Refondation de la médecine générale. Réflexion 8 : la question fondamentale des patients.

Nous sommes convenus que la Refondation de la Médecine générale pouvait avoir comme présupposé le questionnement de l’Evidence Based Medicine en Médecine Générale (EBMG). Mais il ne s’agit pas d’un système fermé ou d'un dogme parce que ce questionnement n’est probablement pas approprié à toutes les situations de médecine générale et, plus encore, ne peut pas être la Norme pour une médecine générale dont la caractéristique excitante et angoissante est l’incertitude et, si l'on veut faire une comparaison avec l'Univers, et l'instabilité. La médecine générale est une construction sociale (et comme toute construction sociale elle est capable de disparaître) et les conservateurs et les révolutionnaires doivent comprendre qu'elle est contenue dans et par la société au double sens donc du  verbe contenir (en faire partie et la contrôler).

Nous avons vu également que l'Etat d'Esprit était son décor, c'est à dire, en théorie, l'appréciation par le médecin généraliste du patient dans sa globalité selon le tryptique Organe / Patient / Environnement (LA).

Mais la question cruciale qui remet en cause la médecine générale (et la médecine en général) c'est l'irruption du patient en tant que sujet. Et c'est en médecine générale que le problème est le plus aigu puisque le médecin généraliste n'exerce le plus souvent pas en institution, il est chez lui, c'est à dire dans son cabinet libéral, il n'est pas protégé par des structures (les murs de l'hôpital, les jardiniers, les administrateurs, ...), il est en première ligne.

A ce sujet il est possible de penser que les mouvements de jeunes (et de moins jeunes) médecins généralistes pour la construction de maisons médicales pluridisciplinaires est à la fois une crainte du néant sociétal (se retrouver seul sans béquilles : chefs, pairs, infirmières, aides-soignantes, assistantes sociales,...), une nostalgie de l'alma mater (ah, l'organisation bureaucratique bienveillante), et, pour finir, ne me lancez pas de tomates, une crainte du patient maquillée en promotion de sa santé globale.

Les Valeurs et Préférences des patients sont une des données fondamentales du questionnement EBM en médecine générale (EBMG). Une des données les plus mystérieuses, les plus décriées et les plus oubliées de ce processus.

Je vais tenter d'ouvrir des pistes pour en éclaircir le sens. Car elles sont au centre de l'exercice de la médecine générale (en France comme ailleurs) et au centre de la réflexion des patients sur eux-mêmes (et ce n'est pas inutile de penser qu'ils devraient y penser plus).

N'oublions pas que l'EBM, dont nous avons toujours autant de mal à trouver une traduction exacte en français (les Québécois ont pour une fois échoué) (ICI), est d'origine nord-américaine où les conceptions de la médecine et de la société sont inspirées du libéralisme philosophique (et économique). Il me paraît raisonnable de faire le point sur ce qu'on appelle le libéralisme philosophique, le self (une partie de la doctrine libérale), l'autonomie de la pensée, et le paternalisme en médecine (dans sa version française).

Le questionnement EBM est aussi une brèche conceptuelle dans le traditionnel entretien singulier à la française qui admet comme normale la structure a priori asymétrique des relations entre le médecin et « son » patient (ou l’inverse).
Un certain nombre de médecins sont d'ailleurs persuadés (les blogs médicaux sont remplis de témoignages d'incivilités) qu'ils doivent éduquer leurs patients qui ne sauraient pas, par essence, comment il faut se comporter, être respectueux, et cetera, dans un cabinet médical. Les fils de la bourgeoisie (quel est le pourcentage de doctorants en médecine nés dans la classe ouvrière ?) "éduquent" le peuple... Les médecins ne sont pas là pour éduquer les patients ou les futurs patients mais pour les informer, ce que l'on appelait jadis l'instruction.

La conscientisation des patients, la prise en compte de leur autonomie,
Il sera utile de distinguer la notion purement kantienne de l’autonomie, de celle de John Rawls et de celle, par exemple, de Ivan Illich, ce dernier lui donnant une valeur démédicalisante alors que les tenants de Rawls en retiennent, parfois malgré eux, un sens surmédicalisant.

de leur statut d’humain rationnel et capable de décider pour eux-mêmes (la survenue de la pensée libérale en quelque sorte dans notre monde latin soumis à l’autorité naturelle de l’expertise), ont surpris beaucoup de médecins et les ont décontenancés. A l’évidence, il est nécessaire de considérer que les personnes qui consultent en nos cabinets sont effectivement des individus, des citoyens (comme dit le politiquement correct), qui pensent, qui ont un passé, un avenir, des opinions, des croyances, des ambitions, des projets de vie et des connaissances, qui ne les rendent plus aussi corvéables et malléables à merci que jadis (nous aborderons plus loin les problèmes posés par les connaissances des patients, par la science dite profane, par l’expertise non médicale et par les liens d’intérêts qui les concernent).

Qu’on le veuille ou non, le désir légitime des patients de sortir de leur état d'infantilisation par le corps médical, c'est à dire leur volonté de prendre en main leur destin par rapport au monde médical et paramédical, a rendu circonspecte la sphère médicale et certains médecins ne sont pas prêts à recevoir des patients qui ont consulté internet avant de venir consulter (voir LA pour les autres). Mais les patients sont ambigus : pour atteindre leurs objectifs personnels ou généraux ils se servent aussi du corps médical, de certains de leurs membres, pour les instrumentaliser en les désignant comme bons médecins (parce qu'ils les écouteraient et parce qu'ils feraient ce qu'ils ont envie qu'ils fassent) et ainsi, au lieu de se démédécaliser ils se remédicalisent sans EBM et hors AMM !

Le médecin se sent perdu puisqu’on lui avait appris qu’il était un grand homme, qu’il faisait de longues études pour pouvoir affronter la vie et la mort, qu’il allait sauver des vies, réconforter l’humanité souffrante qui n’attendait que lui pour revivre,  et voilà qu’un vulgaire pékin, un patient, celui qu’il n'avait vu que comme sujet lors de ses séjours dans les hôpitaux, ah, la visite du patron !, vient lui demander des comptes, ne croit pas ce qu’il lui dit comme parole  d'Evangile (l’Etat de l’Art) et exprime sans façons ses Valeurs et ses Préférences et, comme on l'a vu, après, oh horreur, avoir consulté Internet.

Si l’on voulait résumer cela de façon simple et caricaturale, ce serait parler de l’affrontement de l’arrogance médicale ancienne avec le consumérisme sociétal nouveau.

Trop facile pourtant.
Trop facile car le consumérisme médical est avalisé par les médecins qui participent, parfois à leur corps défendant et par le biais des conférences dites de consensus, à la fabrique des maladies (disease mongering) (LA) tout en en tirant un profit intellectuel (pas seulement pécuniaire) de cette situation expertale et marchande et parce que l’arrogance est parfois l’attitude avouée et revendiquée par le patient client qui se sert du médecin en l'instrumentalisant parfois pour obtenir ce que ses Valeurs et Préférences lui dictent (en changeant de médecin si besoin).

Les relations médecins / patients (et nous avons décidé de ne pas entrer dans les controverses citoyens / patients / malades car cela n’a pas de sens dans la mesure où la personne, pour des raisons qui la regardent et qui lui ont êté soufflées par la société, consulte un médecin, c’est à dire qu’elle pense qu’elle en tirera avantage ou soulagement) sont donc aussi un échange, parfois une confrontation qui peut paraître asymétrique, entre les Valeurs et les Préférences des médecins (qui ne se réduisent pas à leurs expérience interne et externe) et celles des patients.

Les patients se sont organisés. Ils ont créé les premières associations dont le but initial était de parler de la maladie dont ils souffraient, de ne plus être seuls, de partager les problèmes qu'ils rencontraient et de trouver ensemble des solutions. Ces associations, organisées autout de leurs maladies (orphelines ou pas) ou de leurs organes malades, étaient sans argent, peu influentes, isolées, et manquaient de données scientifiques indépendantes. Elles recevaient des miettes de Big Pharma.
L'épidémie de sida a commencé en 1981, le virus a été isolé en 1983 et la première trithérapie efficace est apparue en janvier 1996. Les associations de patients, AIDS, Act Up, ont participé au processus, se sont expertisées, ont même participé à l'élaboration des protocoles d'essais cliniques. Elles se sont comportées en activistes et en groupes de pression.
Le Téléthon a aussi été un déclic en 1987. Une association de patients a eu l'aval des pouvoirs publics, sans compter l'aide gratuite de la télévision publique, pour lever des fonds et pour devenir, in fine, un véritable laboratoire pharmaceutique.
Il y eut ensuite la création d’associations de consommateurs, tels le CISS en 1996 (Collectif Interassociatif sur la Santé : LA), associations dont la devise est  « Toujours plus de médecine et de sécurité" – ce qui est souvent incompatible- et qui ont adhéré aux deux Eglises soeurs, celle de Dépistologie et celle de préventologie.
Et nous sommes en plein dans l’ère des réseaux sociaux et des forums, de la médecine 2.0, de l’intelligence collective dans laquelle les acteurs traditionnels du marché (Big Pharma, Big Matériel) ont joué leur rôle habituel de sponsoring et, pour tout dire de corruption (mais je ne répèterais jamais assez que le corrompu est toujours plus coupable que le corrupteur) et dans ce nouveau paradigme sont apparues les entreprises de communications créées pour fédérer les patients consommateurs avec ses gourous, ses médecins amis (1), ses agences de publicité, ses cabinets d’avocats spécialisés, ses sites, ses campagnes (dont la plus emblématique est Octobre Rose où Estée Lauder vend sa camelote) et, la phase ultime est la Fabrique des Patients (patient mongering) qui met en avant le patient, comme les myopathes sur France Télévisions, en en faisant un témoin, un expert (qui peut mieux parler de sa maladie que celui qui en est atteint ?) et un avocat des bonnes causes (sponsorisées).

Voici donc l'ébauche de l'ébauche de ce que peuvent connaître les médecins généralistes de la relation médecins / patients in et out EBMG.
Mais j'ai oublié tant de choses que les commentaires vont compléter...

J'ajoute ceci : 

L'entretien singulier cher à Georges Duhamel, médecin et écrivain français bien oublié de nos jours, est devenu un enjeu marchand considérable : il y a plus de deux personnes dans le cabinet (et je ne parle pas du doctorant en médecine générale), il y a la CNAM (ou son équivalent), Big Pharma, Big Junk Food, Big Tobaco, etc...
Oublions la posture analytique du médecin qui n'est plus à la mode (mais dont il aurait intérêt à prendre conscience tant elle est sous-jacente dans les relations inconscientes qui sous-tendent la consultation et tant, dans le phénomène du burn-out par exemple, les problèmes transférentiels / contre transférentiels sont souvent dominants).
Retenons  la malice des médecins qui, faute de pouvoir traiter les patients, soit en raison de la résistance des douleurs physiques et morales des maladies chroniques, soit en raison du fait que les maladies de civilisation (HTA, diabète, maux de dos) ne peuvent être soignées ou prévenues qu'en changeant de paradigme civilisationnel, ont décidé de leur faire endosser les maladies et les traitements en inventant (les marketeurs ont dû s'en donner à coeur joie), l'empowerment, l'éducation thérapeutique, l'entretien motivationnel, la décision médicale partagée, les réseaux de soins et les stages d'appropriation de la maladie.
Quant à la malice des patients elle est d'instrumentaliser les médecins amis en les bombardant experts et ainsi des médecins généralistes sont-ils devenus des spécialistes mondiaux de maladies orphelines exerçant dans les beaux quartiers.

Avec tout ce que j'ai écrit et promis il me reste beaucoup de travail...

Notes.

(1) Les médecins amis sont des médecins qui, contrairement aux crétins habituels qui ne savent pas quoi donner comme thérapeutique dans la fibromyalgie par exemple, comprennent les attentes des malades, comprennent la physiopathologie, et prescrivent les produits ad hoc, c'est à dire ceux qui sont désirés a priori par les patients et, comme on l'a vu, hors AMM et hors EBM  (voir LA).

Jadis, quand nous étions externes dans les hôpitaux de l’Assistance Publique de Paris et qu’on nous enseignait, les bons jours, une médecine que nous ne pratiquerions jamais, (nous le savions mais nous n’imaginions pas que le gouffre pût être aussi profond), et que nous étions confrontés, jeunes gens idéalistes, à l’incohérence de l’organisation des soins (nous ne pensions pas ainsi, nous pensions que rien ne pouvait être pire pour un malade que le bordel de ces hôpitaux où la personne humaine n’était pas respectée, où le malade était considéré comme un objet d’examen inerte et sans pensées, les visites au lit du malade ayant toujours été pour nous un moment terrible de souffrance où nous comprîmes, pour certains, que nous n'avions rien à faire dans les hôpitaux), nous nous disions entre nous que le seul obstacle au bon fonctionnement des hôpitaux (et les administratifs ne rôdaient pas encore sous le lit des hospitalisés et dans les salles de repos), était la présence des malades. Un hôpital sans malades, voilà ce qui aurait convenu à nos maîtres et enseignants.

Image sulpicienne et anglo-saxonne de la relation médecin patiente. Crédit : ICI

Le questionnement de l'Evidence Based Medicine est le présent et l'avenir de la médecine générale.

L'Evidence Based Medicine est devenue la tarte à la crème de la médecine moderne, glorifiée par beaucoup (dont ceux qui ne la pratiquent pas), incomprise par la majorité (qui, par ignorance ou par paresse croit qu'il s'agit de la seule prise en compte des essais contrôlés dans la décision thérapeutique), dénigrée par la plupart qui n'en connaissent ni l'alpha ni l'omega (mais qui reçoivent la visite médicale et mangent à l'oeil dans des dîners ébats) et parfois pratiquée par eux sans le savoir, donc mal (sans réflexion sur leur pratique) et honnie par ceux qui y voient une intrusion insupportable des patients dans leur univers (ils ne connaissent des patients que leurs "agissements"). 

J'ai déjà abordé (et je me rends compte en me relisant que ma théorie et ma pratique ont évolué, ce qui, de mon point de vue est plutôt bon signe) le problème de la signification de l'EBM en me fondant sur les textes historiques (voir ICI), une signification difficile à cerner car les Anglo-Saxons ne sont d'accord entre eux ni sur le signifié ni sur le signifiant (en anglais) ce qui explique pourquoi sa traduction en français est approximative ou insatisfaisante (ICI, et LA), j'ai aussi abordé les contre-sens que l'on commet à son endroit (l'EBM confondue avec les essais contrôlés que l'on critique LA, l'EBM comme instrument de normatisation et de normalisation scientifique et économique de l'Art médical -sic), j'ai aussi parlé de ses contradicteurs et de ses ennemis (ICI ou LA).

Pour être positif je ne dirais pas ce que l'EBM n'est pas mais ce qu'elle est. Je ne reviendrai pas sur ses fondateurs, sur ses branches, sur ses interprétations diverses et variées mais je tenterais de proposer un modus operandi pour la médecine générale (les autres médecins se débrouilleront).

Peu importe donc que l'on traduise EBM par Médecine par les preuves (mais on saisit qu'il s'agit d'une  synecdoque qui ne rend pas compte de la multiplicité des facteurs), par Médecine fondée sur les faits (LA un article de wikipedia pour le moins "brouillon" et parfois véritablement erroné) ou par Médecine factuelle (dont le signifiant, pour le coup, n'est pas très sexy (ICI)), retenons-en les fondamentaux, les fondamentaux appliqués à la médecine générale, ou l'EBMG (en franglais).

***

La démarche EBM est un questionnement. Un patient consulte et expose des symptômes qui peuvent constituer une situation clinique simple ou complexe pour laquelle il demande une aide ou un avis.

La réponse au questionnement, c'est à dire la décision qui sera prise, sera située en théorie dans la zone d'intersection des trois points de vue de l'EBM que sont l'expérience externe (les données publiées - ou non - de la littérature scientifique si elles existent pondérées de leur niveau de preuves), l'expérience interne (l'expertise clinique individuelle - et collective - fondée sur la compétence et le jugement acquis grâce à la pratique et dont font certes partie l'écoute et la compassion mais aussi et surtout l'expérience interne de l'expérience externe) et l'expérience du patient (c'est à dire ce qu'il ressent, ce qu'il vit, ses conditions de vie en général et, avant tout, ses valeurs et préférences).

On comprend ainsi que le questionnement EBM est le contraire d'une procédure normalisée puisqu'il prend en compte des facteurs très différents émanant de points de vue divers et pertinents et il n'est pas possible et il est difficilement crédible de penser qu'à la sortie de l'entonnoir de la ou des consultations la réponse apportée soit univoque. C'est à la fois l'avantage (la personnalisation des réponses) et l'inconvénient (la subjectivité des interprétations) du ou des résultats de ce questionnement. C'est aussi une réponse adaptée à l'algoritmisation de la décision médicale qui permet, outre les contrôles par les autorités de tutelle publiques ou privées,  la délégation des tâches vers des non médecins qui sont les moins à même, non par nature mais par formation, de critiquer les décisions algoritmiques qu'on leur impose. Car la délégation des tâches, mais nous y reviendrons, c'est une façon de médicaliser la vie au delà des médecins, la délégation des tâches ne devrait s'entendre, à mon sens, que comme une prise en charge autonome de la maladie (et non seulement des traitements) de celui qui en souffre.

Le questionnement EBM exige, et c'est son inconvénient majeur, un travail considérable de la part du praticien qui doit, et nous parlons ici de la pratique de la médecine générale par un médecin généraliste (dont on sait que le champ est non bornable), être à jour de son expérience externe, améliorer son expérience interne et pratiquer une relation médecin malade pertinente.

J'insisterai beaucoup sur ce dernier point qui me paraît être une des pierres d'achoppement cruciale de la pratique de l'EBM : la relation médecin malade (ce que l'on appelle souvent l'entretien singulier d'un terme ancien remontant à l'écrivain médecin aujourd'hui oublié Georges Duhamel). En effet, la pratique moderne de la médecine de consultation est soumise, comme depuis la nuit des temps et quelles que soient les latitudes, à l'image construite anthropologiquement et socialement de ce que le patient vient chercher en consultation (et pour quelles raisons)  et du type de réponses que le médecin est censé lui apporter (et pour quelles raisons). Le glissement progressif (et seulement apparent) du paternalisme vers le consumérisme sous nos climats n'est pas expliqué seulement par ce qu'on appelle les nouveaux moyens de communication et les réseaux sociaux car il s'est produit dans pays anglo-saxons bien avant leur émergence en raison de l'idéologie libérale liée aux théories de John Rawls dont l'importance est prédominante aux US et en GB. Le médecin généraliste et "son" patient (ou le patient et "son" médecin généraliste) n'ont jamais été seuls pendant la consultation en raison du poids de l'idéologie dominante dans chaque société mais ils sont désormais de plus en plus sous surveillance de l'administration (et de la mutuelle) qui remboursent, de l'administration qui exige, et du patient qui s'informe et qui a des Droits et des exigences. Le praticien pratiquant le questionnement EBM doit gérer l'arrogance médicale (l'asymétrie assumée de la relation) et le consumérisme (céder aux valeurs et préférences du patient pour des raisons "intéressées") tout en respectant sa propre éthique. Il est donc nécessaire qu'il dispose d'outils adaptés.

Les outils. Je vais en citer certains et vais en oublier d'autres mais, comme on le verra, il n'est pas possible de tous les utiliser... Le plus important est d'en évaluer les avantages et les limites et d'en changer au cours du temps.  Pour l'expérience externe : lecture de revues de synthèse critique comme La Revue Prescrire (ICI) et ses fameux et chers tests de lecture, la Collaboration Cochrane (en français LA, in English ICI), Minerva (ICI), disposer de correspondants généralistes ou spécialistes consultables et corvéables à merci (IRL ou par l'intermédiaire des forums de discussion médicaux ou de tweeter), lecture directe de publications dans des revues de référence comme British Medical Journal (LA) et la revue EBM - BMJ (ICI) (1) ou New England Journal of Medicine (ICI) et apprentissage de la lecture critique des articles médicaux, consultation épisodique du BEH (LA) ou d'autres revues française (par exemple LA) ou suisse (ICI), connaissance des Recommandations officielles en langue française (LA), participation à des forums médicaux généralistes, lecture de blogs médicaux, fréquentation de tweeter (je signale @Medskep pour les articles en anglais), connaissance de sites directement accessibles en consultation (onglets CRAT -ICI, ONCOLOR -LA, ANTIBIOCLIC -ICI, et cetera...), participation à des formations (FMC) au mieux non sponsorisées, savoir rechercher (en consultation) une information clinique sur le web généraliste, et cetera. Sans oublier l'environnement sociétal que l'on pourra qualifier de gouffre sans fond : citons Ivan Illich par exemple... Pour l'expérience interne : outre les outils que nous avons cités pour l'expérience externe, participation à un groupe de pairs, participation à un groupe Balint, maîtrise de stage, partage d'expériences avec les spécialistes d'organes hospitaliers et / ou libéraux, consultation partagée chez un collègue, apprentissage de gestes techniques chez un collègue, apprentissage de la recherche rapide sur internet, programmes d'amélioration des pratiques cliniques... Pour l'expérience du patient : connaissance des problèmes posés par la relation médecin patient, d'un point de vue analytique (transfert et contre-transfert) et cognitivo-comportemental pour éviter la sujétion et la dépendance et pour ne pas s'illusionner sur la prétendue impartialité et / ou neutralité du praticien (et du patient). Prise en compte des connaissances profanes du citoyen et du patient sur les maladies (voir ICI) qui permet d'agir en meilleure intelligence. Eviter les écueils des techniques modernes de programmation comme l'Education Thérapeutique ou l'Entretien Motivationnel (par exemple) qui sont le retour brutal du paternalisme dans des relations que l'on voudrait apaisées. Nous reviendrons sur cet aspect majeur de l'EBM en médecine générale, l'EBMG, quand nous traiterons dans des billets suivants de l'inquiétante irruption de l'e-patient mongering.

(Je n'ai pas parlé des liens d'intérêt qui pourraient perturber le bon fonctionnement de l'EBM en médecine générale comme le paiement à la performance, auquel je participe et dont je profite, qui est presque le contraire de la démarche individuelle de réponse donnée au questionnement EBM)

En conclusion.
Le questionnement EBM en médecine générale est une chance pour le médecin généraliste car il l'autorise à s'autonomiser par rapport à la connaissance académique qui ne connaît rien à sa pratique.
Le questionnement EBM en médecine générale est une chance pour la médecine générale car cela lui permet de constituer un corpus théorique autonome et collaboratif avec les médecines de spécialité.
Le questionnement EBM en médecine générale est une chance pour les médecine de spécialité car il leur permet de se confronter à de solides données concernant un malade pris dans sa globalité.
Enfin, le questionnement EBM en médecine générale est une chance pour le patient qui s'adresse à un médecin informé et qui a réfléchi à sa pratique et peut s'en inspirer pour constituer son propre corpus.

Notes :
(1) Merci à @Sous_la_blouse

(Illustration : Jean Pic de la Mirandole (1463 - 1494))