jeudi 22 mai 2014

Actualités oncologiques en médecine générale. Annexe au plan cancer (2)


J'avais posté un billet en attendant de commenter le plan cancer (ICI), billet que je n'ai toujours pas écrit.
Mais la réalité ne cesse de me rattraper.
Ne croyez pas que je fasse une fixation sur les oncologues et les médecins s'occupant du cancer mais je crois quand même qu'ils méritent qu'on leur rappelle ce qu'est la vraie vie.

Cas onco 005. Histoire de consultation 168
Madame A, 94 ans, a fini par dire que son sein coulait. Elle a une tumeur du sein qui a été authentifiée par une mammographie puis par une biopsie. (En tant que médecin traitant je ne m'étais méfié de rien car il n'y avait aucun antécédent de cancer du sein dans cette famille ni chez les descendantes et, d'ailleurs, je ne palpe pas les seins des femmes âgées). Cette patiente habite à 30 kilomètres du cabinet mais j'étais resté son médecin traitant (elle est hypertendue et diabétique non insulino-dépendante plutôt bien équilibrée). Je lui ai conseillé de s'organiser sur place et lui ai donné le nom d'un chirurgien que je connaissais vaguement dans la ville où elle habite désormais. Mais la patiente avait pris sa décision : on ne me fera rien, pas de chirurgie, pas de rayons, pas de chimio. Le chirurgien s'est montré très déçu de ne pouvoir l'opérer, il proposait une mammectomie, très déçu de ne pouvoir programmer de radiothérapie, très déçu de ne pouvoir lui proposer une chimiothérapie, il ne m'a pas écrit de courrier, il a été si déçu qu'il l'a laissée repartir comme ça en lui demandant de me recontacter. Au petit hôpital de la ville où elle habite, un oncologue consulte deux fois par semaine. Sa fille a obtenu un rendez-vous rapide et, avant d'aller le voir, la patiente est venue consulter à mon cabinet. Le bilan d'extension avait déjà été programmé et semble rassurant (semble car je n'ai reçu aucune nouvelle). Elle est ferme sur ses positions : elle ne veut pas être traitée. Après examen de son sein, je lui propose ceci : une simple tumorectomie pour éviter les complications cutanées et basta. Elle est d'accord. J'écris une lettre pour l'oncologue en ce sens. La patiente de 94 ans a gardé sa vivacité d'esprit en plaisantant sur le fait qu'elle a rendez-vous avec un oncologue, pas un cancerologue, qu'elle n'avait donc pas un cancer mais un onco... Je suis préoccupé car je ne vais pas gérer la suite, l'éloignement, et aucun des médecins généralistes contactés sur son nouveau lieu de résidence ne prend de nouveaux patients. Et il est vrai qu'il n'y a rien d'excitant à avoir comme nouvelle malade une femme de cet âge présentant un cancer du sein chez qui il sera nécessaire, sans doute, de faire des visites à domicile, d'organiser des soins à domicile (elle veut mourir chez sa fille, a-t-elle exprimé clairement) et / ou de travailler en coopération avec l'hôpital.

Cas onco 006. Histoire de consultation 169
Monsieur B, 74 ans, a un cancer du poumon. Un anaplasique à petites cellules. Il arrive d'Algérie pour habiter chez sa fille le temps de quelques examens. L'hospitalisation programmée confirme le diagnostic et précise l'extension : métastases un peu partout. Le médecin traitant de la fille, soit le docteurdu16, est mis au courant de l'affaire et se rend au domicile non sans avoir été informé préalablement de ce qui a été dit au patient et à la famille (l'information vient de la fille, pas de l'hôpital, vous m'avez compris). Le malade ne sait pas que son cancer est mortel, le malade ne sait pas qu'il a des métastases et le malade ne sait pas qu'il va mourir. La femme du malade qui est restée en Algérie n'est au courant de rien. Point important : le patient ne souffre pas. Point ultime : il veut retourner chez lui. Eh bien les pneumo-oncologues de l'hôpital n'ont pas perdu de temps : ils lui ont collé la première cure de chimiothérapie. D'après la fille, ils ont dit : "Nous ne le guérirons pas mais nous allons augmenter on espérance de vie." Où est le respect du patient ? Où est l'information honnête ? Où est l'intérêt du patient ? J'ajoute que le patient a travaillé 35 ans en France, qu'il parle parfaitement le français. Elle est où cette putain de consultation d'annonce ?

Pour les étudiants en mal de thèse ces deux cas pourraient leur permettre d'écrire deux ou trois trucs qui touchent aux fondements de la médecine et du soin. Je vous laisse développer les thèmes.

Illustration : Philip Roth: Patrimony (1991).

9 commentaires:

Elisabeth Deve a dit…

Je lis régulièrement vos posts, en simple patient, et je ne peux que apporter de l'eau à votre moulin si avertie des réalités : notre mère a eu un cancer du sein, traité par toutes les voies possibles ... puis deux ans après des métastases osseuses. Jamais on ne lui a parlé de l'issue de ces metastases, on lui a toujours dit que ca se guerissait. Mon père a assisté à chaque entretien.Pour être tranquille pendant les fêtes, le cancérologue lui a filé une belle chimio à faire à la maison, chimio qu'elle n'a pas supporté : diarrhés chroniques pendant 2 semaines, vomissements massifs et personne ne voulant se mouiller (vous prendrez un ptit Smecta, ca ira mieux). Nous avons du batailler pour la faire hospitaliser après plusieurs chutes. Elle est morte d'infection généralisée au bout de ces deux semaines de traitement. Et quand on nous a appelé pour nous apprendre que c'était la fin, devant notre surprise, on nous a dit "mais personne ne vous avait dit que l'issue des metastases osseuses était fatal ?". Aujourd'hui, je me refuse - et c'est une erreur - à faire la moindre mamo ou autre examen. J'ai vu l'acharnement sur ma mère, les chimios qu'elle aurait pu éviter et qui lui ont pris les derniers mois de tranquilité. Vivre quelques mois de moins, mais mieux, cela n'a pas de prix. Sauf pour les labos et les grands pontes. Je suis heureuse de lire et de voir qu'il reste des médecins plus objectifs. J'aimerais pouvoir être suivie par l'un d'entre eux ...

Anonyme a dit…

Est ce que les cancerologues manquent de bon sens , ne savent pas voir que "ds ce cas ,il vaut arreter les chimios " ou bien sont ils "contraints" de faire toutes les chimios possibles -jusqu'à ce que mort s'ensuive ?
Peut etre pourrait on leur reprocher de ne pas avoir tout fait ..et les trainer devant les tribunaux ..?
Comment savoir vraiment comment ils fonctionnent ?

CMT a dit…

Jean-Claude,
Sous le tag "cancer" je retrouve plusieurs autres posts évoquant des cas semblables (dans la rubrique "histoires de consultation" notamment) et, en particulier, le très beau post, comment meurent les médecins, même si je crois que beaucoup de médecins, même bien informés, peuvent être aussi irrationnels que la plupart des patients, dans un cas semblable (ce n'est pas une critique, je ne sais pas comment je réagirais moi-même).

Une question s'ensuit pour moi, avant d'avancer mes réflexions sur le sujet: est-ce que ce sont des cas très particuliers, que tu évoques à ce titre? Ou est-ce que cela reflète ce qui se passe en général?
Question subsidiaire: peux tu raconter des cas, si tu en connais, où la prise en charge par des oncologues s'est bien passée et où la volonté des patients a été respectée sans qu'on tente de les influencer?

Dernière question (c'est une vraie interview par blog interposé): est-ce que cela, ce constat d'une attitude peu éthique des oncologues, a modifié, en fin de compte, ta prise en charge de ces patients?

merci pour tes réponses.

Docteurdu16 a dit…

@CMT
Mon expérience de la cancérologie est une expérience essentiellement locale et ne peut certainement être généralisée.
Mais les échos que j'en ai, notamment ce qui se passe à l'Institut Gustave Roussy de Villejuif, ce que j'ai vu ailleurs en d'autres hôpitaux me font penser qu'il existe un mal systémique en oncologie.
S'agit-il d'un sentiment de toute puissance des cancérologues, s'agit-il d'une protection contre la maladie et la mort qui les rendent aussi "distants", je ne sais pas.
Ce mal systémique est lié aussi à la démission de tous ceux qui ont décidé de confier les cancers aux cancérologues. Les médecins généralistes, dont moi, sommes tellement contents d'être déchargés de ces malades difficiles et de passer à côté des "nouveaux" traitements merveilleux... Mais les spécialistes ont aussi leur responsabilité : les gastro-entérologues doivent gérer les cancers digestifs, les pneumologues les cancers bronchiques, les dermatologues les cancers cutanés... Tu me diras que c'est le plus souvent le cas. De moins en moins. L'atomisation de la médecine et sa sur spécialisation rendent le malade invisible.
J'ai de nombreux patients qui sont globalement contents des traitements qu'ils ont reçus et comment pourrais-je les décevoir ou ne pas les croire ?
J'ai de nombreux patients qui me semblent avoir été sauvés et guéris.
Bien entendu.
Ce serait mentir de dire le contraire.
Ce que je raconte, c'est ce qui ne va pas et quand ça va je ne vais pas y mettre le nez...
Mais les relations humaines sont globalement déficientes et quand il s'agit de cancer c'est plus grave que lorsque c'est une appendicite.
Ce serait à creuser.
Oui, j'ai changé ma pratique.
Je vais mettre mes yeux là où ils ne devraient pas être et j'ai décidé que "mes" patients, s'ils le souhaitent, pourront mourir à domicile.
Et j'ai rencontré des gens qui m'aident à la satisfaire.
Et je tente de couper les chimiothérapie inadéquates et inutiles.
Bon, c'est compliqué.
Une amie m'a raconté que dans un congrès de cancérologie, elle est pharmacien, elle avait dit à un oncologue qu'elle était une lectrice assidue de Prescrire. Il lui avait d'abord dit qu'a priori ils ne pouvaient être amis.
Car, au delà des problèmes psychologiques qu'ont les oncologues avec la mort, les oncologues croient en la médecine triomphante et ne se rendent pas compte qu'ils sont manipulés par l'industrie.
Je n'ai pas assez de données pour publier sur l'IGR et ses relation smais dès que je le pourrais j'en parlerais.
Salut, CMT.

CMT a dit…

A anonyme,
Tout ça n’a vraiment rien à voir avec le bon sens. L’ensemble du système est conçu selon le principe de l’entonnoir (pendant de la loi de la plus grande pente). C'est-à-dire qu’il y a une telle toile, un tel lacis de conflits d’intérêts, de compromissions, d’information biaisée, de recommandations infondées scientifiquement, d’incitations financières, de promesses de gloire, de flatterie, que cela aboutit à ce que plus de 90% des cancérologues vont se comporter de la manière qu’on attend d’eux sans pour autant en éprouver ni culpabilité, ni regrets. Les pseudo-excuses et les fausses auto-justifications étant prévues dans le package que leur livre Big Pharma.
Une des motivations, pas la seule, pour un médecin de faire une carrière hospitalière est de faire de la recherche. Or, la recherche, les essais cliniques, ont le plus souvent comme promoteurs, superviseurs des personnels de Big Pharma. Et comme investigateurs, des médecins hospitaliers. Or, les médecins hospitaliers peuvent toucher directement de l’argent pour ce travail. Jusqu’à 5000 euros par patient recruté en cancérologie d’après le rapport de l’IGAS consacré à la rémunération des médecins et chirurgiens hospitaliers. Même si, la plupart du temps, cet argent est versé à une association loi 1901 au sein de l’hôpital qui a diverses fonctions, variables, dont la formation des médecins, la recherche. Mais l’IGAS jugeait que ces associations » fonctionnent dans des conditions très opaques » dans la gestion de leurs comptes et que des médecins peuvent être les bénéficiaires directs de l’argent ainsi collecté. En bref les essais cliniques procurent des sommes considérables, particulièrement considérables en cancérologie, à l’hôpital et aux médecins, pour améliorer leur quotidien et combler les déficits ou les insuffisances de financement.
Après, j’ai eu l’occasion de tester le fait que, face à un représentant de laboratoire, il n’y a aucune chance de développer un débat de nature scientifique. Il m’a fallu deux minutes. Mais que se passe-t-il lorsque des médecins, les cancérologues, baignent à longueur de journée dans une relation étroite avec des représentants des laboratoires ? Ils subissent un lavage de cerveau. D’autant plus aisé qu’ils ont tout à y gagner : argent, voyages, publications dans des revues à fort impact etc
Ajoutez à cela la schizophrénie du médecin investigateur, qui est aussi soignant, car l’éthique du soignant et celle de l’investigateur ne sont pas les mêmes et sont même opposées. L’investigateur travaille pour la » science » (du moins la représentation qu’il en a d’après les laboratoires), pour des futurs patients, mais pas pour ceux qu’il a devant lui, qui sont les agneaux sacrificiels, qui risquent de tirer d’autant moins de bénéfices du traitement que celui-ci est expérimenté en phase précoce sur lui, ce qui est une tendance lourde de la cancérologie en France, avec 16 centre d’essais cliniques de phase labellisés par l’INCA ou centres labellisés Inca de phase précoce ou CLIP. On en revient à la question du malentendu thérapeutique (le patient qui croit qu’on l’inclut dans un essai pour qu’il en tire un bénéfice personnel, qui est d’autant plus profond que les essais sont précoces, car à ce moment les chances du patient recruté de tirer bénéfice du traitement sont proches de zéro. Mais cela permet d’accélérer beaucoup les investigations, de multiplier les publications, d’accélérer la mise sur le marché des anticancéreux et d’engranger bien plus vite les profits qui vont avec. N’est-ce pas ce qui compte après tout ?
J’ai reçu, il y a peu, un petit livre édité par la fondation ARC, que la fondation ARC a rédigé toute seule mais avec le soutien financier forcément désintéressé de SANOFI, comme cela est précisé en deuxième de couverture. Petit livre qui nous laisse entrevoir vers où nous nous dirigeons. Et, j’annonce déjà la couleur de ce que j’entrevois dans ce petit livre mal nommé « Les révolutions de la recherche sur le cancer » : cela sera de pire en pire.

CMT a dit…

suite
En fait de révolution, dans ce petit livre qui ressemble comme deux gouttes d’eau à un pamphlet publicitaire qui reprend tous les arguments de Big Pharma, y compris sur les supposées justifications du prix des anticancéreux, peu de faits concrets. Thérapies ciblées, traitements combinés, Big Data, décryptage génomique…Très bien. Et alors ? ai-je envie de dire. Ce sont des mots tout ça.
Surtout si on considère que, en guise de traitement révolutionnaire, le livre cite surtout le Glivec (Imantib), utilisé notamment en hématologie contre la leucémie myéloïde (qui a fait l’objet d’une bataille juridique entre l’Etat indien et le laboratoire suisse Novartis) qui est un médicament découvert dans les années soixante. Et comme autre révolution concernant les traitements combinés, c’est le traitement du cancer colo-rectal qui est mis en avant, en soulignant le fait qu’ on soit passé d’une survie de 11 mois (et on sait combien la survie est un mauvais indicateur) à une survie de 20,3 mois (le virgule trois est très important) en 30 ans, mais en ajoutant trois molécules supplémentaires au traitement initial. A savoir que le traitement est désromais une quadrithérapie, soit quatre traitements donnés au patient Survie oui, mais dans quelles conditions ? d’autant plus dans un cancer, dont on sait très bien, depuis quarante ans, et les études comparatives de l’épidémiologie des cancers chez les populations migrantes, que la prévention passe essentiellement par de bonnes habitudes alimentaires (( http://cancerres.aacrjournals.org/content/35/11_Part_2/3240.full.pdf+html ..

CMT a dit…

suite
En tant que personne pragmatique je me dis : je vois bien l’input, c'est-à-dire des dizaines de milliards engloutis dans des traitements onéreux, des plans cancers, des listes en sus, sans compter les coûts indirects, dus à des malades chronicisés dans leur cancer, ces mêmes coûts indirects qu’on s’empresse de mettre en avant jusqu’à l’absurde quand il s’agit de justifier le prix de vaccins inutiles mais qu’on oublie totalement quand il s’agit du cancer, alors qu’ils sont autrement plus massifs. Gaspillage que le « petit livre blanc » de l’ARC reconnaît du bout des lèvres par une périphrase euphémistique « le cancer du sein à l’heure de la désescalade » . En clair : on a traité beaucoup de femmes pour rien (des dizaines de milliers). Même si l’ARC n’attribue pas cela au surdiagnostic et à l’abus des chimiothérapies mais à l’absence de thérapie ciblée. On a augmenté de X, le nombre de femmes traitées pour cancer du sein en raison du dépistage organisé et du surdiagnostic, mais, grâce à la thérapie ciblée on va le réduire de X-Y. Cela ressemble beaucoup à une entourloupe.
Je vois bien l’input, il est massif. Des dizaines et des dizaines de milliards dépensés pour dépister, traiter et surtraiter des cancers de la prostate, du sein, entre autres. Mais je ne vois pas bien l’output, c'est-à-dire la diminution patente de la mortalité attribuable à ces investissements. Les diminutions les plus importantes de la mortalité par cancer sont attribuables aux modifications des habitudes de vie, chez les hommes en particulier, cancer du poumon et des voies aéro-digestives supérieures dûe, très clairement, personne ne le conteste, à la diminution du tabagisme et de l’alcoolisme masculins. Il n’y a qu’en hématologie où des progrès significatifs peuvent être attribués aux traitements, Glivec en particulier.
La prévention, en particulier primaire, destinée à prévenir la survenue de cancers était la première mesure évoquée par Jean-Paul Vernant, auteur du pré-rapport préparant le plan cancer. L’ARC y consacre 2 pages. Et pour Agnès Buzyn, présidente de l’INCA, à qui revient en grande partie la mise en œuvre du plan cancer : »il y a une grande incapacité du public à percevoir les facteurs de risque de cancer et à les hiérarchiser ». On voit là la personne impliquée à fond dans la prévention et qui connaît parfaitement son sujet. En gros « ces imbéciles de Français ne comprennent rien à rien ».
Si on commençait par mettre les moyens pour leur expliquer ? Ce qui n’a jamais été tenté en France ?

CMT a dit…

Merci, Jean-Claude.
Ca permet une vision plus près du terrain.

CMT a dit…

Et maintenant, une courte page de publicité. De la publicité constructive sur deux sujets qui me tiennent à coeur.

La lettre à la Ministre de la santé de Medocean, destinée à ouvrir un débat démocratique sur un vaccin admis au remboursement à la va vite au nom d'une urgence qui n'existait pas et sur la base d'une interprétation abusive et biaisée des études menées par le fabricant, et alors que, ça y est, ce vaccin va être recommandé aussi chez les garçons dans le cancer de l'anus après avoir obtenu le visa de l'agence européenne du médicament. Lettre à signer ici, pour les médecins: http://www.medocean.re/2014/05/a-mme-la-ministre-mai-2014/ .
Pourquoi signer? Parce qu'il est essentiel de faire vivre la démocratie, réduite à la portion congrue par les conflits d'intérêts, sur ce type de sujets. Il me semble que l'argumentaire est pour le moins solide et montre que le débat doit être mis sur la place publique.


Une autre initiative très intéressante qui a pris la forme d'une pétition, les industriels de l'agro-alimentaires refusant de modifier l'étiquetage des aliments afin que le consommateur puis cerner d'un coup d'oeil la qualité nutritionnelle dudit aliment, et les autorités ne semblent guère portées à obliger lesdits industriels à se plier en utilisant son pouvoir de réglementation. Pétition à signer ici, par tout le monde: http://www.sfsp.fr/petitions/petition.php?cid=7 .

Pourquoi signer? C'est expliqué dans l'introduction à la pétition. C'est un excellent moyen de réduire l'emprise du marketing sur notre alimentation. J'ai parlé, dans un commentaire plus haut, du cancer colo-rectal, troisième cancer en France avec 42 000 cas annuels et aussi le quatrième dans le monde, en progression constante, au fur et à mesure que la malbouffe se mondialise et dont la majorité des cas peuvent être prévenus par une modification des habitudes alimentaires.

C'était une page de pub.