mardi 26 juin 2012

Hospitalisation A Domicile : cauchemar à domicile ! Histoire de consultation 122


J'ai hésité un moment, et, en accord avec Monsieur A et sa femme, nous sommes convenus qu'il n'était plus possible d'y arriver seuls, je veux dire, la famille, les infirmières libérales et moi-même, Madame A est épuisée, son mari commence à être agressif : les soins post érysipèle sur les faces antérieures et postérieures des deux membres inférieurs sont devenus ingérables et l'hospitalisation qui avait été programmée n'a pas fait évoluer les lésions dans le bon sens.
Monsieur A, 86 ans, a une lourde pathologie : coronarien dilaté hypertendu dyslipidémique bronchitique chronique. Avec le traitement ad hoc comprenant aussi previscan pour cause d'antécédents de phlébite compliquée d'embolie pulmonaire. Il y a vingt ans son cardiologue lui avait donné deux ou trois ans à vivre (le cardiologue est mort prématurément depuis d'une affection non cardiovasculaire).
J'ai hésité car je sais (voir ICI) quel traumatisme peut entraîner l'intrusion brutale de l'hôpital à domicile et le comportement hospitalier des personnels dans une zone privée.
Le fait que le patient habite dans une tour HLM dont l'état ne cesse de se dégrader avec le temps (hygiène, dégradations multiples) ne rend pas les choses plus faciles. Nous en reparlerons peut-être.
Quoi qu'il en soit, j'ai d'abord prévenu le patient et sa femme de ce qui allait se passer. J'ai prévenu les infirmières libérales qui étaient en charge des soins locaux et qui, manifestement, n'ont pas été préoccupées quand je leur ai annoncé qu'elles allaient être mises hors jeu.
Cela s'est fait assez vite et nous avons pris rendez-vous à domicile avec le patient, sa femme et les intervenants, l'infirmière chef et, semble-t-il, la chef administrative.
J'ai écouté poliment et j'ai pris les devants en expliquant devant les dignes représentantes de l'hôpital quel traumatisme cela pouvait constituer de voir débarquer chez soi l'institution dans toute sa grandeur. Les deux femmes ont réagi avec calme et m'ont souri quand j'ai développé quelques thèmes qui me sont chers, à savoir que l'hospitalisation à domicile (HAD) se comporte parfois en terrain conquis, que ses membres arrivent souvent à n'importe quelle heure, ne portent jamais de badge et, pire, ne se présentent pas, comme si les familles pouvaient savoir par avance qui était l'infirmière chef, la responsable de la coordination, la psychologue, l'aide-soignante ou le livreur de médicaments que l'HAD ne connaît pas la pudeur des lieux, la pudeur des corps, la pudeur de la politesse. Le même sourire que lorsqu'elles doivent annoncer à un patient et à sa famille que cela va mal : extase rentrée.
J'ai résumé la situation, les soins, les prescriptions et j'ai réécrit des ordonnances car il n'est pas possible en HAD d'acheter les médicaments à la pharmacie du coin. 
J'ai donc décidé que les infirmières libérales ne viendraient pas faire les pansements quotidiens en association avec les infirmières non libérales afin de responsabiliser tout le monde et d'éviter toute surenchère ou tout malentendu sur la qualité des soins.
Tout roule ?
Pas exactement.
Deux jours après, les antibiotiques que j'avais prescrits n'avaient pas été délivrés et, deux jours plus tard ils l'avaient été mais en conditionnement hospitalier, boîte de cent comprimés alors que moins du quart aurait suffi pour ce brave patient. 
Les pansements que j'avais prescrits, ils n'en avaient finalement pas en magasin et la coordonnatrice m'a proposé par téléphone de prescrire autre chose, d'autres pansements (très chers) et sûrement téléguidés par la visite médicale hospitalière par le biais des marchés également hospitaliers.
Mais surtout : l'HAD sonne à toute heure chez ces pauvres gens. L'aide-soignante passe pour les toilettes entre huit heures et une heure de l'après-midi et on ne discute pas, c'est comme ça ; les livreurs de matériel peuvent sonner à onze heures du soir pour apporter une caisse de compresses dont on se rendra compte le lendemain qu'elles ne sont pas à la bonne taille ; les infirmières, les aide-soignantes changent tout le temps, et Monsieur A, âgé, vivant dans son HLM depuis bientôt quarante ans, est perdu, il ne sait plus qui fait quoi et quoi fait qui, son environnement est perturbé, je finis par me demander si je n'ai pas fait une grosse bêtise en le confiant à ces fous furieux ; quelques jours après la femme du patient m'appelle pour me dire que les patchs anti douleurs sont manquants et que je dois faire une ordonnance à part pour qu'on puisse aller les acheter à la pharmacie habituelle ; que l'HAD a piqué du previscan à mon patient pour en donner à un autre qui n'en avait pas... Non, non, je ne plaisante pas, je ne raconte pas d'histoires, c'est vrai. 
Aujourd'hui la femme du patient est venue au cabinet pour prendre des médicaments pour elle et m'a dit qu'elle allait bientôt les envoyer paître.
A noter que sur le plan local, cela va mieux. La qualité des soins locaux et l'autorité de l'hôpital pour imposer au patient de ne pas dormir dans son fauteuil et d'utiliser le lit médicalisé, ont fait le boulot. Madame A est moins fatiguée car ce n'est plus elle qui fait les toilettes de son mari...
Il y a quand même des raisons d'espérer...
Et le bon docteur traitant, il fait des visites à domicile, il met des rustines, fait des sourires, pousse des coups de gueule, tente de ne pas perdre pied dans ce dédale administratif où le souffle de l'hôpital s'engouffre dans ce petit appartement situé au deuxième étage, avec quelques cafards qui se baladent sur le palier.
Tout le monde est épuisé : Monsieur A, Madame A et, probablement, le personnel de l'HAD.
Mais, comme dirait l'autre, le bilan est globalement positif. Enfin, à court terme. les jambes coulent moins, l'érysipèle se porte mieux, et l'INR se balade moins.
Le fax installé ne fonctionne pas.
Un détail mineur.
Les médicaments prescrits finissent par arriver.
Mais quelle débauche d'énergie, quelle débauche d'argent.
Moi, cela ne change pas grand chose, je passe peut-être un peu plus souvent. Et j'ai l'impression que la famille est contente.
Dur, dur.
Nous avons probablement rendu service à ce patient (encore qu'il faille se méfier et penser à l'avenir proche) mais j'ai bouleversé l'équilibre précaire de cette famille (en apportant des améliorations et en pointant du doigt certaines insuffisances d'organisation dont la femme du patient s'est rendu compte et s'est déjà sentie coupable) et je ne parle pas de l'augmentation des coûts. Croire que l'HAD puisse être une solution d'avenir est un leurre car la mobilisation de ressources est excessive. Me semble-t-il.

Tout le monde se pose la question du rôle de la médecine générale et pleure des larmes de crocodile sur sa disparition.
Le rôle du médecin généraliste, dans le cas précis le docteurdu16, eût été (mais sera désormais) de résister à la tentation de la dévolution des pouvoirs à l'hôpital hors les murs, de résister à la demande de la famille dépassée, à s'interroger avec les infirmières libérales (qui n'en peuvent mais en raison de la lourdeur de leurs journées) sur l'organisation des soins.
Il ne s'agit que d'un cas d'espèce.
Dans d'autres situations nous utiliserons, certainement avec profit, l'HAD. Mais nous y réfléchirons à deux fois.

27 commentaires:

Docteurdu16 a dit…

Chers lecteurs,
Ce post sur l'HAD a une particularité : il est populaire (beaucoup de pages vues) et, depuis des siècles que ce blog existe, il n'y a aucun commentaire (sauf le mien désormais).
Je pourrais faire un commentaire dans le style "Je me suis attaqué à un point sensible", ou "J'ai tort", ou "L'HAD est une vache sacrée qu'il n'est pas convenable d'attaquer", ou "Je me heurte à une résistance très forte", mais, non, je ne sais quoi dire. Un de mes collègues a fait un commentaire unique sur un forum. Plutôt constructif.
A bientôt, j l'espère.

BT a dit…

En fait docteur du 16 vous avez tout dit :
les problèmes "logistiques" sont liés à une délégation de la prise en charge médicale ( bien trop d'intervenants). Le médecin traitant qui devrait se trouver au centre du dispositif, est plutôt mis en orbite et ne peut que déplorer que les choses ne tournent pas rond.
J'avais déjà évoqué les difficultés sur le post des soins palliatifs de la prise en charge avec hospitalisation à domicile du patient ( l'infirmier qui ne peut passer qu'à 6 heures du matin pour la toilette du patient en fin de vie).
Je ne pense pas que le problème réside dans l'opposition prise en charge hospitalière et prise en charge en ville mais plutôt dans le nombre d'équipes relevant d'instances différentes, se pose un réel souci d'organisation où chacun des membres participant a une vision tronquée ( et de ce fait dépersonnalisée) de la prise en charge.

Anonyme a dit…

Bonjour,
L'envie de faire un commentaire me démange, mais malheureusement je ne suis pas une grande littéraire.

Et en fait vous "attaquez" plusieurs dérives de l'HAD et ou des infirmières à domicile.

Tout d'abord je suis infirmière libérale, et je vais au bout de mes prises en charge même quand c'est abracadabrantesque!!! sous les prescriptions des médecins généralistes. D'ailleurs beaucoup de médecins généralistes (du moins sur mon secteur d'exercice) ont une nette préférence pour l'hospitalisation directement, surement pour éviter d'être harcelé par le patient et les infirmières.

En bref, je reconnais le bien fondé de vos attaques!!
Donc si les infirmières de votre secteur avait pris l'habitude de faire de l'hospitalisation à domicile dans leurs pratiques cela aurait peut être été gérable dans un travail d'équipe, car il faut l'appui du médecin traitant pour installer un lit médicalisé et "obliger" le patient à se coucher les pieds relevés plus longtemps!!!
Les infirmières de votre secteur sont peut être aussi démotivées par un manque de travail de concertation avec un médecin généraliste. Discuter du patient voir avant la mise en place de l'HAD si il n'y avait pas de solution plus simple. Pourquoi ne se sentent elles pas concernées par ce patient : manque d'affinité, non respect de leur travail par le patients, la famille, et dns ce cas là peut être ont elles sauté sur l'occasion.
Malheureusement, la situation que vous décrivez est très très fréquente. Ainsi sans le soutien actif du médecin quand je vais faire un pansement d'ulcère et que au domicile du patient je m'aperçoit qu'il dort dans son fauteuil, j'essaie d'inciter au modification du domicile (fauteuil qui se relève lit médicalisé explication lente et laborieuse et à chaque pansement et tout cela pour 12 €60). Mais il faut savoir que nos rémunérations ne sont pas en regard d'un investissement dans le cadre de pathologie ou de patients difficiles. Bien évidemment cela ne justifie pas nos manques de compétences ou de motivation.
Et perso je suis étonnée de ne pas trouver le prix d'une journée d'HAD mais peut être je ne sais pas chercher sur internet. Par contre nous trouvons très facilement les tarifs infirmiers.

Je pourrais vous écrire plus largement sur un sujet qui me désole car l'HAD me semble une structure lourde inhumaine pour les patients et les personnels de ces HAD!
Merci
Emmanuelle

Docteurdu16 a dit…

Eh bien voilà, cela se débloque. Allons-y !

Anonyme a dit…

Ce que vous décrivez est simplemnt un CAUCHEMAR ,comme vous le dites ds votre titre.
Pour le patient, sa famille et le personnel médical qui doivent gérer un bazar sans nom.
Pourquoi ne pas laisser ce monsieur à l'hopital ou ds une structure ou le personnel médical est présent 24h/24 . ? ce serait plus simple pour tout le monde..
J'étais étonnée de ne voir aucun commentaire !!
DB

Docteurdu16 a dit…

@ DB
Il a plusieurs commentaires possibles aux remarques que vous avez faites.
Le cas précis : le patient venait de sortir de l'hôpital, il était hospitalisé en cardiologie en raison de ses antécédents et du fait que "ses" cardiologues étaient là ; mais un érysipèle est typiquement un truc qui n'intéresse pas grand monde, ni les dermatos (pas très noble), ni les cardios (qui n'y connaissent pas grand chose) ; et le personnel infirmier du service a senti que le patient n'intéressait personne (mais cela peut être un jugement personnel), d'où une détérioration durant son hospitalisation et son "éviction" de l'hôpital.
Concernant l'HAD : elle a pour buts théoriques : a) éviter l'hospitalisation ; b) faire suite à l'hospitalisation ; c) permettre, de façon idéologique, aux patients de pouvoir rester chez eux.
Ce patient veut rester chez lui et je n'arrivais pas à assumer.
C'est peut-être là le loup : mon impossibilité à rendre cette famille autonome de l'hôpital ou lui faire accepter une situation qui est curable mais dans le long cours.
Voilà, c'étaient quelques précisions.

Anonyme a dit…

Salut, vous avez tous raison mais j'apporterai les précisions suivantes: je suis MG et un petit peu coordinateur HAD. Je vois l'HAD évoluer depuis 6 ans à une vitesse fulgurante. Le point majeur initial de l'HAD était d'apporter au domicile une charge de soins lourdes de type hôpital quand le patient voulait néanmoins rentré chez lui. Ca aurait dû en rester là. Les HAD (la victime qui en redemande), sous les coups des ARH-ARS-DGOS-DHOS, s'est vue doter du statut d'établissement hospitalier à part ENTIERE avec toute la difficulté que cela comporte: les HAD doivent désormais fonctionner selon EXACTEMENT les mêmes critères que l'hopital intra-muros (tarification, gestion du personnel, circuit du médicament). Les personnels qui y travaillent en sont les premières "victimes"; ensuite bien entendu les patients. Notre rôle, à l'intérieur de l'HAD, est, si possible, de se recentrer autour des patients et d'éviter le délire quasi-mystique autour des protocoles et procédures MAIS ce sont ces critères dit de qualité qui conditionnent et vont encore davantage conditionner la tarification des journées HAD; donc, on y arrivera seulement avec des soignants de terrain et de bonne foi. Tous ceux qui diront amen aux directives ARS couleront le bateau dans lequel ils sont installés, eux et les patients. Pour ce qui est des tarifs, difficile de donner un prix de journée car la tarification en HAD est soumise à de multiples combinaisons associant les modes de prise en charge, la dépendance du patient etc ... Disons qu'on varie entre 150 et 230 euro selon la lourdeur des techniques.....

Docteurdu16 a dit…

@ Anonyme de 21h30. Merci pour ces précisions. Je comprends mieux l'affaire. L'ARS est en train de dézinguer toutes les bonnes volontés qui s'opposaient ou qui voulaient faire plus d'humain compétent contre plus de technique aveugle. C'est navrant. Nous allons arriver à un monde complètement médicalisé mais sans médecins. J'ai abordé plusieurs fois ce sujet sur le blog mais je vois que les choses sont encore plus avancés qu'il n'y paraît.
J'attends encore des témoignages : y a-t-il un peu d'espoir ?
Merci.

BT a dit…

L'espoir réside dans la résistance passive et ou active de tous ceux qui refusent l'évolution comptable de la médecine, chacun en fonction de ses moyens apporte une pierre à l'édifice de la réappropriation d'une médecine à dimension Humaine.

Anonyme a dit…

petit point de détail sur lequel j'aimerai avoir l'avis de Docteur du 16 dont j'apprécie le blog depuis longtemps,( j'ai tout lu sauf parfois les commentaires). Le previscan* , c'est l'hôpital qui l'a prescrit? plutôt que la Coumadine*? l'hôpital est friand ce médoc franco-français avec plus de risque d'insuffisance rénale, que moi aussi je n'ai parfois pas le courage de substituer pour ne pas dérégler un INR potable chez un patient à risque

Docteurdu16 a dit…

@ anonyme de 14H35 : c'est une vieille prescription... Le patient a toujours été très bien équilibré... Je suis comme vous : j'hésite à changer pour la coumadine quand le patient est équilibré...

Paul Le Meut a dit…

Bonjour,

Des expériences multiples dans ce domaine, comme médecin traitant, comme remplaçant d'un médecin coordonnateur, m'ont fait refuser un poste de médecin coordonnateur d'HAD quand j'ai quitté la médecine générale.
Il me semble en effet qu'il y a un rapport coût-efficacité pour le moins sujet à débat.
Il y a une prise en charge le plus souvent de patients qui pourraient être pris en charge par les structures de l'ambulatoire (et non une externalisation de patients qui seraient sinon hospitalisés)pour peu qu'on leur donne un peu plus de moyens .
Mon expérience de médecin coordonnateur en EHPAD m'amène au même constat avec des équipes d'EHPAD qui ont sur l'HAD un peu le regard qu'en ont les familles.
Cependant nous sommes là dans des mécanismes "d'hospitalo-décentrisme", phase ultime de l'hospitalo-centrisme qu'un collègue résumait pas "on peu faire moins bien, mais c'est plus cher".
Paul Le Meut auteur de "médecine générale courage, fuyons!"

Docteurdu16 a dit…

Je remercie Paul Le Meut pour son commentaire.
J'en ai déjà parlé mais je voudrais souligner combien les ARS sont en train de démanteler complètement l'organisation de la médecine (qui n'était pas parfaite, nous en convenons tous) au profit d'un système non pas hospitalocentré (même si c'est la forme visible qu'il prend) mais étatocentré. Les ARS, et je connais plus particulièrement les activités néfastes de Claude Evin en Ile de France, j'ai déjà écrit à son propos un post que je viens de relire et que je trouve d'une affligeante gentillesse tant ce commis de l'Etat mène une politique de destruction massive, les ARS, donc, sont engagées dans un processus paradoxal puisqu'il valorise d'un côté le tout médical depuis la naissance jusqu'à la mort (et pourquoi pas au delà) en se mêlant de tout et, d'autre part, il minorise le rôle des médecins au point de vouloir les éliminer physiquement. On en arrive au point où, dans les EHPAD, ce sont les inspecteurs qui font des exposés médicaux aux personnels sur l'Alzheimer en reprenant des données grand public non vérifiées et sans avoir jamais vu un malade Alzheimer de leur vie.
Les ARS sont des poisons et il est déjà trop tard pour faire quelque chose.
A bientôt.

OL a dit…

Je suis en train de découvrir l'HAD pour la deuxième fois en 10 ans d'installation : généralement on prenait en charge les patients en fin de vie avec les IDE libérales (bonne communication) et parfois le SISAD (services d'aides à domicile). Cela se passait pas trop mal. D'autant que dans ma formation d'interne, j'avais fait 6 mois de cancero seul (chef de service et unique "sénior" malade).
L'hôpital a fait rentrer un de mes patients à domicile manifestement en soin palliatif, sans m'appeler pour connaitre mon avis. Sans savoir si c'était possible, si je pouvais m'en occuper ou non.
Le déploiement de moyens me laisse perplexe. Le dossier envoyer avant de m'appeler que je dois signer me laisse perplexe.
Honnêtement je n'ai pas envie de le signer. Je ne vois pas quel rôle je vais tenir. Je suis exclu de fait d'entré de jeu et j'ai appris juste avant mes vacances que d'autres prescriptions ont été faite sans me tenir informer. L'information est à sens unique.
Etant donné que nous sommes loin de tout (médecine rurale), je doute que ce patient soit soutenu comme il faut pour ces derniers instants s'il reste à domicile... d'autant qu'il vit seul
La première expérience d'HAD a été moins choquante : la patiente ne vivant pas seule, son mari m'avait tout de suite tenu au courant et l'HAD était resté ce qu'il me semble ce qu'elle doit être : un support discret ambulatoire entre le patient et le médecin traitant et l'équipe de soins.

mutuelle hospitalisation prix a dit…

effectivement le prix de l'hospitalisation a domicile est facilement gonflé par les frais de déplacement et les problèmes organisationnels et de mise en place. la coordination n'est pas innée.

Juliette

Anonyme a dit…

Bonjour,

Il n'y a donc aucune solution !!
A vous lire l'HAD est un cauchemar pour toute le monde, tout d'abord le malade et ensuite les soignants, mais un cauchemar de luxe ... quand on lit les tarifs sur internet : 140 € par jour... il faut en gagner pour payer cette somme... certes la maison de retraite "médicalisée" ne coûte "que" 2.500 € par mois mais il faut faire abstraction de l'hyper culpabilité lorsque l'on place un proche .. et aussi, des odeurs et visions cauchemardesques
que l'on croise dans les couloirs.
Le manque de personnel pour aller aux toilettes.. pour s'allonger.. pour se lever .. pour se laver. Quelle dignité pour le 3e & 4e âge, il n'y a pas de solution !!! leur fin de vie est bien triste .. et malheureusement il n'y a aucune structure pour leur rendre la vie plus facile. On naît dans la souffrance, on vit dans la souffrance et on meurt dans l'indifférence générale parce qu'il n'existe rien de bon pour "NOS VIEUX".

Docteurdu16 a dit…

@ Anonyme du 29 octobre à 12:27 Tout n'est pas pourri mais beaucoup de choses sont à changer. Qui commencera ?

Docmam a dit…

J'ai étudié dans ma région un réseau de soins à domicile créé par les libéraux devant l'absence de structure permettant des soins "lourds" à domicile.
Le truc est bien implanté, que ce soit auprès des médecins généralistes que des paramédicaux, et travaille vraiment en bonne collaboration avec le CH du coin.
Ils bossent principalement avec des patients dépendants et/ou en soins palliatifs; parfois juste transitoirement pour des soins lourds.
Le réseau est mis en place soit par l'hôpital en sortie d'hospitalisation soit directement par le médecin.
Lorsque le CH a voulu mettre en place l'HAD ça a été un échec complet. Personne n'a compris l'interêt du truc étant donné que ce qui était en place marchait très bien. Probablement une histoire de sous et de concurrence hospitalière derrière aussi.
Le réseau était beaucoup plus souple, fonctionnait avec les personnels soignants déjà en place à domicile avec du personnel spécifique pour la coordination ou une psychologue par exemple.

Si l'avenir de l'HAD c'est d'exporter la lourdeur de l'hôpital en ville, son avenir me paraît compromis et on devra contourner le truc...

Anonyme a dit…

"imposé" comme unique solution en dehors d'un internement, imposant aussi une changement de prestataire pour le matériel médical avec des ratées depuis plus de 2 mois, c'est une intrusion insupportable à la limite de la mise sous tutelle du patient ainsi que de sa famille, je n'ai de cesse que de trouver une solution pour nous en débarrasser

Marie a dit…

Et bien nous, on aimerait bien que ma mère continue à bénéficier de l'had, insuffisante respiratoire terminale mais l'had, en place depuis 4 mois souhaite se désengager : trop de soins (3 passages infirmiers + 1 aide soignante pour la toilette et l'aide au lever) ? Pathologie trop lourde ? Trop de nursing ? Si l'had qui évite aux malades d'être hospitalisés estime que son rôle est terminé (alors que la personne est en insuffisance respiratoire terminale : donc tout à fait dans le cadre de l'had), que reste-t-il comme solution pour éviter l'Unité de soins longue durée (car il y a peu d'ephad qui sont équipés notamment la nuit pour prendre en charge des insuffisants respiratoires) ? La famille, qui est à bout... et qui n'en peut plus.

Loubet dominique a dit…

et voilà tu décris bien toutes les bonnes volontés qui s'ajoutent mais qui au lieu de se coordonner ne font que s'ajouter et se surveiller ... sans possibilité de synthèse du fameux pilier qui n'existe que dans les faux discours de ceux qui se croient responsables

Anonyme a dit…

Bonjour, quand à moi je rencontre les difficultées inverses.
Pour resumé, chose difficile en quelques mots, on a detecté une tumeur au cerveau de haut grade a mon pere debut janvier.
aujourd'hui il se retrouve à la maison, hémiplégique, incapable de s'occuper de quoi que ce soit, avec de forts problemes cognitifs. Ma mere etant de nature bonne mais pas tres "informée" ne comprend pas la gravite de la maladie. Personne ne prend la responsabilité de l'informer des suites douloureuses qui vont suivre.
L'infirmier a ete mis en place apres plusieurs demandes (!!) aupres de leur medecin.
Aujourd'hui l'infirmier propose un lit medicalisé , alors que mon pere a besoin de bien plus que ca, et que ma mere est incapable de s'occuper de lui.
Personne ne bouge/// le medecin traitant ne voit pas l'urgence et visiblement n'a pas prevu d'hospitaliser en attendant une place dans un usld. il ne telephone pas au neurologue.
l'ass. sociale me propose de l'aide a domicile ( le dossier prenant du temps ) , et me reponds que le soucis est medical et que je dois changer de medecin....
Le médecin quant à lui me dit que ce n'est pas a moi de dire s'il doit aller a l'hopital car je ne suis pas medecin... et en meme temps il me dit que je dois prendre la responsabilité d'annoncer le diagnostic plus que mauvais à ma mere....
le monde à l'envers !

David Mal a dit…

Bonjour, je désire vous parler de ce que j'ai vécu avec ma mère à propos de mon père,

mon père souffre d'un glioblastome multiforme de haut grade, le cancer à été détesté en janvier 2016, il y a biopsie, chimio, et rayons sans succès, puis, puis une hémiplégie est apparue subitement, hospitalisation à nouveau mais en unité de soin paliatif, puis au bout de deux jours à peine on nous parle de retour à la maison en had, nous ne le voulions pas, mais cela nous à été imposé, la chose c'est donc faite, avec un gros bouleversement dans notre vie, transformation de la salle à manger en chambre d’hôpital ni plus ni moins, la galère à alors commencé, des passages d'aides soignantes à toute heure pour la toilette aussi bien le matin que le soir, toilette qui au demeurant était très souvent bâclée et que nous devions finir nous même, passage des infirmiers tous les matins pour de soins, passages trois fois par semaine du kiné, nous devions faire manger mon père, le bouger aussi pour éviter les escarres, nous occuper nous même des médicaments à aller chercher en pharmacie, préparer le semainier, et donner les médicaments, préparer ces repas mixés car risques de faire des fausses routes, le personnel de l'ahd tout confondus, était intrusif, désagréable, sans gène, aucun respect du lieux, meubles abîmés par exemple, toilettes salies après leurs passages, taches d'urine sur le sol, et puis les oins sont devenus plus lourd car l'état de mon père c'est aggravé il ne pouvais plus avaler de médicaments, donc installation de pompes en sous cutané pour les médicaments, puis il a fait une infection respiratoire, donc hospitalisation à nouveau, mais à peine au bout de 5 jours retour à la maison alors que l'infection n'était pas finie d’être soignée, dans tout cela le médecin traitant en faisais le minimum, il venait refaisais les prescriptions et cela finissais là, les responsables de l'had quant à eux sont venus car nous avons demandés à les voir pour une mise au point, ma mère faisant une dépression nerveuse et moi étant au bord du gouffre également, des promesses ont été faites, mais pas tenues, le personnel de l'had n'a respecté aucune de nos doléances, et tout à recommencer, puis ne pouvant plus tenir le coup nous avons décidé d’arrêter la prise en charge had, mon père à été placé en clinique, cela fait un mois aujourd'hui, mais ce matin coup de théâtre, la clinique nous appel en nous disant qu'ils ne peuvent pas garder mon père plus longtemps et qu'il faut trouver une solution pour lui, sous entendant un retour en had, que nous avons refusés, mais je crains que nous ne devions l'accepter car encore une fois imposé. dans tout cela en fait, ce qui ressort c'est que pour les hôpitaux et les cliniques, le patient peut rester si il y a des oins à donner qui peuvent rapporter de l'argent, mais une fois cela fait, on expédie le malade n'importe ailleurs et préférence en had comme ça la famille gère les choses, je suis écœuré de ce fonctionnement commercial de la santé, l'had est une énorme machine inhumaine, qui broie plus qu'elle n'aide, l’hôpital ne pense qu'en terme de rapport à l'argent, et nous les familles nous devons palier à la défection de toutes ces personnes, nous sommes à bout et nous nous trouvons devant des murs d'incompréhension.

Anonyme a dit…

Bonjour, je soumets un commentaire. Ma mere fut placée en HAD, 5 mois apres que je tombe malade. Ensuite, mon pere fut placé en HAD, avec une amputation.

Trois personnes dont deux en HAD dans une piece de 20 metres carrés. Ce fut invivable.

Que faire, cela date de 5 ans, je suis ressorti rincé de cette affaire.

Cdt anonyme

Anonyme a dit…

deux personnes dans une piece de 20 metre carrés, et moi dans une chambre à coté.
Donnant de la morphine à mon pere la nuit. Subissant le passage du personnel de 6h00 à 20h00.

Que faire, mener l'affaire en justice ?

Anonyme a dit…

bonjour 6 mois aprés le décès de mon mari j'interviens avec un peu moins d'émotion et sans doute ,je l'espère ,plus de réflexion.lors du décès de mon mari j'avais fait une lettre à l'HAD que je n'ai pas envoyée car je ne voulais pas passer pour la veuve éplorée en plein deuil
pour résumer
-personnel soignant trés sympathique gentil..ect ect ct c'est le point positif
petit à petit intrusion à domicile de + en + de personne pour des soins divers et suivi de pompe à morphine (cancer en phase terminale).. j'ai l'impression d'etre à l'hopital et d'assurer le suivi et les soins 22h sur 24..je suis à la merci des rdv du personnel soignant,ce qui est "vicieux" est que je n'ai quasiment pas le droit de me plaindre et je ne me l'autorise pas. car comme me l'avait dit une infirmière en oncologie"mais c'est pour le bien de votre mari qui est malade" comme si je ne le savais pas et que je ne subissais pas cette maladie moi aussi depuis 7 ans.le personnel soignant s'imagine t il que la phase terminale arrive là en 10 jours ? non il y a des années derrière de maladie combatue à deux et qui impactent considérablement la vie du malade mais aussi la vie du conjoint
de temps en temps on me demande de participer aux soins/déplacer mon mari qui hurle de douleur...j'estime que ce n'est pas mon role d'épouse et je n'ai pas assez de recul"profesionnel" pour supporter cela
-peu à peu la morphine fait de - en - d'effet et le médecin décide d'en augmenter la dose sans grand effet encore
je demande enfin l'hospitalisation de mon mari et l'on dit "mme craque!" nouvelle culpabilisation de l'épouse.
ce qui m'a un peu déculpabilisée et que le lendemain matin , en soins palliatifs,mon mari m'a dit "tu as bien fait ,je me sens bien" il n'avait plus rien dit depuis 15 jours,de douleur,je remercie donc le personnel des soins palliatifs qui lui ont permis de partir en paix et sans souffrance 1 semaine plus tard
je remercie aussi le personnel de l'HAD pour leur gentillesse mais je leur en veux un peu pour m'avoir laissé la décision de la demande d'hospitalisation;ne voyaient ils pas dans quel état il était?

quelques semaines plus tard j'ai reçu un document à remplir de satisfaction type "etes vous satisfait ,un peu ,beaucoup..." c'était trés impersonnel et on aurait dit qu'il fallait juger un frigo ou une tv
on dit que les gens ne veulent pas mourir à l'hopital:pour moi les gens ne veulent pas mourir du tout et ne pas souffrir ensuite,peut etre que certains se disent inconsciemment"si je reste à la maison je ne mourais pas alors que si je vais à l'hopital c'est sur je vais mourir"
-de toute façon à un moment ou à un autre ,à un endroit ou à un autre on va tous mourir alors il vaut mieux que cela soit à l'hopital sans douleur qu'à la maison en souffrant le martyr
en gros je voudrais dire:l' Had prend en charge le malade mais doit aussi tenir compte que la galère est aussi pour le conjoint qui subit la maladie depuis des années,qu'on ne peut le taxer d'égoiste quand il demande une hospitalisation pour souffler et ne pas tomber dans l'épuisement et la dépression
j'ose esperer que mon message sera lu par des personnels soignants ,pour qu'il n'oublie pas les conjoints qui souffrent aussi depuis des années,qui n'en peuvent plus et de ne pas privilégier absolument l'hAD pour des raisons qui nous dépassent parfois

29 a dit…

Mon mari vient de repartir pour l'hopital ce matin. Il était en had depuis plus de 3 semaines. Il souffrait le martyr, on a donc decidé qu'il devait retourner en soins palliatifs pour qu'il ne souffre pas. Je n'ai pas compris pourquoi l'had n'as pas adopté le mm traitement qu'a l'hopital lorsqie mon mari ne souffrait pas c d'ailleurs pour cette raison qu'ils nous avait proposé l'had pretextant que nous allions passer de bons moments en famille. Quelle galère ! Salon transformé en chambre d'hopital, vous n'êtes plus sa femme mais une infirmière parmi les 3 passages par jour a la difference c que vous vous restez là en permanence. Les doses prescrites st derisoires et mon mari souffrait de trop, ils cherchaient chaque jour quel traitement adapté, mais pkoi ne se mettait il pas en relation avec e service des soins palliatifs dans lequel etait mon mari et qui avait gerer la douleur à 100% ???? Je ne comprends pas. Résultat rehospitalisation de mon mari qui pleure de repartir à l'hopital loin de nous. Moi je suis épuisée, à bout de force, deprimée totalement. J'ai l'impression de le remettre ds un endroit ou il ne voulait pas aller tt ca pke la gouleur a la maison n'etait pas gérée. Trop triste.....