AFM - Téléthon : quand une association de patients s'empare de la science et de la charité.

Calendrier de l'Avent Médical  2019 : J6

Comme chaque année : le téléthon.

Je reproduis donc tel quel ce que j'ai écrit en décembre 2012 : LA.

Mais le Téléthon n'est pas seulement un cauchemar kitsch.

J'ajoute ceci : l'AFMTéléthon, l'association de parents de patients myopathes, voir ICI, a sans doute fait beaucoup. Mais il se trouve qu'un service d'excellence pour les myopathies disparaît pour des raisons qui tiennent à l'hostilité de l'AFM à l'égard de son patron et aux manoeuvres de l'establishment de la Salpétrière. Je n'en dirai pas plus mais si un.e journaliste veut enquêter sur l'AFM : bingo.

MARDI 4 DÉCEMBRE 2012

L'arrivée du Téléthon : un cauchemar kitsch.

Chaque année revient le Téléthon.
Chaque année il est impossible d'y échapper.
Chaque année des tombereaux d'injonctions morales nous ordonnent de donner.
Chaque année le Téléthon revient comme un cauchemar moral.

Chaque année on exhibe, tels des animaux de foire, des enfants myopathes dans leurs magnifiques fauteuils roulants dernier cri avec internet, GPS, aide à la conduite et anti patinage des roues et avec la possibilité de voir France Télévision en direct.

C'est le triomphe absolu du kitsch tel qu'il a été défini par Milan Kundera dans L'insoutenable légèreté de l'être.

Le kitsch fait naître tour à tour deux larmes d'émotion. La première larme dit: Comme c'est beau, des gosses courant sur une pelouse !
La deuxième larme dit: Comme c'est beau d'être ému avec toute l'humanité à la vue de gosses courant sur une pelouse !
Seule cette deuxième larme fait que le kitsch est kitsch.

Vous transformez en "des gosses myopathes souriant dans leur fauteuil roulant" et le tour est joué. 

Car le Téléthon est un cauchemar kitsch et, également, un cauchemar moral.

France Télévision fait, dit-on, son boulot de service public, remplaçant la fausse téléréalité par de la vraie, c'est vendeur, coco.

Les animateurs de France Télévision et les vedettes invitées, cette année Franck Dubosc qui nourrit le Téléthon de ses navets, s'achètent une conduite en présentant l'émission au risque de perdre leur santé : ils sont sur scène pendant 30 heures à apitoyer, à s'apitoyer, hurler, faire pleurer, en se douchant dans leur loge,  en mangeant des sandwichs, ils n'ont pas le temps de consommer dans leurs tavernes habituelles, vous vous rendez compte...

Les enfants brandis comme Léa, la petite battante (LA) dont on apprend que  Elle a l’accent chantant des gens du Sud. Comme la plupart des filles de son âge, elle écoute Beyonce et Jenifer. Elle est une inconditionnelle de Twilight et a adoré Titanic en 3 D. . Purée, tout ça pour ça ! Comme dirait Voltaire : je me battrais pour que vous puissiez écouter Beyonce comme les autres...
Les enfants malades que l'on hisse sur scène et qui supportent leur maladie avec tant de courage comme des héros de dessins animés.

Les spots de publicité larmoyants qui précisent que grâce à la loi Coluche, en donnant 1 euro on déduit 66 cents des impôts.

Les bénévoles qui courent, qui volent, qui sautent à la corde, qui chantent dans le froid... dans des salles polyvalentes municipales qui vont permettre au maire, au député, au conseiller général, de se faire réélire.

Les donateurs qui s'exonèrent en donnant quelques euro pour la bonne cause dans une sorte de confession publique.

Les industriels du cholestérol qui viennent montrer de gros chèques sur scène : McDo et autres bienfaiteurs de l'humanité. Mais il y a aussi Midas et Primagaz...

Les chercheurs qui trouvent.

L'AFM qui gère.

Le site du Téléthon 2012 (ICI) est un cauchemar de bons sentiments qui me rend mal à l'aise.

PS du 7 décembre 2012 : et il n'y a pas que moi qui m'interroge sur le plan moral ; voir ICI.
PS du 9 décembre 2012 : Jacques Testard et Marc Peschanski parlent de mascarade scientifique à propos des possibilités de thérapie génique : LA

PS du 19/12/2019 Quand la réalité dépasse la fiction.

La fin d'une époque ?

Calendrier de l'Avent médical 2019 : Jour 5

Christian Lehmann ferme son blog (problème de site).

Le dernier billet : ICI

Le premier ? : LA

Les symboles lehmanniens :

Les têtes de Turc lehmanniennes

Les petits marquis lehmanniens

Et pour double conclure : encore Orwell

La médecine n'est ni une science ni un art.

Calendrier de l'Avent médical 2019 : Jour 4

Voici la définition de la médecine selon wikipedia (français), l'arbitre des élégances :

La médecine (du latin : medicina, qui signifie « art de guérir, remède, potion »1), au sens de pratique (art), est la science témoignant de l'organisation du corps humain (anatomie humaine), son fonctionnement normal (physiologie), et cherchant à préserver la santé (physique comme mentale) par la prévention (prophylaxie) et le traitement (thérapie) des maladies.

N'y a-t-il pas un truc qui vous titille ?

Vous avez trois secondes, trois minutes ou trois heures.

Le patient n'est pas cité.

Un article bien référencé de SC Panda (en anglais) recense de nombreux points de vue sur la question de savoir si la médecine est une science ou un art (2006) : LA

Mais je vais reprendre les écrits de Skrabanek et McCormick (1989 pour la vo, 1992 pour la traduction française) (ICI).

"La médecine n'est ni art ni science. C'est au contraire une discipline empirique, fondée sur des talents diagnostiques et thérapeutiques, aidée par la technologie, c'est à dire l'application efficace de la science.

"La science est une activité et non un corps encyclopédique de connaissances... L'échec des études de médecine tient à ce que, malgré l'acquisition dans les premières années de connaissances scientifiques de base, peu d'étudiants acquièrent une véritable méthode scientifique.

"Cependant, sans la science, la médecine en serait toujours à l'âge de pierre.

Ortega y Gasset (1930) : " La médecine n'est pas une science mais une profession, une pratique..."

S et MC : " La science et la médecine sont d'une certaine façon antithétiques : la science est en quête d'une éventuelle réponse à une question générale, la médecine d'une réponse spécifique aux problèmes particuliers d'un malade donné. L'homme de science élargit le champ des connaissances communes, le médecin accumule de l'expérience personnelle.

" C'est une mode en médecine de rendre hommage pour la forme à Karl Popper. Sa conception de la nature de la science, hypothèses audacieuses et réfutations sans merci, ne s'applique qu'à une partie de la médecine... La 'médecine scientifique' est aussi scientifique que la République Démocratique allemande était démocratique. Imagine-t-on un physicien écrire un manuel de "physique théorique scientifique ?"  

Enfin : " Si la médecine a une dimension morale, la science par contre est amorale... La science n'est ni bonne ni mauvaise, elle est fausse ou vraie."

Seamus O'Mahony écrit aussi (voir ICI) :

" Le scepticisme rationnel de David Hume est la base de la pensée scientifique mais constitue un handicap pour les médecins qui voient de vrais patients... Mais les médecins qui expriment des doutes sont mal considérés par leurs patients... Cela reflète la combinaison contemporaine entre le consumérisme dans la santé et la croyance cartésienne que nos corps sont des machines et qu'ils peuvent être réparés comme des ustensiles de cuisine..."

Ne nous désespérons pas mais le surgissement des médecines alternatives et/ou complémentaires est le fruit du fait que la médecine n'est pas une science et que les médecins qui ne doutent de rien au sens de Hume, qui ont des explications toutes faites pour des phénomènes qui les dépassent, acquièrent facilement la confiance des patients qui désirent une solution globale à leurs problèmes existentiels.

Il ne s'agit pas d'une conclusion définitive.

David Hume : 1711 - 1776

PS du 25/02/2023

Sur Wikipedia (LA) : belle discussion sur les sciences et les sciences appliquées.

La science appliquée est l'ensemble des connaissances rationnelles permettant de réaliser des objectifs pratiques.

Les sciences appliquées progressent grâce la recherche appliquée... mais aussi grâce à la recherche fondamentale qui découvre de nouveaux phénomènes et concepts susceptibles d'application. 

Louis Pasteur a violemment critiqué cette notion de "science appliquée" et a dit, notamment : " Souvenez vous qu'il n'existe pas de sciences appliquées mais seulement des applications de la science"

Ne pouvez-vous masque cela s'applique merveilleusement à la médecine ?

La première angioplastie coronaire : 16 septembre 1977.

Calendrier de l'Avent médical 2019 : Jour 3

Andreas Gruentzig 1939 - 1985

Au moment où les trois études, Courage, Orbita et Ischemia, tirent toutes dans le même sens il était intéressant de rappeler l'historique d'un geste devenu aussi répandu en cardiologie. Voir le billet de blog de Florian Zores sur son excellent blog : https://insuffisantcardiologue.com/2019/11/14/en-attendant-ischemia/.

J'ai tiré les titres et les clichés de ce site : ICI

16 SEPTEMBRE 1977

Andreas Gruentzig réalise la première angioplastie coronaire par voie percutanée à l'hôpital universitaire de Zurich.

  

7 JANVIER 1979

Dr Guermonprez (Versailles) réalise la première angioplastie coronaire en France.

28 MARS 1986

Le  Dr Jacques Puel (Toulouse) implante pour la première fois une endoprothèse dans une artère coronaire. 

12 JUIN 1986

Le Dr Ulrich Sigwart à Lausanne réalise la 2ème implantation mondiale d'un stent dans une IVA au décours d'un live qu'il organisa. Il utilisa ce procédé dans une indication qui deviendra longtemps l'une des indications majeures du stenting, le bail-out (occlusion aiguë du vaisseau après angioplastie au ballonnet)

Intéressante communication d'Emmanuel Vigneron à l'Académie de médecine (2016) sur Angioplastie coronaire, coronarographie et pontage aortocoronarien en France : une approche géographique. LA On y apprend que les variations sont très souvent liées au statut de la structure qui décide des gestes.

Selon des chiffres tirés d'une publication non française (ICI) :

Et voici les chiffres complets de l'OCDE en 2013 :

Pour mémoire : aux Etats-unis d'Amérique 965 000 angioplasties et 1,8 millions de stents implantés annuellement.

Shock Corridor de Samuel Fuller (1963) : l'enfer de la psychiatrie politique.

Calendrier de l'Avent médical 2019 : Jour 2

Ce film a vieilli. La première fois que je l'ai vu je l'ai compris comme une fable politique horrible sur l'Amérique des années soixante. En réalité, et au-delà des interprétations anachroniques (refaire le passé avec le présent), ce que voulait Samuel Fuller et le fait que j'ai "fait" médecine, j'ai saisi ensuite que c'était une charge violente contre la psychiatrie (et la médecine) au service de la politique raciale, anticommuniste et pro Hiroshima.

Le propos est toujours aussi clair. Un journaliste, pour obtenir le prix Pulitzer, trompe les psychiatres pour se faire interner. Mais je ne vais pas divulgâcher. Cela se termine mal.

Voici un article de fond sur la réception du film : ICI.

Tourné en 1963, Shock Corridor est le 17e film du réalisateur américain Samuel Fuller. Aux États-Unis, il est censuré dans les états du Sud. Mais, singulièrement, c’est aussi le cas en Suède et en Grande-Bretagne, tandis qu’en France, le film reste pendant deux ans sans distributeur, et ne sort que le 15 septembre 1965, sur deux écrans parisiens, le Napoléon et le Saint-Séverin, après une avant-première à la Cinémathèque française. Shock Corridor apparaît alors d’une brûlante actualité, après les émeutes raciales d’août 1965 qui se sont déroulées dans le quartier de Watts à Los Angeles. Qualifié de « chef-d’œuvre du cinéma barbare » par Jean-Luc Godard, qui revendique Fuller comme l’un de ses inspirateurs, Shock Corridor s’inscrit pour les critiques français dans le fil de la réflexion du cinéaste sur la violence et les valeurs morales de l’Amérique.

Samuel Fuller

1912 - 1997

LA

La première étude contrôlée de l'histoire (1948) : la streptomycine dans la tuberculose pulmonaire.

Calendrier de l'Avent médical 2019 : Jour 1.

En 1948 Le Medical Research Council a publié le premier essai contrôlé en double-aveugle produit actif versus placebo dans le British Medical Journal : ICI. C'était un vrai problème de santé publique. Ce fut un apport colossal.

Et voici LA l'article complet en PDF.

Tous les jours je pense à JADDO

Je ne rappellerai pas les faits.

Débrouillez-vous.

En gros, Jaddo a écrit une série de tweets qui relataient des circonstances que tout le monde a connues en consultation : une patiente immigrée, parlant mal français ou pas du tout, qui était habillée avec de nombreuses couches de vêtements ce qui, d'une part, le temps du déshabillage, allongeait le temps de consultation et, d'autre part, l'incompréhension culturelle, ne facilitait pas la communication et donc Jaddo était désemparée car le diagnostic lui échappait. Au lieu de s'en ouvrir dans son groupe de pairs, comme le suggérait mon ami Marc qui se reconnaîtra, elle en a parlé sur twitter.

Je pense à elle parce que les commentaires qu'elle a reçus sont effarants.

Par ailleurs, une bonne âme a retrouvé en son blog des propos identiques ou presque remontant à plusieurs années qui ne pouvaient que conforter le fait que les propos que l'on aurait pu qualifier de maladroits pouvaient être considérés par certains comme racistes.

Est-ce que Jaddo est raciste ? Je n'en sais rien.

Primo : je suis d'autant plus à l'aise pour parler de cela que j'ai toujours critiqué le style Jaddo. Depuis le début et contre vents et marées (c'était la vedette des MG et des MG en formation), j'avais essayé de souligner que son style enjoué et inimitable passait quand même par la case "patient bashing". Je me suis même essayé au pastiche : LA. Et en le relisant aujourd'hui je me rends compte, en toute humilité, qu'il y avait tout ce que je lui reprochais (et encore maintenant).

Deuxio : les écrits de Jaddo sont, comme disaient les staliniens et disent les néo-staliniens, "objectivement" racistes si l'on se fonde sur les référentiels actuels. Ses écrits sont "objectivement" racistes mais je me pose la question : est-elle raciste ? Est-ce que tenir des propos racistes fait que l'on est raciste ?

Tertio : Jaddo aurait pu être un mek, d'ailleurs, qui le sait ? On imagine le bordel. Un blanc mâle  cis het est un salopard en puissance et, manque de chance, Jaddo est une fille. Zut ! Mais cela ne l'exonère en rien : une prof de lycée, je ne donne pas son nom, cela lui ferait de la pub, a écrit sur twitter, pépouze, personne n'a réagi sinon pour la RT (diffuser son tweet pour les non habitués), que 100 % des médecins étaient racistes. Pas de nuances : 100 % des médecins sont racistes parce que le système est raciste. Vous avez lu ? Les médecin.e.s qui pensent que Martin Winckler exagère en disant que 100 % des médecin.e.s sont des brutes en blanc (je viens de me rendre compte, pardon pour la sottise, que la blouse des médecins est, dans ce cas, non racisée) ont trouvé que la prof de lycée (et je ne sais rien d'elle, ni la couleur de sa peau, ni, ni, ni, je ne suis ni un essentialiste ni un familier de la Kommandantur -- ne me faites pas le coup du point Godwin car j'aurais pu dire, pour rester en Europe, un familier de la Guardia Civile ou de la Pide, voire de la Securitate et, pour rester en France, de la milice) avait raison. L'intersectionnalisme est un relativisme.

Quarto : Les commentaires ont donc été effarants et, cela n'étonnera personne, certains purs fans de Jaddo, ceux-là même qui la portaient aux nues sans aucune nuance, se sont mis à retourner leurs vestes, ses propos racistes effaçant tout le reste. On voit même des féministes pures et dures (chacune se reconnaîtra) amplifier le mouvement au nom d'une sororité qui ne va pas jusqu'à examiner le point de vue de Jaddo, la livrant au lynchage des réseaux sociaux avec une innocence qui me rappelle, mais je suis vieux et Khon, les lynchages que les staliniens (ne me reprochez pas non plus d'avoir atteint le point Stalwind - copyright docteurdu16) réservaient à leurs ennemis de classe.

Quinto : Là où j'exerce depuis quarante ans des femmes comme celles que Jaddo décrit, j'en connais des centaines. Et c'est un problème. J'en ai parlé plusieurs fois sur ce blog et dans des commentaires sur le blog de Jaddo. Et ce n'est pas un problème de racisme, c'est un problème de médecine : comment envisager des patients et des patientes dont le mode de pensée est différent de celui que l'on a appris durant nos études ? A Mantes j'ai des patients et des patientes qui ne parlent qu'arabe dialectal (avec ses variantes infinies), arabe littéral, berbère (je n'entre pas dans les différentes langues berbères entre chaoui et sahraoui), peul, wolof, soninké, tamoul, urdu, khmer, bon, j'arrête, je ne veux pas faire le malin, des patients et des patientes qui ne parlent pas, ou très mal le français, qui viennent seuls, les enfants n'ont pas le temps ou ils ou elles veulent venir seul.e.s pour de multiples raisons, dont celles-ci : quand les enfants viennent il est possible que l'on se rende copte que les problèmes de santé, et notamment l'interprétation des plaintes, soient liés à des problèmes familiaux qui ne peuvent être évoqués en présence des intéressés... Il est possible que Jaddo manque d'expérience dans ces situations...

Sexto : et si je réagis ce jour c'est parce que certains, que je ne nommerai pas, non par crainte mais parce que cela leur donnerait encore plus de visibilité, voudraient lever l'anonymat de Jaddo et l'interdire d'exercice. Il est assez pitoyable que ces personnes fassent intervenir l'Ordre des Médecins qui est surtout connu pour être une assemblée de gérontes mâles, blancs et cis hétéro sexuels...

Septimo : Je pense qu'elle devrait se rapprocher d'associations qui s'occupent de ces problèmes (je suis certain qu'elle l'a déjà fait).

Donc, ne voyant plus de tweets de Jaddo, c'est l'absence qui me fait penser à elle et à la détresse qu'elle doit ressentir devant tant d'ingratitudes et d'attaques qui ne règleront rien au problème évident du racisme dans notre société.