Gunther Anders a écrit (1) : "Ce qui est faisable est obligatoire et rien ne pourra être empêché."
L'éthique médicale risque d'être ensevelie par les demandes techniques sociétales. Si un médecin refuse de prescrire ou de pratiquer un geste technique (une échographie, un scanner ou une IRM) le citoyen ira en voir un autre et il en trouvera bien un autre qui acceptera ; si un médecin refuse de prescrire un médicament qu'il considère comme dangereux, inapproprié ou simplement inutile, le citoyen trouvera un autre médecin pour le lui prescrire ; si un médecin refuse de faire le diagnostic d'une maladie qui n'existe pas (la fibromyalgie ou le TDAH - trouble déficit de l'attention / hyperactivité) le citoyen ira consulter un autre médecin qui se fera un plaisir non seulement de diagnostiquer mais de prescrire des médicaments ; si un médecin considère qu'une pratique lui paraît contraire à l'éthique le citoyen ira voir ailleurs ou à l'étranger (l'exemple de la grossesse pour autrui en est emblématique) pour assouvir son désir.
Puisque les choses existent, réalisons les et les médecins qui s'y opposent seront considérés comme des réactionnaires, des passéistes, des empêcheurs du progrès ininterrompu, voire des bourreaux ou des autoritaires, des individus nuisibles s'opposant au désir, et, sans nul doute, c'est ce qui se profile, le processus est déjà entamé : les médecins déviants seront remplacés par des non médecins, dont l'éthique est tout aussi forte, n'en doutons pas, mais qui commenceront par être éblouis par la promotion sociale qu'on leur octroiera avant de réfléchir au cadeau empoisonné qu'on leur aura offert, voire par des robots pilotés par des techniciens (le rêve de Guy Vallancien). Mais, dans l'intervalle ou de façon concomitante, des médecins accepteront pour être dans le vent, pour participer à l'aventure de la science, pour, tout simplement, gagner de l'argent, ce qui, on l'avouera, n'est pas une perspective condamnable, de prescrire de la ritaline chez des enfants turbulents, des stimulateurs de l'ovulation chez des femmes pressées, des mastectomies bilatérales chez des femmes anxieuses, des traitements de troisième ligne pour des malades condamnés, et cetera.
Puisque les choses existent, réalisons les et les médecins qui s'y opposent seront considérés comme des réactionnaires, des passéistes, des empêcheurs du progrès ininterrompu, voire des bourreaux ou des autoritaires, des individus nuisibles s'opposant au désir, et, sans nul doute, c'est ce qui se profile, le processus est déjà entamé : les médecins déviants seront remplacés par des non médecins, dont l'éthique est tout aussi forte, n'en doutons pas, mais qui commenceront par être éblouis par la promotion sociale qu'on leur octroiera avant de réfléchir au cadeau empoisonné qu'on leur aura offert, voire par des robots pilotés par des techniciens (le rêve de Guy Vallancien). Mais, dans l'intervalle ou de façon concomitante, des médecins accepteront pour être dans le vent, pour participer à l'aventure de la science, pour, tout simplement, gagner de l'argent, ce qui, on l'avouera, n'est pas une perspective condamnable, de prescrire de la ritaline chez des enfants turbulents, des stimulateurs de l'ovulation chez des femmes pressées, des mastectomies bilatérales chez des femmes anxieuses, des traitements de troisième ligne pour des malades condamnés, et cetera.
Il est donc désormais possible pour environ 1000 dollars US de séquencer son génome personnel et les marchands du temple et les apprentis-sorciers (qui ne sont pas toujours les mêmes) ont depuis longtemps martelé l'idée que c'était la voie royale qui s'ouvrait pour une médecine personnalisée et prédictive.
Qu'en est-il en réalité ?
Le fantasme induit par la génétique individuelle (le séquençage) est celui de penser qu'il existerait un destin immanent non lié à une croyance religieuse (mais ce n'est pas incompatible) mais à une inscription dans les gènes qui définirait a priori l'avenir de chaque homme, de lui-même, de sa famille et de sa société. Cette terrible perspective, les exemples anciens de la tragédie grecque font froid dans le dos, se situe bien entendu dans l'éternel débat entre l'inné et l'acquis (on notera que les partisans acharnés de la génétique toute puissante ont accaparé l'environnement qu'ils ne reconnaissaient pas comme déterminant par le biais de l'épigénétique) mais aussi dans le débat perdu d'avance entre hygiène et médecine.
Le discours sur la génétique individuelle est peu ou prou une resucée de la stratégie de Knock (disease mongering) (voir ICI), faire de toute personne en bonne santé quelqu'un de potentiellement malade, ou, comme le disait le docteur du Boulbon (voir LA dans la section Une note littéraire) faire une nouvelle inoculation de l'idée d'être malade dans des organismes sains.
On ne s'étonne pas alors que le capitalisme néo-libéral se soit emparé du sujet : c'est un marché porteur et rentable pour la bio-économie. Céline Lafontaine en a parlé très bien dans un livre remarquable (voir ICI). Comme je l'ai dit mille fois nous sommes au carrefour de l'hédonisme, du culte de la santé parfaite, du consumérisme, du néo-libéralisme, du libéralisme, du self, du libertarianisme, de la négation de la mort, et, plus généralement, pour parler trivial, du je m'en foutisme généralisé : je fais ce que je veux et quand je veux et j'emmerde tout le monde au nom de mon ego.
Mais les citoyens non malades ou futurs malades ont été instrumentalisés ou se sont auto-intoxiqués par le fantasme de la médecine triomphante qui fait croire à tous que l'allongement de l'espérance de vie serait liée à la médecine et non à l'hygiène (une notion sale) ou au statut socio-économique des citoyens (voir en particulier un entretien récent avec Nortin Hadler qui souligne que 20 % de l'allongement de l'espérance de vie seulement peut être attribué aux effets de la médecine : ICI).
Mais passons aux éléments de cette discussion.
Le fantasme induit par la génétique individuelle (le séquençage) est celui de penser qu'il existerait un destin immanent non lié à une croyance religieuse (mais ce n'est pas incompatible) mais à une inscription dans les gènes qui définirait a priori l'avenir de chaque homme, de lui-même, de sa famille et de sa société. Cette terrible perspective, les exemples anciens de la tragédie grecque font froid dans le dos, se situe bien entendu dans l'éternel débat entre l'inné et l'acquis (on notera que les partisans acharnés de la génétique toute puissante ont accaparé l'environnement qu'ils ne reconnaissaient pas comme déterminant par le biais de l'épigénétique) mais aussi dans le débat perdu d'avance entre hygiène et médecine.
Le discours sur la génétique individuelle est peu ou prou une resucée de la stratégie de Knock (disease mongering) (voir ICI), faire de toute personne en bonne santé quelqu'un de potentiellement malade, ou, comme le disait le docteur du Boulbon (voir LA dans la section Une note littéraire) faire une nouvelle inoculation de l'idée d'être malade dans des organismes sains.
On ne s'étonne pas alors que le capitalisme néo-libéral se soit emparé du sujet : c'est un marché porteur et rentable pour la bio-économie. Céline Lafontaine en a parlé très bien dans un livre remarquable (voir ICI). Comme je l'ai dit mille fois nous sommes au carrefour de l'hédonisme, du culte de la santé parfaite, du consumérisme, du néo-libéralisme, du libéralisme, du self, du libertarianisme, de la négation de la mort, et, plus généralement, pour parler trivial, du je m'en foutisme généralisé : je fais ce que je veux et quand je veux et j'emmerde tout le monde au nom de mon ego.
Mais les citoyens non malades ou futurs malades ont été instrumentalisés ou se sont auto-intoxiqués par le fantasme de la médecine triomphante qui fait croire à tous que l'allongement de l'espérance de vie serait liée à la médecine et non à l'hygiène (une notion sale) ou au statut socio-économique des citoyens (voir en particulier un entretien récent avec Nortin Hadler qui souligne que 20 % de l'allongement de l'espérance de vie seulement peut être attribué aux effets de la médecine : ICI).
Mais passons aux éléments de cette discussion.
Un numéro de la revue Esprit (2) rappelle quelques faits et je me permets ici d'en résumer la teneur non sans vous conseiller de vous abonner à cette revue qui aborde nombre de sujets "modernes" avec un éclairage oblique et, pour le coup, prospectif, non sans parfois et malheureusement donner dans l'air du temps (les bons sentiments).
Arnold Munnich (du département de génétique de l'hôpital Necker à Paris) précise d'abord que l'expression médecine prédictive n'est pas utilisée dans son activité professionnelle (page 66) alors que d'autres auteurs dans le même numéro de la revue ne se privent pas de manier le concept (pages 33, 35 ou 39) et que les assureurs et les législateurs ne se font pas faute de l'instrumentaliser (pages 44-51). Il ne s'en sert pas, dit-il, et il ajoute même, tout comme Paul-Loup Weill-Dubuc, on le verra plus loin, qu'il s'agit d'une imposture : pour plusieurs raisons. D'abord, prédire c'est médire, c'est à dire que la prédiction est une sorte de malédiction (alors que les médecins ne savent ni si la maladie se déclarera, ni quand elle se déclarera et pas plus quelle sera son intensité), ensuite, ce qui est important c'est de nommer alors que sur les 20 000 petits patients (malades) qui consultent chaque année à Necker pour maladie génétique, un diagnostic de maladie n'est porté que chez un quart d'entre eux ! Comme on l'a vu le diagnostic ne dicte pas le pronostic, c'est à dire que les jeux ne sont pas faits (3). Arnold Munnich dit même ceci : "Je vois tant de couples brisés par des paroles meurtrières, prononcées à la sauvette dans un couloir..."
Arnold Munnich répète que la médecine prédictive est une imposture, voire une escroquerie.
Arnold Munnich répète que la médecine prédictive est une imposture, voire une escroquerie.
D'abord parce que a médecine dite prédictive n'a en fait de valeur que collective et n'informe que d'un sur-risque possible quand par exemple, dans une population, on détecte qu'un variant de l'ADN est associé à un accroissement du risque relatif d'obésité, de diabète ou d'infarctus. Mais ce risque relatif est marginal, de l'ordre de 1,1 à 1,2 !
Ensuite, le fantasme de la médecine prédictive pourrait faire oublier la prévention qui est de rechercher une prédisposition chez un apparenté à risque et de lui proposer, si elle existe, des mesures préventives et / ou curatives (maladies cardiovasculaires, cancers...).
Dans le cas des maladies neurogénétiques entraînant un handicap non présent à la naissance (3) le paradoxe vient de ce que les tests génétiques présymptomatiques"prédisent" quelque chose pour laquelle il n'existe ni mesures préventives ni mesures curatives à proposer après la réalisation du test. Comme l'écrivent Marcela Gargiulo et Alexandra Durr (4) dans le style ampoulé de la psychologie freudo post freudienne : "L'annonce du résultat du test conduit le sujet à réaliser un travail de deuil anticipé d'une normalité avec laquelle il se construit." (page 53) Cet article rapporte de nombreux faits qui soulignent la difficulté de la pratique de ces tests présymptomatiques et les implications psychologiques et existentielles de ces séquençages font froid dans le dos. Dans le cas de la maladie de Huntington la transmission (autosomique dominante) peut toucher un enfant sur deux et à chaque grossesse. Les statistiques des auteurs indiquent qu'après entretien pluridisciplinaire 46 % des personnes n'ont pas souhaité pratiquer le test ; que les personnes dont le test est négatif n'explosent pas de joie mais se sentent parfois coupables par rapport à leurs frères et soeurs ou se sentent mises à nu par le fait qu'elles ne sont pas malades ; que les demande de test prénatal après test présymptomatique défavorable restent faibles (n'oublions pas que des femmes non malades mais qui peuvent l'être ensuite peuvent transmettre la maladie à un enfant sur deux) : voici une phrase des deux auteurs qui mériterait une thèse de doctorat : "Le faible taux des demandes de diagnostic prénatal dans la maladie de Huttington chez les porteurs du gène pourrait révéler que le désir d'enfant répond à d'autres lois que celles du risque génétique."
Ce séquençage individuel a des implications sociétales fortes et notamment dans le domaine des assurances. Article très clair (5) sur les différentes régulations existantes avec leurs avantages et leurs inconvénients : a) laissez faire où les assureurs sont en droit d'exiger un test génétique (Canada, Australie, Chine, Japon, Corée du Sud, Russie), c'est à dire que l'antisélection (le fait de cacher ses maladies à son assureur, ce qui entraîne l'assureur à augmenter ses primes pour tout le monde) n'existe pas (en théorie) et les assurés sont discriminés ; b) obligation de régulation (disclosure duty) c'est à dire qu'on ne peut exiger de tests génétiues mais ceux qui l'ont fait doivent le fournir : l'antisélection existe mais la discrimination est plus faible (Royaume Uni, Allemagne, Nouvelle-Zélande) ; c) règle du consentement (consent law) : les assurés ont le choix de faire un test, de garder le résultat pour eux ou de le montrer : les assurés ne sont discriminés que lorsque c'est à leur avantage (Pays-Bas, Suisse) ; d) interdiction stricte (strict prohibition) : les assureurs ne peuvent exiger de tests et ne peuvent prendre en compte les tests produits par les assurés (France, Belgique, Autriche, Italie, Israël, Norvège). Les deux derniers systèmes semblent plus favorables aux assurés mais on peut se dire qu'en ce cas les assureurs proposent des contrats moyens plus chers pour se couvrir.
Mais je voulais en venir à l'essentiel. Puisque le séquençage existe, que de plus en plus de citoyens vont le faire, il est bon de savoir comment appréhender le problème et notamment savoir comment l'interpréter et l'utiliser. Paul-Loup Weil-Dubuc a écrit un article brillant (6) qui prend comme présupposé que l'expression médecine prédictive est un abus de langage car elle n'est ni prédictive ni une nouvelle médecine et il s'intéresse au fait que la médecine prédictive exprimerait un désir, celui du dépassement de l'incertitude.
Il s'agit donc, selon l'auteur ni plus ni moins que d'un pari face à l'incertitude.
Il est possible d'envisager que nos gènes contiennent l'avenir de nos maladies futures et qu'il existerait un déterminisme, certes relatif, lié à un pangénomisme individuel, à une expressivité hypothétique des gènes et à un environnement favorable / défavorable auquel ces gènes (alias l'individu) sont soumis...
L'auteur propose alors deux paris concurrents pour dépasser l'incertitude :
Ensuite, le fantasme de la médecine prédictive pourrait faire oublier la prévention qui est de rechercher une prédisposition chez un apparenté à risque et de lui proposer, si elle existe, des mesures préventives et / ou curatives (maladies cardiovasculaires, cancers...).
Dans le cas des maladies neurogénétiques entraînant un handicap non présent à la naissance (3) le paradoxe vient de ce que les tests génétiques présymptomatiques"prédisent" quelque chose pour laquelle il n'existe ni mesures préventives ni mesures curatives à proposer après la réalisation du test. Comme l'écrivent Marcela Gargiulo et Alexandra Durr (4) dans le style ampoulé de la psychologie freudo post freudienne : "L'annonce du résultat du test conduit le sujet à réaliser un travail de deuil anticipé d'une normalité avec laquelle il se construit." (page 53) Cet article rapporte de nombreux faits qui soulignent la difficulté de la pratique de ces tests présymptomatiques et les implications psychologiques et existentielles de ces séquençages font froid dans le dos. Dans le cas de la maladie de Huntington la transmission (autosomique dominante) peut toucher un enfant sur deux et à chaque grossesse. Les statistiques des auteurs indiquent qu'après entretien pluridisciplinaire 46 % des personnes n'ont pas souhaité pratiquer le test ; que les personnes dont le test est négatif n'explosent pas de joie mais se sentent parfois coupables par rapport à leurs frères et soeurs ou se sentent mises à nu par le fait qu'elles ne sont pas malades ; que les demande de test prénatal après test présymptomatique défavorable restent faibles (n'oublions pas que des femmes non malades mais qui peuvent l'être ensuite peuvent transmettre la maladie à un enfant sur deux) : voici une phrase des deux auteurs qui mériterait une thèse de doctorat : "Le faible taux des demandes de diagnostic prénatal dans la maladie de Huttington chez les porteurs du gène pourrait révéler que le désir d'enfant répond à d'autres lois que celles du risque génétique."
Ce séquençage individuel a des implications sociétales fortes et notamment dans le domaine des assurances. Article très clair (5) sur les différentes régulations existantes avec leurs avantages et leurs inconvénients : a) laissez faire où les assureurs sont en droit d'exiger un test génétique (Canada, Australie, Chine, Japon, Corée du Sud, Russie), c'est à dire que l'antisélection (le fait de cacher ses maladies à son assureur, ce qui entraîne l'assureur à augmenter ses primes pour tout le monde) n'existe pas (en théorie) et les assurés sont discriminés ; b) obligation de régulation (disclosure duty) c'est à dire qu'on ne peut exiger de tests génétiues mais ceux qui l'ont fait doivent le fournir : l'antisélection existe mais la discrimination est plus faible (Royaume Uni, Allemagne, Nouvelle-Zélande) ; c) règle du consentement (consent law) : les assurés ont le choix de faire un test, de garder le résultat pour eux ou de le montrer : les assurés ne sont discriminés que lorsque c'est à leur avantage (Pays-Bas, Suisse) ; d) interdiction stricte (strict prohibition) : les assureurs ne peuvent exiger de tests et ne peuvent prendre en compte les tests produits par les assurés (France, Belgique, Autriche, Italie, Israël, Norvège). Les deux derniers systèmes semblent plus favorables aux assurés mais on peut se dire qu'en ce cas les assureurs proposent des contrats moyens plus chers pour se couvrir.
Mais je voulais en venir à l'essentiel. Puisque le séquençage existe, que de plus en plus de citoyens vont le faire, il est bon de savoir comment appréhender le problème et notamment savoir comment l'interpréter et l'utiliser. Paul-Loup Weil-Dubuc a écrit un article brillant (6) qui prend comme présupposé que l'expression médecine prédictive est un abus de langage car elle n'est ni prédictive ni une nouvelle médecine et il s'intéresse au fait que la médecine prédictive exprimerait un désir, celui du dépassement de l'incertitude.
Il s'agit donc, selon l'auteur ni plus ni moins que d'un pari face à l'incertitude.
Il est possible d'envisager que nos gènes contiennent l'avenir de nos maladies futures et qu'il existerait un déterminisme, certes relatif, lié à un pangénomisme individuel, à une expressivité hypothétique des gènes et à un environnement favorable / défavorable auquel ces gènes (alias l'individu) sont soumis...
L'auteur propose alors deux paris concurrents pour dépasser l'incertitude :
- L'incertitude proviendrait de l'incompétence (provisoire) de la science : ainsi, ce pari épistémique, leibnizien, dit que le futur est contenu tout entier dans le présent et dépend seulement du développement des sciences. On pourrait aussi l'appeler le pari du dépassement de l'incertitude.
- L'incertitude serait ontologique : il demeurera toujours dans la réalité une incertitude irréductible. On peut appeler cela le pari de la tolérance de l'incertitude : notre incertitude est définitive en raison de l'imprévisibilité irréductible de la réalité.
L'auteur propose alors 4 raisons en faveur du pari de la tolérance de l'incertitude :
- Prévention : le deuxième pari est avantageux car il n'exclut pas la prévention et ses éventuels bénéfices mais n'en fait pas une garantie de succès pas plus que son absence n'est censé exposer à la maladie de façon certaine.
- Responsabilité médicale : selon le deuxième pari les médecins sont davantage jugés sur la qualité des interventions qu'ils mettent en oeuvre pour faire face à l'incertitude que sur leurs seules capacités à empêcher la maladie ou la mort.
- Le corps : selon le deuxième pari il est possible de faire confiance au vécu du corps dans sa capacité à surmonter les événements qui le menacent.
- La solidarité collective : le deuxième pari suppose que les individus sont égaux face aux accidents qui peuvent leur arriver, ce qui leur permet de s'assurer collectivement.
Conclusion : Un collègue américain d'Arnold Munnich a eu l'imprudence de séquencer son propre génome et il a appris qu'il était porteur d'une maladie génétique rare et mortelle, la leucodystrophie, et qu'il ne devrait plus être en vie. Ainsi, nombre de citoyens "séquencés" deviennent des malades imaginaires parce que les données dont on dispose sont difficiles à filtrer et à décoder. La médecine prédictive est donc inhumaine.
Références.
(1) Günther Anders. L'obsolescence de l'homme. Tome 2. Sur la destruction de la vie à l'époque de la troisième révolution industrielle. Paris, Fario, coll. Ivrea, 2011, 428 p
(2) Revue Esprit. Médecine : prédictions à risques. 2014, 406 : 17-74
(3) Par exemple : maladie de Huntington, ataxies cérébelleuses, myopathie fascio-scapulo-humérale...
Un exemple récent rapporté aux Etats-Unis est anecdotique (ICI) sur la découverte de parents ignorés mais, après tout, cela existait déjà lors des réunions chez le notaire après un décès.
(4) Anticiper le handicap. Les risques psychologiques des tests génétiques. Revue Esprit. 2014, 406 : 52-65
(5) Bardey David, De Donder Philippe. Quelles assurances face aux nouveaux risques ? Revue Esprit. 2014, 406 : 44 - 51
Crédit photographique. Wikipedia. Inclusions nucléaires liées à la Huntingtine mutée (en jaune orangé) dans le cadre de la maladie de Huntington.
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