vendredi 6 décembre 2019

AFM - Téléthon : quand une association de patients s'empare de la science et de la charité.

Calendrier de l'Avent Médical  2019 : J6

Comme chaque année : le téléthon.

Je reproduis donc tel quel ce que j'ai écrit en décembre 2012 : LA.

Mais le Téléthon n'est pas seulement un cauchemar kitsch.

J'ajoute ceci : l'AFMTéléthon, l'association de parents de patients myopathes, voir ICI, a sans doute fait beaucoup. Mais il se trouve qu'un service d'excellence pour les myopathies disparaît pour des raisons qui tiennent à l'hostilité de l'AFM à l'égard de son patron et aux manoeuvres de l'establishment de la Salpétrière. Je n'en dirai pas plus mais si un.e journaliste veut enquêter sur l'AFM : bingo.

MARDI 4 DÉCEMBRE 2012


L'arrivée du Téléthon : un cauchemar kitsch.


Chaque année revient le Téléthon.
Chaque année il est impossible d'y échapper.
Chaque année des tombereaux d'injonctions morales nous ordonnent de donner.
Chaque année le Téléthon revient comme un cauchemar moral.
Chaque année on exhibe, tels des animaux de foire, des enfants myopathes dans leurs magnifiques fauteuils roulants dernier cri avec internet, GPS, aide à la conduite et anti patinage des roues et avec la possibilité de voir France Télévision en direct.
C'est le triomphe absolu du kitsch tel qu'il a été défini par Milan Kundera dans L'insoutenable légèreté de l'être.

Le kitsch fait naître tour à tour deux larmes d'émotion. La première larme dit: Comme c'est beau, des gosses courant sur une pelouse !
La deuxième larme dit: Comme c'est beau d'être ému avec toute l'humanité à la vue de gosses courant sur une pelouse !
Seule cette deuxième larme fait que le kitsch est kitsch.
Vous transformez en "des gosses myopathes souriant dans leur fauteuil roulant" et le tour est joué. 
Car le Téléthon est un cauchemar kitsch et, également, un cauchemar moral.

France Télévision fait, dit-on, son boulot de service public, remplaçant la fausse téléréalité par de la vraie, c'est vendeur, coco.
Les animateurs de France Télévision et les vedettes invitées, cette année Franck Dubosc qui nourrit le Téléthon de ses navets, s'achètent une conduite en présentant l'émission au risque de perdre leur santé : ils sont sur scène pendant 30 heures à apitoyer, à s'apitoyer, hurler, faire pleurer, en se douchant dans leur loge,  en mangeant des sandwichs, ils n'ont pas le temps de consommer dans leurs tavernes habituelles, vous vous rendez compte...
Les enfants brandis comme Léa, la petite battante (LA) dont on apprend que  Elle a l’accent chantant des gens du Sud. Comme la plupart des filles de son âge, elle écoute Beyonce et Jenifer. Elle est une inconditionnelle de Twilight et a adoré Titanic en 3 D. . Purée, tout ça pour ça ! Comme dirait Voltaire : je me battrais pour que vous puissiez écouter Beyonce comme les autres...
Les enfants malades que l'on hisse sur scène et qui supportent leur maladie avec tant de courage comme des héros de dessins animés.
Les spots de publicité larmoyants qui précisent que grâce à la loi Coluche, en donnant 1 euro on déduit 66 cents des impôts.
Les bénévoles qui courent, qui volent, qui sautent à la corde, qui chantent dans le froid... dans des salles polyvalentes municipales qui vont permettre au maire, au député, au conseiller général, de se faire réélire.
Les donateurs qui s'exonèrent en donnant quelques euro pour la bonne cause dans une sorte de confession publique.
Les industriels du cholestérol qui viennent montrer de gros chèques sur scène : McDo et autres bienfaiteurs de l'humanité. Mais il y a aussi Midas et Primagaz...
Les chercheurs qui trouvent.
L'AFM qui gère.

Le site du Téléthon 2012 (ICI) est un cauchemar de bons sentiments qui me rend mal à l'aise.

PS du 7 décembre 2012 : et il n'y a pas que moi qui m'interroge sur le plan moral ; voir ICI.
PS du 9 décembre 2012 : Jacques Testard et Marc Peschanski parlent de mascarade scientifique à propos des possibilités de thérapie génique : LA

PS du 19/12/2019 Quand la réalité dépasse la fiction.


3 commentaires:

Anonyme a dit…

Bonsoir,

Alors d'abord merci pour le maître des lieux pour ce calendrier, certains le connaisse et l'appelle par son prénom, moi honnêtement je l'ai lu quelques fois (le prénom) et j'ai déjà oublié (son prénom c'est Alois, pas au docdu16 (qui doit officier dans le 78) hein), mais peut importe.

Lorsque je réfléchis à la médecine (mon père me disait si t'es pas content tu n'as qu'à faire) je me dis que nombre de médecins sont des charlatans mais que certains d'entre eux essayent de bien faire malgré l’environnement toxique. Avec le recul je n'aurais pas pu faire médecine. Je ne me positionne même pas du coté capacité intellectuelle brute (on ne sait pas tant que l'on a pas essayé) mais de la capacité "affective" (je n'ai pas de meilleur mot à l'esprit) : accepter de traiter certains cas compliqués qui mènent inéluctablement (ou pas ? est-ce ma faute ?) au décès. Peut être(?) acceptable si c'est un vieux désagréable (pléonasme ?) mais ingérable (pour moi) si c'est une enfant.

Mais je me place dans l'esprit du petit nombre, que je classe (peut être est-ce un biais perso) dans ceux qui veulent bien faire, vraiment bien faire. Il doit être assez compliqué de prendre un peu de recul, voir les atrocités commises par le passé (parfois pas si lointain), les morts causées par une 'mauvaise science', l'adhésion à des dogmes quasi-religieux, et se projeter dans le futur en se disant : ce que je fais aujourd'hui sera considéré comme du charlatanisme dans 20 ans. Se sentir une responsabilité parce que l'on passe pas assez de temps à faire ce que nos instance ordinales, les instances de contrôles, les instances politiques devraient faire à notre place : lire les études, toutes les études, pas juste celle envoyées sur nos mails. Et que faire confiance, c'est reporter sur nos patients (clients ?) le risque. Moi je ne crains rien, c'est la maman enceinte à qui je prescris du paracétamol qui prend un risque pour son bébé.

Parce qu'un labo peut truquer une étude, envoyer un commercial vendre un produit défectueux, il ne sera jamais inquiété au point d'être en danger d’existence, c'est juste MON patient qui va mourir, laissant ses enfants (ou ses parents, encore pire) en grand chagrin.

Je ne pourrais pas l'accepter. Il faut reconnaître à certain la volonté de l'accepter. Alors ceux qui s'en foutent (la masse) on s'en moque qu'ils vivent avec, les autres... et bien on les soutient... sans suivre tout ce qu'ils disent.

herve_02

en résumé, merci, résistez comme vous pouvez.

François-Marie Michaut a dit…

Très beau commentaire de herve_02
Tous les roulements de tambour ne peuvent être que des leurres pour mieux manipuler les foules.
Quand on laisse croire aux foules que des miracles naitront quand on saura bidouiller encore mieux les gènes avec plein, plein d'argent, on est un menteur. Donc, désolé, mais il n'y a là aucune justification scientifique ou caritative.
Juste de la manipulation d'opinion.
Usurpation et abus de pouvoir préciserait le jargon judiciaire.
Tel est ton vrai visage, ressort de cette mobilisation populaire jusqu'au fond des campagnes les plus isolées.
FMM alias Exmed

dsl a dit…

Qu'est ce que reproche l'AFM à l'ancien patron du service des myopathies de la Salpétrière, on peut en savoir plus ou bien c'est parisiano parisien ?