Il y a une quinzaine de jours, je reçois l'appel d'un oncologue à mon cabinet (la première fois sauf erreur en 37 années de vie professionnelle). Il m'informe que le patient dont je suis le médecin traitant (Monsieur B, 66 ans) ne se présentera pas demain pour la chimiothérapie. Il serait utile, me dit-il, que je le convainque. Il me raconte ce qui se passe (et j'ai reçu plusieurs courriers dont un compte-rendu de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire où la recommandation était carboplatine-gemzar) : "Nous disposons d'un nouveau traitement dans ce cancer", docteurdu16 : "dont le pronostic est catastrophique", "et les résultats sont assez extraordinaires" poursuit l'oncologue. Il s'agit d'un nouveau traitement immunothérapeutique.
L'institut Curie, machin qui ne vit que des essais cliniques et de l'argent public, écrit des articles dithyrambiques en son site, sur l'immunothérapie dans le cancer du sein (voir LA), tandis que les émissions télévisées grand public font de même Allodocteurs), et alors que l'on vante le 3 juin 2016 (ICI) les mérites d'une autre molécule (erlotinib ou Tarceva) prônée dans des indications similaires et qu'on apprend le 6 juin (mais pas par les mêmes canaux) que les laboratoires qui le promeuvent sont condamnés par la justice américaine à 67 millions de dollars d'amende pour avoir menti sur les durées de survie et pour avoir tant vanté ses effets que des praticiens, des (c)oncologues, l'ont prescrit en première intention et non en deuxième intention comme l'AMM le préconisait (voir LA). Pour les grincheux, pour ceux qui pensent que La Revue Prescrire est un nid de gauchistes, d'ayatollahs, d'anti capitalistes, je ne peux m'empêcher de citer la revue qui écrivait en 2007 (!) combien cette molécule était surévaluée et combien les experts étaients sous influence : LA.
Bien entendu, ces nouveaux produits, et l'Institut Curie, qui annonce une survie médiane augmentée de trois mois (merveilleux résultats), n'ont pas d'effets indésirables. A propos d'effets indésirables graves l'oncologue à la voix douce ajoute : "De toute façon le produit est bien toléré, donc, si ça marche ce sera tout bénéfice, et si cela ne marche pas le malade n'aura pas souffert". Je réfléchis à toute allure et je lui dis que je vais voir avec la famille. J'ajoute : "Vous êtes drôlement optimiste" et lui de me répondre : "C'est mon métier qui veut ça". Je ricane sous cape. J'apprendrai plus tard que l'oncologue me téléphonait en présence du patient et de sa famille, ce qu'il avait omis de me dire.
Ce que ne m'a pas dit non plus l'oncologue à la voix doucereuse c'est que le traitement proposé se fera dans le cadre d'un protocole thérapeutique. Si j'avais convaincu le patient je n'aurais même pas reçu une prime...
Les protocoles thérapeutiques sont l'alpha et l'omega de la "recherche " en cancérologie. Je ne me rappelle plus quel grand ponte oncologue (sans doute membre de l'INCa) avait annoncé que son ambition était que 90 % des patients soient protocolisés. Protocoliser les patients signifie essais en double-aveugle ou essais produit(s) actif(s) versus produit(s) actif(s), mais surtout : rares essais nécessaires, cadeaux déguisés, essais d'implantation (seeding), essais renvois d'ascenseurs, essais bidons pour remerciements... Et le patient dans tout cela ?
J'appelle la famille pour l'informer et c'est la femme du patient qui répond (le patient parle très mal le français) et elle doit se demander pourquoi je l'informe de faits dont elle est au courant. Je lui fais part de ce que m'a dit l'oncologue. Une longue conversation s'ensuit.
Je vous résume la situation telle qu'elle a été perçue par Madame B. Attention, je ne dis pas que ce que dit la femme du patient est "vrai", je vous rapporte seulement des propos qui sont, selon la formule de prudence consacrée, soit une invention, soit le ressenti, soit la vérité.
Mais ces propos m'ont été confirmés ensuite par le reste de la famille...
Puis la femme du patient est passée au cabinet pour qu'on en parle vraiment (elle m'a répété ce qu'elle m'avait dit).
L'histoire racontée est la suivante (je ne garantis donc pas la véracité des faits, j'écris sous son contrôle) : "On a dit à mon mari, j'étais là, qu'il allait mourir à 99 %"
Je continue ?
"Ils vous ont dit ça ?
- Je vous jure, docteur, mon fils A était là..."
Je continue ?
Donc, je résume encore, on a dit au patient et à sa famille qu'il allait mourir à 99 % et on lui a posé une chambre implantable. Pour la chimiothérapie. Sans lui demander son avis. On a d'abord posé une chambre avant de savoir s'il allait faire la chimiothérapie.
"Vous confirmez ?
- Je confirme."
Le patient a accusé le coup. Mourir à 99 %, comment ne pas accuser le coup ?
Il ne voulait plus parler au médecin qui lui avait annoncé la mauvaise nouvelle.
Mais ce n'est pas fini.
La femme du patient ajoute : "Le docteur a dit qu'avec le nouveau traitement mon mari pouvait vivre entre trois et neuf mois de plus et que s'il le refusait il pouvait mourir dans une semaine ou dans un mois."
Mais ce n'est pas encore fini.
La femme du patient : "Le docteur a dit que puisqu'il refusait le traitement il n'avait pas besoin de le revoir."
Je suis effondré. Comment peut-on prononcer une phrase pareille ? Comment peut-on se comporter aussi mal à partir du moment où le patient (qui va mourir) décide de ne pas se traiter ? Cet oncologue ne connaît ni l'EBM, ni la décision médicale partagée, ni la prise de décision partagée (shared decision making). Cet oncologue est un oncologue, c'est à dire qu'il traite des cancers, pas des patients qui souffrent d'un cancer.
Nous organisons à domicile une réunion pour mettre en place les soins palliatifs à domicile. Le patient est allongé sur un fauteuil, il écoute, il entend, on lui explique, il semble d'accord. On pourrait dire qu'il est résigné mais non, il accepte sa fin prochaine.
Les propos du cancérologue sont rapportés et nous les commentons (mais je ne rapporte pas les conversations pour ne pas impliquer les différents participants).
Puis, quelques jours après, le patient est hospitalisé en pleine nuit car il étouffe.
Les nouvelles ne sont pas bonnes. L'un des fils du patient me parle de l'attitude arrogante du personnel soignant. Au point que le patient souhaiterait être transféré dans un autre hôpital.
Mais il n'en a pas le temps : il meurt quelques jours après.
En préparant ce billet, et non sans avoir demandé à la famille s'il fallait que je ne l'anonymise plus, je relis le dossier (je n'ai toujours pas reçu de compte rendu final), et je découvre cette phrase ahurissante de l'oncologue dans le dernier courrier qu'il m'a adressé : "Je reste à sa disposition pour le revoir quand il le souhaitera, sachant que dans la mesure où il refuse toute prise en charge carcinologique spécifique, mon aide ne peut être que limitée..."
Cet homme n'aurait pas dû faire médecine. Et d'ailleurs il ne fait que de l'oncologie.
Cet homme n'est pas médecin non plus. C'est un monstre.
Pierre Desproges proposait ceci il y a quelques années : Je vous dis trois mots, quel est l'intrus ? Schwartzenberg, cancer, espoir.
PS.
Voici ce qu'écrit Richard Lehman en son blog et quand on dit que je fais de l'oncobashing, je suis loin du compte LA
Le patient a accusé le coup. Mourir à 99 %, comment ne pas accuser le coup ?
Il ne voulait plus parler au médecin qui lui avait annoncé la mauvaise nouvelle.
Mais ce n'est pas fini.
La femme du patient ajoute : "Le docteur a dit qu'avec le nouveau traitement mon mari pouvait vivre entre trois et neuf mois de plus et que s'il le refusait il pouvait mourir dans une semaine ou dans un mois."
Mais ce n'est pas encore fini.
La femme du patient : "Le docteur a dit que puisqu'il refusait le traitement il n'avait pas besoin de le revoir."
Je suis effondré. Comment peut-on prononcer une phrase pareille ? Comment peut-on se comporter aussi mal à partir du moment où le patient (qui va mourir) décide de ne pas se traiter ? Cet oncologue ne connaît ni l'EBM, ni la décision médicale partagée, ni la prise de décision partagée (shared decision making). Cet oncologue est un oncologue, c'est à dire qu'il traite des cancers, pas des patients qui souffrent d'un cancer.
Nous organisons à domicile une réunion pour mettre en place les soins palliatifs à domicile. Le patient est allongé sur un fauteuil, il écoute, il entend, on lui explique, il semble d'accord. On pourrait dire qu'il est résigné mais non, il accepte sa fin prochaine.
Les propos du cancérologue sont rapportés et nous les commentons (mais je ne rapporte pas les conversations pour ne pas impliquer les différents participants).
Puis, quelques jours après, le patient est hospitalisé en pleine nuit car il étouffe.
Les nouvelles ne sont pas bonnes. L'un des fils du patient me parle de l'attitude arrogante du personnel soignant. Au point que le patient souhaiterait être transféré dans un autre hôpital.
Mais il n'en a pas le temps : il meurt quelques jours après.
En préparant ce billet, et non sans avoir demandé à la famille s'il fallait que je ne l'anonymise plus, je relis le dossier (je n'ai toujours pas reçu de compte rendu final), et je découvre cette phrase ahurissante de l'oncologue dans le dernier courrier qu'il m'a adressé : "Je reste à sa disposition pour le revoir quand il le souhaitera, sachant que dans la mesure où il refuse toute prise en charge carcinologique spécifique, mon aide ne peut être que limitée..."
Cet homme n'aurait pas dû faire médecine. Et d'ailleurs il ne fait que de l'oncologie.
Cet homme n'est pas médecin non plus. C'est un monstre.
Pierre Desproges proposait ceci il y a quelques années : Je vous dis trois mots, quel est l'intrus ? Schwartzenberg, cancer, espoir.
PS.
Voici ce qu'écrit Richard Lehman en son blog et quand on dit que je fais de l'oncobashing, je suis loin du compte LA
"Atezolizumab in Oncoland1909 When I began writing these reviews in 1998, I took a generally positive tone with oncology trials. The history of cancer showed that incremental progress over decades was the norm. But I was a victim of retrospective optimism bias: history records the path to success as a single road, ignoring all the dead ends in which people died miserably for no gain. Gradually I began to realize that standards of proof in cancer trials were declining while drug prices were rocketing. Oncology researchers might still be honestly pursuing the best hope for patients, but pharma companies seemed to be intent on a no-lose game. The conclusion of this latest Lancet single-arm phase 2 trial reads: “Atezolizumab showed durable activity and good tolerability in this patient population. Increased levels of PD-L1 expression on immune cells were associated with increased response. This report is the first to show the association of TCGA subtypes with response to immune checkpoint inhibition and to show the importance of mutation load as a biomarker of response to this class of agents in advanced urothelial carcinoma. Funding F Hoffmann-La Roche Ltd.” Let’s unpack that a bit. The overall response rate was 15% in a relatively uncommon cancer, so 85% of patients had no benefit. Testing for PD-L1 activity may soon be possible but it won’t help the great majority of patients. Most of the (few) responders were still responding at a median 11.7 months. So at best this treatment may delay death in 3 out of 20 people with advanced urothelial cancer: we don’t know by how much. I’m all for continued research and finding out what happens to the 15%. But bringing the drug early to market? The FDA has already given this drug accelerated review status for this indication."PS 2 (je rajoute ceci le 9/6/16) : un billet de décembre 2014 de Babeth : LA
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