurdu16.blogspot.fr/search/label/DEPISTAGE . Si on fait des autopsies au hasard, on découvre que 14% de femmes décédées pour d’autres causes étaient porteuses de cancers du sein, pour lesquels elles auraient pu bénéficier de traitements bien inutiles.
Il faut voir aussi quel est le contexte où AJ s’exprime pour faire l’apologie de la double mastectomie prophylactique. C’est le contexte d’un pays, où la double mastectomie a progressé de manière galopante dans le traitement du cancer. Le taux des doubles mastectomies est passé de 6,7% en 1997, à 24% en 2005. Et les spécialistes estiment que 70% de ces doubles mastectomies n’ont pas de justification médicale, mais sont seulement motivées par la crainte des femmes (d’avoir une tumeur à l’autre sein) alors que ce risque est inexistant ou minime.
Pour ce qui concerne mes « fantasmes » l’avenir radieux du commerce de la graisse pour faire des prothèses mammaires plus naturelles. Voici ce qu’en disait l’article déjà cité « According to Roth, doctors are working on a new procedure that would one day make it possible for individuals to donate their excess fat -- similar to the way blood is donated today -- so women seeking a more natural breast reconstruction could take advantage of somebody else's flesh.” Il est vrai qu’on parle ici de donation de graisse. Mais dans un pays où l’on peut faire commerce d’organes, qui serait choqué par le commerce de la graisse? http://edition.cnn.com/2013/03/13/health/double-mastectomy-rates-up
Pour en revenir au coup médiatique d’Angélina Jolie, en réalité AJ n’apporte aucune information valable aux femmes. Elle se contente de faire son auto-promotion et d’astreindre les femmes , à coups de grands sentiments, à une solidarité forcée avec elle. « Parce qu’elle le vaut bien ».
A-t-elle pensé une seconde aux femmes qu’elle allait inciter à se faire mutiler inutilement ?
Elle ne mérite aucune sympathie à mes yeux.
Peggy Oresntein fait la remarque suivante, qui me paraît très pertinente. Il y a quelques années, cela semble maintenant remonter à la préhistoire, les femmes atteintes de cancer du sein étaient reconnaissantes lorsque le chirurgien évitait la mastectomie et sauvait leur sein.
Maintenant on vient proclamer que le droit des femmes à la double mastectomie serait un droit fondamental insuffisamment défendu en France ?
Cela n’est pas propre au cancer du sein, mais il y a des moments où l’on a nettement l’impression que plus la « science » avance, plus la médecine, celle d’Hippocrate, recule.

CMT a dit…

Je viens de voir les commentaires de Picorna. Et je suis bien désolée de voir que j'avais raison: il est devenu impossible pour un cancérologue qui veut simplement bien faire sont travail, de travailler à l'hôpital.

Pour la longueur des commentaires, c'est encore raté. Mais comme Picorna en a mis deux je ne pouvais pas faire moins qu'en mettre trois.

Ce que je vois c'est qu'effectivement, le choix de la mastectomie prophylactique est un choix par défaut. Parce qu'on n'a rien de mieux à proposer, ou parce qu'on a pas pris la peine de faire les études suffisantes pour évaluer la simple surveillance.
Rappelons aussi que l'IRM est une technique d'imagerie non irradiante.

NP a dit…

Bonjour,
Je réalise tous les jours, en lisant ce blog et d'autres, combien l'OPH est spécifique et m'éloigne de certains domaines ou je me sens très peu compétent, l'age et la formation initiale n'aidant pas. Les conditions d'exercice que j'ai choisies et la vie familiale me laissent peu de temps pour sortir de la spécialité et élargir ma compréhension de la médecine dans nos vie.
Alors, Picorna, s'il vous plait, faites comme CMT, long et plusieurs fois. Ca me donne de la matière à penser et des sources, même si je n'ai pas le temps de fouiller beaucoup plus maintenant, et c'est un aggrégateur de personnalités que j'ai plaisir à découvrir.
Merci encore à JCG.

Dr Bill a dit…

Encore merci à docteur du 16 et aux contributeurs de cette discussion qui nous permettent de réfléchir ensemble.
Je suis en fait très gêné par cette histoire d'ablation des seins de façon préventive. je suis gêné en réalité par les avis catégoriques.
Car enfin, je vais me retrouver en face d'une femme qui va venir me parler de sa peur et des drames qu'elle a déjà vécu. Dans la discussion qui va suivre, je ne peux pas savoir ce qui va advenir: Comment mettre sur la table les éléments de réflexion de façon "honnête"?
Ai je le droit d'imposer un point de vue dans un sens comme dans un autre?
Dois je répondre positivement à une demande vis à vis de laquelle je ne suis pas d'accord au prétexte du respect de l'angoisse de cette femme et peut être aussi de son entourage?
Je dois dire qu'en tant que généraliste j'aurais furieusement envie de "botter en touche"...
En fait malgré tout mon savoir théorique et la lecture de ce blog, je crois que je ne saistoujours pas ce que je vais faire dans cette situation.

BT a dit…

@docteur Bill
Face à une telle situation,ne pas se laisser engloutir par la peur,malheureusement, qui représente le mode de fonctionnement prédominant de la médecine.Mais plutôt livrer combat pour conserver son bon sens.Ce qui me gêne, c'est que l'on évolue dans certaines disciplines comme l'ORL vers une prise en charge essentiellement chimiothérapique des patients cancéreux à des stades avancés,alors que pour certains la chirurgie resterait la solution la plus adaptée.En RCP, celui qui se détourne de la conduite la plus consensuelle, pourrait passer pour un dissident. A l'inverse dans les années 70,le docteur Delépine oncopédiatre et son époux chirurgien orthopédiste se sont battus pour une prise en charge médicale conservatrice et non chirurgicale des enfants atteints du sarcome de EWING en étant stigmatisés par la communauté médicale du moment qui prônaient la chirurgie.
La chirurgie n'est pas dénuée d'effets secondaires ( risque anesthésique, lié à l'acte opératoire);quand elle est pratiquée dans le cadre de défauts esthétiques, c'est déjà source de questionnement, avec la double mammectomie prédictive, on est aux antipodes de la vocation de l'acte opératoire.La question, avons nous sufisemment de recul pour analyser une situation dans un cadre éthique ou sommes nous guidés par la peur au risque de suivre un mouvement dominant où la technicité nous a fait perdre tout bon sens?.

Picorna a dit…

@ CMT : ne m'insultez pas ma chère, je ne suis pas oncologue, mais hématologue, c'est très différent, nous ça nous arrive de guérir régulièrement des patients, eux c'est très rares et rarement volontaire... ;-)

Argh, je vois que j'ai posté deux messages de suite, je vais me flageller et retourner dans ma léthargie heureuse depuis que je ne vais plus sur twitter.

CMT a dit…

A Picorna,
Oui, en effet, désolée. Je m’en suis rendue compte après coup en me rappelant que nous nous étions étripé sur la question des médicaments de niche, et que nous avions ferraillé sur l’histoire du Glivec en Inde. Que des bons souvenirs !
J’avoue que je suis assez étonnée par le questionnement de Bill. Comme je suis étonnée chaque fois qu’un médecin semble persuadé que son rôle est de choisir à la place du patient. De choisir quelles informations donner et quelles informations garder par devers soi.
A trop discuter du coup médiatique d’Angélina Jolie et de mastectomie prophylactique on en oublierait presque que l’idée centrale, derrière tout ça est d’améliorer l’espérance de vie ET la qualité de vie des personnes.
Il me semble que le rôle du généraliste dans le cancer du sein et dans les cancers en général est assez clair. On me corrigera si je me trompe.
Ce rôle c’est d’abord de faire une bonne anamnèse, afin d’identifier les facteurs de risque qui sont maintenant relativement bien connus et de donner des conseils adaptés. Même l’INCA reconnaît, tout à fait officiellement, que UN TIERS des cancers sont associés à des causes évitables liées à l’environnement et au style de vie. Et ensuite le généraliste doit orienter les patient(e)s vers une consultation spécialisée de type oncogénétique s’il y a lieu en fonction de cette anamnèse et des facteurs de risque identifiés dans l’histoire familiale. Point barre. Il n’y a pas à décider ce que doit faire ou ne pas faire la patiente.
En ce qui concerne les facteurs de risque environnementaux liés au style de vie et évitables il n’y a aucun mystère : que ce soit pour la prévention cardio-vasculaire ou pour la prévention des cancers le même type de mesures préventives sont préconisées (ce serait beaucoup plus gênant si elles divergeaient). On peut le prendre à l’envers pour être plus clair : il EST DECONSEILLE pour la prévention des maladies parmi celles concernant les DEUX TYPES DE CAUSES MAJEURES de mortalité dans nos pays à haut revenu, maladies cardio-vasculaires et cancers, de FUMER, d’ETRE SEDENTAIRE , de NE PAS MANGER DE FRUITS LEGUMES ET CEREALES ET DE SE GAVER DE NOURRITURE SUCREE, SALEE , GRASSE ET HYPERCALORIQUE, DE BOIRE DE L’ALCOOL QUOTIDIENNEMENT OU EN QUANTITE EXCESSIVE.
Bien sûr tout cela reste à quantifier précisément parce que lorsqu’on interroge individuellement les personnes chacune est persuadée d’avoir une hygiène de vie correspondant à ces recommandations alors que beaucoup en sont très loin.
Mais même le respect strict de ces recommandations ne constitue en aucun cas une garantie à titre individuel, mais simplement une réduction du risque. Qui se traduit à l’échelle d’une population par une réduction du nombre de cas de cancer et maladies cardio-vasculaires, ou, en tous cas, par un recul de l’âge de survenue. Car il ne faut pas oublier que nous avons tous 100% de risques de mourir un jour.
Mais ces recommandations se télescopent avec le message implicite de la société de consommation : la recherche permanente du plaisir immédiat à travers la consommation. Ce qui fait qu’aux Etats Unis, beaucoup de femmes attendent d’avoir eu un diagnostic de cancer pour modifier radicalement leur style de vie, en adoptant des mesures, à l’effet réel ou illusoire, dont elles espèrent qu’elle freineront l’évolution de leur cancer ou préviendront la récidive.
C’est une Lapalissade de dire que cela aurait été bien plus efficace si cette modification du style de vie était intervenue avant. Rien de moralisateur dans mes propos. C’est un fait.

CMT a dit…

En ce qui concerne le tabac, il est intéressant, par exemple, d’apprendre, qu’on peut lui attribuer la responsabilité de 12% (rein) à 69% (trachée, bronches poumons) de ces cancers chez la femme. Pour le cancer du col et de l’utérus, on peut lui attribuer le quart de ces cancers. Au total, environ 8% des quelques 90 000 cancers de la femme sont attribuables au tabac http://www.e-cancer.fr/publications/75-prevention/435-cancer-et-tabac-chez-les-femmes . Mais le tabagisme contribue aussi notablement aux accidents et maladies cardio-vasculaires, à la dégradation de la qualité de vie due aux insuffisances respiratoires chroniques…
Or, la consommation quotidienne de tabac chez les femmes a fortement augmenté en France entre 2005 et 2010, surtout chez les femmes de 45 à 64 ans, âge à risque pour les maladies CV et le cancer. Aucune mesure sérieuse n’ est prise pour éviter cela et les sommes investies dans la prévention précoce sont ridicules relativement à celles investies dans le dépistage et dans les traitements du cancer, de plus en plus onéreux.
Pour le cancer du sein le rôle du tabac est probable. Mais depuis 1987, le cancer du poumon est devenu le premier cancer de la femme aux Etats Unis devant le cancer du sein.
Pour l’aspect ENVIRONNEMENTAL ET PLUS PARTICULIEREMENT NUTRITIONNEL, une étude PASSIONANTE , datant de 1975, avait adopté une approche originale. Elle comparait l’incidence des cancers chez des américains selon la race (blancs, noirs) et, des migrants ou fils de migrants (Chinois, Japonais) s’étant installé aux Etats Unis.
Rappelons que le Japon était et est à ce jour (on verra après Fukushima) le pays dont les habitants ont la plus longue espérance de vie (mis à part Monaco et Macao) avec une espérance de vie à la naissance de près de 84 ans. Cela rend le contraste plus saisissant avec un pays comme les Etats Unis qui occupe seulement le cinquantième rang, malgré sa richesse et le record assumé des dépenses de santé par habitant, avec 78 ans d’espérance de vie à la naissance http://www.savezvousque.fr/humain/pays-ou-esperance-de-vie-plus-eleve.html .
A l’époque de l’étude, entre 1969 et 1973, l’INCIDENCE (nouveaux cas de cancer pour 100 000 habitants par an) pour TOUS LES CANCERS COURANTS ETAIT PLUS IMPORTANTE AUX ETATS UNIS PAR RAPPORT AU JAPON , d’un facteur 2 à un facteur 12 selon le cancer, sauf pour le cancer de l’estomac, qui survenait beaucoup plus fréquemment au Japon http://cancerres.aacrjournals.org/content/35/11_Part_2/3240.full.pdf+html . Pour donner un peu le détail, l’incidence du cancer du colon était 6,3 fois plus importante pour les hommes américains blancs que pour les hommes japonais vivant au Japon, ou encore l’incidence du cancer de la prostate était 10 fois plus importante (3 contre 33), celle du cancer du sein SIX FOIS PLUS IMPORTANTE chez les femmes blanches américaines par rapport aux japonaises (82 contre 13,5). Pour le cancer de l’estomac, l’incidence est en revanche 7 fois plus importante pour les hommes japonais par rapport aux blancs américains.
NB : l’INCIDENCE du cancer du sein chez la femme japonaise était à l’époque inférieure à LA MORTALITE du cancer du sein dans les pays occidentaux actuellement.

CMT a dit…

Pour résumer la teneur de l’étude, l’incidence de tous ces cancers chez les japonais installés aux Etats Unis, ajustée pour l’âge, tend à se rapprocher de l’incidence de celle des américains blancs, d’autant plus que les groupes d’âge pris en compte comportent une proportion forte de japonais nés aux Etats Unis.
Et ce, y compris pour les cancers hormono-dépendants comme le cancer de la prostate ou le cancer du sein. On peut penser qu’il existe un biais de dépistage (on dépiste plus le cancer aux Etats Unis). Sauf que pour le cancer de l’estomac, l’incidence a beaucoup diminué pour les japonais vivant aux Etats Unis (le cancer de l’estomac est lié à la consommation de sel et de conserves salées et d’alcool).
Pour le cancer du sein cette différence persiste en grande partie à ce jour, et la MORTALITE due au cancer du sein est TROIS FOIS PLUS ELEVEE AUX ETATS UNIS par rapport au Japon (5,1 contre 14,7) http://www.med.or.jp/english/journal/pdf/2009_01/039_044.pdf .
Une explication se trouve aussi dans l’article et CONFIRME CE QUE DISENT Beranrd Junod, Peter Goëtzche, ou bien Peggy Orenstein. Que disent-ils ? Que LA PRESENCE D’UN CANCER HISTOLOGIQUE N’EST PAS CORRELEE AVEC LE RISQUE DE CANCER METASTASE ET DE MORTALITE PAR CANCER. C’est ce que confirme l’étude pour le cancer de la prostate puisque elle montre que le cancer de la prostate anatomique est sensiblement aussi fréquent chez les hommes japonais que chez les hommes américains. Mais le cancer clinique est 10 fois moins fréquent chez les premiers. C’est l’activité proliférative des cellules cancéreuses qui change. Et, visiblement, cette activité proliférative est très sensible à l’environnement.
Cela met un sacré coup aux affirmations répétées des cancérologues de l’INCA selon lesquelles l’augmentation du nombre des cancers serait une fatalité imputable au vieillissement de la population. Ce n’est une fatalité que si l’on évite de prendre en compte les facteurs environnementaux, et notamment nutritionnels. Evidemment ceux-ci sont beaucoup moins porteurs de débouchés lucratifs que les anticorps monoclonaux et autres chimiothérapies prolongeant la vie de quelques semaines. Et de plus cela contrarie fortement les industriels de l’agro-aliméntaire (d’où la nouvelle théorie sur le caractère génétique de l’obésité, assortie du conseil de ne surtout pas se priver de manger tout ce qui vous fait envie).
En fait, le dépistage systématique du cancer du sein, en détectant des cancers in situ dont une majorité n’évoluerait pas spontanément, a pour principale conséquence d’élargir la population à traiter, tout en ayant une influence minime sur les conséquences de la maladie. Exactement selon le même principe quel’abaissement des seuils de cholestérolémie, de glycémie, de tension considérés comme pathologiques. Cela a pour conséquence de traiter une population beaucoup plus large qui aura tous les inconvénients du traitement tout en en tirant des bénéfices de plus en plus minimes.
C’est une logique qui s’entretient elle-même. D’autant que l’INCA, parmi les quatre facteurs de risque de cancer du sein cite, l’âge, les antécédents personnels, les prédispositions génétiques et les antécédents familiaux. Les facteurs environnementaux sont considérés comme secondaires. ( Mais trois fois moins de mortalité par cancer du sein chez les femmes japonaises tout de même et une incidence proche de celle des blanches américaines chez les japonaise vivant aux Etats Unis).
Comme les antécédents familiaux de cancer du sein sont considérés comme un facteur de risque et que le dépistage systématique du cancer du sein multiplie le nombre de familles atteintes (environ le quart des cancer du sein dépistés aux Etats Unis sont des cancers in situ dont la proportion a explosé depuis le dépistage systématique), les familles « à risque » avec un proche atteint de cancer du sein se multiplient. Et donc les candidates à un interventionnisme agressif et à la mastectomie.

Anonyme a dit…

Arrivant juste d'une ZAD (Zone Artificiellement Débranchée), je voulais juste signaler un article paru dans l'Humanité où laurent LantierI affirme : " Ce serait totalement faux de dire que les femmes françaises refusent cette intervention. J’ai des cohortes de patientes qui la veulent. J’ai plus d’un an d’attente pour ce genre d’opération." qui ajoute également : "Ce qui s’est passé aux États-Unis, c’est que les femmes se sont battues et ont obtenu dans la loi qu’à chaque fois que l’on propose un traitement, une mastectomie, on doit les informer de toutes les possibilités de reconstruction, ce qui n’est jamais le cas en France."
Tout à son combat, il complète son argumentation par " Beaucoup de femmes se font opérer à l’étranger, et notamment en Belgique. Mais il n’y a pas que ça ! Quand on parle du test génétique permettant de ­savoir si la personne est porteuse de ces ­fameux gènes, il faut plusieurs mois pour avoir un résultat, ce qui est un véritable problème, alors que si ces personnes vont en Belgique, elles ­l’obtiennent au bout de trois semaines."
Docteurdu16, vous avez eu une expression qui me laisse songeur : "le sujet s'était épuisé par lui-même". Y-suis-je ?

Docteurdu16 a dit…

@ CMT Il faudrait un ou plusieurs billets pour commenter tes commentaires... Il faut que que j'ingurgite... Picorna a donc bien tort de vouloir te faire taire...
@ Dernier anonyme. Merci pour ces informations émanant du professeur Lantieri qui s'exprime dans l'Huma et qui vient d'avoir des problèmes pour ses dépassements d'honoraires... Nous n'en sommes plus à un paradoxe près. Vous m'avez mal lu : je parlais de la discussion sur le courage d'Angelina Jolie qui s'était épuisée...
Bonne soirée.

Dr Bill a dit…

@CMT
Je suis très étonné de votre commentaire sur le rôle du généraliste dans l'accompagnement des personnes atteintes de cancer. Je ne pense, à aucun moment, avoir exprimé l'idée de faire un choix à la place d'une personne qui me consulte. Peut être me suis mal exprimé et je vous prie d'accepter mes excuses si c'est le cas.
Votre "point barre" me montre à quel point vous êtes éloignée de l'exercice de la médecine générale.
Améliorer l'espérance de vie et la qualité de vie, orienter la personne vers l'onco-généticien, limiter les facteurs de risques environnementaux...Il me semble qu'ici, c'est vous qui décidez pour la personne ce qu'elle doit faire ou ne pas faire. Vous confondez un objectif de santé publique et ce que vit cette personne.(ça coïncide rarement...)
En médecine générale il arrive souvent que rien ne se passe comme vous l'avez imaginé.
Le médecin généraliste accompagne une personne dans un objectif...d'accompagner, de conseiller, d'orienter, d'aider à améliorer la santé si c'est possible et ce n'est pas toujours le cas.
Quand aux facteurs environnementaux, il est parfois possible de les faire évoluer mais pas toujours.
Je préfère rester avec mes incertitudes et mes craintes, car c'est grâce à elles que je peux ne pas être le médecin idéal, mais simplement celui qui accepte les personnes qui me consultent comme elles sont.

CMT a dit…

A Bill,
Je crois que de par mon métier je suis bien placée pour savoir qu'il n'est pas facile de changer les habitudes des patients.
Je parlais d'information. Pas d'être directif. Une information de qualité et non biaisée améliore toujours la qualité et la capacité de réflexion et d'autonomie du patient. Une information biaisée fait généralement l'inverse.

Qaund je vais du côté des commentaires faits par les patientes à qui on a diagnsotiqué un cancer du sein, le reproche envers les médecins qui revient régulièrement c'est de ne pas avoir été écoutées, d'une part, et de ne pas avoir été correctement informées, d'autre part. Je trouve que c'est un reproche légitime.
Après, tout médecin qui serait sollicité pour agir en tant que médecin peut faire jouer sa clause de conscience si ce qu'on lui demande est en désaccord avec son éthique, la déontologie ou les informations EBM dont il dispose.

Visiblement en ce qui concerne la mastectomie prophylactique les chirugiens américains ne font paz beaucoup jouer leur clause de conscience. Avec des raisonnements du type: "si je ne le fais pas c'est l'autre qaui le fera (et qui empochera)". Sinon comment expliquer que la proportion des mastectomies prophylactiques du sein controlatéral aient été multipliées par quatre aux Etats Unis? (sachant que dans le même temps le nombre des cancers dépistés a explosé)?
Un médecin compétent est aussi un médecin qui se remet en question, qui reconnaît ses limites et qui sait passer la main.
Je crois que ce n'est pas au généraliste que les femmes demanderont une mastectomie. Elles viendront juste chercher de l'information.

DrBill a dit…

@CMT
Tout à fait d accord avec vous sur une information loyale pour améliorer la capacité de réflexion et d autonomie du patient. Cependant comme tout médecin, j'entend aussi des personnes reprocher un manque d'information de la part d'autres médecins. Je ne met pas du tout en cause la légitimité de ses reproches, mais il est peut être un peu hâtif d'en conclure que nos collègues n'ont pas fourni ces informations. C'est l'objet même de mon questionnement a savoir comment transmettre ce type d'information. Que va entendre la personne? comment s assurer que ce qu'on a dit à été compris?
Que demande ton au cancérologue? "Juste" un traitement", au chirurgien"juste" une mastectomie prophylactique" au généraliste "juste" de l'information? A priori je ne sais pas ce que demande la personne qui me consulte. Je ne sais quelles sont ses attentes. Peut être "juste" d'être écoutée....

CMT a dit…

A Bill
La partie purement informative d'une consultation n'est certes pas la plus sexy. Je dirais même que c'est la plus rébarbative de mon point de vue.
Il est beaucoup plus plaisant, intéressant, voire reposant d'écouter ce que le patient a à dire.
Simplement c'est une partie incontournable s'agissant d'un sujet aux conséquences aussi lourdes. Puisque le dépistage doit être réfléchi en amont.
Cela demande toute une réflexion en amont aussi de la part du médecin.
Mais c'est important parce que ce sera peut-être la seule occasion pour la patiente d'entendre une information sinon exhaustive et parfaite, du moins réfléchie et référencée et, si possible, dépourvue de tout conflit d'intérêt.Bref la plus rationnelle et la moins subjective possible.
La décision qu'elle prendra sera ensuite certainement un mélange de son expérience personnelle, des points de vue recueillis sur les forums (moi, il m'est arrivé telle chose...) et de la permissivité de l'ambiance générale. A cet égard le cas Angélina Jolie constitue une sorte de jurisprudence. Car si demain on trouve un test qui permet de démontrer rétroactivement que le cancer opéré n'était pas mortel, le chirurgien pourra dire: "certes, je ne vous ai pas protégé du cancer, mais en vous amputant le sein je vous ai protégé du risque de cancer".
Je trouve que le graphique de globocans sur le cancer du sein dans le monde est assez parlant. L'incidence est maximale dans les pays développés (la France est le deuxième pays au monde pour l'incidence à 99,7) mais la mortalité est proche dans toutes les grandes régions du monde. On peut donc penser que la surincidence des pays riches représente, au moins en partie, les cancers traités inutilement.

CMT a dit…

Voici le graphique en question
http://globocan.iarc.fr/factsheet.asp#TOP

BT a dit…

@Bill
Le médecin généraliste ne doit il pas être la clef de voute de la prise en charge du patient? Celui qui assure un soutien et un accompagnement quelque soit le choix du patient ,celui qui doit anticiper aussi en fonction des choix de son patient, celui qui veille au risque de iatrogénie en ayant une vision globale du traitement mis en place par les différents interlocuteurs que le patient aura consultés?
Celui qui permet un suivi cohérent en refusant le séquençage médical favorisé par l'intervention discontinue des spécialistes auxquels le patient aura été adressé à un moment de son histoire.

BG a dit…

C'est pas le thème mais on ne peut plus faire comme avant alors je le signale ici : un événement médiatisée par France 3 à son JT et portant sur l'aluminium dans les vaccins et en particulier le problème du DTP qui n'est plus commercialisé sans alu (et sans la coqueluche pour les enfants) depuis le 12 juin 2008. Une courte vidéo du JT à regarder rapidement avant qu'elle disparaisse. Au moins pour suivre l'évolution médiatique du problème, même si on pense ou affirme que l'alu dans les vaccins est inoffensif.

http://youtu.be/ig3Qa0R1ujw

Anonyme a dit…

un article,"L’invention du pré-cancer du sein" rend compte d'un livre de Ilana Löwy. L'article conclut : "On peut regretter que, par manque d’espace sans doute, ni la question des rapports sociaux de sexe ni celle d’une prévention fondée sur la prise en compte des facteurs environnementaux ne soient véritablement traitées dans le livre. Il n’en est pas moins une contribution particulièrement remarquable à la sociologie des sciences." http://www.laviedesidees.fr/L-invention-du-pre-cancer-du-sein.html