jeudi 2 avril 2009

FIBROMYALGIE : LE MARCHE DE LA DOULEUR

Ce matin : chronique "médicale" sur Télé-Matin par Brigitte Fanny-Cohen.
La fibromyalgie en première ligne.
Un publi reportage pour un professeur de la Salpétrière. Un publi reportage pour trois molécules (non citées). Une approche univoque et sans esprit critique sur la "maladie" et sur sa fréquence : 600 000 personnes en France (hypothèse basse). Une caution médicale : l'OMS.
On est loin du disease mongering, on est en plein délire knockien ou en plein emballement mimétique (girardien).
Je viens de lire dans le British Medical Journal un article rapportant le fait que deux patients ont perdu leur procès contre le NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence) qui mettait en avant dans ses recommandations la pratique de la Thérapie Cognitive Comportementale et de l'Exercice Physique Gradué. Les arguments des plaignants étaient ceux-ci : conflits d'intérêt détectés chez les membres du NICE ; non évaluation des risques possiblement causés par les deux techniques mises en avant ; sur estimation du rapport York analysant les différentes thérapeutiques et leurs résultats ; non prise en compte du point de vue des patients.
Les patients ne veulent pas entendre parler d'une approche psychosociale mais désirent qu'on les considère comme atteints d'une maladie biométabolique. En d'autres termes ils se sentent minorés par la non reconnaissance d'une maladie qu'ils souhaiteraient à substratum anatomopathologicophysiologique pur et par le soupçon d'une participation psychologique (voire psychiatrique) à leurs souffrances. En d'autres termes, ils préféreraient que leur maladie ne s'appelle pas Chronic Fatigue Syndrome mais Myopathic Encephalomyopathy.
Au delà de cette controverse, on voit ici combien la douleur des patients peut être au centre d'une réflexion générale dépassant la Stratégie de Knock et, a fortiori, le disease mongering.
La fibromyalgie fait l'objet d'un intérêt croissant en raison du fait que le nombre de malades qui en seraient atteint "explose". Rien de bien extraordinaire pour ceux qui suivent l'actualité, déjà ancienne, des "nouvelles" maladies, des maladies mimétiques et du marketing médical : dans le cas précis il y a invention d'une maladie (en 1955), regroupement de symptômes, agrégation d'évidences, définition de critères, appropriation par des "experts" qui croient être des pionniers se battant contre les moulins à vent de l'académisme, puis appropriation par les malades, enfin reconnus, puis académisation de la maladie, reconnaissance par l'OMS (ça en jette, l'OMS, surtout lorsque l'on n'analyse pas les conflits d'intérêts multipliés à la puissance cent), par l'Association Américaine de Rhumatologie, la FDA, et cetera... Et, enfin, last but not least : on propose des molécules, d'abord anciennes puis nouvelles.
Un petit tour sur google donne le vertige : le nombre de sites est impressionnant et, au bout du compte, tout patient souffrant de fibromyalgie (polyenthésopathie) peut se reconnaître, demander à son médecin de le reconnaître afin de lui coller une étiquette sur le front et de le gaver de médicaments.
La controverse britannique maladie biométabolique / maladie psychosociale est amusante. En France où les Thérapies Cognitivo Comportementales sont peu répandues en raison de la chappe freudienne, il y a aussi la psychothérapie d'obédience analytique qui est également mise en avant.
Mais là où le paradoxe devient excitant c'est au moment où les partisans de la théorie organique réclament des médicaments qui sont soit des antisérotoninergiques (comme dans la dépression ?), soit des amitryptiliques (comme dans la dépression ?), soit des antiépileptiques (maladie qui fut longtemps, et encore, une maladie honteuse). Le dernier produit émane de chez Pfizer et les études me semblent-ils ont été réalisées par un escroc.
Un autre paradoxe : les tenants, comme moi, de la prise en compte des Values and Preferences des patients, se trouvent pris à leur propre piège : elles me renvoient à un débat que je ne veux pas avoir.
Car argumenter sur la fibromyalgie c'est aussi asseoir la maladie dans son statut.
Et comme le dit David Michaels à propos de Byg Pharma : Le Doute est leur Produit.
Plus les controverses sont fortes, plus le patient est conforté dans ses certitudes.
Et le patient souffre !

20 commentaires:

FIBROMYALGIE FRANCE a dit…

Bonjour,

Il serait vain probablement de vouloir discuter avec vous de votre compréhension de notre syndrome.
Il est regrettable toutefois que vous ne citiez pas les nombreuses pistes de recherche, certes récentes, qui auraient pu apporter le contra à votre théorie.
Finalement, votre point de vue est le vôtre, et il ne peut pas valoir autorité scientifique.
Nous sommes donc tous libres de manifester notre approche, et j'ose espérer que vous accepterez cette petite intrusion.
Cependant, loin de toute discussion, sur le terrain, ce sont des milliers de malades qui souffrent, non pas de la douleur que l'on ne veut pas leur reconnaître, mais précisément de la difficulté de gérer leur quotidien avec cette douleur.
Nous espérons vivement que l'avenir fermera la porte du septicisme pour une connaissance fondée et vérifiée concernant un dysfonctionnement du S.N.C., encore invisible pour ceux qui ne veulent pas voir ou y croire.
Bien cordialement,
Carole Robert
Présidente de Fibromyalgie France

DOCTEUR DU 16 a dit…

Il n'est jamais vain de discuter. Même avec moi.
J'ai voulu montrer les contradictions inhérentes à la prise en charge de ces patients qui ne doivent pas être désespérés et "fixés" dans leurs douleurs. Je respecte ces patients comme je respecte tous les patients (même ceux qui ne souffrent pas) mais il n'est pas sain d'entrer dans le marchandising des corps.
Bien à vous.

léonie a dit…

Cette phrase, " la prise en charge de ces patients qui ne doivent pas être désespérés et "fixés" dans leurs douleurs" est un peu dure, elle reflète l'état d'esprit de quelqu'un qui ne sait pas ce que sait que de souffrir de multiples douleurs du matin au soir continuellement. On n'est pas fixés sur les douleurs comme vous pouvez le croire, c'est elle qui vous fixe sur son existence même quand vous essayez de l'occulter car elle ne s'arrête jamais, il n'a y a pas vraiment de mots pour exprimer ce calvaire à part le mot "torturé". Je souhaite par moment, à tous ceux qui réagissent comme vous juste quelques mois de ces douleurs pour les aider à se faire une opinion pour arriver changer leur fusil d'épaule.
Je suppose qu'il vous est déjà arrivé de souffrir momentanément de vives douleurs, et de maux de tous genres et de souhaiter que ça s'arrête vite afin de pouvoir continuer vos activités et de vivre normalement. Imaginez simplement qu'il n'y ait pas eu d'arrêt ce ces douleurs, comment l'auriez vous vécu? Comment auriez vous réagit? Etes vous capable de répondre à cette question?
Je sais que le concept de ce syndrome vous laisse rêveur mais il existe bel et bien et c'est pas avec des raisonnements comme le vôtre que les choses peuvent avancer pour trouver un moyen de soulager les personnes atteintes.
Je trouve votre post politiquement incorrect et inhumain.
Je travaille dans un milieu médical et j'ai vu heureusement des médecins bornés sur le sujet changer d'opinion, c'est rassurant en somme.

Bien à vous et puissiez vous un jour changer aussi votre vision des choses.

DOCTEUR DU 16 a dit…

Je réponds avec retard à Léonie.
Je ne nie pas la douleur.
Je ne nie pas la souffrance.
Je combats les charlatans qui n'ont pas plus compris que moi l'étiopathogénie de la douleur en ce cas pour proposer des solutions non fondées scientifiquement, pour tromper les patients et pour leur faire croire qu'ils vont y arriver.
Sachons dire : nous ne savons rien mais, de grâce, cessons de bercer d'illusions les patients douloureux et aidons-les, comme j'essaie de le faire en leur proposant au coup par coup différents traitements dont, je l'espère, l'un arrivera à les soulager...
Bien à vous, Léonie

MaBruetOrka a dit…

Bonsoir,

Le seul lien d'aide des patients déclarés fibromyalgiques est justement ces associations et ces forums qui les épaulent.

Ce n'est pas le monde médical, bien dépourvu qui peut les aider.

Et la plupart de celles ci le font avec honneur, pour un meilleur vécu de la fatigue et de la douleur.

Amicalement

Dominique Dupagne a dit…

La grande erreur serait de croire qu'il existe des maladies psychosociales d'une part et des maladies métaboliques d'autre part. Tout est lié et notre cerveau est autant un organe que notre foie ou nos reins. J'ai croisé beaucoup d'infarctus "psychosociaux";

Notre société objectiviste veut scinder ces deux aspects. Ce faisant, elle marque du sceau de la déconsidération et du rejet toutes les pathologies étiquetées psychosociales. C'est stupide, et le mot est faible. Je croise régulièrement des gens (pas des médecins) qui ne croient pas là la dépression par exemple et la considèrent comme une variante de la paresse...

Les fibromyalgiques sont des malades au sens fondamental du terme. Le fait que leur maladie s'explique mal avec nos connaissances n'a aucun intérêt. Le fait que l'on ne sache pas comment de petites doses d'amitriptylline fonctionnent n'a aucun intérêt. La seule chose qui a de l'intérêt est de soulager et réconforter ces patients.

Contrairement au disease mongering qui invente des maladies à partir de rien pour vendre des médicaments chers, la fibromyalgie met une étiquette sur une maladie fréquente et se traite avec de vieux tromblons du domaine public.

Docteurdu16 a dit…

@ Dominique Dupagne. Il n'y a pas de scission entre le psychosocial et le métabolique, il y a des maladies ou des symptômes ou des syndromes qui sont à cheval sur tout cela ; et il est bien difficile de faire la part de l'inné et de l'acquis pour rester dans un débat ancien (Rousseau ?) ; le disease mongering invente rarement des maladies à partir de rien : le disease mongering part au contraire d'une maladie "historique" qu'il remet au goût du jour en modifiant les critères et en les élargissant ; les ordonnances faites aux patients souffrant de "fibromyalgie" sont extrêmement fournies et utilisent toutes les "ruses" de la pharmacopée pour exprimer leur ignorance ; les molécules pas chères sont cachées derrière les molécules hors de prix. Pour en revenir au fond de l'affaire, il est possible d'affirmer que toutes les maladies sont et organiques et psychosociales mais cela dépend du moment où on les considère ; il existe même des maladies qui changent de nom selon les époques et, même, qui disparaissent totalement comme par enchantement, quelques patients historiques venant confirmer l'exception. La "grande" hystérie de Charcot a disparu des salons de la bourgeoisie et elle a été remplacée par l'histrionisme télévisuel... Mais, cher DD, je ne suis pas sectaire et idiot : il faut aussi, mais sans complaisance, tenir compte des valeurs et préférences des patients. La fibromyalgie est malheureusement à ranger dans le disease mongering ou, si préférences, dans la stratégie de Knock.
Amitiés.

fd a dit…

En tout état de cause, monsieur 16, je n'aimerai aucunement être une de vos patientes ... J'ai par le passé connu un médecin, qui a du suivre le même cursus avec oeilleres que vous, me disant "partez en vacances, ça ira mieux ensuite. Votre tête a besoin de repos ..." Son traitement a été si efficace que je suis désormais en mi-temps thérapeutique après un congé longue maladie de 9 mois ... Et je pense, que ces arrêts de travail, ont couté bien plus cher à la sécurité sociale que les médicaments que je prends depuis qu'un médecin (un vrai sans œillère) a pris mon état de "patient" en compte ... Je souhaite bien du courage à vos patients ... Et si vous souhaitez vivre quelques jours dans mon corps dites le moi, on tentera l'expérience ! Une patiente fibromyalgique qui ne prend pas de traitements hors de prix et qui se demande de quoi sera fait son avenir (34 ans, reconnaissance de travailleur handicapé, fibrowarrior) Bien à vous ...
PS : pensez à retirer vos oeilleres de temps à autre

FibraMyosAlgos a dit…

En plaine introspection sur ma maladie je suis à la recherche d'information et par hasard je tombe sur le blog de "Docteurdu16" et la ! Enfin je trouve un article qui vient confirmer tout ce que je penser et que moi même je découvrais au fil du temps.
Je n'ai pas les connaissances de ce docteur ni les mots pour exprimé ce que je vie et ce que j'ai enfin compris avec certitude.

Docteurdu16 dit :

Je ne nie pas la douleur.
Je ne nie pas la souffrance.
Je combats les charlatans qui n'ont pas plus compris que moi l'étiopathogénie de la douleur en ce cas pour proposer des solutions non fondées scientifiquement, pour tromper les patients et pour leur faire croire qu'ils vont y arriver.
Sachons dire : nous ne savons rien mais, de grâce, cessons de bercer d'illusions les patients douloureux et aidons-les, comme j'essaie de le faire en leur proposant au coup par coup différents traitements dont, je l'espère, l'un arrivera à les soulager...

Quand je lis ce qu'il écrit surtout les quelques lignes ci-dessus, j'ai du mal à comprendre pourquoi vous considérez qu’il ne nous comprend pas et qu'il ne cherche pas à comprendre ?

FibraMyosAlgos a dit…

Je suis (fibromyalgique) enfin... je suis malade, souffrante, mais ce que j'ai reste un mystère pour moi et mon médecin.
On m'a collé cette étiquette et je dois me débrouiller avec.

Quand je lis Dominique Dupagne et Docteurdu16 je trouve qu'ils ce rejoignent sur certains points, en donnant cette impression qu'ils ne sont pas d'accord.

Ce n'est pas écrit et formuler de la même façon mais pour moi ça veut dire la même chose.

Je lui donne raison sur pleins de points car, je m'explique.

Une association que je ne nommerai pas ici (ce n'est pas fibromyalgie France) qui fait ce qu'elle peut et qui essaie d'aider au maximum j'en conviens, dénonce le fait que la fibromyalgie soit considérer comme maladie psychiatrique, a ce niveau je suis entièrement d'accord, la ou je ne le suis plus c’est que j’ai la désagréable sensation de nager dans un grand paradoxe et d’ailleurs je leurs en et fait part…
Voila une parti de ce que je leurs avait écrit:

Trop de médecine parallèle, trop d’hypothèse, trop d'information et on finit par ne plus s'y retrouvé et revenir au point zéro.
La fibromyalgie est un syndrome compliqué, dont la véritable nature la rend susceptible d'être sujet à toutes sortes d'abus de la part des praticiens de thérapies alternatives c'est l'intention sinistre et cynique des praticiens de thérapies alternative qui refusent d'abandonner une croyance et de perpétuer l'image négatif que porte la fibromyalgie depuis sa découverte.

Les associations finissent par être le fil conducteur vers des pratiques médicales fondées sur des principes, méthodes, traitements ou connaissances non vérifiés et non scientifiques, mais qui peuvent avoir un impact négatif sur le patient, et sur sont porte monnaies ou sur les causes même de la maladie ainsi que sur sont image.

FibraMyosAlgos a dit…

Je ne veut en aucun cas condamner les associations qui pour certaines font ce qu'elles peuvent, mais je doit avouer que je refuse d’être formater et diriger vers une voie qui servira à renflouer le portefeuille de certains praticiens de thérapie alternative, et pour d'autre renforcer de fausse croyances et qui leurs donne l'impression qu'il connaissent la cause ou la façon de soigner ou de soulager et qui ce contrefiche de savoir si ils sont sur la mauvaise voie et de mesurer l'impact que ça peut avoir sur le patient.
Ceci dit, pour certains nous ne somment qu'un billet de banque sur patte, alors temps que ça rapporte on ce fiche bien du reste.

Je refuse et je ne suis pas la seul, à participé à la journée national de la fibromyalgie car, une grande parti de ceux qui viennent en dehors des malades son des praticiens de thérapie alternative et quelques médecins diplômé, et que seul ceux qui mettent en avant des certitudes et croyance non fondé sont justement ces praticiens qui je tient à le rappelé au passage n'on pas de diplôme en médecine légal, et pourtant ils arrivent avec leurs certitudes et leurs discours, et en plus réclame le fait que ces pratiques devrais être reconnu par la sécurité social.
On à déjà du mal à ce soigner car la sécurité social réduits les remboursements sur les médicaments les honoraires des vrai professionnels de santé etc.… ce n’est pas pour rembourser des praticiens de médecine alternative.
Je sais que ça ne va pas plaire ce que vient d’écrire car je comprends que ça peut soulager certains malade. Mais quand je vois certains charlatans ou certains discours de praticien de médecine alternative, je ne m’imagine même pas que cala puissent être reconnu car sa laissera la porte ouverte a des dérives alors que les vrai professionnelle de santé eux même on déjà du mal à pratiquer leurs médecine.
Vous préférez un médecin diplômé qui vous dit comme docteurdu16 ou mon médecin qu’il n’a pas compris l’étiopathogénie de la douleur ou un praticien de médecine alternative affirmé avec certitude connaitre en parti les causes de la maladie et affirmé de la grande nécessité de le consulté ?
Moi en ce qui me concerne je préfère mon médecin ou Docteurdu16 car ils ne ce permettent pas d’avancer avec convictions de fausse croyance car rien nous prouvent qu’ils ont raison (les praticiens de médecines alternatives).Par contre ce que l’on sait avec certitude c’est que notre portefeuille sera plus léger.

FibraMyosAlgos a dit…
Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.
FibraMyosAlgos a dit…

Je pense que nous faisons fausse route car je pense que ce sont nos médecins qu’il faut former et informer, il faut discuter et accepter aussi de les écouter, si ont ce braquent, comment voulez vous qu’ils avancent, que l'on avance ?
Il faut aussi qu’on m’explique…
Beaucoup de malade refusent le cliché fibromyalgie = maladies psychologique alors que même dans la journée national de la fibromyalgie des psychologue sont présent pour affirmé avec conviction que finalement nous somment des malades psy, mais vous n’accepter pas que Docteurdu16 expliquent que l’on ne doit pas ce fixer sur la douleur, le message je pense n’est pas de dire que l’on ce fixe et que c’est de notre faute finalement si on a mal mais plutôt qu’il faire un travail qui consiste à essayer de ne pas ce focaliser sur la douleurs pour ne pas l’accentuer, enfin moi c’est comme ça que je le comprend et vous ?
Depuis les première douleurs qui on commencer en 2001 j’ai entendu de tout et de beaucoup de médecins et parfois des choses très désagréable mais ceci dit ça m’a permis d’avancer.
Exemple d’un médecin généraliste :
Je viens très douloureuse et il me dit, ne vous écoutez pas, pratiquer un peut de sport et tout va rentrer dans l’ordre, je vous avoue l’avoir mal pris.
Ceci dit je suis du genre à analyser ce qu’on me dit et finalement pourquoi ce médecin n’aurais t’il pas raison.
Donc, je rentre chez moi c’été un vendredi, à une certaine époque je pratiquer du sport à mon domicile et en salle et donc je commence à faire un peut de stepper et ça aller plutôt bien, et je me souvient m’avoir dis qu’il n’avais pas eu tord de me booster un peut et donc les jours passe, samedi, tout va bien, dimanche également j’été ravie et lundi matin catastrophe je me retrouve au sol plier de douleur, et à cette époque j’avais tendance à me crisper ce qui accentuer considérablement la douleurs et j’ai fini à l’hôpital. Mon chirurgien été en colère contre le généraliste mais j’en ai tiré une leçon, si je n’avais pas essayé je n’aurais jamais su et ça a été le cas tout au long de ces années…on m’a dis fait du vélo j’ai essayé et le même résultat et pourtant j’adorai en faire…essaie ceci, essaie cela….
En ce qui concerne les médicaments et bien je rejoints docteurdu16 la fibromyalgie est du pain bénis pour l’industrie pharmaceutique et thérapie alternative et ce n’est pas prêt de s’arrêter.
Un vrai filon pour écouler des stocks de médocs.
Désolé de ma franchise mais voilà, je ne me conforme pas et je dis ce que je pense et je connais des malades atteint de (fibromyalgie) qui m’en sont reconnaissant.

Léonie a dit…

Bonsoir Fibromyosalgo

Il y a longtemps que j'ai posté ici et votre commentaire me parvient aujourd'hui. Voyez vous la fibro chez moi remonte à plus de 30 ans alors on a le temps de la digérer. Quand à dire que c'est psychologique, ça peut l'être comme ça peut ne pas l'être. Mais vu le nombre de symptômes (vous verrez il y en a des nouveaux qui viennent se greffer qui n'ont rien de psychosomatique) mais bon le malade sait ce qu'il vit bien mieux que le médecin pour qui la maladie est une énigme, mon médecin qui est un ami d'enfance m'a avoué que cette maladie les déroutaient. Je ne nie pas qu'ils essaient de faire ce qu'ils peuvent mais d'un autre côté il ne faut pas non plus mettre tous le praticiens de médecine alternative dans le même sac, parce qu'au début de ma maladie, l'ostéopathie et l'acupuncture m'ont permis de la supporter mais n'a pas pu retarder l'aggravation progressive.
Je ne prend aucun médicament car je ne les supportent pas, d'ailleurs au moindre traitement pour autre chose on fait des essais. Donc l'intolérance à certaines substances et même au changement de pressions climatiques n'ont rien non plus de psychologique. Par contre oui la fibro peut faire basculer dans la dépression. Moi non plus je ne défile pas, parce que je n'en n'ai pas envie mais je pense que c'est un choix et on ne peut critiquer les personnes qui font le choix inverse, je considère celà comme de l'intolérance, nous ne sommes pas dans la peau des autres, nous avons assez que la nôtre à nous occuper. Sinon je supporte mes douleurs de la tête au pied avec le sourire le plus souvent et personne ne sait ou ne voit sauf quand je suis défigurée par les cernes et qu'on me demande si ça va et je répond imperturbable, ça bien, juste un peu fatiguée sans plus. Qu'on se rassure je ne recevrais pas un diplôme pour ça, j'ai juste pas envie de déranger les autres et leur faire supporter ce problème, médecins y compris qui n'y sont pour rien bien sûr.

Léonie

FibraMyosAlgos a dit…

Bonjour Léonie,
Ça fait 30 ans que vous avez été diagnostiqué FIBROMYALGIQUE, mais vous êtes vous déjà demandez si vous l’étiez vraiment ? (Attention ! Je ne remets pas en doute vos douleurs, votre souffrance).
Je vous invite à lire cette article : Le corps médical m’a diagnostiqué une fibromyalgie en 2003; en réalité une maladie de Lyme découverte en Février 2012 http://www.maveritesur.com/sophie-gallot-01/ma-fibromyalgie-puis-maladie-de-lyme-un-parcours-vers-l-enfer/119#
Vous ça fait 30 ans pour digéré la Fibromyalgie, Mme Gallot Sophie presque 10 ans pour réalisé enfin que ce n'été pas le bon diagnostique et en ce qui me concerne, presque quatre ans pour rencontré enfin un docteur qui confirme mes doutes sur un diagnostique à tort...des histoires comme les nôtres il y en a beaucoup mais elles ne sont pas mise en lumière, pourquoi ?
Un jour je suis tombé par hasard sur une femme qui avait été diagnostiqué Fibromyalgique et en fait il n'en est rien, aujourd'hui elle est diagnostiqué "Ehlers-Danlos"...
Pour reprendre les écrits d'une personne ici, les œillères ce n'est pas "Docteur Du 16" qui doit les retirés car il y voit très clair et je l'en remercie, car ça a été un soulagement de parcourir ces écrits...
Je le remercie pour sa clairvoyance, car si beaucoup de professionnels de santé faisaient comme lui, il y aurait moins d'erreurs de diagnostique, car cette méconnaissance et ce diagnostique à la hâte prive de soins des patients, parfois en situations de handicap très sévères, de thérapeutiques efficaces, incluant la reconnaissance sociale et la réadaptation.
Et nous somment bien dans le marchandising des corps, j'en fais les frais aujourd’hui, ainsi que d’autre personnes.
Beaucoup de malades diagnostiqués n'irons pas chercher plus loin l'origine de leurs mal car ils prendront pour argent comptant tout ce qu'on leurs diras et c'est très préjudiciable pour le malade.
Si vous considérez que mon point de vue et une critique et bien soit toute critique bonne ou mauvaise (tout dépend de son interprétation) est constructive et j'espère que ça permettra à certaines personnes d'être amenées à la réflexion et à être informé, car actuellement nous somment dans la désinformation.
Léonie ne condamner pas ceux qui veulent vous aidez, car ni moi ni docteur du 16 n'avons d'intérêts particulier à mettre en garde les personnes diagnostiquées (étiqueté) Fibromyalgique.

Vous citiez l'intolérance...Voici la définition de l’intolérance : refus d'admettre l'existence d'idées, de croyances ou d'opinions différentes des siennes. C’est exactement ce que beaucoup ici on fait en réaction à l’article du docteur du 16.
Cordialement

léonie a dit…

Bonjour FibaMyosAlgo

Il y a 30 ans il n'y avait pas de diagnostic vrai, on parlait très peu de cette maladie.
Ma mère présente les symptôme de cette maladie mais n'a jamais fait d'examens et j'ai une fille de 28 ans qui les présente depuis l'âge de 20 ans. Est ce familial? Peut être ou alors c'est autre chose et on n'a pas encore trouvé le coupable.
Aujourd'hui il y a beaucoup plus de cas.
Rassurez-vous j'ai fait des tas d'examens pour éliminer les autres maladies possibles notamment la maladie de lime est tout était négatif et ça date d'il y a 7 ans donc pas très vieux en matière d'examens. Maintenant je ne me soucie plus du pourquoi et du comment j'ai accepté ma condition et c'est très important psychologiquement pour l'heure, rien de mieux tant qu'il n'y a pas de solution trouvée pour cette maladie.

Bonne journée.:)

Léonie

docteur folamour a dit…

Extrait de mémoire sur ce syndrome.
Toute personne bien portante est un malade qui s'ignore ! Le concept de "disease mongering", ou stratégie de Knock, ou encore façonnage de maladies, s’appliquer parfaitement à la diffusion du syndrome fibromyalgique dans l’espace public, comme le décrivent Payer et Moynihan . Ce concept désigne la fabrication de nouvelles maladies sous la pression des industries pharmaceutiques, des lobbies médicaux, des associations de malades et des compagnies d’assurance. Cette pratique peut transformer des maux ordinaires en problèmes médicaux, voire des symptômes bénins comme graves, traiter des problèmes personnels comme médicaux, voir des risques comme des maladies, et cadrer les estimations des prévalences pour maximiser des marchés potentiels . La plupart du temps il découle de la créativité marketing de l'industrie pharmaceutique, ou de certains médecins, qui médicalise la vie elle-même, sapant la capacité des gens à affronter la réalité de la souffrance et de la mort, et transformant un nombre bien trop important de citoyens lambda en malades . Cette pratique infiltre les Institutions comme l'Académie de Médecine, l'Afssaps, la HAS, la Direction Générale de la Santé mais aussi la CPAM et les syndicats d'usagers, de malades et de médecins...véritable machination et manipulation sociétale . Le lobby de l'industrie pharmaceutique mondiale est considérable. Estimé à 367 millions de dollars en 2006 aux États-Unis et dans l’US et l’UE, on prédit que le marché de la fibromyalgie atteindra 1,7 milliards de dollars en 2016 .

Dans la pratique quotidienne, la création ex nihilo du syndrome de fibromyalgie, semble soutenue par la diversité des plaintes et les causes multiples de déclenchement de la somatisation. L'habillage par le corps médical, des individus, du manteau de la fibromyalgie, évite aux patientes d'être classées en psychiatrie, beaucoup plus péjoratif au XXI siècle, mais tellement proche de la souffrance mentale des patientes, décrit comme un syndrome « biopsychosocial » à dominante féminine . La fabrication de ce syndrome suivi d'un glissement sémantique vers la maladie, permettent à l'industrie pharmaceutique et aux associations de patients de s'engouffrer dans un business hautement lucratif, utilisant la fragilité des personnes, à leurs fins mercantiles. La fibromyalgie est au 3ème rang des maladies de Pfizer derrière le cancer et le Sida , et pour Ili Lilly derrière le cancer et dépression . La National Fibromyalgia Research Association aux USA est financée par les industriels qui fabriquent les médicaments contre la fibromyalgie. Pire le marketing va entretenir l'idée qu'il s'agit d'une maladie incurable et qu'il faut suivre un traitement toute sa vie, et encourage les personnes (qui ne sont pas des malades) à se focaliser sur des symptômes mineurs qu'ils auraient volontiers ignorés. Des campagnes publicitaires sont diffusées pour encourager les médecins à diagnostiquer le syndrome et prescrire les médicaments qu'ils fabriquent. La réponse d'un corps médical éthique et des instances internationales de santé, doit être responsable pour un service médical rendu, en s'opposant à la victimisation des patientes, organisée par des marchants du temple, et en offrant en première instance des alternatives non médicamenteuses aux patientes, à l'écoute. Devant des personnes fragilisées par les aléas de la vie, le corps médical ne doit céder à la tentation facile d'une pharmacopée redoutable d'effets indésirables et nuisibles, et doit lever le "stylo" et écouter, face au marché de la douleur. Au contraire, il est de son devoir d'organiser la désescalade médicamenteuse et de proposer des alternatives thérapeutiques psychosociales.

léonie a dit…

Voilà un commentaire de quelqu'un qui ne vit pas cette maladie et qui classe ça tout de suite dans les maladie mentales, la leçon a bien été apprise. Perso je n'entretiens pas le business pharmaceutique ni médical, et beaucoup d'autres les font aussi mais on en parle peu, une fois qu'on a compris que c'est un syndrome politiquement incorrect pour les biens portants on se tait, on vit son calvaire en faisant passer es douleurs et les divers symptômes quand on nous pose des questions pour de l'arthrose ou autre, ça fait mieux et ça passe mieux aux yeux des biens portants qui au moindre bobos sont pris au sérieux mais à qui je ne souhaite pas ce syndrome, quoique d'un autre côté ils comprendraient si ça leur arrivait. Quand aux médecins si certains affichent leur scepticisme, heureusement d'autres prennent au sérieux leurs patients car ils les connaissent bien mieux que ceux qui en un commentaire, sous couvert de dénoncer les industries pharmaceutiques qui je le conçois font leur busines et leur beurre et en profitent pour empoisonner un peu plus les malades qui bien souvent sont intolérants à la plupart des médicaments, injurient carrément le malades car trop fiers pour admettre qu'ils ne savent pas et ne comprennent pas, mais qu'on se rassure il y aura de plus en plus de fibromyalgiques même chez ceux qui aujourd'hui dénigrent ce syndrome et je pense que c'est seulement à ce moment là que la sonnette d'alarme sera vraiment tirée. Il a forcément quelque chose qui le provoque, je laisse donc les esprits supérieurs s'occuper à faire fumer leurs neurones pour trouver quoique...mais je doute qu'avec ces types de commentaire radical qu'ils arrivent à quoi que ce soit, d'ailleurs c'est plus simple que de faire de sérieuses recherches, ça coûte pas cher.

Léonie

delferrière a dit…

Bonsoir Léonie. On ne te voyait plus !

Je n'arrive pas à comprendre ce qu'ont pu faire les "associations" pour mériter ce courroux.

Il est extraordinaire d'avoir mal et de se voir quasiment "accusé", même si ici l'on accuse les associations et le lobby pharmaceutique.

C'est particulièrement éprouvant et injuste.

Cordialement, Bruno

Léonie a dit…

Bonsoir Bruno

Effectivement il y a longtemps que j'ai laissé un petit mot sur le blog de notre cher neuro. qui a changé d'avis sur cette maladie, heureusement il y a des toubib capables de revoir leur jugements, mais j'irais y refaire un tour.
Comme vous le dites c'est profondément injuste d'être traités comme des parias d'une société qui sans doute est responsable de ce problème, mais n'ayez crainte on saura un jour.... ça ne saurait tarder...

Cordialement.;-)