FORMINDEP ET TRANSPARENCE

La transparence est le fonds de commerce du Formindep, association qui a pour objectif, je cite : ... pour une formation et une information indépendantes au service des seuls professionnels de santé et des patients..., ce qui laisse peu de place au reste de l'humanité...
Mais la transparence serait-elle, comme le principe de précaution qui n'est pas applicable à lui-même, non applicable au Formindep ?
Depuis le 12 mars dernier, le Formindep publie un brûlot pour ceux qui ne connaissent pas la Haute Autorité de Santé (HAS) : "HAS et conflits d'intérêts. Des recommandations professionnelles peu recommandables." Dont acte. Pas grand chose à dire. Comme d'habitude l'article est suivi de commentaires dithyrambiques par des médecins "amis" qui ont le droit d'être anonymes (par prudence. Il semblerait qu'ils aient peur d'une police vichyste qui pourrait aboutir à une interdiction d'exercice) mais les messages qui ne sont pas de la même eau ou qui ne conviendraient pas à Monsieur Foucras, parangon de la vertu éditoriale et médicale, sont rejetés comme diffamatoires et soumis à un contrôle a priori.
Mais le Formindep va plus loin : il signale que la HAS, par l'intermédiaire de son président, le professeur Laurent Degos, a répondu le 21 mars 2009 et que "Le Formindep prend le temps de l'étudier en détail, afin de lui donner les suites qu'il jugera nécessaires au respect de la transparence de l'information médicale."
Ainsi, le Formindep, canon des élégances de la transparence, ne publie pas en ligne le document qui lui a été adressé. Ses lecteurs ne sont pas assez matures pour comprendre, il est nécessaire d'interpréter, de donner des clés, d'indiquer la ligne du Formindep... On croit rêver.

Il est vrai que le Formindep, quand il met en avant "La question du sénateur Autain au ministre de la Santé" ne précise pas qu'il s'agit d'un député apparenté au Parti de Gauche.

Monsieur Foucras, qui publie également dans l'Humanité, c'est son droit et nous le défendons puisque le journal L'Humanité, comme nombre de quotidiens français reçoit des subventions publiques, ne croit pas bon de s'interroger sur le fait que le parti Communiste ait fait son aggiornamento sur différentes questions concernant le domaine médical.

La transparence est un sport difficile à pratiquer car son côté ontologiquement inquisitorial finit par se retourner contre ses auteurs quelques bonnes intentions qu'ils aient.

Nous en reparlerons dans ce blog car il s'agit d'un point crucial.

La publication des conflits d'intérêts dans le domaine médical est un impératif et devrait faire l'objet d'un contrôle adapté en fonction des textes de loi existant. Mais n'oublions pas qu'il peut être à double tranchant et venir menacer, non les libertés publiques, mais les libertés privées.

Erratum : Je prie d'excuser les lecteurs sur le fait que dans mon enthousiasme à dénoncer je n'ai pas vérifié que le sénateur Autain n'était pas membre du Parti Communiste Français mais effectivement du Parti de Gauche de Jean-Luc Mélenchon. J'ai donc modifié le texte.

PHARMACOVIGILANCE : LA REVUE PRESCRIRE FAIT CAVALIER SEUL

Une nouvelle rubrique est apparue dans La Revue Prescrire : Évitez l'évitable. [Rev Prescrire 2008;28(301):864-66].

( Ce billet est paru en avril 2009 et s'il revient en première page c'est parce qu'une personne citée m'a demandé de l'anonymiser)

J'avais survolé l'article princeps lorsqu'il était paru en novembre 2008 (Signaler les effets indésirables des soins : enjeux et limites) tout en m'étonnant d'une telle démarche.

La Revue Prescrire clame à longueur de colonnes que les médecins doivent être responsables, citoyens, et surtout anti Byg Pharma (le cœur de cible de la revue) et dans l'éditorial de ce même numéro [Payés à quoi faire ? Rev Prescrire 2008;28(301):801] l'éditorialiste tonne contre le paiement à l'acte et souligne le temps passé à renouveler des ordonnances complexes ou à "...déceler et signaler les effets indésirables des médicaments... au tarif standard d'une vingtaine d'euros l'unité..."

La déclaration des effets indésirables graves ou inattendus des médicaments (tout comme par ailleurs la notification des maladies à déclaration obligatoire) fait partie des tâches nobles du médecin, appartient à la catégorie des nécessités morales de la santé publique qui incombent à la responsabilité individuelle et collective du praticien et devrait être une évidence. Or, La Revue Prescrire, pour des raisons idéologiques et syndicales, passe l'éponge sur ces sous-notifications et aimerait que les médecins fussent rémunérés pour ce temps passé en oubliant de préciser que la sous-notification des effets indésirables est, à quelques décimales près, la même quels que soient les systèmes de santé.

La Revue Prescrire fait son miel et sa pagination de la déclaration des effets indésirables et feint de croire qu'ils se déclarent tout seuls.

Eh bien, la Revue Prescrire, au lieu de conforter les médecins dans leurs obligations légales (article R.5121-170 du Code de la Santé Publique), souligne combien il est difficile de déclarer, ces pauvres médecins débordés de travail et de tâches administratives, ces questionnaires difficiles à remplir, les risques de non confidentialité... et encourage ces mêmes médecins à se détourner de leurs obligations (même si La Revue Prescrire dit le contraire pour se couvrir moralement) et à "déclarer" sur un espace réservé aux abonnés Prescrire.

On se demande où est le temps gagné. On se demande où est la méthodologie. On se demande de quelle démarche il peut bien s'agir. Est-ce que le grand professeur Montastruc, l'expert maison, est d'accord avec cette démarche ? Est-ce que le grand professeur Montastruc n'est pas en train de vouloir faire sécession (non pas de La Revue Prescrire mais des instances officielles) ? Où est le code des Bonnes Pratiques en Pharmacovigilance qui exclut de parler d'un cas s'il ne fait pas partie d'une publication ?

Quant à écrire "Lorsqu'un abonné Prescrire signale un événement indésirable au programme Prescrire Eviter l'Evitable, c'est dans le but d'en cerner le caractère évitable, puis d'en tirer les leçons pour mieux soigner", c'est à mourir de rire, c'est à désespérer de la causalité scientifique, c'est faire d'un cas individuel une expérience pour tous, c'est se moquer des statistiques, des recoupements, des évaluations, c'est nier le processus même d'imputabilité, c'est jeter par dessus bord toutes les procédures de pharmacoépidémiologie... Nul doute que le signalement des cas à Prescrire Eviter l'Evitable va améliorer le profil de pharmacovigilance des produits et va permettre à La Revue Prescrire de mieux évaluer le rapport bénéfices / risques des médicaments !

Le plus amusant est qu'une certaine *** (je viens de recevoir ce jour, 28 novembre 2014, soit plus de 5 ans après les faits, un mel de la certaine *** me demandant d'enlever son nom de mon billet,  à deux endroits, car, je cite ensubstance, "Ceci me porte préjudice avec atteinte à mon intégrité et mon honneur.") membre du département de Pharmacovigilance de Sanofi Pasteur MSD, a écrit à La Revue Prescrire [Rev Prescrire 2009;29(306):315] pour s'étonner de telles procédures à la suite de la non déclaration d'un effet (a priori inattendu) au laboratoire après qu'il a été mentionné par La Revue Prescrire et pour demander qu'on lui communique les éléments du dossier.

On est en plein paradoxe : réponse pour le moins alambiquée de La Revue Prescrire avec mise en avant du secret professionnel (?) et renvoi de la responsabilité vers le praticien ! Mais surtout cette dame *** se trompe de cible (même s'il est toujours exquis de mettre le doigt sur les contradictions des donneurs de leçons) : les industriels devraient être contents d'une telle démarche car cela leur permet d'avoir encore moins de déclarations à faire (et surtout d'évaluations et d'imputations) car il serait étonnant que le praticien déclarant à l'Association Mieux Prescrire déclarât aussi ou au laboratoire ou au Centre régional de Pharmacovigilance.

Prenons l'exemple des effets indésirables du vaccin contre l'hépatite B : il semble que et Sanofi Pasteur MSD et La Revue Prescrire aient intérêt à ne rien dire, les premiers pour des raisons financières et les seconds pour des raisons idéologiques.

La Revue Prescrire serait-elle autant déconnectée des réalités pour créer son propre Centre Prescririen de Pharmacovigilance avec le grand professeur Montastruc comme chef de centre ? Bientôt La Revue Prescrire va encourager les praticiens à publier les essais cliniques sur un malade afin d'en tirer des leçons pour mieux soigner.

PS
Commentaires du 28 novembre 2014.
Il n'aura échappé à personne que mon billet était volontiers critique contre La Revue Prescrire  et que la lettre publiée dans la dite revue de la certaine dame ***  était quand même très malicieuse (et que je l'ai appréciée à ce titre) et que la réponse de la revue de référence était (je viens de la relire) pas piquée des hannetons. Et ainsi la dame en question m'a-t-elle gentiment demandé de retirer son nom qui apparaît, rappelons-le, à la page 315 de La Revue Prescrire d'avril 2009, il suffit d'aller y faire un tour, ce que je fais en me demandant qui aurait bien pu remarquer qu'elle y écrivît, sinon deux pelés et trois tondus, mais maintenant un peu plus de monde le saura.

FIBROMYALGIE : LE MARCHE DE LA DOULEUR

Ce matin : chronique "médicale" sur Télé-Matin par Brigitte Fanny-Cohen.

La fibromyalgie en première ligne.

Un publi reportage pour un professeur de la Salpétrière. Un publi reportage pour trois molécules (non citées). Une approche univoque et sans esprit critique sur la "maladie" et sur sa fréquence : 600 000 personnes en France (hypothèse basse). Une caution médicale : l'OMS.

On est loin du disease mongering, on est en plein délire knockien ou en plein emballement mimétique (girardien).

Je viens de lire dans le British Medical Journal un article rapportant le fait que deux patients ont perdu leur procès contre le NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence) qui mettait en avant dans ses recommandations la pratique de la Thérapie Cognitive Comportementale et de l'Exercice Physique Gradué. Les arguments des plaignants étaient ceux-ci : conflits d'intérêt détectés chez les membres du NICE ; non évaluation des risques possiblement causés par les deux techniques mises en avant ; sur estimation du rapport York analysant les différentes thérapeutiques et leurs résultats ; non prise en compte du point de vue des patients.

Les patients ne veulent pas entendre parler d'une approche psychosociale mais désirent qu'on les considère comme atteints d'une maladie biométabolique. En d'autres termes ils se sentent minorés par la non reconnaissance d'une maladie qu'ils souhaiteraient à substratum anatomopathologicophysiologique pur et par le soupçon d'une participation psychologique (voire psychiatrique) à leurs souffrances. En d'autres termes, ils préféreraient que leur maladie ne s'appelle pas Chronic Fatigue Syndrome mais Myopathic Encephalomyopathy.

Au delà de cette controverse, on voit ici combien la douleur des patients peut être au centre d'une réflexion générale dépassant la Stratégie de Knock et, a fortiori, le disease mongering.

La fibromyalgie fait l'objet d'un intérêt croissant en raison du fait que le nombre de malades qui en seraient atteint "explose". Rien de bien extraordinaire pour ceux qui suivent l'actualité, déjà ancienne, des "nouvelles" maladies, des maladies mimétiques et du marketing médical : dans le cas précis il y a invention d'une maladie (en 1955), regroupement de symptômes, agrégation d'évidences, définition de critères, appropriation par des "experts" qui croient être des pionniers se battant contre les moulins à vent de l'académisme, puis appropriation par les malades, enfin reconnus, puis académisation de la maladie, reconnaissance par l'OMS (ça en jette, l'OMS, surtout lorsque l'on n'analyse pas les conflits d'intérêts multipliés à la puissance cent), par l'Association Américaine de Rhumatologie, la FDA, et cetera... Et, enfin, last but not least : on propose des molécules, d'abord anciennes puis nouvelles.

Un petit tour sur google donne le vertige : le nombre de sites est impressionnant et, au bout du compte, tout patient souffrant de fibromyalgie (polyenthésopathie) peut se reconnaître, demander à son médecin de le reconnaître afin de lui coller une étiquette sur le front et de le gaver de médicaments.

La controverse britannique maladie biométabolique / maladie psychosociale est amusante. En France où les Thérapies Cognitivo Comportementales sont peu répandues en raison de la chappe freudienne, il y a aussi la psychothérapie d'obédience analytique qui est également mise en avant.

Mais là où le paradoxe devient excitant c'est au moment où les partisans de la théorie organique réclament des médicaments qui sont soit des antisérotoninergiques (comme dans la dépression ?), soit des amitryptiliques (comme dans la dépression ?), soit des antiépileptiques (maladie qui fut longtemps, et encore, une maladie honteuse). Le dernier produit émane de chez Pfizer et les études me semblent-ils ont été réalisées par un escroc.

Un autre paradoxe : les tenants, comme moi, de la prise en compte des Values and Preferences des patients, se trouvent pris à leur propre piège : elles me renvoient à un débat que je ne veux pas avoir.

Car argumenter sur la fibromyalgie c'est aussi asseoir la maladie dans son statut.

Et comme le dit David Michaels à propos de Byg Pharma : Le Doute est leur Produit.

Plus les controverses sont fortes, plus le patient est conforté dans ses certitudes.

Et le patient souffre !

JOHN BERGER : UN METIER IDEAL

John Berger pour le texte et Jean Mohr pour les photographies : Un métier idéal – Editions de l’Olivier – 2009. (A Fortunate Man - 1967) (Traduction de l’anglais : Michel Lederer)

Ce livre est une petite perle. Il devrait surtout intéresser les médecins mais c’est une bonne occasion pour les malades en puissance (dont les médecins) de comprendre comment les praticiens expriment leurs interrogations existentielles.

Il raconte la vie professionnelle d’un médecin généraliste anglais, John Sassall, exerçant la médecine de premier recours au milieu des années soixante dans des conditions qui n’existent pratiquement plus (campagne anglaise reculée sans les moyens modernes de communication, petite chirurgie, urgences, soins de suite à l’hôpital, psychothérapies à domicile, accouchements et fins de vie…).

Le livre est tellement beau (le texte et les photographies de Jean Mohr) et pertinent qu’on se demande si ce n’est pas Sassall qui raconte sa propre histoire en se cachant derrière un écrivain : John Berger racontant l’histoire d’un médecin qui serait lui-même.

Mais ce n’est pas le cas : c’est un non médecin qui raconte la poésie tragique de la médecine. Un médecin fasciné par Conrad et l’ «inimaginable».

La partie la plus intéressante du livre (les anecdotes cliniques sont plus banales), c’est la réflexion sur l’exercice de la médecine, et cette réflexion n’a pas besoin d’être actualisée pour « parler ».

Tout est abordé : le statut social du médecin dans une campagne où la majorité des habitants sont des cultivateurs ou des manuels (Sassall, sur les photos, est habillé comme un dandy, roule en land rover et ne fait pas semblant de faire peuple) ; la profondeur de la relation médecin malade : « La conscience de la maladie constitue une part du prix que l'homme payait, et paie toujours, pour avoir conscience d'exister. Cette conscience accroît la souffrance ou l'infirmité. Et la conscience de soi qui en résulte constitue un phénomène social, de telle sorte qu'elle fait naître la possibilité d'un traitement et donc de la médecine." ; la façon d’aborder la maladie et le mal être et comment Sassall s’attache à en faire la distinction ; le passage continuel du patient au malade au cours de la même consultation ; l’importance de la récognition pour le malade ; la nécessité de briser la double unicité de la maladie et du mal être : Sassall ne murmure jamais « Oui, oui,… » en hochant la tête quand un malade lui parle de ses soucis mais « Je sais, je sais,… » avec une compassion sincère ; ou alors : «Quand il parle avec un malade ou qu’il l’écoute, c’est comme s’il le touchait aussi avec les mains dans l’espoir d’être moins susceptible de se tromper ; et quand il examine physiquement un malade c’est comme s’il conversait avec lui. » ; le nécessaire interdit de la sexualité avec les malades ; l’irréversibilité du temps ; qu’est-ce que c’est qu’un « bon » médecin ? ; l’EBM est également abordée : « Chaque semaine, désormais, il [Sassall] lit dans les moindres détails les trois principales revues médicales et, de temps en temps, va suivre une formation dans quelque hôpital. Mais il tire surtout satisfaction des cas où il est confronté à des forces qui ne se situent pas tout à fait dans un cadre répondant à des explications antérieures, parce qu’ils reposent sur la personnalité du malade. Il essaie de tenir compagnie à cette personnalité dans sa solitude. »

Le livre raconte aussi les épisodes dépressifs de Sassall et… son suicide.

« Rencontrer l’un de ses semblables dans un état de désespoir nous oblige à partager, du moins en imagination, ses problèmes fondamentaux : La vie a-t-elle un sens ? A quoi bon continuer de vivre ? »

Je m’arrête là.

J’espère ne pas en avoir trop dit qui pourrait décourager le lecteur de lire le livre qui est un bel objet en soi, avec les photographies.

Bonne lecture.

AFFECTIONS DE LONGUE DUREE : QUE FAIT L'HOPITAL ?

Je vous raconte l'histoire de Monsieur D, 19 ans.

Monsieur D vient me voir hier parce qu'il a de la fièvre et qu'il tousse. Il me dit : je crois que c'est la tuberculose qui recommence.

Ce patient est venu consulter (pour la première fois) en septembre 2008, accompagné par son oncle qui est éducateur de rue au Val Fourré. Il tousse et il a de la fièvre et il fait partie d'un groupe de jeunes dont l'un d'entre eux a attrapé la tuberculose, le sujet initial est bacillifère, et l'a transmise à plusieurs personnes de cette bande.

Je passe sur les détails : IDR > 15 mm, radiographie de thorax "parlante".

Je téléphone dans le service de pneumologie et il est hospitalisé, traité, et on le lâche dans la nature au bout de sept jours (parce que, selon lui, il faisait trop de bruit dans sa chambre avec ses copains...).

Je le revois donc en mars 2009. Il a reçu rifater / dexambutol pendant trois mois puis, plus rien.

Il n'a eu aucun contrôle sanguin, il n'a pas eu de contrôle radiographique (le scanner n'avait pu être programmé dans les sept jours d'hospitalisation !). Il s'est rendu à une consultation de pneumologie à l'hôpital et, convoqué à 14 heures, il a été oublié dans une salle d'attente et il est parti à 16 heures sans avoir vu quiconque.

Je constate dans le dossier que j'ai reçu une lettre de l'hôpital (signée d'un assistant) huit jours après son départ du service, lettre dans laquelle j'étais informé correctement, dans laquelle il était convenu que le patient ferait des contrôles sanguins et qu'il serait convoqué trois semaines après.

Passons sur l'épisode de la consultation sur lequel je reviendrai.

J'apprends ceci : le patient est sorti de l'hôpital sans ALD (prise en charge à 100 % des frais occasionnés par la tuberculose) ; on ne s'est pas occupés du fait, à l'hôpital, qu'il devait avancer l'argent pour acheter les médicaments (ce n'est que secondairement qu'il a pris une mutuelle ; il est élève d'un lycée professionnel) ; on ne s'est pas inquiété du fait de ne pas l'avoir revu.

J'appelle le coordinateur de la lutte antituberculeuse sur M et lui dit ce que je pense (j'ai déjà écrit un courrier dans ce service pour signaler le fait qu'une ALD provisoire - six mois- pouvait être demandée pendant l'hospitalisation avant que le médecin traitant ne fasse la démarche. Je remarque, en passant, que dans certains services parisiens de l'APHP, des demandes d'ALD préremplies sont envoyées au médecin traitant pour qu'il puisse adresser la demande en urgence à la CPAM...) et il est très évasif. Il n'aura un rendez-vous que le 20 avril prochain !

Quant au jeune homme, plutôt de bonne constitution, il a été choqué qu'on puisse le convoquer et le faire mariner deux heures.

Quelques réflexions :

1. La coordination hôpital médecin traitant est à revoir (mais on donne désormais le droit au pharmacien de faire les déclarations d'ALD : chic !)
2. Le plan anti tuberculose n'est pas au point à M
3. Mais surtout : Un jeune homme du Val Fourré n'accepte pas de devoir attendre deux heures sans information dans une salle d'attente au mépris de tout principe. Pourquoi les autres patients, plus informés ?, acceptent-ils d'être convoqués à huit heures et demi du matin pour ne passer qu'à quatorze heures ? Est-ce le droit des malades ou le droit des salariés de l'hôpital qui prévaut ?

A plus.

CANCER DE LA PROSTATE : TOUJOURS NE PAS DEPISTER

Deux études viennent de paraître en même temps dans le dernier numéro du New England Journal of Medicine. Leurs résultats semblent contradictoires. En réalité, il n'en est rien. Les deux études indiquent que le dépistage universel du cancer de la prostate par le dosage du PSA n'apporte pas grand chose en termes de diminution de la mortalité dans les dix premières années de dépistage. Nous vous avions déjà entretenu ici sur le fait qu'au delà de 75 ans il n'était ni recommandé ni nécessaire de doser le PSA. Mais la vraie question n'est pas : est-ce que le dépistage du cancer de la prostate par le PSA est efficace ? La vraie question est : est-ce que cela apporte plus de bien que de mal ? L'étude européenne (European Randomised Study of Screening for Prostate-Cancer - ERSPC) indique clairement qu'il faut proposer le dépistage à 1410 hommes et proposer un traitement à 48 autres pour éviter UN cancer pendant une période d'observation de dix ans. Avec un surdiagnostic de 50 % ! Quant à l'étude américaine (PLCO : Prostate, Lung, Colorectal and ovarian Cancer Screening Trial) si elle n'a pas la puissance de déceler des différences, entre les groupes dépistés ou non, elle permet avec certitude d'indiquer le mal qu'elle produit au travers des diagnostics par excès. Avec un surdiagnostic de 22 % ! L'étude américaine montre également la tendance suivante : chez les hommes de plus de 69 ans, la mortalité augmenterait avec le dépistage. Méfions-nous des déclarations fracassantes des urologues français ! Si la mortalité a pu être abaissée de 20 % entre le groupe dépisté et le groupe non dépisté, cela représente, étant donnée la faible fréquence de mortalité par cancer de la prostate dans les populations à l'essai : - 0,71 mort pour 1000 patients pendant une période de neuf ans. Et au prix de 17000 biopsies prostatiques ! Rappelons également que dans l'étude américaine la mortalité par cancer de la prostate était de 2 pour 10000 personnes par année (50 décès) dans le groupe détecté et de 1,7 (44 décès) dans le groupe non détecté. En conclusion : le dialogue semble être la chose la plus importante dans les cabinets médicaux. Les médecins doivent expliquer la situation à leurs patients et leur faire comprendre que le dosage du PSA peut les faire entrer dans une zone d'incertitude avec biopsies prostatiques annuelles, angoisse, effets indésirables (impuissance, incontinence, complications de la chimiothérapie et / ou de la radiothérapie) et, finalement, sans espoir clair d'allonger leur espérance de vie. Mais nous y reviendrons. Références. Je me suis donc inspiré du NEJM du 18 mars 2009 qui a publié les deux essais sus-cités et un éditorial de Michael Barry.

CANCER DU SEIN : LES DEGATS DU DEPISTAGE

Ce sujet est sensible : étant donné la pression médiatique issue de la pression médicale et relayée par la pression politique, il est difficile de dire que le dépistage généralisé du cancer du sein tel qu'il est pratiqué en France et dans la plupart des pays occidentaux est non seulement peu productif, ne diminuant pas la mortalité globale des femmes, mais qu'il est dangereux.

Ce sujet est sensible : dire que le dépistage généralisé du cancer du sein peut et doit être remis en questions, une majorité de cancérologues ne le comprend pas. Les cancérologues ne comprennent pas l'épidémiologie et la santé publique, la majorité des cancérologues ont une vision sentimentale, j'ajouterais : romantique, de la médecine. Et, surtout, une vision paternaliste.

Une vision sentimentale : la majorité des cancérologues ne parle que des femmes qu'ils ont "sauvées" et jamais des femmes qui ont été soumises au dépistage, qui ont stressé avant l'annonce des résultats, qui ont eu droit à des propos alarmants (du radiologue, du médecin traitant, du cancérologue, du chirurgien) alors qu'elles n'avaient rien du tout, qui ont été soumises à des biopsies répétées alors qu'elles n'avaient rien du tout, qui ont été amputées et radiothérapées alors que leurs lésions n'étaient pas du tout "sérieuses" ou n'auraient jamais évolué vers une complication mortelle...

Une vision paternaliste : une majorité de cancérologues savent mieux que leurs patientes ce qui est bon pour elles ; d'ailleurs, ils ne leur demandent pas leur avis, ils agissent, ils classent des images radiologiques comme cancéreuses, ils biopsient, ils amputent, ils font peratiquer la radiothérapie, donnent des chimiothérapies...

Un sujet sensible : tout le monde connaît dans son entourage une femme qui a eu un cancer du sein et qui a été diagnostiquée, sauvée ou qui aurait vécu moins longtemps si elle n'avait pas été traitée... Le grand public n'est pas obligé de comprendre des données épidémiologiques puisque même les médecins ne les comprennent pas ! Et encore plus : les spécialistes de ces cancers. Et l'idée du grand public est : il faut diagnostiquer les cancers pour les traiter et, avec les progrès de la médecine, il est clair que les choses iront mieux.

Un sujet sensible : la France n'est pas un pays démocratique. Où sont les controverses émanant des médecins sur la nocivité potentielle et réelle des campagnes généralisées de dépistage sans précautions, sans protocoles, sans contrôles, sans publication des résultats ? Où sont les articles anticonformistes que l'on trouve cette semaine dans le British Medical Journal critiquant la façon dont les campagnes sont menées, voire comment sont rédigées les brochures destinées aux patientes ? En France les arguments d'autorité ont valeurs de preuves. Et circulez, il n' y a rien à voir !

Je voulais vous parler plus particulièrement ce jour des cancers canalaires in situ. Qu'en faire ?

Quelques précisions (cf. British Medical Journal) :

1. le cancer canalaire in situ représente jusqu'au cinquième des cancers du sein dépistés mais seulement 2 à 5 % des tumeurs symptomatiques détectées avant le dépistage national par mammographie en Grande-Bretagne ;
   
2. sa découverte dans 15 à 39 % des autopsies de routine suggère que nombre de tumeurs non invasives découvertes à la mammographie et enlevées secondairement n'auraient eu aucune incidence sur la mortalité des femmes ;
3. Cette progression non obligatoire (et notamment dans les cancers de bas grade) pose un grave dilemme pour la gestion de ce type de tumeurs : une fois que le cancer a été détecté un traitement doit être proposé qui signifie une mastectomie dans 30 % des cas et une radiothérapie en cas de procédure conservant le sein ;
4. De nombreuses patientes se voient donc proposer un traitement agressif pour des tumeurs de bas grade qui n'auraient jamais été mortelles...
5. Cette pseudo maladie entraîne un surdiagnostic qui augmente artificiellement les chiffres du dépistage en comptabilisant des tumeurs bénignes.

Voici le témoignage d'une femme paru également dans le British Medical Journal. Il n'a pas valeur de preuve, il n'a pas valeur scientifique, il ne doit pas influencer le choix des décideurs et des donneurs d'argent, il existe, c'est tout, c'est un témoignage qui joue sur la corde sensible et qui est dans le même registre que celui des tenants du dépistage à tout crin qui parlent des vies sauvées mais pas des vies inutilement gâchées.

"Il y a quatre ans j'ai accepté mon premier rendez-vous pour un dépistage mammographique du cancer du sein et un cancer canalaire in situ a été diagnostiqué.
"En bref, la réalité de ce diagnostic a été celle de deux larges incisions, d'une mutilation partielle (excusez-moi, une mastectomie), d'une reconstruction, de cinq semaines de radiothérapie (une ballade de soixante miles et j'ai dû payer le parking), d'une infection chronique au niveau du site donneur, de quatre lambeaux de cellulite à ce même endroit, d'une reconstruction du mamelon, de sept anesthésies générales, et de plus d'un an d'arrêt de travail. Encore actuellement je ne suis capable que de travailler à mi-temps...
"En contraste, ce qui est arrivé à une amie avec une tumeur propre : tumorectomie, trois semaines de radiothérapie et un retour à plein temps au travail au bout de six mois. Et sans avoir à affronter la phrase : 'Je crois que vous devriez subir une mastectomie...'
"J'espère que mon cas a été considéré comme un effet positif du dépistage. Cependant mon expérience m'indique le contraire...

Je vous l'ai dit, ce témoignage n'a pas valeur de preuve mais il doit être pris en compte quand les medias évoquent les "triomphes" du dépistage (que les chiffres de Santé Publique démentent).