Ce matin : chronique "médicale" sur Télé-Matin par Brigitte Fanny-Cohen.
La fibromyalgie en première ligne.
Un publi reportage pour un professeur de la Salpétrière. Un publi reportage pour trois molécules (non citées). Une approche univoque et sans esprit critique sur la "maladie" et sur sa fréquence : 600 000 personnes en France (hypothèse basse). Une caution médicale : l'OMS.
On est loin du disease mongering, on est en plein délire knockien ou en plein emballement mimétique (girardien).
Je viens de lire dans le British Medical Journal un article rapportant le fait que deux patients ont perdu leur procès contre le NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence) qui mettait en avant dans ses recommandations la pratique de la Thérapie Cognitive Comportementale et de l'Exercice Physique Gradué. Les arguments des plaignants étaient ceux-ci : conflits d'intérêt détectés chez les membres du NICE ; non évaluation des risques possiblement causés par les deux techniques mises en avant ; sur estimation du rapport York analysant les différentes thérapeutiques et leurs résultats ; non prise en compte du point de vue des patients.
Les patients ne veulent pas entendre parler d'une approche psychosociale mais désirent qu'on les considère comme atteints d'une maladie biométabolique. En d'autres termes ils se sentent minorés par la non reconnaissance d'une maladie qu'ils souhaiteraient à substratum anatomopathologicophysiologique pur et par le soupçon d'une participation psychologique (voire psychiatrique) à leurs souffrances. En d'autres termes, ils préféreraient que leur maladie ne s'appelle pas Chronic Fatigue Syndrome mais Myopathic Encephalomyopathy.
Au delà de cette controverse, on voit ici combien la douleur des patients peut être au centre d'une réflexion générale dépassant la Stratégie de Knock et, a fortiori, le disease mongering.
La fibromyalgie fait l'objet d'un intérêt croissant en raison du fait que le nombre de malades qui en seraient atteint "explose". Rien de bien extraordinaire pour ceux qui suivent l'actualité, déjà ancienne, des "nouvelles" maladies, des maladies mimétiques et du marketing médical : dans le cas précis il y a invention d'une maladie (en 1955), regroupement de symptômes, agrégation d'évidences, définition de critères, appropriation par des "experts" qui croient être des pionniers se battant contre les moulins à vent de l'académisme, puis appropriation par les malades, enfin reconnus, puis académisation de la maladie, reconnaissance par l'OMS (ça en jette, l'OMS, surtout lorsque l'on n'analyse pas les conflits d'intérêts multipliés à la puissance cent), par l'Association Américaine de Rhumatologie, la FDA, et cetera... Et, enfin, last but not least : on propose des molécules, d'abord anciennes puis nouvelles.
Un petit tour sur google donne le vertige : le nombre de sites est impressionnant et, au bout du compte, tout patient souffrant de fibromyalgie (polyenthésopathie) peut se reconnaître, demander à son médecin de le reconnaître afin de lui coller une étiquette sur le front et de le gaver de médicaments.
La controverse britannique maladie biométabolique / maladie psychosociale est amusante. En France où les Thérapies Cognitivo Comportementales sont peu répandues en raison de la chappe freudienne, il y a aussi la psychothérapie d'obédience analytique qui est également mise en avant.
Mais là où le paradoxe devient excitant c'est au moment où les partisans de la théorie organique réclament des médicaments qui sont soit des antisérotoninergiques (comme dans la dépression ?), soit des amitryptiliques (comme dans la dépression ?), soit des antiépileptiques (maladie qui fut longtemps, et encore, une maladie honteuse). Le dernier produit émane de chez Pfizer et les études me semblent-ils ont été réalisées par un escroc.
Un autre paradoxe : les tenants, comme moi, de la prise en compte des Values and Preferences des patients, se trouvent pris à leur propre piège : elles me renvoient à un débat que je ne veux pas avoir.
Car argumenter sur la fibromyalgie c'est aussi asseoir la maladie dans son statut.
Et comme le dit David Michaels à propos de Byg Pharma : Le Doute est leur Produit.
Plus les controverses sont fortes, plus le patient est conforté dans ses certitudes.
Et le patient souffre !
8 commentaires:
Bonjour,
Il serait vain probablement de vouloir discuter avec vous de votre compréhension de notre syndrome.
Il est regrettable toutefois que vous ne citiez pas les nombreuses pistes de recherche, certes récentes, qui auraient pu apporter le contra à votre théorie.
Finalement, votre point de vue est le vôtre, et il ne peut pas valoir autorité scientifique.
Nous sommes donc tous libres de manifester notre approche, et j'ose espérer que vous accepterez cette petite intrusion.
Cependant, loin de toute discussion, sur le terrain, ce sont des milliers de malades qui souffrent, non pas de la douleur que l'on ne veut pas leur reconnaître, mais précisément de la difficulté de gérer leur quotidien avec cette douleur.
Nous espérons vivement que l'avenir fermera la porte du septicisme pour une connaissance fondée et vérifiée concernant un dysfonctionnement du S.N.C., encore invisible pour ceux qui ne veulent pas voir ou y croire.
Bien cordialement,
Carole Robert
Présidente de Fibromyalgie France
Il n'est jamais vain de discuter. Même avec moi.
J'ai voulu montrer les contradictions inhérentes à la prise en charge de ces patients qui ne doivent pas être désespérés et "fixés" dans leurs douleurs. Je respecte ces patients comme je respecte tous les patients (même ceux qui ne souffrent pas) mais il n'est pas sain d'entrer dans le marchandising des corps.
Bien à vous.
Cette phrase, " la prise en charge de ces patients qui ne doivent pas être désespérés et "fixés" dans leurs douleurs" est un peu dure, elle reflète l'état d'esprit de quelqu'un qui ne sait pas ce que sait que de souffrir de multiples douleurs du matin au soir continuellement. On n'est pas fixés sur les douleurs comme vous pouvez le croire, c'est elle qui vous fixe sur son existence même quand vous essayez de l'occulter car elle ne s'arrête jamais, il n'a y a pas vraiment de mots pour exprimer ce calvaire à part le mot "torturé". Je souhaite par moment, à tous ceux qui réagissent comme vous juste quelques mois de ces douleurs pour les aider à se faire une opinion pour arriver changer leur fusil d'épaule.
Je suppose qu'il vous est déjà arrivé de souffrir momentanément de vives douleurs, et de maux de tous genres et de souhaiter que ça s'arrête vite afin de pouvoir continuer vos activités et de vivre normalement. Imaginez simplement qu'il n'y ait pas eu d'arrêt ce ces douleurs, comment l'auriez vous vécu? Comment auriez vous réagit? Etes vous capable de répondre à cette question?
Je sais que le concept de ce syndrome vous laisse rêveur mais il existe bel et bien et c'est pas avec des raisonnements comme le vôtre que les choses peuvent avancer pour trouver un moyen de soulager les personnes atteintes.
Je trouve votre post politiquement incorrect et inhumain.
Je travaille dans un milieu médical et j'ai vu heureusement des médecins bornés sur le sujet changer d'opinion, c'est rassurant en somme.
Bien à vous et puissiez vous un jour changer aussi votre vision des choses.
Je réponds avec retard à Léonie.
Je ne nie pas la douleur.
Je ne nie pas la souffrance.
Je combats les charlatans qui n'ont pas plus compris que moi l'étiopathogénie de la douleur en ce cas pour proposer des solutions non fondées scientifiquement, pour tromper les patients et pour leur faire croire qu'ils vont y arriver.
Sachons dire : nous ne savons rien mais, de grâce, cessons de bercer d'illusions les patients douloureux et aidons-les, comme j'essaie de le faire en leur proposant au coup par coup différents traitements dont, je l'espère, l'un arrivera à les soulager...
Bien à vous, Léonie
Bonsoir,
Le seul lien d'aide des patients déclarés fibromyalgiques est justement ces associations et ces forums qui les épaulent.
Ce n'est pas le monde médical, bien dépourvu qui peut les aider.
Et la plupart de celles ci le font avec honneur, pour un meilleur vécu de la fatigue et de la douleur.
Amicalement
La grande erreur serait de croire qu'il existe des maladies psychosociales d'une part et des maladies métaboliques d'autre part. Tout est lié et notre cerveau est autant un organe que notre foie ou nos reins. J'ai croisé beaucoup d'infarctus "psychosociaux";
Notre société objectiviste veut scinder ces deux aspects. Ce faisant, elle marque du sceau de la déconsidération et du rejet toutes les pathologies étiquetées psychosociales. C'est stupide, et le mot est faible. Je croise régulièrement des gens (pas des médecins) qui ne croient pas là la dépression par exemple et la considèrent comme une variante de la paresse...
Les fibromyalgiques sont des malades au sens fondamental du terme. Le fait que leur maladie s'explique mal avec nos connaissances n'a aucun intérêt. Le fait que l'on ne sache pas comment de petites doses d'amitriptylline fonctionnent n'a aucun intérêt. La seule chose qui a de l'intérêt est de soulager et réconforter ces patients.
Contrairement au disease mongering qui invente des maladies à partir de rien pour vendre des médicaments chers, la fibromyalgie met une étiquette sur une maladie fréquente et se traite avec de vieux tromblons du domaine public.
@ Dominique Dupagne. Il n'y a pas de scission entre le psychosocial et le métabolique, il y a des maladies ou des symptômes ou des syndromes qui sont à cheval sur tout cela ; et il est bien difficile de faire la part de l'inné et de l'acquis pour rester dans un débat ancien (Rousseau ?) ; le disease mongering invente rarement des maladies à partir de rien : le disease mongering part au contraire d'une maladie "historique" qu'il remet au goût du jour en modifiant les critères et en les élargissant ; les ordonnances faites aux patients souffrant de "fibromyalgie" sont extrêmement fournies et utilisent toutes les "ruses" de la pharmacopée pour exprimer leur ignorance ; les molécules pas chères sont cachées derrière les molécules hors de prix. Pour en revenir au fond de l'affaire, il est possible d'affirmer que toutes les maladies sont et organiques et psychosociales mais cela dépend du moment où on les considère ; il existe même des maladies qui changent de nom selon les époques et, même, qui disparaissent totalement comme par enchantement, quelques patients historiques venant confirmer l'exception. La "grande" hystérie de Charcot a disparu des salons de la bourgeoisie et elle a été remplacée par l'histrionisme télévisuel... Mais, cher DD, je ne suis pas sectaire et idiot : il faut aussi, mais sans complaisance, tenir compte des valeurs et préférences des patients. La fibromyalgie est malheureusement à ranger dans le disease mongering ou, si préférences, dans la stratégie de Knock.
Amitiés.
En tout état de cause, monsieur 16, je n'aimerai aucunement être une de vos patientes ... J'ai par le passé connu un médecin, qui a du suivre le même cursus avec oeilleres que vous, me disant "partez en vacances, ça ira mieux ensuite. Votre tête a besoin de repos ..." Son traitement a été si efficace que je suis désormais en mi-temps thérapeutique après un congé longue maladie de 9 mois ... Et je pense, que ces arrêts de travail, ont couté bien plus cher à la sécurité sociale que les médicaments que je prends depuis qu'un médecin (un vrai sans œillère) a pris mon état de "patient" en compte ... Je souhaite bien du courage à vos patients ... Et si vous souhaitez vivre quelques jours dans mon corps dites le moi, on tentera l'expérience ! Une patiente fibromyalgique qui ne prend pas de traitements hors de prix et qui se demande de quoi sera fait son avenir (34 ans, reconnaissance de travailleur handicapé, fibrowarrior) Bien à vous ...
PS : pensez à retirer vos oeilleres de temps à autre
Enregistrer un commentaire