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| Photographie post mortem à l'époque victorienne |
Le billet de Christian Lehmann (CL) paru sur le site en ligne AOC le 6 mai 2026 (ICI) et intitulé "Droit à l'aide à mourir ou le capitalisme à son comble" m'a laissé perplexe. Libre à lui de ne pas pointer les interrogations majeures que pose la proposition de loi (PPL) dont les dernières versions succèdent aux dernières versions) et de ne retenir que l'aspect particulier du handicap.
J'ai écrit cette réponse avant que la loi ne soit votée (le 18/08/2026) et il se pourrait que mes propos soient devenus anachroniques, erronés ou complètement à côté de la plaque. Mais j'ai décidé de ne pas en changer un mot. Quelques informations sur la loi telle qu'elle a été votée : LA. Et un résumé succinct en Notes (1)
CL se fait, entre autres, le porte-parole d'Odile Maurin et d'Elisa Rojas, ce qui n'est pas déshonorant et au contraire fort utile, pour affirmer clairement que la PPL est une façon de se débarrasser des handicapéEs et pour atteindre avec une grande insouciance et une grande facilité le point Godwin en ne retenant de cette PPL que son caractère prétendument eugéniste et capitalismo-fasciste par assimilation.
Je vais commencer par me décrire comme il l'a fait lui-même pour que l'on sache d'où je parle.
"Médecin généraliste ayant exercé la médecine générale pendant 42 ans j'ai participé pendant une bonne dizaine d'années à un réseau permettant les soins palliatifs à domicile pour mes propres malades, c'est à dire que j'ai continué autant que possible à être jusqu'au bout le médecin traitant (2).
Comme lui, je ne vais pas argumenter sur les incertitudes de cette PPL, sur les limites qu'elle pourrait autoriser à franchir : cette PPL (mais les versions changent tout le temps) améliore-t-elle les deux lois Claeys-Leonetti ? Passe-t-elle à côté de certaines personnes qui seraient non-éligibles ? Ou rend-elle certaines personnes au contraire trop éligibles ?
Quand même : ce qui me pose le plus de problèmes dans cette PPL est la finalisation de la mise en oeuvre intégrale de la médicalisation de la vie au sens illichien du terme, c'est à dire la médicalisation de l'euthanasie, du suicide assisté et de la mort dans un processus qui prendrait en compte — je plaisante malheureusement — à la fois l'opinion du candidat à la mort, sa non-opinion et l'hypothétique avis consensuel du Conseil Consultatif professionnel Pluridisciplinaire des soignants au terme d'une consultation citoyenne de soignants (on connaît l'absence de hiérarchie dans le milieu hospitalier — hi hi hi ) sans oublier les recommandations du Conseil de famille constitué d'héritiers potentiels... (3)
Le passage obligé par Emmanuel Macron.
CL commence par dénoncer Emmanuel Macron pour l'assimiler au capitalisme fascisant et eugéniste. C'est un point de vue qui permet de le faire jouer objectivement dans la même équipe que Bardella, Soral et Ciotti.
Mourir dans la dignité.
Il continue en citant méchamment Emmanuel Macron qui mettait en avant "le droit de mourir dans la dignité" alors que "la dignité ne fait pas partie de son programme".
Il eût été plus judicieux de définir ce que signifie mourir dans la dignité, concept valise mis à toutes les sauces, comme s'il existait une façon de mourir dans l'indignité. Elisa Rojas en parle d'ailleurs LA avec beaucoup de pertinence :
Qui définit ce qui est digne ou indigne dans la mort ? Existe-t-il des morts indignes au sens avilissantes, honteuses, déshonorantes ou méprisables ? Certainement pas, sauf à considérer que la souffrance et son expression même sont indignes, que la maladie, que le handicap et la dépendance elles-mêmes sont des indignités. Pour être dignes, donc exemplaires, les malades doivent-ils aspirer à cette mort discrète, silencieuse et aseptisée que leur promet le projet de loi ? Non, une mort n’est pas moins violente, moins dramatique, plus humaine et plus digne parce qu’elle est organisée médicalement. Sous-entendre le contraire relève davantage d’un fantasme que d’une réalité.
Les conventions citoyennes
CL souligne avec justesse que les patients (sic) présentant un handicap — et tout en supposant qu'ils sont tous antivalidistes... — n'ont pas été écoutés puisqu'ils n'ont pas été tirés au sort par la Convention citoyenne. Ce point soulevé encore par Elisa Rojas dans sa tribune nous plonge encore (voir plus haut) dans un questionnement sur la démocratie participative, elle écrit :
A cette occasion, il a été demandé à des personnes majoritairement valides de se prononcer en se projetant de façon fictive dans des réalités (la maladie, la dépendance, le handicap, la souffrance physique et morale, la proximité de la mort) qu’elles ne vivent pas, mais craignent sans les connaître.
Cela nous rappelle les conventions citoyennes sur la vaccination ou sur le dépistage du cancer du sein dont les conclusions, peu en accord avec les directives académiques, furent manipulées par les rapporteurs pour solidifier les politiques publiques et les exonérer de toute critique. Le "peuple" n'a raison que lorsqu'il dit la même chose que le pouvoir.
Les directives anticipées
Ce qui est intéressant, c'est qu'Elisa Rojas nous renvoie par ricochet à la notion de "Directives anticipées" qui est, à mon avis, un canular ou un cauchemar éveillé puisqu'il s'agit, je plagie Elisa Rojas, de demander à titre individuel à des personnes en bonne santé et dont le pronostic vital n'est pas engagé à court terme, de se projeter fantasmatiquement dans des conditions de vie extrêmes que sont la maladie incurable sans traitement curatif et avec un traitement symptomatique imparfait, les souffrances physiques et morales, le handicap acquis et la présence immédiate de la mort.
Aurait-on dû intégrer dans la Commission citoyenne des personnes présentant les états précédents et suivies ou non par des services de soins palliatifs en institution ou à domicile ?
Demander son avis à une personne qui est sur le point de mourir, ce ne sont pas des directives anticipées mais des directives immédiates. Le fait-on toujours ? Non.
CL se fait l'avocat des personnes présentant un handicap, ce qui est louable, et dont certaines (Elisa Rojas et d'autres dont des associations comme Les éligibles et leurs aidants ou le JABS ou le Front de Gauche antivalidiste) craignent que cette proposition de loi, si elle était adoptée, ne conduise "à faire du suicide un droit" pour les personnes qui ne seraient pas en fin de vie immédiate.
Il y a sans doute un risque comme le montrent les exemples étrangers (Belgique, Pays-Bas, Suisse, Canada) et l'augmentation des "procédures" qui ont doublé au Canada, par exemple.
Est-ce que ce risque est seulement corrélé à l'absence de moyens techniques et humains, la présence de services de soins palliatifs, ou à l'état dépressif des patients lié à leurs souffrances physiques et psychiques ?
Atteindre le point Godwin
Là où il est plus difficile de suivre CL, c'est quand il atteint le point Godwin en citant Elisa Rojas et l'Aktion T4 et en rapportant les propos de Johann Chapoutot "le vrai compassionnel, c'est celui qui tue." Pourquoi en venir là ? Qu'est-ce que cela nous dit sur nous-mêmes ? CL veut-il nous dire que non seulement Macron et l'extrême-centre mais aussi la gauche main stream qui approuve a priori cette proposition de loi sont capitalismo-fascistes ?
Que les régimes fascistes aient voulu faire disparaître les handicapés, les malades et autres corps imparfaits, il est toujours bon de le rappeler et de le dénoncer.
Que les régimes communistes et notamment soviétiques aient fait la même chose, le versant psychiatrique étant le mieux documenté, il est aussi bon de le rappeler et de le dénoncer.
Mais l'exclusion et la destruction des corps imparfaits ont commencé bien avant l'apparition du capitalisme avec des nuances selon les époques, avec des nuances selon les handicaps, avec des nuances selon les cultures, avec des nuances selon les lieux, bla-bla-bla.
La lecture du livre de Céline Lafontaine, "Le corps marché. La marchandisation de la vie humaine à l'ère de la bio-économie. Paris, Le Seuil, 2014, 272 pages", nous indique que ce processus est entamé depuis longtemps mais Céline Lafontaine, malgré ses propos d'une violence inouïe qui ont été peu commentés en France, n'affirme pas que l'OCDE est une agence capitalismo-fasciste (alors que son programme de marchandisation du corps humain — surtout féminin — est terrifiant).
Ivan Illich annonçait la médicalisation de la vie et Christopher Lasch décrivait déjà la normatisation de la vie quotidienne : depuis la pré-conception jusqu'au post-mortem. Céline Lafontaine décrit l'objectivation des corps comme marchandises.
Est-ce une vision capitaliste "à son comble" de la vie et de la mort ?
Signalons également, et par pure provocation, que l'eugénisme existe actuellement en France, il concerne le dépistage organisé de la trisomie 21 chez la femme enceinte qui conduit, s'il est positif, à une interruption de grossesse. Peut-on affirmer que ce n'est pas une mesure validiste ? Les enfants atteints de cette maladie ont désormais une espérance de vie de 60 ans (les chiffres datent de 2017) et cette amélioration considérable, on est passé de 25 à 49 ans puis à 60 ans, est liée surtout au traitement chirurgical des lésions cardiaques (que l'on n'opérait pas auparavant — par eugénisme ?) ! Les associations antivalidistes (hormis les religieux intransigeants comme les amis chrétiens de Jérôme Lejeune ou de je ne sais qui dans le spectre judéo-islamique) se battent-elles pour que des moyens soient alloués pour que les trisomiques 21 ne soient pas sacrifiés sur l'autel de la Norme ?
PPL et soins palliatifs généralisés.
L'idée que cette PPL puisse être acceptable à condition que tout le monde puisse avoir accès égalitairement aux services de soins palliatifs rend le reste de l'argumentation un peu spécieuse. Soit cette proposition de loi est correcte avec ses imperfections et des limites, soit elle ne l'est pas avec ses défauts et ses dangers. "Est-ce qu'elle répond à toutes situations ? — Non." "Est-ce qu'elle peut être contournée ? — Sans doute oui." (4)
Dans tous les domaines de la santé publique, je parle sous contrôle, il n'existe pas d'égalité. Il suffit d'analyser les courbes d'espérance de vie (à la naissance, à 40 ans, en bonne santé), de les comparer pays par pays, de regarder dans un même pays les différences en fonction du statut des personnes, leur milieu de naissance, leurs lieux d'éducation, leurs professions, je m'arrête là, tout le monde connaît la musique.
Est-ce le capitalisme à son comble ?
Par ailleurs, et je voudrais le préciser d'expérience, contrairement à ce que j'ai lu ici ou là, il y a très peu de médecine dans la pratique des soins palliatifs. La médecine des soins palliatifs est réduite à sa plus simple expression. Les soins palliatifs sont essentiellement non-médicaux : les patients ont certes besoin d'être soulagés de leurs souffrances mais ils doivent surtout — c'est un avis — être accompagnés moralement, éthiquement, compassionnellement, par des humains aidants que sont la famille, les proches, les voisins et les professionnels de santé (infirmières, aides-soignants, kinésithérapeutes, psychologues, hospitaliers ou non, assistantes-sociales) (5)
On pourrait en exagérant dire que la médecine dans la pratique des soins palliatifs est peu présente pour les mourants et devrait l'être plus pour les aidants (professionnels et non-professionnels).
Médicaliser la fin de vie et la mort ou l'humaniser ?
Je répète : cette PPL (mais les versions changent tout le temps) améliore-t-elle les deux lois Claeys-Leonetti ? Passe-t-elle à côté de certaines personnes qui seraient non-éligibles ? Ou rend-elle certaines personnes au contraire trop éligibles ?
Les "gens" craignent-ils moins la mort que la fin de vie ? Cette proposition de loi répond-elle à cette hypothèse ?
La médicalisation de la fin de vie est déjà exagérée.
L'acharnement thérapeutique commence très tôt bien avant que l'on évoque les soins palliatifs et bien avant que le patient sache qu'il y a longtemps qu'il est entré dans ce processus pervers. Tenter une énième ligne de chimiothérapie avec des molécules qui améliorent (en moyenne) de 3 semaines l'espérance de vie avec une détérioration majeure de la qualité de vie, c'est préjuger que la vie inconfortable vaut mieux que la mort "douce".
L'utilisation de ces chimiothérapies compassionnelles (?) serait-elle du capitalisme à son comble ? En considérant le prix exorbitant des molécules et la corruption des agences gouvernementales les autorisant et la corruption financière des prescripteurs...
En imaginant un monde où les soins palliatifs seraient disponibles pour tout le monde en laissant le choix du domicile ou de l'hôpital, pourrait-on accélérer de façon compassionnelle leur accès avant d'avoir administré des médicaments inefficaces et dispensateurs d'effets indésirables gravissimes ?
Le respect de l'autonomie des patients, choisir son traitement, le refuser, Avant l'entrée possible dans une prise en charge de soins palliatifs, il serait utile que les soins palliatifs ou équivalents n'arrivent pas trop tard et que l'autonomie des patients survienne plus tôt !
Elisa Rojas et d'autres personnes membres d'associations en situation de handicap nous ouvrent les yeux sur les conséquences possibles de cette PPL qu'elles qualifient de validistes et eugénistes pour cette catégorie de citoyennes et de citoyens que l'état désespérant des transports en commun en termes d'accessibilité, par exemple, que le manque de ressources, que la froideur de la société qui ferme les yeux sur cette catégorie de citoyennes et de citoyens, même quand elle les voit, invisibilisent et fragilisent.
Oui, des personnes en souffrance, en impossibilité de décider, soit pour des raisons de coma, de démence ou sous l'emprise de médecins, de l'entourage ou de la société tout entière pourraient avoir recours à l'insu de leur plein gré à l'euthanasie et au suicide assisté...
Mais faut-il jeter tous les bébés (mourants) avec l'eau du bain ?
Protégeons effectivement les faibles !
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La fin de vie et la mort en général posent, comme on le sait depuis la nuit des temps, les écrits ne manquent pas, qu'ils soient religieux, philosophiques, anthropologiques, historiques ou littéraires, des questions existentielles, réduire cette PPL au "capitalisme à son comble" est effectivement pertinent et partiel, partial même, mais la rapporter à l'eugénisme fasciste alors que l'eugénisme a pu être au cours de l'histoire, certes nazi mais aussi stalinien, libéral, néo-libéral et démocratique (l'histoire coloniale) est exagéré et non explicatif.
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Notes
(1) Quelles sont les personnes "éligibles" ? Tous les critères étant cumulatifs.
- être âgée d'au moins dix-huit ans ;
- être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ;
- être atteinte d'une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ;
- présenter une souffrance liée à cette affection, soit réfractaire aux traitements , soit insupportable. Une souffrance psychologique seule ne peut en aucun cas permettre de bénéficier de l'aide à mourir ;
- être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée.
(2) La disparition de ce réseau, une association mantaise (Odyssée), ne fut pas liée à une réduction des ressources allouées, bien au contraire, mais à une décision politique fondée non pas sur un combat de classe capitalisme vs anti-capitalisme mais sur des luttes d'influence politiques et territoriales dans le département des Yvelines. Vous pouvez mélanger dans le mixer les deux ARS (région Ile-de-France et Yvelines), les CPTS, l'Ordre départemental des médecins, les syndicats professionnels, les différents hôpitaux des Yvelines, le Conseil départemental, et, bien entendu les ambitions de pouvoir des hommes/femmes politiques, médecins en concurrence (déloyale).
(3) J'ai le souvenir de mon arrivée dans la chambre de ma maman, dans un hôpital de l'Assistance-Publique Hôpitaux de Paris, quand l'infirmière m'a dit à la volée qu'on lui avait injecté du midazolam. Tellement pétrifié par l'annonce de la mort annoncée...
(4) C'est un peu, comparaison n'est pas raison, comme si l'on devait supprimer le RSA tant que 350 000 familles (33 à 37 %) n'en bénéficient pas : voir LA le rapport de la DREES.
(5) Les soins palliatifs se résument selon certains à 4 piliers : 1) autonomie de la personne en soins terminaux qui peut choisir ce qu'elle accepte en termes de traitement, désigner une personne de confiance ou rédiger ses directives anticipées ; 2) humanité dans le soin palliatif ; 3) proportionnalité du traitement ; 4) renoncement à l'acharnement thérapeutique (et demande de sédation profonde). Le rajout de la notion de Qualité de Vie est tout à fait indispensable mais curieuse : jamais les traitements anticancéreux par exemple des phases terminales, les deuxièmes, troisièmes, quatrièmes lignes, ne sont évalués en termes de qualité mais toujours en termes de survie, indépendamment des souffrances engendrées par les traitements !
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