Janvier 2009Madame A m'appelle de l'hôpital. Son mari ne va pas bien et il veut rentrer à la maison.
Le pronostic n'est pas fameux. Il y a des métastases partout. Il souffre assez peu. Elle dit qu'ils veulent continuer à lui faire des examens. Elle trouve que cela ne sert à rien. "Je vais voir ce que je peux faire."
C'est une situation qui m'ennuie. Je suis même paralysé par ce genre d'affaire. Je me demande toujours si nous avons raison de céder aux pressions insistantes des malades et, ici, de la famille. Je m'explique : j'appartiens à une génération de médecins à qui les enseignants ont dit qu'il y avait toujours quelque chose à faire, qu'il y avait toujours un espoir, qu'il ne fallait pas abandonner, que la vie était pleine de surprises. Et la médecine aussi. Et, personnellement, je me suis trompé tellement de fois. D'ailleurs, dans le cas de ce patient, nous nous sommes tous trompés. Ce genre de cancer, une fois diagnostiqué, et a fortiori avec des métastases, ça dure entre trois et quatre mois. Et le diagnostic a été fait il y a plus de six mois. Et le malade est toujours vivant.
Il y a six mois la famille, la mère, les enfants, les gendres et brus, m'ont posé des questions insistantes sur la survie de cet homme. J'ai tergiversé, j'ai regardé sur internet pour savoir ce que la famille allait y apprendre, et j'y ai lu des informations catastrophiques. Je me suis dit qu'il fallait que je les rassure tout en ne leur promettant pas la lune. Et ce d'autant que je n'avais pas parlé au cancérologue que je n'apprécie guère et qui est plutôt secret avec les médecins traitants.
Je rêverais d'un monde parfait. Le cancérologue fait un courrier dans lequel il dit ce qu'il a dit au patient et à sa famille. Mais ce n'est plus possible depuis que les malades reçoivent les courriers. Ou le cancérologue téléphone au médecin traitant pour lui dire a) ce qu'il pense, b) ce qu'il a dit au patient et à sa famille. Mais les cancérologues, dans mon coin, sont débordés. Il ne leur est pas possible d'allonger le temps de leur consultation ou la durée de leur journée de travail. Et ainsi suis-je dans le flou.
Je contacte le cancérologue que je n'aime pas et qui sait que je ne l'aime pas.
"Comment peut-on faire ?" Il penche pour une hospitalisation à domicile. Je lui fais confiance car je ne connais pas la situation exacte du patient qui vient de passer quinze jours à l'hôpital. Je rappelle la femme du patient : elle n'est pas chaude mais elle finit par accepter. Je n'ai pas manqué de lui expliquer que c'étaient des professionnels, qu'il fallait leur faire confiance, qu'ils avaient l'habitude.
Quelques jours après.
Je suis appelé au domicile de mon patient. Tout va mal. Le malade a un air ironique en me regardant. "Vous les connaissez les cow-girls de l'hôpital ? - Un peu. - Je n'en veux plus. - Et pourquoi ? - Elles ont envahi notre maison. C'est un défilé incessant de personnes qui ne se présentent pas et qui veulent nous imposer plein de trucs qui n'ont ni queue ni tête. Vous devriez nous en débarrasser. - On se calme, on se calme."
Je résume : le patient et sa femme ont perçu les différents intervenants de l'hospitalisation à domicile comme des intrus. La femme : "Ils débarquaient à n'importe quelle heure, ils ne nous prévenaient pas..." Le mari : "L'infirmière, quand elle arrivait, enfin, je ne sais pas si c'était une infirmière, pas de nom, pas de prénom, pas de titre, elle ne me disait même pas bonjour mais me demandait de coter ma douleur entre zéro et dix. Je l'ai envoyée paître." Elle ajoute : "Ils voulaient m'envoyer une psychologue. Je ne suis pas folle, quand même."
"On en est où, alors ?"
En choeur : "Nous leur avons demandé de ne pas revenir demain."
L'après-midi même.
Je contacte le médecin du réseau de soins palliatifs à domicile et lui raconte l'affaire. Elle prend un air étonné mais je ne suis pas dupe. Je lui explique que je n'ai pas besoin de l'hospitalisation à domicile, l'état du patient ne le nécessitant pas (et je m'étonne par ailleurs de la "prescription" hospitalière) et que je n'ai pas, encore, besoin d'elle et de son réseau. Le patient n'en est pas à ce stade. Elle me conseille donc ce à quoi j'avais pensé, de simples toilettes à domicile pour soulager la femme du patient qui a besoin de souffler. C'est un autre réseau que je connais bien. Je téléphone à la responsable qui n'est pas là et qui doit me téléphoner le lendemain.
Le lendemain.
La responsable ne me rappelle pas et c'est moi qui finis par la contacter. Je raconte à nouveau l'affaire. "Ne s'agit-il pas de Monsieur A ? - Si. Pourquoi ? - Nous en avons entendu parler. - Et alors ? - Et alors il n'est pas correct avec le personnel. (J'imagine mon brave monsieur en train de tâter le cul des aides-soignantes...) - C'est à dire ? " Et elle me raconte qu'on lui a dit, la coordinatrice, je suppose, qu'il avait été désagréable, et que, dans ces conditions, elle n'avait pas envie que son réseau s'en occupe. Je comprends qu'il avait surtout dit qu'il n'était pas normal que l'on débarque chez lui à l'improviste, en terrain conquis, que son appartement, ce n'était pas l'hôpital, c'était à lui. C'est tout. Je demande : "Il n'a pas été grossier, il n'a pas fait d'avances sexuelles devant sa femme ? - Non. Encore heureux." Bon, pour les toilettes, cela devrait être possible dans trois semaines. Pas avant. Une visite d'évaluation est prévue.
Les toilettes finissent par arriver non sans de nombreux échanges téléphoniques. Le temps m'a paru long.
Deux mois après.
J'appelle le réseau de soins palliatifs. La femme du patient est réticente, l'expérience de l'hospitalisation à domicile a été difficile. C'est la première fois que je fais appel à eux. Il est nécessaire d'envisager un suivi plus fréquent. La femme du patient a besoin de soutien. Mais elle me fait promettre que jamais on ne fera hospitaliser son mari. Je promets. Sans jurer.
Tout se passe très bien lors de l'installation de la structure. Chacun est à sa place. Je ne comprends pas pourquoi le médecin responsable est si respectueuse de mon pré carré alors que je n'ai pas de pré carré : je regarde, j'écoute, je copie. Je demande avis à tout le monde pour ne pas passer ni pour un faux affranchi ni pour un crétin absolu. J'apprends vite.
Six mois après.
Le patient souffre très peu sauf au moment des mobilisations. Il est contrôlé par de faibles doses de morphiniques, des patchs et des comprimés en préventif (avant les toilettes). Mais son ventre durcit et il commence à faire des fausses routes quand il boit. Le reste est sans importance car la femme du patient semble ne pas trop souffrir.
Je réapprends à prescrire une perfusion sous-cutanée. Je demande des bilans sanguins en m'interrogeant sur leur pertinence. La coordinatrice médecin ne semble pas choquée.
Après tout, la femme du patient ne m'a pas demandé de l'achever, elle m'a demandé qu'il puisse mourir dans les meilleures conditions auprès des siens et dans son ambiance naturelle.
Je n'ai plus aucun contact avec un cancérologue.
Pas de chimiothérapie.
Pas de gestes adjuvants.
Le malade commence à avoir des pertes de mémoire. Il est parfois un peu confus. Mais il reconnaît tout le monde et même son médecin traitant quand il vient le voir à domicile.
J'ai le temps de réfléchir. Je me dis que ces gens simples et pragmatiques ont choisi la bonne solution mais qu'ils ont la chance d'avoir eu le choix entre différentes structures.
J'ai déjà eu affaire à l'hospitalisation à domicile pour d'autres patients et je ne me rappelais pas la lourdeur de l'organisation et cette façon de déplacer l'hôpital au domicile des gens avec la même confiance dans le pouvoir de l'institution. Mais il est probable que c'était le désir du malade et de sa famille : la sécurité de l'hôpital à domicile.
J'ai déjà eu affaire à des réseaux plus légers, gérés par des associations, mais, maintenant, je m'aperçois que ces réseaux avaient tellement envie de copier l'hôpital qu'ils le faisaient mal, sans ses moyens et en improvisant et, surtout, en prenant les (mauvaises) manières de l'hôpital: certitude sur tout, peu d'écoute, technicité factice.
Maintenant que je connais ce réseau d'accompagnement à domicile, je suis conquis. Personne ne parle de médecine palliative. On écoute les gens, le malade, la femme du malade, on fait participer les enfants à ce suivi personnalisé. Il ne faut pas que j'idéalise. Le médecin coordinateur n'envoie pas une psychologue : elle parle à la femme du malade.
Ces solutions laissent aussi le médecin traitant plus indépendant de la famille. Il peut venir pour renouveler une prescription de morphiniques ou regarder si des escarres ne sont pas en train d'apparaître (mais les aides-soignantes et infirmières savent cela avant lui) mais il peut aussi simplement parler avec les membres de la famille. Hors qualités ; presque.
Je suis content de travailler dans cette agglomération d'un peu moins de cent mille habitants où de telles structures existent. Ainsi les patients peuvent-ils se voir proposer des solutions ou des moyens de vivre au mieux leur fin de vie. Comme on dit.
Je plains mes confrères campagnards confrontés à de telles situations qui doivent ne pas totalement les satisfaire et être dévoreuses de temps...
Quatre mois après.
La situation s'est aggravée. Les fausses routes sont plus nombreuses, l'état de conscience est altéré mais il ne souffre pratiquement pas. Pour des raisons inexplicables. Trois jours avant son décès je passe chez lui où je rencontre une aide-soignante qui a l'air pleine de vie et ne semble pas du tout découragée par la tournure que prennent les événements. Je l'envie. La femme du malade est calme et ne semble pas résignée. Elle soupire un peu quand je lui parle mais elle garde le cap, celui qu'elle s'est imposée, qu'elle nous a imposé : une mort douce.
Le jour du décès, elle est allée se réfugier chez sa soeur. Elle ne voulait pas voir le corps mort de son mari. Elle voulait aussi qu'il disparaisse le plus vite possible de l'appartement. Comment lui en vouloir ? Comment ne pas la comprendre ? Elle a fait un boulot formidable lorsqu'il la voyait, la reconnaissait, l'appréciait, que voulez-vous qu'elle fasse de plus après sa mort ?
J'aime beaucoup cette femme.
Je ne dirai rien sur la coordinatrice médecin du réseau : elle pourrait se reconnaître et je n'aimerais pas, la prochaine fois que je la verrai, qu'elle sache combien je la trouve formidable.
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