Désorganiser le dépistage organisé du cancer du sein. Prolégomènes.

Commission de la vérité et de la réconciliation. Afrique du Sud.

Les éléments de preuves s'accumulent sur l'inefficacité du dépistage organisé du cancer du sein en termes de mortalité globale, de sa futilité en termes de mortalité spécifique mais surtout de sa dangerosité en termes d'effets collatéraux majeurs.

Ces éléments de preuves sont tels qu'ils posent un problème moral qu'il n'est plus possible d'éluder. Et quand il faudra signer un Manifeste pour les vicitimes de ce dépistage organisé, dans dix ans, vous vous rappellerez qu'il était possible de savoir tout depuis longtemps.

Et nous savons.

Le problème central que j'évoquerai dans le prochain billet est celui des citoyennes qui ont des seins et qui n'ont pas tous les éléments pour choisir de façon raisonnée comment gérer le risque d'avoir un jour un cancer du sein et comment le savoir.

J'ai déjà écrit sur le sujet en me faisant le porte-voix des vrais lanceurs d'alerte, pas les "J'arrive après la bataille", les "Je vous l'avais bien dit" ou "Hein que j'avais raison avant les autres"... Je ne vais pas revenir sur les chiffres bien que les chiffres soient indispensables pour s'assurer que l'on ne raconte pas n'importe quoi. Vous les trouverez ICI et LA mais les auto citations font rengaine.

Je vous propose pour vous attiser l'infographie réalisée par JB Blanc que vous pouvez retrouver sur son site avec des commentaires appropriés (LA).

Et, toujours du même auteur, un texte éclairant qu'il faudrait faire lire à tous les professeurs qui professent le dépistage organisé, et aussi aux non professeurs, aux médecins de base, mais surtout aux citoyennes pas malades, aux citoyennes qui pourraient le devenir ou, malheureusement à celles qui en ont déjà été victimes, et qui fait le point sur la manipulation du dépistage organisé (LA) en répondant à la majorité des questions que les dépisteurs patentés de l'INCa et d'ailleurs ne se posent jamais, d'abord en raison de leur incapacité intrinsèque à se poser des questions, ensuite en raison de leur aveuglement qui leur fait préférer leurs positions personnelles à la Santé publique, enfin en raison de blocages intellectuels que nous allons évoquer un peu plus loin et qui nous touchent les uns come les autres.

Merci donc de lire ce billet de JB Blanc avec attention.

Il m'étonnerait, et alors que le Ministère de la Santé demande à l'une de ses agences, l'Institut National contre le cancer (INCa), dont elle nomme les dirigeants non en raison de leurs activités de recherche ou de leur sens clinique mais parce qu'ils seront "politiques", "compliants", "observants" des politiques gouvernementales fondées sur la soumission au lobby santéo-industriel, d'organiser une large concertation citoyenne pour, ouvrons les guillemets, ouvrez vos oreilles, on se demande dans ce gouvernement et notamment dans ce ministère à l'agonie s'il existe une once de morale commune, améliorer le dépistage du cancer du sein (LA), c'est à dire bâillonner les opposants à ce dépistage organisé. C'est un peu comme si ce même Ministère de la santé faisait organiser par le Comité du sucre une large concertation citoyenne pour améliorer la consommation des boissons sucrées !

Cela fait du bien que des plumes différentes, celle de JB Blanc, tout comme celle de Sylvain Fèvre (voir LA pour le blog), nous disent ce que nos pionniers, Bernard Junod (malheureusement décédé), Peter Gotzsche (voir en particulier ce document Nordic Cochrane en anglais LA) lâché par Cochrane sur les psychotropes et par les Danois, Rachel Campergue (ICI pour son blog) (dont l'exil nous prive de son regard acéré de femme qui n'est ni médecin ni malade, le dernier billet date de décembre 2014, LA, et confirme que son point de vue est toujours aussi pertinent), nous ressassent depuis longtemps...

Et j'imagine que cette lecture fera plaisir à celles qui ont vécu le cancer du sein, celles qui pensent avoir été sauvées par le dépistage et celles qui croient avoir été sauvées par les traitements, quant aux autres, on les aime encore plus. Mais je m'arrête : pas de pathos.

Mais il me semble qu'un certain nombre de verrous (les blocages intellectuels dont je vous parlais plus haut) ne sont pas prêts d'être forcés. Chez les médecins comme chez les citoyennes et citoyens.

Et, au lieu de se balancer à la figure des arguments pour ou contre situés le plus souvent dans des plans différents de réflexion, les uns scientifiques et les autres un peu moins ou franchement limbiques, il est nécessaire d'identifier ces verrous.

En effet, les personnes qui ont commencé à douter de la pertinence du dépistage organisé du cancer du sein ne se sont pas réveillés un matin en se disant "Bon sang mais c'est bien sûr" ou "Je vais foutre le bordel dans cette fourmilière" ou, pour les plus fous, "Je suis un lanceur d'alerte, je suis un lanceur d'alerte !" Ils ont réfléchi, ils ont lu, ils ont douté.

Quand il existe des idées dominantes fondées sur le bon sens qui courent dans le monde médical et dans le monde profane, elles influencent également ceux qui n'y "croient" pas et les influencent encore quand ils n'y croient plus.

Je me rappelle, et surtout n'imaginez pas une seconde que je me prenne pour un lanceur d'alerte, je suis un esprit lent, prudent, pas très fort en calcul, en statistiques, je dois réfléchir à deux fois avant d'interpréter les rapports de cote, les valeurs prédictives positives et autres babioles qui devraient être acquises dès la première année de médecine, je me rappelle donc les conversations privées avec Marc Girard, c'était le début des années 2000, quand il me parlait de la connerie de la mammographie, il disait même cette saloperie, et que je n'avais pas encore lu Junod (qu'il m'a fait lire) et consorts (certains articles étaient d'une complexité rare)... Puis les choses se sont précisées avec les 2 numéros de Prescrire en 2007 et les avis de la Cochrane nordique déjà citée (Peter Gotzsche !). Mais que c'est dur quand on est un médecin généraliste que de devoir tout seul, aidé d'amis et de collègues (Dupagne, Braillon, Lehmann, Baud, Nicot), d'associations (et le Formindep a joué un rôle très fort, il faut le souligner, par exemple ICI, pour populariser les travaux de Bernard Junod membre du Formindep), de profanes (Rachel Campergue), de patientes (Martine Bronner, Manuela Wyler et d'autres), d'aller à l'encontre de ce qui se dit et écrit partout, penser contre l'Etat et son lobby santéo-industriel, de serrer les fesses comme dirait Christian Lehmann quand il s'agit de prendre des décisions  avec "ses" malades qui pourraient nous être reprochées ensuite. Car la différence entre le cancer du sein et le cancer de la prostate est la suivante : dans le cas du cancer du sein les recommandations officielles ne se posent pas de questions et il sera possible de se retrouver devant un tribunal et il sera possible de se faire attaquer par des experts "officiels" qui enfonceront le brave médecin qui n'aura fait que lire la littérature... tandis que dans le cancer de la prostate les recommandations sont presque claires bien que tous les urologues (que ceux qui ne le font pas envoient un message, cela ne bloquera pas le site) dosent le PSA systématiquement et que presque tous les médecins généralistes font idem mais, et Dominique Dupagne nous l'a montré, il sera possible en ce cas de se défendre victorieusement malgré les attaques ignominieuses des experts urologues patentés...

Commençons par le problème du sur diagnostic : le sur diagnostic n'est pas un faux positif !

Terminons par cette notion incroyable : il y a des cancers qui disparaissent tout seuls !

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Nous aborderons dans le billet suivant le problème de la transition. Que faire ? Comment agir pour passer d'un système qui ne marche pas à un système qui permet de reprendre la main et qui permet  d'entraîner moins de dégâts collatéraux.

L'entreprise est vaste car elle oblige à remettre en cause nos pratiques, une de mes amies radiologues (qui se reconnaîtra) me disait : "Tout ce que tu dis met en cause mon activité quotidienne, mon travail en cancérologie...", eh oui.

Une de mes patientes me disait (elle se reconnaîtra) : "Comment vous croire alors que tout le monde dit le contraire ?"

Mais cette transition et ce virage à 180 degrés sont-ils encore possible avec une machine industrielle lancée dont la force d'inertie est considérable ? Comment s'y prendre ? Comment gagner la confiance des citoyennes ? Comment faire pour qu'elles s'approprient le refus du dépistage organisé ? Comment faire pour que les tenants de ce dépistage ne perdent pas la face et admettent qu'ils se sont trompés ou que les données d ela science ont changé ?

NOTES


1) Résumé imparfait du livre de Rachel Campergue

Voici quelques éléments que j'ai pêchés ici et là dans le livre de RC, éléments que les femmes ne trouveront pas dans les brochures incitant à pratiquer une mammographie tous les deux ans à partir de l'âge de 50 ans et jusqu'à l'âge de 74 ans :

1. Il n'existe pas un mais des cancers du sein : des cancers qui grossissent rapidement (parmi eux les fameux cancers de l'intervalle, ceux qui apparaissent entre deux mammographies et qui sont déjà métastasés lorsqu'ils sont découverts), des cancers qui progressent lentement, des cancers qui ne grossissent pas du tout, des cancers qui sont si lents à progresser qu'ils ne donneront jamais de symptômes et des cancers qui régressent spontanément (ces deux dernières catégories pouvant être considérées comme des pseudo-cancers).
2. La mammographie ne permet pas un diagnostic précoce car elle découvre des cancers qui étaient en moyenne présents depuis 8 ans !
3. Les cancers de l'intervalle ne sont, par définition, pas découverts par la mammographie lors du dépistage et ce sont les plus rapides à se développer et les plus mortels. Attention (je rajoute cela le trois octobre 2013) : un essai récent sur une population norvégienne dit le contraire (ICI)
4. La mammographie peut se tromper et passer à côté de 20 % des cancers du sein et ce pourcentage est encore plus fort chez les femmes plus jeunes (25 % entre 40 et 50 ans), ce sont les faux négatifs.
5. La mammographie peut se tromper et annoncer un cancer alors qu'il n'en est rien : ce sont les faux positifs. On imagine l'angoisse des femmes que l'on "rappelle" après la mammographie pour leur demander de passer d'autres examens et pour leur dire ensuite, heureusement, qu'elles n'ont pas de cancer... Voici des données terrifiantes : Après avoir subi une dizaine de mammographies, une femme a une chance sur deux (49 % exactement) d'être victime d'un faux positif et une chance sur 5 (19 % exactement) de devoir se soumettre inutilement à une biopsie du fait d'un faux positif.
6. La seconde lecture de la mammographie par un autre radiologue ne se fait qu'en cas de résultat normal, pas en cas de résultat anormal : on ne recherche que les faux négatifs, pas les faux positifs (ceux qui conduisent aux examens complémentaires anxiogènes dont la biopsie qui peut être dangereuse)
7. La mammographie est d'interprétation d'autant plus difficileque la femme est jeune (importance du tissu glandulaire) et qu'elle prend des estrogènes qui sont un facteur de risque du cancer du sein et d'autant plus difficile que la femme est ménopausée prenant des traitements hormonaux substitutifs (heureusement arrêtés aujourd'hui)
8. On ne lit pas une mammographie, on l'interprète et il faut se rappeler que la variabilité inter radiologue peut atteindre (dans la lecture d'une radiographie du poumon, ce qui est a priori plus facile) 20 % et que la variation intra individuelle (on demande à un radiologue de relire des clichés qu'il a déjà interprétés) de 5 à 10 %
9. L'interprétation erronée d'une mammographie dans le cas d'un faux positif (cf. le point 5) conduit les femmes à être "rappelées" (pour biopsie) : le taux de rappel peut varier, chez les "meilleurs" radiologues, de 2 à 3 % et atteindre 20 % chez les autres ! Certains estiment que le taux "idéal" de rappel serait de 4 à 5 % alors qu'il est de 10 à 11 % en pratique : sur 2000 femmes invitées à la mammographie pendant dix ans 200 feront face à un faux positif ! Anecdotiquement (mais pas tant que cela) le taux de rappel augmente quand le radiologue a déjà eu un procès.
10. Quant à la lecture (i.e. l'interprétation) des biopsies elle laisse encore une fois rêveur : Un essai a montré que la lecture de 24 spécimens de cancers du sein par 6 anatomo-pathologistes différents a entraîné un désaccord pour 8 spécimens (33 %). Quand on connaît les conséquences d'une biopsie positive...
11. La biopsie positive ne fait pas la différence entre ce qui n'évoluera jamais et ce qui évoluera de façon défavorable (sauf dans les rares cas de cancers indifférenciés) et c'est cette définition statique qui est source d'erreurs fatales... Et encore n'avons-nous pas encore parlé des fameux cancers canalaires in situ...
12. Sans compter que nombre de cancers REGRESSENT spontanément comme cela a été montré dans la fameuse étude de Zahl de 2008 : une comparaison entre femmes dépistées et non dépistées montre que les femmes suivies régulièrement pendant 5 ans ont 22 % de cancers invasifs de plus que celles qui ne l'avaient pas été... Et encore les cancers canalaires in situ n'avaient-ils pas été pris en compte...
13. L'exposition des seins aux rayons X n'est pas anodine.L'historique de l'utilisation des rayons X en médecine laisse pantois (pp 331-382). Mais je choisis un exemple décapant : dans les familles à cancers du sein (mutation des gènes BRCA1 et BRCA2) une étude montre que le suivi mammographique depuis l'âge de 24 - 29 ans de ces femmes à risque entraînait 26 cas de cancers supplémentaires (radio induits) pour 100 000 ; ce chiffre n'était plus (!) que de 20 / 100 000 et de 13 / 100 000 si le dépistage était commencé respectivement entre 30 et 34 ans et entre 35 et 39 ans !
14. Il n'y a pas de sein standard pour les doses de rayon administrés par examen ! Ou plutôt si, cette dose a été définie ainsi : pour un sein constitué à parts égales de tissu glandulaire et de tissu graisseux et pour une épaisseur comprimée (sic) de 4,2 cm. Je laisse aux femmes le soin de vérifier...
15. Terminons enfin, à trop vouloir prouver on finit par lasser, même si nous n'avons pas rapporté la question des biopsies disséminatrices de cellules et de l'écrasement des seins lors des mammographies répétées, sur le problème des carcinomes in situ qui "n'existaient pas auparavant" et qui sont devenus les vedettes de la mammographie de dépistage (environ 50 % des cancers diagnostiqués). Une enquête rétrospective a montré que sur tous les carcinomes in situ manqués seuls 11 % étaient devenus de véritables cancers du sein alors que la règle actuelle est de proposer mastectomie ou tumorectomie + radiothérapie... Sans compter les erreurs diagnostiques : un anatomo-pathologiste américain a revu entre 2007 et 2008 597 spécimens de cancers du sein et fut en désaccord avec la première interprétation pour 147 d'entre eux dont 27 diagnostics de carcinome in situ.

2)
Ce dont Gotzsche nous a appris à nous méfier.

1. Croyance 1 : Dépister tôt, c'est mieux. Les faits : En moyenne les femmes ont un cancer du sein qui évolue depuis 21 ans quand il atteint la taille de 10 mm.
2. Croyance 2 : Il vaut mieux trouver une petite tumeur qu'une grosse. Les faits : Les tumeurs détectées par dépistage sont généralement peu agressives ; aucune réduction du nombre de tumeurs métastasées n'a été constatée dans les pays où le dépistage est organisé.
3. Croyance 3 : En identifiant les tumeurs tôt un plus grand nombre de femmes éviteront la mastectomie. Les faits : Non, un plus grand nombre de femmes subiront une mastectomie.
4. Croyance 4 : Le dépistage par mammographie sauve des vies.Les faits : Nous n'en savons rien et c'est peu probable, par exemple la mortalité par cancer est la même.

3)
Le document du site cancer rose, site alternatif, proposant une brochure d'information raisonnable et raisonnée à destination des femmes afin qu'elles puissent choisir est consultable in situ en deux versions téléchargeables.

4) La conclusion des auteurs de la Nordic Cochrane

If we assume that screening reduces breast cancer mortality by 15% and that overdiagnosis and overtreatment is at 30%, it means that for every 2000 women invited for screening throughout 10 years, one will avoid dying of breast cancer and 10 healthy women, who would not have been diagnosed if there had not been screening, will be treated unnecessarily. Furthermore, more than 200 women will experience important psychological distress including anxiety and uncertainty for years because of false positive findings. To help ensure that the women are fully informed before they decide whether or not to attend screening, we have written an evidence-based leaflet for lay people that is available in several languages on www.cochrane.dk. Because of substantial advances in treatment and greater breast cancer awareness since the trials were carried out, it is likely that the absolute effect of screening today is smaller than in the trials. Recent observational studies show more overdiagnosis than in the trials and very little or no reduction in the incidence of advanced cancers withscreening.

Pour l'illustration et pour en savoir plus sur Vérité et Réconciliation.