Déprescription annonciatrice. Histoire de consultation 199.

Jérôme Bosch. Le jardin des délices (1503-1504)

Madame A, tout de blanc vêtue, le deuil d'une femme d'origine marocaine, vient chercher son dossier.

Madame A vient aussi me remercier encore une fois (je rougis mais je suis sans empathie vis à vis de moi-même, c'est plus prudent) pour le suivi à domicile que nous avons mené auprès de son mari mourant  (surtout l'association de soins palliatifs Odyssée que j'avais proposée à la famille, j'étais le médecin traitant) et jusqu'à ce qu'il décède à domicile.

Madame A est venue chercher son dossier car elle était la patiente de mon associée qui est partie.

Madame A, 67 ans, ne peut être suivie par un médecin homme. Est-ce parce qu'elle est musulmane et qu'elle porte le voile et un peu plus ? Sans doute. Mais il y a des femmes non musulmanes qui ne veulent pas être suivies par un médecin homme. Enfin, ce n'est pas le sujet.

J'ai fait entrer la patiente dans mon bureau, entre deux rendez-vous, pour ne pas que tout se passe dans le couloir, je lui demande comment elle va, comment cela se passe, et cetera. Elle sourit et fait bonne figure.

Je sens qu'elle veut me dire un truc.

" Vous savez, il y a quelque chose qui m'a choqué..."

Cela commence mal.

"Enfin, nous avons été choquées, ma fille et moi.

- Allez..."
Elle réfléchit.
" Le jour où vous avez arrêté le médicament pour le cholestérol, nous avons compris que c'était fini.... Cela a été dur."

Le patient souffrait non seulement d'un cancer mais était hypertendu et diabétique non id.

Il m'avait paru judicieux, l'ambiance était assez compliquée, une alimentation orale difficile, un envahissement abdominal, une pression artérielle peu vaillante, de simplifier le traitement, de déprescrire.

Je n'étais pas aidé par l'oncologue qui parlait encore de rétablissement de la continuité trois mois avant le décès, par le chirurgien qui abondait, par la famille qui y croyait encore.

Je me rappelle cette séance d'exorcisme au domicile du patient, hors de la présence du patient, avec sa femme, deux des filles et un fils. Je disais en substance : "Ne croyez ni l'oncologue, ni le chirurgien, votre mari, votre papa, il va mourir et le seul rôle que j'ai à jouer c'est qu'il souffre le moins possible, qu'il soit assez conscient pour comprendre combien vous l'entourez et combien vous l'aimez, et cetera, et cetera. Une des filles : "Mais pourtant, docteur, on nous avait dit..."

Est-ce qu'il est si difficile, oui, c'est très difficile, de dire que c'est foutu ?

Est-ce si difficile de ne pas proposer un traitement de troisième/quatrième ligne, compassionnel, quand on est oncologue, chirurgien ou marchand de frites ?

Voici le rôle du bobologue : annoncer à des patients et à des familles que la mort arrive et qu'il ne sert à rien de tenter de se distraire l'esprit. 

Actualités oncologiques en médecine générale. Annexe au plan cancer (2)

J'avais posté un billet en attendant de commenter le plan cancer (ICI), billet que je n'ai toujours pas écrit.

Mais la réalité ne cesse de me rattraper.

Ne croyez pas que je fasse une fixation sur les oncologues et les médecins s'occupant du cancer mais je crois quand même qu'ils méritent qu'on leur rappelle ce qu'est la vraie vie.

Cas onco 005. Histoire de consultation 168
Madame A, 94 ans, a fini par dire que son sein coulait. Elle a une tumeur du sein qui a été authentifiée par une mammographie puis par une biopsie. (En tant que médecin traitant je ne m'étais méfié de rien car il n'y avait aucun antécédent de cancer du sein dans cette famille ni chez les descendantes et, d'ailleurs, je ne palpe pas les seins des femmes âgées). Cette patiente habite à 30 kilomètres du cabinet mais j'étais resté son médecin traitant (elle est hypertendue et diabétique non insulino-dépendante plutôt bien équilibrée). Je lui ai conseillé de s'organiser sur place et lui ai donné le nom d'un chirurgien que je connaissais vaguement dans la ville où elle habite désormais. Mais la patiente avait pris sa décision : on ne me fera rien, pas de chirurgie, pas de rayons, pas de chimio. Le chirurgien s'est montré très déçu de ne pouvoir l'opérer, il proposait une mammectomie, très déçu de ne pouvoir programmer de radiothérapie, très déçu de ne pouvoir lui proposer une chimiothérapie, il ne m'a pas écrit de courrier, il a été si déçu qu'il l'a laissée repartir comme ça en lui demandant de me recontacter. Au petit hôpital de la ville où elle habite, un oncologue consulte deux fois par semaine. Sa fille a obtenu un rendez-vous rapide et, avant d'aller le voir, la patiente est venue consulter à mon cabinet. Le bilan d'extension avait déjà été programmé et semble rassurant (semble car je n'ai reçu aucune nouvelle). Elle est ferme sur ses positions : elle ne veut pas être traitée. Après examen de son sein, je lui propose ceci : une simple tumorectomie pour éviter les complications cutanées et basta. Elle est d'accord. J'écris une lettre pour l'oncologue en ce sens. La patiente de 94 ans a gardé sa vivacité d'esprit en plaisantant sur le fait qu'elle a rendez-vous avec un oncologue, pas un cancerologue, qu'elle n'avait donc pas un cancer mais un onco... Je suis préoccupé car je ne vais pas gérer la suite, l'éloignement, et aucun des médecins généralistes contactés sur son nouveau lieu de résidence ne prend de nouveaux patients. Et il est vrai qu'il n'y a rien d'excitant à avoir comme nouvelle malade une femme de cet âge présentant un cancer du sein chez qui il sera nécessaire, sans doute, de faire des visites à domicile, d'organiser des soins à domicile (elle veut mourir chez sa fille, a-t-elle exprimé clairement) et / ou de travailler en coopération avec l'hôpital.

Cas onco 006. Histoire de consultation 169
Monsieur B, 74 ans, a un cancer du poumon. Un anaplasique à petites cellules. Il arrive d'Algérie pour habiter chez sa fille le temps de quelques examens. L'hospitalisation programmée confirme le diagnostic et précise l'extension : métastases un peu partout. Le médecin traitant de la fille, soit le docteurdu16, est mis au courant de l'affaire et se rend au domicile non sans avoir été informé préalablement de ce qui a été dit au patient et à la famille (l'information vient de la fille, pas de l'hôpital, vous m'avez compris). Le malade ne sait pas que son cancer est mortel, le malade ne sait pas qu'il a des métastases et le malade ne sait pas qu'il va mourir. La femme du malade qui est restée en Algérie n'est au courant de rien. Point important : le patient ne souffre pas. Point ultime : il veut retourner chez lui. Eh bien les pneumo-oncologues de l'hôpital n'ont pas perdu de temps : ils lui ont collé la première cure de chimiothérapie. D'après la fille, ils ont dit : "Nous ne le guérirons pas mais nous allons augmenter on espérance de vie." Où est le respect du patient ? Où est l'information honnête ? Où est l'intérêt du patient ? J'ajoute que le patient a travaillé 35 ans en France, qu'il parle parfaitement le français. Elle est où cette putain de consultation d'annonce ?

Pour les étudiants en mal de thèse ces deux cas pourraient leur permettre d'écrire deux ou trois trucs qui touchent aux fondements de la médecine et du soin. Je vous laisse développer les thèmes.

Illustration : Philip Roth: Patrimony (1991).

Valeurs et préférences d'une patiente, la conne et la tête de gland.

  

Après qu'un ami twittos me l'a signalé, et on ne dira jamais assez combien les 140 caractères de twitter sont devenus importants pour la diffusion d'informations vraies ou fausses, peu importe, c'est à chacun de voir, je lis le billet de Solène (ICI). Ma lecture est faussée car l'ami twittos a fait un commentaire en proposant l'article.

Merci de lire le billet de Solène.

Maintenant que vous l'avez lu, que vous avez lu les commentaires et qu'éventuellement vous avez lu des tweets de commentaires, nous allons pouvoir en parler.

D'après ce que j'ai compris il y a plusieurs angles d'attaque : je passe sur le côté "tranche de vie", sur le côté "les patients ont bien le droit de dire ce qu'ils pensent", sur le côté "on dit encore du mal des médecins", sur le côté "les malades sont pris pour des demeurés", sur le côté "la critique est bonne mais le ton, le ton...", et cetera. Tout le monde a forcément raison.

Solène, vous avez eu raison d'écrire ce que vous aviez sur le coeur.
Il le fallait certainement pour vous mais aussi pour infomer les autres patients et les médecins qui exercent à l'hôpital ou dans les cliniques, voire dans des cabinets de médecine générale.

Je voulais vous dire ceci : quand je suis sorti de l'hôpital pour m'installer comme médecin généraliste, exactement fin juin 1979, j'en étais à la fois content et mécontent. Mécontent car j'avais raté l'internat de Paris et donc j'étais frustré de ne pas continuer à travailler dans l'Alma Mater au chaud dans les quelques certitudes que m'avaient procurées mes études (il n'était pas question à l'époque de nous inculquer la notion de doute) mais content d'échapper à la hiérarchie, à la vulgarité, au machisme, au népotisme, au je-m'en-foutisme, et, pour tout dire, au mépris du malade, sans compter les propos de salle de garde.

Eh bien, Solène, en lisant votre billet, je constate que, mutadis mutandis, rien n'a changé. Rien du tout.
L'hôpital est resté un machin sans âme, une machine aveugle, un système lourd, une institution faite pour les soignants, pour les administratifs, pour les plombiers, pour les jardiniers, pour les brancardiers, pour big pharma, pas pour les soignés, ces cochons de payants qui ont en plus l'arrogance de ne pas être bien portants et de se plaindre voire de s'organiser en collectifs, mais où, cerise sur le gâteau, les soignants, instruments institutionnels de la déshumanisation des soignés, sont désormais les victimes de leur propre regard déshumanisant puisqu'ils finissent par se manger entre eux avec l'assentiment froid des managers et des partisans de l'assainissement des finances publiques... La gestion privée du public est venue faire un tour par là, mais pire, la gestion des malades comme des animaux en batterie, comme des sujets numérotés, comme des esclaves de la science, comme des facteurs intermédiaires de la bonne conscience sociale, et tout le monde de penser que c'est moderne, que ceux qui sont contre cela sont des vieux réactionnaires de gauche et de droite, que le monde est en marche dans le concert mondialisant de la Grande Révolution Pharmaceutique mondiale passant par des génériques fabriqués en Chine, par des programmes de dépistage du cancer du sein dans des pays où il n'y a pas de quoi manger ou par des campagnes de vaccination dans des pays où il n'y a même pas de savon pour se laver les mains.
Ces grosses structures hospitalières, tout comme l'Education Nationale dont nous parlons souvent sur ce blog, sont des modèles de dysfonctionnement, des modèles d'inutilité fonctionnelle, des modèles de décervélation des acteurs, ce qu'avait si bien décrit Illich en son temps même si ses solutions n'étaient pas à la hauteur de son diagnostic (suppression des hôpitaux et de l'école).
Dans ces machines délirantes qu'avaient décrites par anticipation Gilles Deleuze et Félix Guattari (L'anti Oedipe) il y a donc des hommes et des femmes qui sont entraînés par le mouvement, des hommes et des femmes qui ne sont ni plus beaux ni plus moches que vous et moi, des hommes et des femmes qui se font broyer en broyant parfois les autres, qui participent à un cérémonial sans croyance, à une liturgie de la rentabilité, à un culte sans dieu, à un dogme qui prend l'économie pour la finalité de l'existence, l'homo economicus, des hommes et des femmes qui broient en se broyant et il y en a aussi quelques autres, des hommes et des femmes aussi, qui tentent de jouer en solo la carte de l'indépendance, de l'éloignement, du retrait, de la dissidence, en se comportant comme des humains, toutes choses égales par ailleurs pour ce qui est de la compétence ou de leur efficience, en tentant de protéger leurs patients et en se protégeant eux-mêmes mais qui ne peuvent que rater lamentablement puisque c'est le système qui dirige, un système aveugle, un système dirigé par lui-même, sans théorie du complot, un système 2.0 de l'acceptation passive et de la résignation collective.

La seule question, Solène, qu'il est loisible de se poser : est-ce que votre témoignage va servir à quelque chose ? Est-ce que l'interne, la conne comme vous l'avez appelée, est-ce que l'étudiant, la tête de gland comme vous l'avez baptisé, auront changé après qu'ils vous auront lu ? Mais vous auront-ils lue ?

Solène, permettez-moi de vous le dire, vous avez eu de la chance, vous avez été reçue par deux médecins, un médecin en formation qui vous a dit avec sa tête de gland, non mais, les médecins, écoutez, cela n'arrive pas tous les jours, prenez-en de la graine, "Bonjour, je suis étudiant en médecine, c’est moi qui vais m’occuper de vous aujourd’hui.", et l'autre, la conne qui vous a dit "Bonjour madame, je suis l’interne.", vous avez donc eu la chance d'être examinés par des médecins polis qui se sont présentés, on vous a même expliqué ce que l'on allait rechercher et ce qu'il était possible de faire comme constatation, vous avez eu de la chance de voir deux médecins et un échographe et un médecin qui a su lire sur l'écran et vous donner le diagnostic...

Certains ont été choqués par le ton (1) de votre billet mais on me dit que c'est le ton actuel, c'est comme cela, tout le monde parle (et écrit) comme cela, de nos jours, donc, vous avez été mal reçue mais vous, dans votre tête, vous les avez aussi mal reçus, les deux médecins, votre empathie n'a pas été à la hauteur de celle que vous attendiez d'eux, mais peut-être le sentaient-ils, non, je ne pardonne pas l'attitude stéréotypée de ces médecins institutionnels, mais, ce qui est amusant, c'est que vos commentaires, ceux que vous écrivez pour réagir aux commentaires de votre billet, eh bien, ils sont polis, bien écrits, sans gros mots...

Vous avez été choquée par le fait que la conne ait fait sortir Monsieur (mon homme) sans vous demander votre avis et sans lui demander le sien mais il me semble que c'est une coutume française que de faire sortir la famille lorsque l'on réalise des actes médicaux. Vous avez sans doute pensé que vous étiez la participante en vrai d'un feuilleton américain (Urgences, Grey Anatomy ou, mon favori, Doctor House) où la famille a le droit ou presque de tout voir. Il est amusant de constater que s'il s'était agi d'un accouchement on aurait intimé l'ordre au Monsieur de rester... (2)

Enfin, il y a le problème de l'annonce : "Bon, il y a une poche, mais elle est vide." Attention, on entre dans le tragique : quoi de plus horrible que d'entendre une phrase pareille alors que vous, Solène, aviez fantasmé grave (vous le dites plus loin : je l’ai vu courir dans le jardin, avoir du chocolat partout autour de la bouche, me regarder faire des gâteaux, sourire, dire ses premiers mots, faire ses premiers pas…) mais comment vouliez-vous que la conne vous l'annonçât ? Comment dire les choses autrement que ce qu'elles sont ? Il est vrai que la conne vous dit : "Ne pleurez pas madame, vous savez on ne l’a même pas vu à l’écho alors c’est comme s’il n’avait même jamais existé !".  Solène, vous étiez enceinte de six semaines. Ce que dit l'interne (arrêtons ces niaiseries, cette interne est aussi un être humain, elle lit peut-être Sandor Maraï ou Anaïs Nin, ou Philip Roth et Maurice Blanchot, elle a aussi un coeur, un uterus, que sais-je?) est frappé sur le coin du bon sens et fait aussi, à l'impossible nul n'est tenu, super post freudien à la mode. L'argument utilisé par l'interne est d'ailleurs fort, nul doute que nous n'hésiterions pas à le réutiliser en d'autres circonstances... Solène, vous trouvez pourtant que ces propos sont stupides. Pas tant que cela. Cette interne est formatée, elle peut, dans la même journée aux urgences, faire des échographies et dire que le bébé bouge, que le coeur du foetus bat, que la poche est vide ou... que le bébé est mort. Elle est confrontée, cette jeune femme que vous ne décrivez pas, aux fausses couches spontanées comme aux demandes d'interruption de grossesse... 

En vous lisant Solène, tous les médecins sont des cons ou des connes, l'externe, l'interne et l'hôpital, ça pue la mort et le désinfectant.

Solène, vous voudriez des médecins empathiques, des médecins qui vous connaissent avant même que de vous avoir vue, des médecins qui ne travailleraient pas dans des structures moches, qui sentent mauvais et... remplis de malades.

Vous avez raison : l'impression que vous avez eue de ces médecins formatés à l'inhumanité institutionnelle, n'est pas usurpée, nous qui avons fréquenté ces structures, qui en sommes sortis, nous y avons été confrontés, et, pour nombre d'entre nous, contraints ou forcés ou de notre propre gré, nous en avons fui. 

Il est clair que ce n'est pas à vous de faire la part entre ce qui revient à l'institution bicéphale elle-même, à la fois l'hôpital et la faculté de médecine, à la formation des médecins, à leur éducation, à leurs conceptions de la vie, à leurs préjugés, à leurs réflexions en amont sur la vie, à leurs lectures, à leurs capacités d'auto analyse, à leur ego, à leurs croyances, à leurs contre transfert, à l'image qu'ils veulent donner d'eux, à l'état de leurs courbes de vie intérieures, à leurs positionnements par rapport à leurs désirs d'enfants ou de grossesse -- pour la conne (i.e. l'interne), leurs conditions de naissance (non, je n'exagère pas, cela peut jouer),...

Ce que je veux vous dire, Solène, c'est que la situation que vous décrivez, et sans nul doute avec beaucoup d'exactitude, elle ne m'étonne pas.

Une note d'espoir ? Il est possible d'apprendre à annoncer, non parce qu'il existe des procédures désormais institutionnalisées, protocolisées, les fameuses consultations d'annonce, dont on me dit qu'elles vont être étendues à nombre de situations cliniques banales, l'annonce d'un cor au pied, mais parce que les jeunes médecins que vous avez vus, celui que j'étais avant ma sortie de l'hôpital (et j'ai honte de dire combien je ne savais rien à cette époque et, plus encore, que je ne savais pas qu'il pouvait y avoir des problèmes de ce type), ils vont apprendre, ils vont s'aguerrir, ils vont apprendre les vraies choses de la vie (et de la mort), tout seuls, en lisant des livres ou grâce au compagnonnage.

Voilà, Solène, je suis tellement content que les patient(e)s s'expriment, surtout quand ils disent du mal de l'institution hospitalière (je plaisante), qu'ils continuent à le faire pour, comme on dit aujourd'hui dans le langage énarchien convenu, bouger les lignes. Qu'ils parlent, qu'ils écrivent. Je ne sais si cela changera d'un iota la situation actuelle (dont mes collègues hospitaliers ne cessent de me dire qu'elle se dégrade de plus en plus) mais au moins les réactions passionnées que nous avons lues ici ou là pourraient faire avancer les choses dans le sens de la compréhension mutuelle (non, je ne suis pas converti au sentimentalisme ou au lyrisme). Que le corps médical (pas d'infirmières, pas d'aide-soignants, pas de secrétaires dans ce billet : Solène, voudriez-vous les exonérer de ce fiasco total ?) ne s'illusionne pas trop sur son rôle réel et sur sa perception en général dans le public et que les patients n'en demandent pas trop au système de santé qui, tel la plus belle fille du monde (mais personne, à part Patrick Pelloux, ne croit que les urgences françaises sont les plus belles du monde), ne peut que donner que ce qu'il a, c'est à dire de la sueur, des larmes, des joies aussi mais également des odeurs d'antiseptique et de choux farcis.

J'espère avoir compris une infime partie de vos valeurs et de vos préférences.

Notes

(1) Solène, vous faites sans doute partie des jeunes femmes qui pensent que la meilleure façon de s'émanciper du patriarcat et du machisme ambiant, c'est de parler comme un charretier, comme un mec qui regarde le foot à la télé en buvant des bières et en grignotant une pizza en se grattant les poils de torse (ou d'ailleurs), d'écrire putain à tous les coins de phrase, de traiter les gens de con, de conne ou de connasse à tout bout de clavier (je rappelle ici que putain, con et conne son dérivé ou connasse son super dérivé (au masculin : connard), sont des insultes qui désignent à la vindicte publique des femmes ou des organes de femmes, mais passons...). Ainsi Solène, voulez-vous nous épater en écrivant de façon ordurière pour dire avec emphase "Moi, on ne me la fait pas... je suis émancipée... J'ai le droit de parler comme je veux, je peux échapper aux convenances, faire un pas de côté pour m'extraire de la bien-pensance qui assigne aux femmes, fussent-elles féministes et libérées, une attitude correcte..." Dont acte. Chomski a écrit quelque part qu'utiliser les mots de l'adversaire c'est lui donner une légitimité qu'il ne mérite pas. J'ajouterai ceci : si être émancipée (et chacun a les droit de faire ce qu'il veut, veut, comme dit la chanson) c'est, pour une femme, se mettre dans la peau des hommes que je déteste (les beaufs, les kékés, les jackie), c'est à dire écrire comme ils parlent, je jette l'éponge.

(2) La conne (alias l'interne) a exigé sans demander, ce qui peut paraître un abus de pouvoir. Mais on peut envisager ceci : le corps d'une femme a une signification complexe, et même dans l'esprit de la conne (certes influencé de façon pavlovienne par l'institution bicéphale, le corps de la femme, fût-il sur médicalisé ou, comme dirait Marc Girard, simplement médicalisé), n'est pas un objet, pas plus que son uterus n'est pas une couveuse naturelle, est une machine à fantasmes et le Monsieur pourrait en avoir une idée différente que celui de l'idée médicalisée... S'agit-il de pudeur de la part de la conne ou d'impudeur de la part de Solène ? Le thème de l'homme qui doit assister à l'accouchement pour montrer son implication a déjà été discuté de nombreuses fois sur des blogs (dont ICI) ou sur des forums. Dans le cas précis il s'agit d'un acte médical avec une sonde dans le vagin et il est possible que la conne (voyez Solène comment parler vrai rend parfois le discours ridicule) n'assume pas ce qu'elle va peut-être découvrir et pense ne pas pouvoir se dépatouiller avec ce qu'il faudra dire ou, plutôt comment réagir (en tant que médecin conne, en tant que femme, en tant que futur mère ou déjà mère, et cetera) avec les réactions de la patiente et de son compagnon, ami, futur père ou futur ex père, quand la mauvaise nouvelle sera annoncée. De façon plus générale les actes médicaux ou les consultations sont le plus souvent, mais pas à l'hôpital, il faut en convenir, des actes singuliers et le déshabillage dans une salle d'examen est un acte violent qui n'a rien à voir avec le déshabillage dans une salle de bain ou dans une chambre à coucher cela devient, sans préparation, un acte collectif avec la patiente, la médecin (la conne) et l'étudiant médecin (le connard ou la tête de gland). Le médecin devrait théoriquement, et des affaires récentes nous ont montré le contraire, faire la part entre le corps médical de la patiente, son corps érotique et son corps sexuel (pour les différences, on me dit dans l'oreillette qu'une thèse est en cours de rédaction...), et itou pour le Monsieur. Imagine-t-on, donc, Monsieur venant se faire examiner les roucous, se faire mettre un doigt dans l'anus ou une sonde d'échographie pour évaluer sa prostate, pendant que Madame, sur injonction de la bien pensance machiste, doit assister à l'examen, pour être là ? Solène, qui est une femme libérée, n'imagine même pas que Monsieur (mon homme) puisse être gêné de voir sa femme, petite amie, compagne, maîtresse, copine,  en position gynécologique, une sonde dans le vagin et angoissée à l'idée que le saignement soit signe de mort foetale...

Le cancer du sein de la ministre.

La ministre déléguée à la famille, j'avoue mon ignorance, je ne le savais pas auparavant, a décidé de  révéler qu'elle se battait depuis huit mois contre un cancer du sein. Le journal Le Monde en fait un article (ICI).

Je ne sais quoi penser de cette révélation. Encore une fois les femmes politiques sont des femmes comme les autres mais l'article (et je ne sais si la ministre l'a relu et / ou corrigé) révèle exactement le contraire.

Conformément à la doxa ambiante (et à laquelle je participe en demandant des comptes big pharmiens à tout le monde), il faudrait que je révèle la totalité de mes conflits d'intérêts, ce qui est impossible  : je suis a priori contre le dépistage organisé du cancer du sein par mammographie chez les femmes entre 50 et 74 ans (et je suis un repenti car j'y ai "cru" et ce sont les lectures de Junod et de Prescrire, puis par la suite, de Göetzsche et autres, qui m'ont fait changer d'avis) et je tente d'informer mes patientes ; je prescris aussi des mammographies quand il le faut ou quand mes patientes, dûment informées, ne sont pas d'accord avec moi ; et j'ai connu deux décès par cancer du sein dans ma famille très proche. Fin de la parenthèse.

Ma première réaction, épidermique, était qu'encore une fois une femme politique faisait de la politique.  D'ailleurs l'article parle deux fois du Mariage pour tous... Puis j'ai lu, voir plus bas, des réactions bloguesques, et je me suis dit, au delà des critiques, très acerbes de la part des femmes qui ont eu un cancer du sein (ou qui l'ont toujours) et qui parlent (les autres, nous ne savons pas), que la démarche de Madame Bertinotti était à la fois naïve et impudique mais qu'après tout elle avait bien le droit de faire ce qu'elle voulait.

Puis, en réfléchissant, je me suis demandé pourquoi on lui tapait dessus comme cela.

Les médecins blogueurs ont commencé puis les femmes blogueuses à qui on a annoncé qu'elles avaient un cancer du sein et je me suis dit : est-ce que lorsque l'on a un cancer, fût-on ministre, on est capable d'être tout à fait sereine sur sa propre maladie et sur tous ses tenants et ses aboutissants ? La réponse est non. 

Quelles sont les réflexions des blogueuses chez qui on a diagnostiqué un cancer du sein ? 

ICI (Mon Intime Sein) on reproche surtout à la ministre la médecine à deux vitesses, celle pour les privilégiées et celle pour  les autres, le fait qu'elle privilégie le travail mais cette blogueuse qui s'étonne que la ministre n'ait pas conseillé les bonnes associations de patients, les bons blogs, les bons sites, elle ne peut s'empêcher, dans une volée de méchanceté de lui dire, certainement pour l'encourager, attention, ce n'est pas fini, vous ne vous en êtes pas sortie, en prédisant l'angoisse de la récidive... Pas gentil, pas très collégial comme discours. Imaginons qu'un cancérologue ou qu'un médecin traitant ait dit cela... On en entendrait des vertes et des pas mûres. En gros, notre blogueuse vient de comprendre que la société française est inégalitaire. Ouah ! J'ai quand même appris un mot la Cancérie.

J'ai un cancer et je ne suis ni digne, ni courageuse : LA. La blogueuse insiste sur le problème des travailleuses précaires, des non fonctionnaires, et sur l'injustice des corps qui ne réagissent pas tous de la même façon à la maladie et à la chimiothérapie. Je cite :"Son courage et sa dignité sont salués. Pour moi qui ne suis ni courageuse, ni digne mais tristement égoïste et paresseuse, c’est une claque de plus parce qu’en plus de tout cela, je suis probablement méchante : je ne suis pas admirative de notre ministre."

ICI, le site Fuck my cancer, souligne que la ministre n'a fait que parler d'elle et pas des autres et insiste sur la médecine à deux vitesses, sur le fait que les aides sociales ne sont pas assez importantes et qu'il s'agit d'un petit traité de camouflage à usage politique (très belle formule). J'ai surtout retenu qu'elle se demandait pourquoi elle n'avait prévenu ni le premier ministre ni le ministre de la santé. Intéressant.

LA, Martine ou ailleurs reproche deux choses, et avec beaucoup de tact, à la ministre : 1) pourquoi en parler et maintenant ? Comme si libérer la parole valait mieux que le silence de ces femmes qui se taisent pour ne pas perdre leur emploi... Et 2) : qu'est-ce que c'est que ce discours de battante ? Comme si, seules les battantes pouvaient s'en sortir, cette idée débile voudrait-elle dire que celles qui meurent ne se sont pas battu ? 

ICI, Catherine Cerisey est de mauvaise humeur, elle trouve l'article cependant bien écrit (pour les critiques voir Martine qui analyse les khonneries de la journaliste), mais elle aussi se plaint des privilèges "régaliens" que la ministre a obtenus à l'Institut Curie (avoir des rendez-vous plus rapides, et cetera...) et, plus justement, du fait que continuer à travailler est plus un privilège physique (résister au cancer et à la chimiothérapie) et professionnel (avoir des employeurs compréhensifs et ne pas être responsable du rayon fruits et légumes dans une grande surface) qu'une preuve de courage. Et elle place un entretien d'elle sur itélé où elle exprime le voeu que la ministre devienne, puisqu'elle en est, la porte parole des femmes porteuses d'un cancer du sein.

Commentaires : à une exception près (ICI) les blogueuses (que j'ai lues), font une critique people et sociale de la démarche de la ministre mais n'abordent pas le problème du dépistage, du sur diagnostic, du sur traitement, et de la condition particulière de la femme malade dans une société patriarcale.

Je vous propose donc de découvrir LA le billet de la crabahuteuse sur la prévention du cancer du sein.

Venons-en aux médecins blogueurs ou apparentés.

Le billet de l'année est celui, LA, d'Hippocrate et Pindare, intitulé avec pertinence : "Dominique Bertinotti, malade du cancer ou malade de la mammographie ? " Notre ami dit tout et bien. Je vous conseille de le lire car le paraphraser ne le rendrait pas plus clair.

Nous avons aussi les deux jumeaux de la presse médicale qui s'expriment. JYN et JDF.

JYNau, ICI, l'article est intitulé, "Pourquoi Dominique Bertinotti doit faire de son cancer du sein un 'instrument politique'", n'y va pas par quatre chemins. Il profite de l'affaire, après un début d'article assez balancé sur les conditions de la révélation du cancer de la ministre et sur la façon dont elle a raconté son histoire,  par écrire ceci : "Tout plaide donc pour la bascule au «tout DO.", DO signifiant Dépistage Organisé, et d'annoncer : L'urgence n'est plus à témoigner pour "faire évoluer le regard de la société sur cette maladie" mais à agir pour réformer un système de dépistage encore trop inefficace". JYNau balaie donc d'un revers de main le sur diagnostic et le sur traitement qui sont les deux problèmes cruciaux du dépistage du cancer du sein (voir Peter Göetzche ICI).

JDFlaisakier, LA, le journaliste vedette d'Antenne 2 (mon oreillette me dit qu'il s'agit désormais de France 2), écrit dans un style consensuel digne du service public et je lis ceci qui me rend perplexe : "Le dépistage organisé subit des attaques récurrentes car on lui reproche d’être à l’origine de surdiagnostic et de surtraitement. Les dernières évaluations présentées par l’association américaine d’oncologie clinique, l’ASCO, chiffrent à 10 % le taux de surdiagnostic, c’est-à-dire d’images suspectes qui s’avèrent, après examen et biopsie, ne pas être le signe d’un cancer." Ainsi, JDF, confond faux positifs et sur diagnostics. Faut-il lire le reste de l'article ? Amen.

Le dévoilement de la ministre adresse au moins six domaines : 

1. Celui du secret médical. La majorité des patients ne disent pas leur cancer pour ne pas perdre leur travail ou pour qu'on ne les juge pas dans leur travail, en fonction de la maladie qu'ils ou elles ont. 
2. Celui de la pudeur. La majorité des patients ne disent pas leur cancer pour qu'on ne porte pas sur eux un regard qui les dépouille de leur statut d'êtres humains pour en faire des cancéreux, par exemple, c'est à dire des humains en marge dont la société attend qu'ils se comportent de cette façon ou d'une autre.
3. Celui de l'attitude de la société à l'égard des patients atteints de maladies graves : du déni à l'apitoiement en passant par la gêne.
4. Celui de la femme malade dans une société patriarcale.
5. Celui de l'intendance : l'Annonce, l'attente, les rendez-vous, le suivi médical et par quelles équipes, les relations entre les services hospitaliers et le médecin traitant (pas un mot ni par la ministre, ni par les blogueuses, ce qui montre soit son inutilité, soit son mépris soit son incompétence, petites croix souhaitées), l'accompagnement social...
6. Celui des croyances sur le cancer du sein (le dépister tôt) et sur les patientes (les battantes s'en sortent)
7. Ad libitum

Nous sommes en plein pathos.

Décidément une ministre n'a pas le cancer des autres. 

Portez-vous bien Madame Bertinotti.

Je conseille à tous de lire Susan Sontag qui a eu deux cancers dans sa vie, traités l'un aux Etats-Unis et l'autre en France, et qui a réfléchi sur les problèmes du cancer et du sida. 

La Maladie comme Métaphore - Illness as Metaphor (1979 : Christian Bourgois) et Le Sida et ses Métaphores - AIDS and its Metaphors (1989 : Christian Bourgois)

Et, bien entendu, No Mammo ? de Rachel Campergue qui reste, en français, la référence.

Sur ce blog vous trouverez de nombreux billets sur le sujet.

Photographie : Susan Sontag : 1933 - 2004

Rithy Pahn et la maladie d'Alzheimer.

France Culture m'a permis cette semaine d'écouter Rithy Pahn, admirable, interrogé par Michel Ciment (voir ICI) à propos de son dernier film L'image manquante qui va être diffusé sur Arte mercredi prochain 9 octobre 2013 à 20 heures 50 (voici LA le fim et des entretiens avec le réalisateur) et le Magazine de la rédaction consacré à la maladie d'Alzheimer, nul (LA).

J'ai déjà écrit un billet sur Rithy Pahn (ICI) qui, inlassablement, parle du génocide cambodgien, en des termes qui me laissent pantois tant il a compris le passé de son pays et le passé de l'humanité (dont la shoah). 

Il lutte contre l'oubli. Il dit regretter, non le Cambodge de Long Nol ou de Sihanouk, celui d'avant le Cambodge communiste, mais le monde "imparfait et humain" dans lequel vivait sa famille, ce monde honni par les Khmers rouges (deux mille ans d'esclavage selon eux) qui veulent un monde pur et dur (ce que soulignait Jean Lacouture quand il était un anti colonialiste exacerbé et qu'il faisait du colonialisme sans le savoir lorsqu'il écrivait "Ce peuple incapable d'être pur et dur" pour ensuite se repentir). 

Rithy Pahn lutte sontre les intellectuels comme Noam Chomsky, le héros intouchable, ou comme Alain Badiou, qui pensent que le génocide cambodgien, ce n'était pas si terrible que cela puisque c'était une lutte anti coloniale. Mais surtout, à propos des regrets d'Alain Badiou, le grrrrand philosophe qui ne se prend pas pour de la merdre, et qui a dit : "Je manquais d'informations." ou "Je me suis trompé par manque de connaissances"... Comme le dit Rithy Pahn, comment un homme de cette qualité peut-il dire qu'il n'avait pas assez d'informations ? Soit on se met à douter de ce qu'il a écrit sur d'autres sujets (son champ réflexif académique), soit on se demande pourquoi il ne s'est pas tu. Les journalistes qui vont sur le terrain sont de plus en plus rares. Où est Joseph Kessel ? Où est Albert Londres ? 

L'émission sur la maladie d'Alzheimer est un modèle caricatural de ce qu'est le journalisme à la maison  au double sens du terme (comme on dit l'arbitrage à la maison), de l'absence de sens critique, de l'hospitalocentrisme, de l'autosatisfaction, du déni de la médecine générale, du disease mongering, de la psychologie de bazar et de la collusion entre le corps médical et les associations de patients (si éloignée de la médecine 2.0).

A Sainte Perrine tout est beau : La malade de 82 ans interrogée avec sa fille a un Alzheimer, joue au bridge, fait des mots fléchés et, comme dit la neurologue de Lille, avec les médicaments l'évolution sera lente. La fille de la malade nous apprend aussi que sa maladie est inscrite sur la carte de sécurité sociale (gloups !) mais que le diagnostic n'a pas été annoncé à ses petits-enfants. 

On apprend aussi qu'il n'y a pas un Alzheimer mais des Alzheimer et que seuls les grands experts sont capables de le savoir et pas ces khons de généralistes qui sont dans le déni de la maladie. 

On nous raconte l'histoire de ce patient de 47 ans où ce sont les neurologues (contre les psychiatres et les généralistes) qui ont fait le diagnostic. Mais aussi qu'à La Pitié ce sont les assistantes sociales qui demandent le 100 %, nous dit-on. Des assistantes sociales qui ne connaissent même pas le numéro de France-Alzheimer... Ce reportage est un grand n'importe quoi.

Heureusement que les neurologues sont là, les Ankri, les Leforestier, qui marquent leur territoire (cette dernière veut nous impressionner en nous parlant de l'Alzheimer qui peut être temporal et  frontal, non mais, c'est qui l'experte ?).

Grâce au docteur Nadine Leforestier nous comprenons ce qu'est la doxa des experts de l'Alzheimer : dépister le plus tôt possible une maladie incurable pour pouvoir prescrire aussi tôt que possible des anti Alzheimer (voir ICI pour ce qu'il faut penser de leur efficacité et de leurs effets indésirables), annoncer coûte que coûte le diagnostic au malade (je vous demande de lire ce que le docteur Leforestier dit, c'est effrayant, je cite : "Il n’y a plus d’indicible en médecine. La nomination d’un constat clinique doit se faire. Le faire de façon simple, humble, et cette ouverture donne un sens au suivi médical. Le fait de ne pas vouloir un diagnostic est un Droit des malades... mais le déni est très rare... on commence par dire le diagnostic et on analyse le déni..."), accompagner, aider les aidants...

Je suis effrayé.

Nous apprenons aussi que le docteur Nadine Leforestier, spécialiste de l'Annonce, le fait pour des maladies encore plus graves (en regardant le net, cela doit être en cas de Sclérose Latérale Amyotrophique) et qu'elle en est fière. Nous sommes passés du paternalisme triomphant (on ne disait jadis rien au malade qui n'était pas capable de comprendre sa maladie) au néolibéralisme rawlsien dont je vous ai si souvent parlé ici où les individus, fussent des alzheimériens, sont des êtres de raison qui sont capables d'analyser et de comprendre en toute situation... Nous sommes passés du règne du silence au règne de la vérité avec toujours autant de bonne conscience : ces annonceurs (cela ne vous rappelle pas quelque chose dans le monde des affaires) ont toujours raison...

Nous apprenons aussi que le docteur expert tutoie la citoyenne présidente de France-Alzheimer 93. Le monde est petit. Cette citoyenne experte, et je ne nie en rien a priori son rôle dans l'aide des aidants, parle aussi de l'annonce et fait une comparaison avec le cancer... Elle dit combien les médecins généralistes sont dans le déni de la maladie et qu'ils devraient se fier aux vrais experts (voir ICI pour leur expertise), et la neurologue ajoute qu'il faudrait épauler ces pauvres médecins (voir LA ce que pense Philippe Nicot, un MG, des experts ou Louis Adrien Delarue, un MG, des institutions expertales : ICI). La neurologue experte oublie également une étude toulousaine parue dans le British medical Journal (ICI) qui indique que pour les patients atteints légèrement (mild) ou modérément (moderate) d'Alzheimer le suivi comparé de ces patients par les centres de mémoire et par les médecins généralistes ne montrait pas de différence significative à deux ans.

Evidemment ce Magazine de la rédaction de France-Culture ne parle pas de la controverse sur les médicaments, sur la diminution de leur remboursement pour cause d'inefficacité.

Big pharma, la neurologue experte de l'Annonce, la représentante d'une Association de patients, la disparition des médecins généralistes. C'est le résumé de la situation.

Cette émission de France Culture sur la maladie d'Alzheimer est une mauvaise émission.

Certains pourraient penser qu'il est incongru de mettre sur le même plan la clairvoyance de Rithy Pahn tout autant que son analyse et son oeuvre concernant le génocide cambodgien et les experts de l'Alzheimer mais il me semble que le courage intellectuel (ne parlons pas du courage physique qui est une autre affaire) n'est pas bien partagé. Sans compter l'intelligence.

 

Sources : Crânes au musée du génocide cambodgien : ICI