dimanche 17 janvier 2016

La mort, quand tu nous tiens. Histoire (s) de consultation 187, 187 bis, 187 ter, 166 et 187 quater.


L'oncologue Z "voit" dix personnes à l'heure. En moyenne. Parfois un peu plus, parfois un peu moins.
Ecoutons madame A : "Le docteur Z est sympathique. Le plus souvent il me reçoit allongé dans son fauteuil, parfois un ou deux pieds sur le bureau, il regarde mon dossier, jette un œil sur mes radios en se tournant vers la fenêtre, puis annonce : 'Dix séances de plus'" Il s'agit de radiothérapie.


Monsieur B est suivi depuis dix ans par l'oncologue Y, avec lequel il s'est toujours entendu parfaitement. Ce lymphome vient de virer au drame. Nous sommes au delà de tout. Pas de protocole "compassionnel" envisagé (je suis "assez" contre), pas de nouveau médicament sans AMM à "essayer" (je suis aussi contre). L'oncologue Y dit à Monsieur B que ce sont désormais les soins palliatifs qui vont s'occuper de lui. "Et vous, vous n'allez plus vous occuper de moi ?" Regard évasif et désespéré de l'oncologue... mais institutionnel.


Madame D est en pleurs au téléphone. Son père, un malade que j'ai suivi pendant 15 ans et qui a changé de médecin ensuite pour les 10 années suivantes, pour des raisons que j'ignore (ou que je subodore), est en HAD à domicile. Le médecin traitant du patient qui a pris la succession d'un médecin partant à la retraite il y a environ trois ans ne fait pas de visites (je répète : un médecin généraliste qui ne fait pas de visites pour un patient en HAD -- et bien que je ne pense pas que du bien de l'HAD, voir ICI). Madame D, donc, dont je suis le médecin traitant (et celui de sa fille), me supplie de prendre la suite. Que dois-je faire ? Faut-il que je dise non ? Faut-il que je me drape dans mon orgueil de médecin généraliste qui a été "délaissé" ? Faut-il que j'écoute ma secrétaire qui me dit que je suis en train de me faire avoir ? J'essaie de me mettre à la place du patient, de la famille du patient... Je vais accepter, sans doute.



Madame C, 92 ans, sort de mon bureau après un entretien (à l'hôpital on appelle cela une consultation d'annonce et comme sa fille était présente cela doit donner des points. Quant à la RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire, elle a eu lieu, sans moi, et les conseils étaient clairs : chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie (1)) où je lui ai parlé de son cancer et le fait que, vu son âge, on n'allait quasiment rien faire, sinon des mesures de confort, et que cela allait certainement très bien se passer. Je la revois une semaine après pour faire le point, elle n'est pas désespérée, elle n'est pas joyeuse, elle semble confiante. Au moment de se quitter, elle est face à moi, assise, je suis aussi assis, heureusement, elle me dit (mais elle ne plaisante pas) : "Heureusement encore que ce n'est pas un cancer." (c'était le cas onco 003 - histoire de consultation 166 du 27 février 2014 où la patiente ne savait pas qu'elle avait subi des séances de radiothérapie : ICI).



Monsieur  E, 57 ans, a un lymphome (je trouve, en passant qu'on voit beaucoup de lymphomes ces temps derniers), il est suivi en hématologie. Il signe pour un protocole d'oncologie et on lui attribue un groupe. Il refuse la biopsie osseuse pour convenances personnelles : le médecin qui s'occupe de lui : "Pas de problème, on vous met dans l'autre groupe..." C'est un essai randomisé.

(Incise : Le PET scan: quels sont ses réseaux ? Pourquoi les oncologues en sont-ils si friands ? Dans combien de cas sont-ils inindiqués ? Sont-ils devenus aussi des examens compassionnels ?)


Note :
(1) Définition ancienne de la RCP : 1) Une annexe de big pharma ; 2) un tirage au sort de protocoles ; 3) une usine à fric ; 4) une conjuration des imbéciles ; 5) un déni du patient..

Illustration : Jérôme Bosch (1450-1516) - La mort du réprouvé.
Edward Hopper : A Woman in the Sun (1961).
Francis Bacon : Tête III (1969).
Egon Schiele : Nu, Autoportrait  (1910).
Pierre Soulages : Peinture 181 x 405 cm, 12 avril 2012.

8 commentaires:

hexdoc a dit…

Pourquoi tant de haine... c'est de l'oncolog bashing ce post. Il y a des professionnels formidables dans cette profession qui sont confrontés toute leur carrière à ces pathologies mortifères. Big pharma, dissonance cognitive, institutionnels: vous radotez! Ce qui fait un médecin, ce n'est pas sa spécialité, c'est son empathie face à la souffrance de ses patients, et vous n'en avez pas le monopole.

Docteurdu16 a dit…

@ Hexdoc
Vous confondez deux choses : la qualité humaine des médecins oncologues et leur participation à un système qui fait des patients des objets. Tous les hommes et les femmes (et donc les oncologues) sont humains mais les pratiques dont nous nous rendons compte tous les jours et dont les patients nous parlent (ils disent la même chose, il m'étonnerait qu'ils s'entendent avant de venir nous parler) me désolent.
Qui parlera ? Qui sera le whistle blower de cette profession estimable ? Qui osera dire ce qui se passe réellement. Quand on voit ce qui se passe en nos cabinets pour de simples rhumes ou pour un simple examen gynécologique, imagine-t-on comment les patients qui souffrent d'une maladie grave peuvent le ressentir ?
L'empathie n'est qu'une partie de la médecine et ne peut effacer les médicaments inutiles qui sont prescrits au prix de grandes souffrances par compassion (les protocoles compassionnels), par humanité ou par bêtise.
Vous avez remarqué les illustrations que j'ai introduites dans le billet, c'était également pour parler des souffrances des médecins et des oncologues en particulier, je n'ai pas parlé des oncologues ou de l'oncologie mais de la mort à laquelles les patients et les médecins sont confrontés...
Que l'on nous laisse entrer dans les RCP et vous verrez qu'il y a des médecins généralistes empathiques qui "vivent" avec leurs patients depuis parfois, comme moi, 37 ans.
Si j'ai blessé quelqu'un, pardon.
Mais que les choses soient dites.
Bonne soirée.

hexdoc a dit…

On n'a pas le même ressentit, et je n'ai que quelques années de moins de carrière; mais juste quelques remarques :
Êtes vous à jour de vos connaissances sur le pet scan ?
Les RCP vous sont probablement ouvertes, mais avez vous le désir et l'énergie d'y participer, sachant qu'en plus les horaires ne vous seront pas favorables, et le temps passé ne sera pas rémunéré ... Mais contactez les 'institutions' proche de chez vous et demandez leur de participer aux RCP, ils vous accepteront avec plaisir pour votre regard de généraliste.
Le parallèle avec le rhume et l'examen gynécologique est de l'ordre du sophisme; vous vous servez d'une argumentation qui vous semble convenue et l'étendez à une situation et un contexte différent.

J'ai une parole un peu critique sur ce blog, mais bien que les thèmes et les argumentations soient bien souvent intéressants et argumentés, il souffre de deux maux : l'entre soi avec toujours les mêmes intervenants ressassant les mêmes thématiques (big pharma, dissonance, néo libéralisme ,bla bla), et le trop plein de certitude de l'auteur du blog. J'aurai aimé entendre vos doutes, vos failles, et pourquoi pas vos erreurs (bien que celles-ci dans un contexte public soient difficiles à exprimer)

Docteurdu16 a dit…

@ Hexdoc.
Pour mes erreurs, il n'est pas difficile, en lisant entre les lignes de ce blog, que j'en commets tout le temps.
Pour le Petscan j'ai des yeux et des informateurs et des exemples où cet examen est pratiqué dans des conditions pour le moins "suspectes". Discutons-en.
Sur l'entre soi, nous sommes d'accord.
Mais a-t-on vu, ici, un cancérologue critiquer nos positions sur le dépistage organisé du cancer du sein ? A-t-on vu un urologue descendre dans l'arène pour le PSA ?
Non, c'est un blog de généraliste, un blog "profane" en quelque sorte, que les MG restent à leur place et applaudissent l'expertise académique, mais ne pénétrons pas dans les marécages de la contestation du système.
L'entre soi, c'est aussi l'entre soi académique et hospitalier, l'entre soi spécialisé, et cet entre soi, tel l'entre soi social français, est un territoire bien gardé.
Circulez, y a rien à voir.
Un collègue enseignant de MG nous disait que sur les 21 IMG de la promotion, 21 disaient qu'ils allaient recevoir la visite médicale.
Tout est dit sur ce point particulier.
Que des non spécialistes, je ne suis pas oncologue, puissent remettre en cause sur des faits des données qui semblent établies, ne plaît pas aux "savants".
C'est un peu lassant.
j'ai participé à des réunions de FMC sponsorisées, des staffs, des RCP, on m'a dit de la fermer, de ne pas perturber les débats bien huilés et j'ai compris que le mépris auquel j'ai eu droit servait de cache-misère à l'ignorance. J'ai même vu que des gens citaient des études de leur spécialité qu'ils n'avaient pas lues...
Bon, je suis un peu las.
Bonne journée à tous.

CMT a dit…

A Hexdoc:
Concernant l'entre-soi je suis aussi d'accord. Et je préférerais qu'il n'en soit pas ainsi.

Pour le reste, nous jouons différents rôles dans la société, quand nous travaillons, quand nous consommons, quand nous nous occupons de nos enfants.

Une grande partie de ce blog traite du décalage entre ce que nous pensons faire et ce que nous faisons réellement quand nous faisons notre travail de médecin.

Et le décalage existe parce qu'il existe des déterminants, que nous ne percevons pas, et qui sont parfois délibérés, parfois accidentels, mais presque toujours inconscients.

Donc il ne s'agit pas de savoir si les oncologues sont de bonnes ou de mauvaises personnes. Ils peuvent être d'excellentes personnes mais leurs actions peuvent cependant avoir des conséquences qui nous paraissent éthiquement inacceptables, à l'échelle de la société, sans que cela soit immédiatement ou facilement perceptible. Par eux ou par nous.

Nous essayons de nous doter d'outils pour rendre visible ce qui n'est pas immédiatement visible, en sachant que ni le monde, ni les personnes, y compris nous, ne sont parfaits, mais la question n'est pas là en l'occurrence.

Biloba a dit…

Bonjour,
Les généralistes font de moins en moins de visites à domicile, cela devient catastrophique. Ma mère, 82 ans, se déplace avec de grandes difficultés et est quasiment aveugle. Elle ne sort presque plus de chez elle par peur des chutes (déjà nombreuses et graves) mais son médecin ne se déplace plus. C'est faute de temps, trop de patients, car il la suit depuis des années et nous lui faisons confiance.
Toutefois, pour les consultations (renouvellement des anti-hypertenseurs, par ex.) ou lors d'une maladie banale, nous ne pouvons l'accompagner facilement car nous travaillons tous et toutes. Il nous faut poser une journée de congé uniquement pour l'accompagner au cabinet et l'en ramener, à condition que notre employeur accepte. Aucun taxi ne veut de cette course non rentable, nous avons bien sûr déjà tenté.
Il est arrivé que l'ordonnance soit renouvelée sans consultation faute de disponibilité de part et d'autre et encore, nous sommes en région parisienne, où nous pourrions éventuellement changer de praticien.
Quid des personnes âgées/handicapées isolées ou habitant dans les déserts médicaux ?

Docteurdu16 a dit…

@ Biloba
Merci de votre commentaire.
Vous confondez à mon sens deux choses : 1) Quand je dis qu'il n'est pas possible d'être un "vrai" généraliste sans faire de visites à domicile ou plutôt, pour être plus précis que la médecine générale comporte obligatoirement une part de visites à domicile, je m'avance un peu dans la mesure où, dans certains pays, elles sont exceptionnelles... mais il me paraît peu juste, lorsque l'on s'est engagé avec un patient de ne pas le suivre jusqu'au bout (et je parlais de soins palliatifs) et de l'abandonner en chemin ; 2) En revanche la visite à domicile, une spécialité très française, est souvent une aberration médicale ou une visite de convenance pour le patient ou une visite compassionnelle pour le médecin. J'ai connu l'époque où le médecin généraliste se déplaçait pour une angine... Dans le cas de votre maman qui est dépendante il semble licite de pensser que son médecin traitant puisse se rendre à son domicile. Il arrive pourtant que ces visites soient "sociales" ou qu'elles soient liées, comme vous le dites à ce qu'il n'y ait pas de moyen de transports.
Mais il y a eu des abus.
Bonne soirée.

Nicole Delepine a dit…

merci au docteurdu16 : il ne veut pas démolir les collègues mais leur faire toucher du doigt le SYSTEME qu'on accepte ou pas,sur lequel on ferme les yeux ou pas. Les jeunes oncologues n'ont pas connu les vraies réunions entre collègues où l'on discutait entre médecins qui connaissaient le patient directement dont son médecin traitant. Les RCP institutionnelles ne reçoivent pas les médecins. Garches fut fermée avec la promesse médiatique de la ministre d'une "continuité des soins". Aucun contact entre les médecins qui ont pris la suite. Refus des directions des hôpitaux de l'APHP malgré les lettres recommandées des parents blessés au chef de service, les appels etc. et dans plusieurs hôpitaux. Devons-nous mettre ces lettres en ligne pour que vous croyez l'impensable. Interdiction même d'aller les rencontrer à titre amical dans les services Je suis retraitée, et poursuivie au conseil de l'ordre en 2015 pour avoir envoyé un mail après plusieurs appels téléphoniques, au médecin en charge du patient à la demande des parents pour tenter d'expliciter une proposition thérapeutique de trois choix que devait faire le père. Mon mail aurait risquer de briser la confiance en la nouvelle équipe.

Plus temps d'être bisounours. les médecins ne sont ni plus ni moins empathiques qu'autrefois mais ils n'ont plus le choix. Ceux qui résistent se font "briser leur carrière "terme courant employé à l'aphp quand certains ont des velléités de réagir. D'aitres démissionnent, partent en Angleterre (plusieurs cette année onco à l'aphp )ou se suicident. Les autres souffrent mais se taisent. Pour le docdu16 j'ai personnellement dénoncé en tant qu'oncologue et pédiatre (j'ai la double spé du temps où on pouvait encore l'obtenir, privilège des vieux) dénoncé le dépistage organisé du K sein et prostate dans mon livre "le cancer un fléau qui rapporte" qui étudiait les textes qui régissent notre exercice dont les calamiteuses RCP / le dr G Delepine oncologue ET chirurgien (même époque! ) et statisticien a également publié sur le site maveritesur.com des tribunes sur ce sujet qui sont en ligne. J'ai dénoncé sur ce site libre l'oubli du code de Nuremberg et les dérives totalitaires du plan cancer. Lanceurs d'alerte depuis les années 2000 nous en payons le prix fort comme mes autres collègues onco au placard malgré l'implication des citoyens 200 000 signatures web et papier et en avons tous payé le prix fort via calomnies et surtout la fermeture de l'unité (aucune plainte en plus de trente ans, de patient). Surtout les patients paient encore un prix bien plus élevé : essai tt standard amputation à nouveau sinon le juge ... les adultes comme dit plus haut nouvelle drogue ou soins palliatifs . Patients objets , médecins robots avec peu de choix mais au moins ouvrez les yeux le système de plus en plus totalitaire y compris en médecine . Lire aussi la santé totalitaire par R GOri 2005 Des lanceurs d'alerte il y en a mais bien censurés! à votre disposition pour les détails.