jeudi 23 janvier 2014

Brefs commentaires à propos de l'ère de la télésurveillance dans l'apnée du sommeil.


L'article du docteur Dany Baud se suffit à lui-même (voir ICI pour se le remettre en bouche ou pour se le passer en boucle ad nauseam). Voici un éclairage plus médecine générale.

(Je vous donne à lire le texte de l'arrêté modificateur du 16 janvier 2013 : ICI.)

Le disease mongering, la stratégie de Knock ou la fabrique des maladies (ICI). 

L’appareillage massif des ronfleurs, et c’est avec la plus mauvaise intention du monde que j’emploie un terme profane (admettez que je connaisse la différence entre ronflements et SAOS), cache quelque chose. Quand une maladie fait irruption de façon aussi violente dans les salles de consultation, il y a souvent un loup. Comme toujours en médecine, et quelles soient les pathologies, l’ange finit par faire la bête : pour soulager d’authentiques « malades » on lance le filet du dépistage et on ramène des petits poissons, les plus nombreux, qui n’avaient jamais rien demandé à personne et pour qui l’intérêt d’un traitement est faible, voire contre productif. C’est à dire que le SAOS est une entité connue, définie, il existe des critères précis, mais que l’on finit par assimiler tous les ronfleurs à la SAOS, c’est à dire à tous les appareiller. J’exagère ? Oui, puisqu'existent des critères diagnostiques. J'ai mauvais esprit.

Les pneumologues à la manoeuvre.

Le SAOS a changé de paradigme et le corps du malade a été transféré des cabinets d’ORL aux cabinets de pneumologie. Les opérations jadis effectuées par les ORL, encore pratiquées dans de rares cas, sont tombées en désuétude : s’agit-il de raisons scientifiques ou s’agit-il de raisons commerciales ? Un des points qui n’a pas été abordé par le docteur Baud est le poids des malades appareillés dans le chiffre d’affaire (vous avez bien lu) de certains pneumologues : cela peut atteindre 40 % (comme dirait wikipedia : à vérifier). Et dans certains endroits le patient est trimballé de spécialiste en spécialiste, le médecin traitant étant mis sur la touche. Combien de pneumologues ont-ils réagi comme le docteur Baud ?


Un nouvel intervenant jusque là caché : big matériel.

On savait déjà combien le marché de la santé publique ne se limitait pas à l'industrie des médicaments (big pharma) et que le dépistage du cancer du sein, par exemple, avait en sous main les fabricants de mammographes. Mais désormais on se rend compte que les grands groupes industriels non pharmaceutiques (Air Liquide par exemple) ont pris la relève de big pharma là où il n'y a pas de médicaments. Le marché de la télé surveillance intéresse aussi les sociétés de soins à domicile, les hébergeurs de données, les marchands de consommables (il faudra jeter un oeil sur ces coûts indirects), et cetera. Tous ces gens là se tiennent par le bout du nez. Quand on jette un oeil rapide sur la littérature internet on est frappés de voir que le nombre des intervenants est faible, qu'ils se refilent les marchés, qu'ils s'entendent, et cetera. Et la CNAM marche.

La collecte des données individuelles.

Fournir des données à la CNAM, semble-t-il anodines, l'heure du coucher, l'heure du lever en pleine nuit, la quantité de sommeil, sa qualité, par l'intermédiaire d'une société privée paraît anodin à tous nos concitoyens qui sont les premiers à hurler contre la NSA. Cela paraît anodin pour le CNIL. Cela apparaît anodin pour le Conseil National de l'Ordre des Médecins. Tout baigne. Une fois que les sociétés de recueil des données seront implantées dans les chambres à coucher, nul doute que d'autres applications seront mises sur le marché qui pourraient intéresser (au sens propre comme au sens figuré) les cardiologues, les rhumatologues ou d'autres spécialistes de la chronicité. Et le rêve des Big Data serait réalisé (aurons-nous le temps d'écrire un billet sur l'imposture des Big Data ?)

Les patients et les associations de patients.

Le texte de Saout, Cerisey et Bertholon (ICI) a déjà été analysé par CMT dans les commentaires du billet précédent (LA). Il s'inspire largement du texte de Dany Baud mais, comme disent les Anglo-saxons, les auteur ont oublié l'éléphant dans la pièce. C'est à dire la sponsorisation des associations de patients par big pharma. Christain Saout était jusqu'il y a peu de temps au CISS dont vous pouvez voir ICI la liste des partenaires, Catherine Cerisey est une e-patiente très impliquée dans Octobre Rose et des agences de communication (voir LA son blog), et David Romain Bertholon est directeur général d'EmPatient (LA) dont voici la liste des partenaires (LA). 
Dans la télé surveillance des malades atteints de SAOS il semble que les associations de patients aient eu des positions contrastées, que certaines se soient pourvues devant le Conseil d'Etat et d'autres, pas.


La télémédecine.

C'est le truc à la mode. A la mode parce que c'est facile de lever des fonds pour créer des sociétés. C'est moderne. Eh bien, la télémédecine est intéressée (encore au sens propre et au sens figuré) par la télé surveillance. Une petite sauce d'empowerment et un peu d'Education Thérapeutique, la tarte à la crème (avec, j'oubliais, l'entretien motivationnel), de la médecine d'aujourd'hui. L'Education Thérapeutique, une bonne idée à l'origine, n'est plus seulement donner les moyens au patient ou au malade de vivre avec sa maladie de la meilleure façon possible qui soit et selon ses valeurs et préférences, mais aussi d'éduquer les praticiens à être éducateurs thérapeutiques (rendre experts des médecins lambda) et, surtout, à faciliter l'observance...  c'est à dire à faire vendre des boîtes ou des embouts... (on me dit dans l'oreillette que la télésurveillance est en train de s'implanter dans les EHPAD pour, je cite, analyser les causes de chute des personnes âgées).


La médecine économique.

Et derrière tout cela il y a la rationnalisation des dépenses de santé. Sous prétexte que l'appareillage des patients SAOS coûte cher on veut éliminer les fraudeurs et récompenser les kapos. On sait que certains voudraient que les fumeurs soient pénalisés financièrement parce qu'ils sont malades d'avoir fumé (ne pas traiter "gratuitement" une BPCO ou un cancer du poumon) ou d'avoir bu mais on pourrait arriver au non remboursement des anti hypertenseurs sous prétexte qu'ils ne sont pas pris... peut-être avec des piluliers électroniques. Ou au non remboursement de l'appareillage des SAOS sous prétexte qu'ils n'auraient pas maigri (contrôles électroniques du réfrégirateur avec hébergeurs de données auchaniens). Les citoyens sont responsables de leurs maux, au nom du libéralisme néo (rawlsien) : les citoyens sont capables de choisir de fumer ou dene pas fumer, d'être gros ou non, et donc d'être malades ou non.


Un étrange absent : le web 2.0.

Où est le débat public sur un sujet aussi sensible ?

Un reportage récent sur France 2 : LA
(Illustation Photo transmise par l'agence nord-coréenne KCNA montrant une foule réunie le 29 mars 2013 à Pyongyang
afp.com/Kns) Ai-je atteint le point Stalwin ?

14 commentaires:

Anonyme a dit…

La télé médecine est absurdité. Présenté comme un moyen d'offrir une meilleur prestation aux personnes âgées, elle fait rentrer un tiers dans la relation du patient: la technique.

En dehors des biais technologique (véracité des mesures analysées à distances), les promoteurs oublient un peu vite la population visée: les personnes âgées isolées ne disposant pas de docteur à proximité de leur lieu de vie, donc essentiellement en zone rurale.

Pour avoir travaillé dans une officine en zone rurale, j'ai été surpris du nombre de personnes qui préférait attendre le retour du médecin que de voir le remplaçant pour renouveler leur ordonnance.

Ces personnes verront la télé-médecine comme un enième truc compliqué du monde moderne.

martine bronner a dit…

Bonsoir dr du 16; j'ai déjà appris un tas de choses avec vous. J'ai lu un peu Illich, m Girard...suivi avec effroi et délice la pensée de CMT...je retrouve avec plaisir popper 31, BT, BG et retrouve la crabahuteuse parfois...même anonyme...j'apprends toujours; mais là je cale et wikipedia aussi: le point stalwin, mystère et boule de gomme!!

Anonyme a dit…

@martine bronner :

Staline + Loi de Godwin =

CMT a dit…

Je vois ici »http://www.ffaair.org/ » que la FFAAIR (Fédération française des associations et amicales de malades handicapés ou insuffisants respiratoires) a adopté une position plutôt tiède, car elle invite les associations membres à «à bien observer ce qui se passe dans leurs rangs ». Il est des moyens plus efficaces pour s’opposer comme de demander aux membres de refuser d’adopter la télésurveillance en refusant, par exemple, de recevoir le technicien.

Si la FFAAIR se montre un peu tiède, l’explication se trouve peut-être ici http://pharmanalyses.fr/ffaair-changement-de-presidence/. Dans cet article il est expliqué que « La fédération a également modifié ses sources de financement dès 2002 : ce dernier, assis jusqu’à cette date sur des appels de dons aux SARD via l’ANTADIR, s’est par la suite transformé pour des dons directs à la fédération, auxquels se sont ajoutés ceux des associations ainsi que des subventions publiques ou des soutiens financiers de partenaires privés. »

Or, parmi ces partenaires privés, nous trouvons, outre Novartis, GSK, Pfizer et Boheringer Ingelheim, les fameux prestataires cités par Dany Baud à savoir Resmed et le fabricant des appareils, Philips http://www.ffaair.org/?p=91 .

Je pense que si ni le conseil d’Etat, ni le CNIL ne s’émeuvent, le Conseil de l’Europe pourrait être saisi.
Parce que nous nous trouvons dans la situation suivante où quelques 500 000 patients captifs du marché conclu entre la CNAM et des prestataires privés vont se voir obligés de fournir des informations sur leur vie personnelle à des acteurs du secteur privé non soumis au secret pour pouvoir bénéficier d’une prestation qui, pour certains d’entre eux, peut-être indispensable.

Autrement dit, vu froidement le deal est : vous pourrez être soigné si vous nous donnez les informations qu’on vous demande. Deal fondé sur une suspicion à priori de non observance. Servant ici de prétexte à une très large collecte d’informations. Comme le disait Dany Baud c’est la stratégie du pied dans la porte. Dans la porte de la chambre à coucher des patients.

Il y aurait là une atteinte aux Droits fondamentaux de l’Homme que ça ne m’étonnerait pas.

L’enjeu du contrôle de l’information est un enjeu majeur économique et de pouvoir comme l’a montré la récente affaire Snowden et comme l’explique l’article mi s en lien par NP à propos d’IMS Health http://www.propublica.org/article/big-data-big-pharma-big-money?utm_source=et&utm_medium=email&utm_campaign=dailynewsletter . Cette société IMS Health, dont je parlais dans l’article sur les étranges évènements survenus en Colombie Britannique, a été privatisée en 2010 et gère la plus immense base de données de santé jamais rassemblée dans le monde sur le marché du médicament. Même les chercheurs indépendants sont tenus de faire appel aux informations qu’elle détient parce qu’il n’y a pas d’autre source.
L’information est essentielle pour Big Pharma et Big Matériel car elle permet d’analyser et d’anticiper le comportement des consommateurs, d’évaluer l’efficacité des différentes techniques marketing , de manipulation de lobbying etc.
Contrôler l’information est un gage de pouvoir.
Le respect du secret et de la vie privée est un fondement de la démocratie, me disait une juriste. Les régimes totalitaires exigent la transparence. La transparence de la vie des citoyens.

Docteurdu16 a dit…

@ martine Bronner C'est une invention de ma part, non brevetée, que certains ont dû déjà inventer avant moi, que j'ai utlisée un jour, il y a plusieurs mois, sur le forum des lecteurs Prescrire. Cela vient de mon antistalinisme primaire de formation qui date de mai 68 mais que je n'ai vraiment formulé que plus tard.
Bonne soirée.

Anonyme a dit…

L'Institut des données de santé (IDS)travaille pour nous : http://www.institut-des-donnees-de-sante.fr/

Le 05 décembre son président Christian Babusiaux intervenait dans le cadre des Universités de Pharmaceutiques organisées par IMS Health France ( sur l'apport de l'IDS dans l'utilisation des données de santé).

Anonyme a dit…

Dans cette vidéo d'une rencontre de l'USPO, syndicat de pharmacien, autour de l'observance, un pharmacien revient vivement sur la mesure concernant les appareils d'apnée du sommeil.( aller à 11:00 de http://vimeo.com/81429672 ).

A propos d'IMS Health France, quelques remarques :
"Depuis 1999, le réseau Sentinelles (UMR S 707, INSERM/UPMC) et la société IMS-Health France (La Défense) entretiennent un partenariat de recherche non financier. " http://websenti.u707.jussieu.fr/sentiweb/?page=ims

"Le marché pharmaceutique mondial subit des mutations importantes, sans équivalent dans une histoire encore récente. Elles peuvent se résumer en quelques tendances fortes : la redistribution géographique des poids des marchés, l’évolution de la structure de l’offre thérapeutique et des éléments de croissance et surtout le basculement tectonique de la décision du prescripteur vers le payeur...... Lors de notre session du 18 décembre, Vincent Bildstein et Valérie Trouillet (IMS France) présenteront... " http://www.amips.fr/reunions_agenda.php?id=28

Docteurdu16 a dit…

@ Anonyme du dernier message.
je vous remercie pour les références que vous donnez mais j'aimerais vous désanonymiser. Référence Profonde, ça vous irait ?


CMT a dit…

Je ne suis pas très physionomiste et je ne regarde pas bp la TV, mais je crois bien que le supposé pharmacien qui apparaît dans la vidéo d'anonyme "référence profonde" est en fait Christian Saout, le président du CISS.

Indubitablement, cet homme a du bagout et quand on le voit partir on a l'impression qu'il va s'envoler très loin, mais en fait il ne fait que du rase mottes. Son questionnement ne va pas plus loin que le "comment" comment obtenir l'observance, et n'arrive pas jusqu'au "pourquoi", pourquoi tant de patients traités qu'il faudrait rendre observants?

Après l'avoir entendu je me rends à l'évidence qu'il est bien à sa place là où il se trouve: comme soutien, comme étayage du système actuel, celui qui organise la surmédicalisation des personnes.

Je n'ai pas retrouvé le recours que la FFAAIR aurait porté auprès du conseil d'Etat. N'y est-il pas arrivé? Pas d'avis rendu par le Conseil d'Etat, apparemment.

Mais le Conseil d'Etat est un tribunal administratif, il ne fait que vérifier la conformité des décisions ou arrêts au Code pertinent.

C'est le Conseil Constitutionnel qu'il faudrait questionner puisqu'il s'agit d'une atteinte aux droits fondamentaux protégés par la Constitution. Le Conseil Constitutionnel et le Conseil de l'Europe.
Je trouve le CISS et la FFAAIR tellement mous et peu impliqués que je me demande dans quelle mesure ils ne sont pas de mèche ou, en tous cas, conformes, au fond, avec cette mesure attentatoire aux droits des patients.

Anonyme a dit…

@CMT : vérification faite, Christian Saout participait bien à cette rencontre de l'USPO ( http://www.uspo.fr/article_501_Les-VIemes-rencontres-de-l-USPO-en-video.html ). Quand on compare les vidéos de ses interventions avec celle que j'avais indiquée ( http://vimeo.com/81429672 ) Y-a pas photo : c'est la même personne.[ Christian Saout n'est plus le président du CISS qui est présidé depuis 2013 par Claude Rambaud ; C. Saout n'est pas membre du bureau, il n'est pas administrateur, mais dispose d'un statut de personne qualifiée au titre de l'association AIDES ]

M'interrogeant dans quelle mesure les dispositions en cause pourraient être soumises à la question prioritaire de constitutionnalité, je suis tombé sur le blog de l'avocat Pierre Desmarais. S'il ne traite pas de ce point - à moins qu'on ne le sollicite via un commentaire sur son blog ;), il a publié des articles qui intéresseront ceux disposant de la motivation nécessaire, comme par exemple :

CNAM, droit de la santé et des données http://avocats.fr/space/pierre.desmarais/content/cnam--droit-de-la-sante-et-des-donnees-personnelles_09541830-0EE9-4524-B09A-6C3CD00F3BDBpersonnelles

La téléobservance enfin conforme à la loi Informatique et Libertés? http://avocats.fr/space/pierre.desmarais/content/la-teleobservance-enfin-conforme-a-la-loi-informatique-et-libertes-_18344426-A5FA-4696-AAA0-E11F79A34DEC

Mais à trop interroger le droit dans ses dispositions techniques ne perd-on pas l'essentiel ?

CMT a dit…

A anonyme;
Merci pour ces précisions et ces références. En effet, Christian Saout n'est plus président du CISS depuis 2012, ce qui m'avait quelque peu échappé, puisqu'on continue à le voir partout.

J'avais repéré certains textes de Pierre Desmarais, qui, en tant qu'avocat et spécialiste, se perd et nous perd dans des détails peut-être peu pertinents pour le sujet qui nous concerne.

Mais le propre du Droit c'est que le diable se cache souvent dans les détails. On change un seul mot et tout le sens d'un texte est changé.

Malheureusement le Droit et la société civile c'est à peu près tout ce qui reste pour que le citoyen puisse se défendre contre l'irruption croissante de l'arbitraire et l’immixtion croissante dans sa vie personnelle au profit de sociétés privées.L'Etat ne jouant plus ce rôle protecteur et ayant choisi son camp.

Dans ce texte, cet arrêté du 22 octobre 2013, seuls les droits du patient sont bafoués et seuls les patients sont sanctionnés tandis que des sociétés privées acquièrent la promesse de nouveaux marchés et un droit d'accès permanent, à vie, à des données de la vie personnelle des patients.

Faute de protection par la loi, chaque patient concerné va se trouver seul à devoir faire un choix (car c'est lui le client et l'assurance maladie n'est là qu'en tant que tiers même si elle s'arroge tous le droits): signer ou non un contrat qui va donner accès à une société privée à des données personnelles non anonymisées sans limites de temps et obtenir ainsi le droit d'accéder lui-même à une prestation de santé peut-être indispensable pour lui ou ne pas signer et perdre le droit d'accès.

Il y a un ou deux ans cela aurait été impensable. Et qu'on ne vienne pas me dire que le facteur décisif a été le souci d'économies.On pourrait citer des dizaines d'exemples pour montrer combien les autorités se soucient peu d'économies dès qu'il s'agit de favoriser les intérêts de firmes privées.
C'est juste une régression majeure des droits de la personne dans nos pays riches.

BG a dit…

Si vous vous intéressez à Christian Saout voilà ce qu'on pouvait trouver en 2011 en présentation d'un colloque parlementaire sur les vaccinations et où il intervenait avec cette présentation et une photo.

« Président du Collectif interassociatif sur la santé depuis 2007, Christian SAOUT est également Président d’honneur de AIDES. En outre, il préside la Conférence nationale de santé depuis 2006 et est membre des conseils d’administration de l’INSERM, de la CNAMTS, ainsi que du Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie (HCAAM). Il est également membre de l’Observatoire national des professions de la santé depuis 2009. »
Il intervenait sur le thème :
La question de la gratuité vaccinale : un accès payant et bloquant
- La nécessité d’un discours public fort et incitatif
- La nécessaire transparence de l’expertise et de la décision publique comme garanties de confiance.
J'y ai assisté mais je n'ai pas gardé mémoire de son intervention.
Quant au thème général du colloque c'était :
« Gagner la bataille de l'opinion.
Comment renforcer l’acceptabilité sociale des vaccins et associer les citoyens aux décisions ? Garantir la confiance du grand public. Quelles mesures opérationnelles ? »
[1] http://www.agoraeurope.com/colloque-173.html?1mfi

Anonyme a dit…

@BG : "Pendant l'épisode H1N1, la Conférence Nationale de Santé qu'il préside s'est signalée par son mutisme absolu sur la gestion de la pandémie." http://enattendanth5n1.20minutes-blogs.fr/archive/2010/02/12/patients-si-vous-saviez-qui-vous-represente-au-sommet-de-l-e.html

Anonyme a dit…

Un de mes voisins est équipé depuis une bonne dizaine d'années de cet appareil PPC. Il m'apprend que l’assujettissement du remboursement à l'observance du traitement existe depuis des années : quand un patient sous utilisait son appareil, il recevait déjà un courrier de la Secu. Il est vrai que nous n'avons pas détaillé la teneur de ces courriers ni leurs conséquences : précisions demandées .