L'oncologue est un nouveau barbare. Histoire de consultation 192.

Il y a une quinzaine de jours, je reçois l'appel d'un oncologue à mon cabinet (la première fois sauf erreur en 37 années de vie professionnelle). Il m'informe que le patient dont je suis le médecin traitant (Monsieur B, 66 ans) ne se présentera pas demain pour la chimiothérapie. Il serait utile, me dit-il, que je le convainque. Il me raconte ce qui se passe (et j'ai reçu plusieurs courriers dont un compte-rendu de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire où la recommandation était carboplatine-gemzar) : "Nous disposons d'un nouveau traitement dans ce cancer", docteurdu16 : "dont le pronostic est catastrophique", "et les résultats sont assez extraordinaires" poursuit l'oncologue. Il s'agit d'un nouveau traitement immunothérapeutique.

L'institut Curie, machin qui ne vit que des essais cliniques et de l'argent public, écrit des articles dithyrambiques en son site, sur l'immunothérapie dans le cancer du sein (voir LA), tandis que les émissions télévisées grand public font de même Allodocteurs), et alors que l'on vante le 3 juin 2016 (ICI) les mérites d'une autre molécule (erlotinib ou Tarceva) prônée dans des indications similaires et qu'on apprend le 6 juin (mais pas par les mêmes canaux) que les laboratoires qui le promeuvent sont condamnés par la justice américaine à 67 millions de dollars d'amende pour avoir menti sur les durées de survie et pour avoir tant vanté ses effets que des praticiens, des (c)oncologues, l'ont prescrit en première intention et non en deuxième intention comme l'AMM le préconisait (voir LA). Pour les grincheux, pour ceux qui pensent que La Revue Prescrire est un nid de gauchistes, d'ayatollahs, d'anti capitalistes, je ne peux m'empêcher de citer la revue qui écrivait en 2007 (!) combien cette molécule était surévaluée et combien les experts étaients sous influence : LA.

Bien entendu, ces nouveaux produits, et l'Institut Curie, qui annonce une survie médiane augmentée de trois mois (merveilleux résultats), n'ont pas d'effets indésirables. A propos d'effets indésirables graves l'oncologue à la voix douce ajoute : "De toute façon le produit est bien toléré, donc, si ça marche ce sera tout bénéfice, et si cela ne marche pas le malade n'aura pas souffert". Je réfléchis à toute allure et je lui dis que je vais voir avec la famille. J'ajoute : "Vous êtes drôlement optimiste" et lui de me répondre : "C'est mon métier qui veut ça". Je ricane sous cape. J'apprendrai plus tard que l'oncologue me téléphonait en présence du patient et de sa famille, ce qu'il avait omis de me dire.

Ce que ne m'a pas dit non plus l'oncologue à la voix doucereuse c'est que le traitement proposé se fera dans le cadre d'un protocole thérapeutique. Si j'avais convaincu le patient je n'aurais même pas reçu une prime...

Les protocoles thérapeutiques sont l'alpha et l'omega de la "recherche " en cancérologie. Je ne me rappelle plus quel grand ponte oncologue (sans doute membre de l'INCa) avait annoncé que son ambition était que 90 % des patients soient protocolisés. Protocoliser les patients signifie essais en double-aveugle ou essais produit(s) actif(s) versus produit(s) actif(s), mais surtout : rares essais nécessaires, cadeaux déguisés, essais d'implantation (seeding), essais renvois d'ascenseurs, essais bidons pour remerciements... Et le patient dans tout cela ? 

J'appelle la famille pour l'informer et c'est la femme du patient qui répond (le patient parle très mal le français) et elle doit se demander pourquoi je l'informe de faits dont elle est au courant. Je lui fais part de ce que m'a dit l'oncologue. Une longue conversation s'ensuit. 

Je vous résume la situation telle qu'elle a été perçue par Madame B. Attention, je ne dis pas que ce que dit la femme du patient est "vrai", je vous rapporte seulement des propos qui sont, selon la formule de prudence consacrée, soit une invention, soit le ressenti, soit la vérité.

Mais ces propos m'ont été confirmés ensuite par le reste de la famille...

Puis la femme du patient est passée au cabinet pour qu'on en parle vraiment (elle m'a répété ce qu'elle m'avait dit).

L'histoire racontée est la suivante (je ne garantis donc pas la véracité des faits, j'écris sous son contrôle) : "On a dit à mon mari, j'étais là, qu'il allait mourir à 99 %"

Je continue ?

"Ils vous ont dit ça ?

- Je vous jure, docteur, mon fils A était là..."

Je continue ?

Donc, je résume encore, on a dit au patient et à sa famille qu'il allait mourir à 99 % et on lui a posé une chambre implantable. Pour la chimiothérapie. Sans lui demander son avis. On a d'abord posé une chambre avant de savoir s'il allait faire la chimiothérapie.

"Vous confirmez ?

- Je confirme."

Le patient a accusé le coup. Mourir à 99 %, comment ne pas accuser le coup ?
Il ne voulait plus parler au médecin qui lui avait annoncé la mauvaise nouvelle.

Mais ce n'est pas fini.

La femme du patient ajoute : "Le docteur a dit qu'avec le nouveau traitement mon mari pouvait vivre entre trois et neuf mois de plus et que s'il le refusait il pouvait mourir dans une semaine ou dans un mois."

Mais ce n'est pas encore fini.

La femme du patient : "Le docteur a dit que puisqu'il refusait le traitement il n'avait pas besoin de le revoir."

Je suis effondré. Comment peut-on prononcer une phrase pareille ? Comment peut-on se comporter aussi mal  à partir du moment où le patient (qui va mourir) décide de ne pas se traiter ? Cet oncologue ne connaît ni l'EBM, ni la décision médicale partagée, ni la prise de décision partagée (shared decision making). Cet oncologue est un oncologue, c'est à dire qu'il traite des cancers, pas des patients qui souffrent d'un cancer.

Nous organisons à domicile une réunion pour mettre en place les soins palliatifs à domicile. Le patient est allongé sur un fauteuil, il écoute, il entend, on lui explique, il semble d'accord. On pourrait dire qu'il est résigné mais non, il accepte sa fin prochaine.

Les propos du cancérologue sont rapportés et nous les commentons (mais je ne rapporte pas les conversations pour ne pas impliquer les différents participants).

Puis, quelques jours après, le patient est hospitalisé en pleine nuit car il étouffe.

Les nouvelles ne sont pas bonnes. L'un des fils du patient me parle de l'attitude arrogante du personnel soignant. Au point que le patient souhaiterait être transféré dans un autre hôpital.

Mais il n'en a pas le temps : il meurt quelques jours après.

En préparant ce billet, et non sans avoir demandé à la famille s'il fallait que je ne l'anonymise plus, je relis le dossier (je n'ai toujours pas reçu de compte rendu final), et je découvre cette phrase ahurissante de l'oncologue dans le dernier courrier qu'il m'a adressé : "Je reste à sa disposition pour le revoir quand il le souhaitera, sachant que dans la mesure où il refuse toute prise en charge carcinologique spécifique, mon aide ne peut être que limitée..."

Cet homme n'aurait pas dû faire médecine. Et d'ailleurs il ne fait que de l'oncologie.

Cet homme n'est pas médecin non plus. C'est un monstre.

Pierre Desproges proposait ceci il y a quelques années : Je vous dis trois mots, quel est l'intrus ? Schwartzenberg, cancer, espoir.


PS.
Voici ce qu'écrit Richard Lehman en son blog et quand on dit que je fais de l'oncobashing, je suis loin du compte LA

"Atezolizumab in Oncoland1909 When I began writing these reviews in 1998, I took a generally positive tone with oncology trials. The history of cancer showed that incremental progress over decades was the norm. But I was a victim of retrospective optimism bias: history records the path to success as a single road, ignoring all the dead ends in which people died miserably for no gain. Gradually I began to realize that standards of proof in cancer trials were declining while drug prices were rocketing. Oncology researchers might still be honestly pursuing the best hope for patients, but pharma companies seemed to be intent on a no-lose game. The conclusion of this latest Lancet single-arm phase 2 trial reads: “Atezolizumab showed durable activity and good tolerability in this patient population. Increased levels of PD-L1 expression on immune cells were associated with increased response. This report is the first to show the association of TCGA subtypes with response to immune checkpoint inhibition and to show the importance of mutation load as a biomarker of response to this class of agents in advanced urothelial carcinoma. Funding F Hoffmann-La Roche Ltd.” Let’s unpack that a bit. The overall response rate was 15% in a relatively uncommon cancer, so 85% of patients had no benefit. Testing for PD-L1 activity may soon be possible but it won’t help the great majority of patients. Most of the (few) responders were still responding at a median 11.7 months. So at best this treatment may delay death in 3 out of 20 people with advanced urothelial cancer: we don’t know by how much. I’m all for continued research and finding out what happens to the 15%. But bringing the drug early to market? The FDA has already given this drug accelerated review status for this indication."

PS 2 (je rajoute ceci le 9/6/16) : un billet de décembre 2014 de Babeth : LA

L'angoisse et la solitude du radiologue au moment du compte rendu et de l'annonce.

L'autre jour, un patient me téléphone : "Je sors du scanner, est-ce que je peux venir vous voir ? - Le radiologue ne vous a rien dit ? - Non. Et je ne comprends pas le compte rendu."

Ma première réaction : "Les radiologues..."

Ma deuxième réaction : "On va dire encore que je n'aime pas les spécialistes..."

Je vais donc recevoir le patient "entre deux".

J'ai demandé un scanner car je craignais que quelque chose n'aille pas.

Le plus souvent, trop à mon goût, les radiologues en font trop. Ils commentent les clichés, ce qui est le moins que l'on puisse leur demander, mais ils "prescrivent" également. Ils prescrivent de façon large. C'est à dire qu'ils donnent une tonalité à leurs commentaires de "Rassurant" à "Préoccupant". Une tonalité que le patient, qui n'a pas toujours l'oreille fine ou qui ne comprend pas les subtilités de l'interprétation, va ressasser, réinterpréter, mal interpréter à partir du moment où il va se retrouver sur le trottoir, les clichés entre les mains, et jusqu'à ce qu'un clinicien lui donne des informations plus ou moins précises et, j'ajoute, pas toujours pertinentes. C'est selon.

Ne vous inquiétez pas, chers radiologues, nous en sommes tous là. Malgré toute absence de formation ou en dépit d'une formation approfondie, un Diplôme Universitaire de communication (je ne sais pas si cela existe), il est impossible de tout contrôler, il est impossible (rappelez-vous que les praticiens en théorie les mieux formés en ce domaine, les psychiatres, les psychologues, ratent eux aussi leur message, il suffit d'entendre les patients parler de leurs séances ou de leurs consultations...) de maîtriser et surtout pas l'anxiété du patient. Ce que nous disons, ce que nous ne disons pas, les mimiques que nous faisons (le non verbal) ou que nous ne faisons pas, le patient les interprète à sa guise.

Les radiologues, parfois, souvent, ça leur arrive, prescrivent trop, disent qu'il faut faire de la kiné, qu'il faut opérer, ne pas opérer, prendre des AINS, des antalgiques, infiltrer, mais surtout "Que pour compléter les investigations il faudrait faire un scanner... ou une IRM..." Quand le radiologue ne prend pas déjà rendez-vous avec le rhumatologue ou le chirurgien de la clinique ou de l'hôpital...

Cela nous met tous (les praticiens comme les radiologues en porte-à-faux) : le patient ne sait plus où donner de la tête.

C'était pour la charge.

Voici la décharge.

Le radiologue est parfois bien embêté en remettant les clichés à un patient qu'il ne connaît pas, pour lequel il a eu si peu de renseignements cliniques, patient à qui il faut dire ou ne pas dire qu'il vaudrait mieux consulter le médecin prescripteur, patient qui a besoin d'être informé, rassuré ou non inquiété, ou qui désire quelque chose que nous ne savons pas.

Et il y a, malheureusement, de très nombreux cas où le radiologue fait lui-même la consultation d'annonce, il y est contraint par ce qu'il a vu sur les clichés, il est obligé en raison des regards expectatifs du patient, il est donc contraint de le faire sans antécédents, sans contexte, cette putain de consultation d'annonce, cette invention oncologique qui fait partie de la démarche qualité, parce qu'avant on ne savait pas comment cela se passait, et maintenant on sait, il y a des procédures, des normes, des cases à cocher, des notes à se donner, et peut-on dire que cela se passe mieux ? peut-on dire que le patient  soit mieux informé ? peut-on dire que le nombre de cases cochées rende moins horrible l'annonce sidérante, l'annonce qui sidère ? L'information brute, c'est : "Vous avez un cancer." Les oncologues ont inventé la consultation d'annonce parce que cela se passait mal auparavant, sans doute, mais les normes de la consultation d'annonce ont, me semble-t-il, encore aggravé les choses. Or les médecins n'ont pas changé, c'est la procédure qui a changé et la procédure, au lieu d'empathiser (ne cherchez pas, c'est un néologisme) les relations, on me dira que c'est toujours comme cela, les ont rendues encore plus inhumaines et incontrôlables. "J'ai fait ma consultation d'annonce et ainsi ne pourra-t-il rien m'arriver, j'ai coché, j'ai fait le boulot..."

Mais revenons au radiologue : est-il prêt, dans le couloir, dans une salle d'examen, dans son bureau dans les meilleurs des cas, à annoncer une saloperie à une personne qu'il ne connaît pas ? A l'inverse, peut-il laisser un patient partir dans la nature avec un compte rendu où, en lisant entre les lignes, voire même en lisant les lignes, il va fantasmer, s'apeurer, se lamenter, se faire des films, regarder sur internet, lire des choses horribles ? Il faut bien lui dire quelque chose, le rassurer, lui dire que cela aurait pu être pire, mais peut-on vraiment rassurer quelqu'un en lui disant qu'il a un cancer ?

Donc, le radiologue n'a pas un métier facile. Rappelez-le vous quand vous râlerez... Le radiologue n'a pas un métier facile et, de plus, on compte sur lui. On compte sur lui pour faire le diagnostic, pour ne pas se tromper, pour être aussi exhaustif que possible, car le radiologue, c'est le boss, combien de médecins généralistes savent lire un scanner, une IRM, une mammographie ou un pet scan ? On est bien obligés de lui faire confiance.

Et pire : les oncologues font de plus en plus confiance aux radiologues, il y en a qui ne lisent pas les scanners, les IRM, les mammographies ou les pet scans, sinon, comme moi, les comptes rendus... Et il y a aussi des spécialistes d'organes, des médecins qui font encore de l'oncologie, encore, car nous assistons à une terrible dérive, les spécialistes d'organes finissant par ne plus faire de cancérologie pour les organes dont ils sont les spécialistes, laissant les oncologues faire le boulot, et donc, je disais,  il y a certains spécialistes d'organes qui savent mieux lire un scanner, une IRM, une mammographie ou un pet scan que des radiologues lambda et mieux qu'un oncologue lambda. Nous sommes en pleine incohérence. Je ne dis pas que tous les radiologues lisent mieux des clichés qu'un oncologue et que tous les spécialistes d'organes lisent mieux des clichés qu'un radiologue, je dis : faisons attention. Je dis que le saucissonnage des patients entre organes, spécialistes, radiologues, oncologues et autres n'est pas bon.

Et ainsi, un protocole trucmuche XYZ est décidé pour un patient à partir de clichés non lus ou non interprétés par un oncologue mais par un radiologue et pas par un spécialiste ad hoc de l'organe.

Ah, zut, j'avais oublié les RCP ou Réunions de Concertation Pluridisciplinaires dont nous avons parlé ICI et LA.

J'avais oublié.

Donc, je voulais souligner lourdement la solitude du radiologue au moment du compte rendu et encore plus de l'annonce.

Il est tout à fait possible que le patient qui va venir me voir tout à l'heure avec son scanner me désoriente, que je ne puisse pas le recevoir dans mon bureau, mais dans un coin sans témoins de mon cabinet, et que je doive, en lisant le compte rendu, improviser. Ce serait une putain de consultation d'annonce à la con.

Donc, respect pour les radiologues.

PS. On me dit que les pet scans, ce n'est pas de la radiologie mais de la médecine nucléaire. Cela ne change rien.

Actualités oncologiques en médecine générale. Annexe au plan cancer (2)

J'avais posté un billet en attendant de commenter le plan cancer (ICI), billet que je n'ai toujours pas écrit.

Mais la réalité ne cesse de me rattraper.

Ne croyez pas que je fasse une fixation sur les oncologues et les médecins s'occupant du cancer mais je crois quand même qu'ils méritent qu'on leur rappelle ce qu'est la vraie vie.

Cas onco 005. Histoire de consultation 168
Madame A, 94 ans, a fini par dire que son sein coulait. Elle a une tumeur du sein qui a été authentifiée par une mammographie puis par une biopsie. (En tant que médecin traitant je ne m'étais méfié de rien car il n'y avait aucun antécédent de cancer du sein dans cette famille ni chez les descendantes et, d'ailleurs, je ne palpe pas les seins des femmes âgées). Cette patiente habite à 30 kilomètres du cabinet mais j'étais resté son médecin traitant (elle est hypertendue et diabétique non insulino-dépendante plutôt bien équilibrée). Je lui ai conseillé de s'organiser sur place et lui ai donné le nom d'un chirurgien que je connaissais vaguement dans la ville où elle habite désormais. Mais la patiente avait pris sa décision : on ne me fera rien, pas de chirurgie, pas de rayons, pas de chimio. Le chirurgien s'est montré très déçu de ne pouvoir l'opérer, il proposait une mammectomie, très déçu de ne pouvoir programmer de radiothérapie, très déçu de ne pouvoir lui proposer une chimiothérapie, il ne m'a pas écrit de courrier, il a été si déçu qu'il l'a laissée repartir comme ça en lui demandant de me recontacter. Au petit hôpital de la ville où elle habite, un oncologue consulte deux fois par semaine. Sa fille a obtenu un rendez-vous rapide et, avant d'aller le voir, la patiente est venue consulter à mon cabinet. Le bilan d'extension avait déjà été programmé et semble rassurant (semble car je n'ai reçu aucune nouvelle). Elle est ferme sur ses positions : elle ne veut pas être traitée. Après examen de son sein, je lui propose ceci : une simple tumorectomie pour éviter les complications cutanées et basta. Elle est d'accord. J'écris une lettre pour l'oncologue en ce sens. La patiente de 94 ans a gardé sa vivacité d'esprit en plaisantant sur le fait qu'elle a rendez-vous avec un oncologue, pas un cancerologue, qu'elle n'avait donc pas un cancer mais un onco... Je suis préoccupé car je ne vais pas gérer la suite, l'éloignement, et aucun des médecins généralistes contactés sur son nouveau lieu de résidence ne prend de nouveaux patients. Et il est vrai qu'il n'y a rien d'excitant à avoir comme nouvelle malade une femme de cet âge présentant un cancer du sein chez qui il sera nécessaire, sans doute, de faire des visites à domicile, d'organiser des soins à domicile (elle veut mourir chez sa fille, a-t-elle exprimé clairement) et / ou de travailler en coopération avec l'hôpital.

Cas onco 006. Histoire de consultation 169
Monsieur B, 74 ans, a un cancer du poumon. Un anaplasique à petites cellules. Il arrive d'Algérie pour habiter chez sa fille le temps de quelques examens. L'hospitalisation programmée confirme le diagnostic et précise l'extension : métastases un peu partout. Le médecin traitant de la fille, soit le docteurdu16, est mis au courant de l'affaire et se rend au domicile non sans avoir été informé préalablement de ce qui a été dit au patient et à la famille (l'information vient de la fille, pas de l'hôpital, vous m'avez compris). Le malade ne sait pas que son cancer est mortel, le malade ne sait pas qu'il a des métastases et le malade ne sait pas qu'il va mourir. La femme du malade qui est restée en Algérie n'est au courant de rien. Point important : le patient ne souffre pas. Point ultime : il veut retourner chez lui. Eh bien les pneumo-oncologues de l'hôpital n'ont pas perdu de temps : ils lui ont collé la première cure de chimiothérapie. D'après la fille, ils ont dit : "Nous ne le guérirons pas mais nous allons augmenter on espérance de vie." Où est le respect du patient ? Où est l'information honnête ? Où est l'intérêt du patient ? J'ajoute que le patient a travaillé 35 ans en France, qu'il parle parfaitement le français. Elle est où cette putain de consultation d'annonce ?

Pour les étudiants en mal de thèse ces deux cas pourraient leur permettre d'écrire deux ou trois trucs qui touchent aux fondements de la médecine et du soin. Je vous laisse développer les thèmes.

Illustration : Philip Roth: Patrimony (1991).