Rithy Pahn et la maladie d'Alzheimer.

France Culture m'a permis cette semaine d'écouter Rithy Pahn, admirable, interrogé par Michel Ciment (voir ICI) à propos de son dernier film L'image manquante qui va être diffusé sur Arte mercredi prochain 9 octobre 2013 à 20 heures 50 (voici LA le fim et des entretiens avec le réalisateur) et le Magazine de la rédaction consacré à la maladie d'Alzheimer, nul (LA).

J'ai déjà écrit un billet sur Rithy Pahn (ICI) qui, inlassablement, parle du génocide cambodgien, en des termes qui me laissent pantois tant il a compris le passé de son pays et le passé de l'humanité (dont la shoah). 

Il lutte contre l'oubli. Il dit regretter, non le Cambodge de Long Nol ou de Sihanouk, celui d'avant le Cambodge communiste, mais le monde "imparfait et humain" dans lequel vivait sa famille, ce monde honni par les Khmers rouges (deux mille ans d'esclavage selon eux) qui veulent un monde pur et dur (ce que soulignait Jean Lacouture quand il était un anti colonialiste exacerbé et qu'il faisait du colonialisme sans le savoir lorsqu'il écrivait "Ce peuple incapable d'être pur et dur" pour ensuite se repentir). 

Rithy Pahn lutte sontre les intellectuels comme Noam Chomsky, le héros intouchable, ou comme Alain Badiou, qui pensent que le génocide cambodgien, ce n'était pas si terrible que cela puisque c'était une lutte anti coloniale. Mais surtout, à propos des regrets d'Alain Badiou, le grrrrand philosophe qui ne se prend pas pour de la merdre, et qui a dit : "Je manquais d'informations." ou "Je me suis trompé par manque de connaissances"... Comme le dit Rithy Pahn, comment un homme de cette qualité peut-il dire qu'il n'avait pas assez d'informations ? Soit on se met à douter de ce qu'il a écrit sur d'autres sujets (son champ réflexif académique), soit on se demande pourquoi il ne s'est pas tu. Les journalistes qui vont sur le terrain sont de plus en plus rares. Où est Joseph Kessel ? Où est Albert Londres ? 

L'émission sur la maladie d'Alzheimer est un modèle caricatural de ce qu'est le journalisme à la maison  au double sens du terme (comme on dit l'arbitrage à la maison), de l'absence de sens critique, de l'hospitalocentrisme, de l'autosatisfaction, du déni de la médecine générale, du disease mongering, de la psychologie de bazar et de la collusion entre le corps médical et les associations de patients (si éloignée de la médecine 2.0).

A Sainte Perrine tout est beau : La malade de 82 ans interrogée avec sa fille a un Alzheimer, joue au bridge, fait des mots fléchés et, comme dit la neurologue de Lille, avec les médicaments l'évolution sera lente. La fille de la malade nous apprend aussi que sa maladie est inscrite sur la carte de sécurité sociale (gloups !) mais que le diagnostic n'a pas été annoncé à ses petits-enfants. 

On apprend aussi qu'il n'y a pas un Alzheimer mais des Alzheimer et que seuls les grands experts sont capables de le savoir et pas ces khons de généralistes qui sont dans le déni de la maladie. 

On nous raconte l'histoire de ce patient de 47 ans où ce sont les neurologues (contre les psychiatres et les généralistes) qui ont fait le diagnostic. Mais aussi qu'à La Pitié ce sont les assistantes sociales qui demandent le 100 %, nous dit-on. Des assistantes sociales qui ne connaissent même pas le numéro de France-Alzheimer... Ce reportage est un grand n'importe quoi.

Heureusement que les neurologues sont là, les Ankri, les Leforestier, qui marquent leur territoire (cette dernière veut nous impressionner en nous parlant de l'Alzheimer qui peut être temporal et  frontal, non mais, c'est qui l'experte ?).

Grâce au docteur Nadine Leforestier nous comprenons ce qu'est la doxa des experts de l'Alzheimer : dépister le plus tôt possible une maladie incurable pour pouvoir prescrire aussi tôt que possible des anti Alzheimer (voir ICI pour ce qu'il faut penser de leur efficacité et de leurs effets indésirables), annoncer coûte que coûte le diagnostic au malade (je vous demande de lire ce que le docteur Leforestier dit, c'est effrayant, je cite : "Il n’y a plus d’indicible en médecine. La nomination d’un constat clinique doit se faire. Le faire de façon simple, humble, et cette ouverture donne un sens au suivi médical. Le fait de ne pas vouloir un diagnostic est un Droit des malades... mais le déni est très rare... on commence par dire le diagnostic et on analyse le déni..."), accompagner, aider les aidants...

Je suis effrayé.

Nous apprenons aussi que le docteur Nadine Leforestier, spécialiste de l'Annonce, le fait pour des maladies encore plus graves (en regardant le net, cela doit être en cas de Sclérose Latérale Amyotrophique) et qu'elle en est fière. Nous sommes passés du paternalisme triomphant (on ne disait jadis rien au malade qui n'était pas capable de comprendre sa maladie) au néolibéralisme rawlsien dont je vous ai si souvent parlé ici où les individus, fussent des alzheimériens, sont des êtres de raison qui sont capables d'analyser et de comprendre en toute situation... Nous sommes passés du règne du silence au règne de la vérité avec toujours autant de bonne conscience : ces annonceurs (cela ne vous rappelle pas quelque chose dans le monde des affaires) ont toujours raison...

Nous apprenons aussi que le docteur expert tutoie la citoyenne présidente de France-Alzheimer 93. Le monde est petit. Cette citoyenne experte, et je ne nie en rien a priori son rôle dans l'aide des aidants, parle aussi de l'annonce et fait une comparaison avec le cancer... Elle dit combien les médecins généralistes sont dans le déni de la maladie et qu'ils devraient se fier aux vrais experts (voir ICI pour leur expertise), et la neurologue ajoute qu'il faudrait épauler ces pauvres médecins (voir LA ce que pense Philippe Nicot, un MG, des experts ou Louis Adrien Delarue, un MG, des institutions expertales : ICI). La neurologue experte oublie également une étude toulousaine parue dans le British medical Journal (ICI) qui indique que pour les patients atteints légèrement (mild) ou modérément (moderate) d'Alzheimer le suivi comparé de ces patients par les centres de mémoire et par les médecins généralistes ne montrait pas de différence significative à deux ans.

Evidemment ce Magazine de la rédaction de France-Culture ne parle pas de la controverse sur les médicaments, sur la diminution de leur remboursement pour cause d'inefficacité.

Big pharma, la neurologue experte de l'Annonce, la représentante d'une Association de patients, la disparition des médecins généralistes. C'est le résumé de la situation.

Cette émission de France Culture sur la maladie d'Alzheimer est une mauvaise émission.

Certains pourraient penser qu'il est incongru de mettre sur le même plan la clairvoyance de Rithy Pahn tout autant que son analyse et son oeuvre concernant le génocide cambodgien et les experts de l'Alzheimer mais il me semble que le courage intellectuel (ne parlons pas du courage physique qui est une autre affaire) n'est pas bien partagé. Sans compter l'intelligence.

 

Sources : Crânes au musée du génocide cambodgien : ICI

Quand la e-cigarette entraîne la désinformation.

(Ce billet m'a été suggéré par un tweet de @cl_lazarus que je cite à l'insu de son plein gré)

Après l'affaire baclofène (voir ICI), voici l'affaire e-cigarette, où nous assistons à des phénomènes curieux dans la bloggo-tweetosphère.  

Tout est cul par dessus tête.
Nous retrouvons les nouveaux Modernes.
Qui sont-ils ?

Ce sont donc les tenants de la Modernité contre l'Archaïsme. Ce sont les nouveaux médecins, les nouveaux scientifiques, les nouveaux gourous, ceux qui se moquent des preuves ou qui les anticipent, certains de la vérité de leur point de vue avant même que les études ne soient parues. Ils ont raison donc ils font les malins.

L'affaire e-cigarette est encore plus drôle que celle du baclofène car elle associe de façon incroyable : experts profanes, mensonges, conflits d'intérêts, copinage, anti Etatisme, anti hygiénisme...

(Je suis contraint d'ouvrir une parenthèse : je ne suis pas contre l'e-cig et encore moins pour sa médicalisation)

L'addiction au tabac est un problème complexe, vous me direz, pas plus complexe que l'addiction à l'alcool, si, plus complexe car il n'existe pas de tradition française. Dans le cas de l'alcool il existe une excellence française, les vins français sont les meilleurs du monde (c'est encore vrai), des faits curieux (ce ne sont pas dans les régions viticoles que l'alcoolisme fait le plus de ravages), et une tradition économique, culturelle, voire anthropologique.
Dans le cas du tabac l'addiction est quasi immédiate, d'autant plus forte que l'âge de début est bas, et il existe une organisation mondiale, qui existait bien avant la mondialisation, que l'on appelle Big Tobacco, qui a un pouvoir considérable. Last but not least, le tabac est vendu chez les buralistes (qui cumulent en un seul lieu les addictions à l'alcool, au tabac et au jeu) qui sont une corporation, si j'ose dire, au sommet du corporatiste (et d'extrême-droite), aux pouvoirs semble-t-il importants.

Dans le cas du tabac, les tabacologues ont réussi à imposer leur spécialité (?), en mélangeant pneumologues, psychiatres, médecins généralistes, psychologues et autres addictologues.

Je passe sur les critiques très fortes à l'encontre des tabacologues émises par Robert Molimard, pneumologue, repenti de Big Tobacco, et fondateur de l'alter-tabacologie. Vous pouvez lire ses écrits, que j'ai souvent critiqués (pour des raisons que je ne peux développer ici mais cela viendra à son bon moment), sur le site du Formindep qui l'héberge (ICI en bas à droite). Robert Molimard doute de l'addiction à la nicotine et doute ainsi de l'efficacité des traitements qui pourraient entraîner son arrêt (LA) (1) et c'est pourquoi il a toujours écrit, dans la période récente, que les tabacologues étaient de simples employés de Big Pharma commercialisant des thérapeutiques peu efficaces, coûteuses dont certaines partiellement remboursées par la sécurité sociale.

Robert Molimard a donné le LA aux partisans de la e-cigarette après avoir publié le 23 mai 2013 un article très documenté et a priori d'un bon degré de validité vantant l'innocuité du produit (ICI). Cet article a marqué un tournant car la tabacologie traditionnelle, infiltrée dans les différentes associations anti cancer, a été contrainte de réfléchir. Il existe des enjeux majeurs au centre de la tabacologie : Big Tobaco, Big Pharma, la TVA, et l'entrée sur le marché du vapotage (dans lequel Big Tobaco est en train d'investir massivement).

Puis les suiveurs suivent. Le 6 juillet 2013 le site Atoute reprend à son compte les propos de Robert Molimard (LA) en publiant "La cigarette électronique est utile et n'est pas dangereuse", puis l'article est actualisé après la sortie le 24 août 2013 d'un dossier dans la revue 60 millions de consommateurs (LA) qui affirme que "la cigarette électronique n'est pas si inoffensive que cela". Dominique Dupagne, l'administrateur et auteur de l'article, écrit, entre autres, ceci : "Certes, la cigarette électronique n’est pas une panacée, elle ne fonctionne pas chez tout le monde, mais le progrès qu’elle apporte dans la lutte contre le tabagisme dépasse tout ce que nous connaissions jusqu’ici. Une publication récente le démontre solidement... " Bon, je clique sur le lien et je me rends compte que l'étude contrôlée (LA) citée par l'administrateur du site comprend trois groupes de patients vapoteurs non désireux d'arrêter la cigarette traités pendant 12 semaines : groupe A (nicotine 7,2 mg), groupe B (7,2 puis 5,4 mg) et groupe C (pas de nicotine). Les résultats sont les suivants (je traduis) : "La diminution de l'utilisation journalière de cigarettes et des niveaux de CO exhalés a été constatée  dans les 3 groupes à chaque visite (p inf 0,001 par rapport au début) mais il n'a pas été constaté de différences entre les groupes." Je ne crois donc pas qu'il s'agit d'une démonstration solide. En tous les cas il semble que le fait de mettre de la nicotine dans les e-cigarettes soit d'un intérêt médiocre. J'ajoute qu'un des auteurs de l'article (RP ou Riccardo Polosa) a des liens d'intérêts majeurs (2) et qu'il a changé de sponsors avec le vent. J'ai également retenu le commentaire d'Alain Braillon sur le site d'Atoute qui me semble d'une grande pertinence et qui indique de façon démonstrative que l'intérêt pour la e-cigarette ne doit pas nous faire perdre notre sens critique (3).

Atoute cite également le docteur Farsalinos qui a publié de façon précipitée un article le 27 août 2013 sur le site Absolut Vapor (LA) (qui, en d'autres lieux, vend du matériel de vapotage), contredisant certaines données du dossier de 60 Millions. Pour les liens d'intérêt  de Farsalinos, voir la note (3). Nonobstant la note (3) il semble convaincant. En consultant PubMed (LA) on se rend pourtant compte qu'il a en tout et pour tout publié 4 articles sans intérêt clinique dans des revues corporatistes.

Les associations de vapoteurs s'en remêlent et l'une d'entre elles écrit le 28 août 2013, par l'intermédiaire de Brice Lepoutre, Président de AIDUCE, une lettre ouverte à 60 Millions (LA) où l'on apprend que le premier expert scientifique cité pour ses qualités de chercheur pour contrer le dossier de 60 Millions est Dominique Dupagne (le bon docteur Farsalinos est lui aussi cité en bonne place). L'association AIDUCE (Association indépendante Des Utilisateurs de Cigarettes Electroniques (LA) ne mentionne aucun financement extérieur. En revanche, on apprend sur tweeter que 60 Millions est subventionné en partie par l'Etat, ce qui induit pour l'auteur du tweet que le dossier a été piloté par Bercy. Vous me suivez ?

Le complot de l'Etat est dénoncé : l'Etat est un dealer de tabac qui ramasse de l'argent grâce à la manne tabagique ; il laisse commercialiser des produits anti nicotine inefficaces (qui obtiennent cependant l'AMM et une partie de remboursement) ; il subventionne des tabacologues pour prescrire des produits inefficaces ; et il s'oppose au vapotage pour ne pas perdre d'argent ; et il aimerait bien que la e-cigarette soit vendue chez les buralistes et / ou chez les pharmaciens ; et l'Etat ne comprend pas que c'est l'ère de la Médecine 2.0 qui arrive avec son intelligence coopérative ; mais aussi le e-business.

Mais le bon docteur Farsalinos est, lui, un pur.

Et voilà qu'arrivent les démonstrations définitives qui vont clore le bec à tous ces blancs-becs. Je lis un tweet qui affirme que les anti e-cigarette sont comme les anti ceintures de sécurité dans les années 80 : des retardataires. Il ne sert à rien de réfléchir puisque la messe est dite.
Eh oui, la messe est dite.
Antoine Flahault, l'homme des millions de morts A/H1N1, twitte le 5 septembre 2013 : Disagree. .. ” I know. I think you focus on the wrong cause. You should support the right one. Millions of lives in stake!. Il recommence et il utilise les mêmes arguments que les baclofénistes (il est d'ailleurs pour).

C'est la publication du Lancet. Avec, pour pimenter le tout, une histoire d'embargo sur l'article (je signale aux ignorants qu'il n'existe pas de Comité de lecture au Lancet qui a été au centre de nombre de scandales éditoriaux ces dernières années) qui permet de claironner pour certains (le 7 septembre 2013) (LA) et de donner dans le sensationnel (LA). Puis la présentation de l'étude elle-même. Ne parlons pas de la façon dont les journalistes présentent les résultats (ICI de façon neutre dans Le Point, et LA de façon erronée dans Le Monde) parlons de ce que dit l'auteur principal (cela me fait penser irrésistiblement à un billet de JM Vailloud (ICI) sur la façon de présenter fallacieusement des données).
L'auteur : " "Nos résultats ne montrent pas de différence très nette entre e-cigarettes et patchs pour l'arrêt, mais il semble bien que les cigarettes électroniques soient plus efficaces pour aider les fumeurs à réduire leur consommation", explique le professeur Bullen dans un communiqué de The Lancet."
Vous voulez le texte complet ?
Vous trouverez l'abstract ICI et, en cherchant un peu sur le web (trois secondes) le texte complet (quand le Lancet lâche un article c'est qu'il y a de l'argent derrière et un promoteur. LA). Pour les résultats en anglais (5) et pour le commentaire de l'article en anglais (6).

Voici en français les résultats dans leur éminente crudité : A 6 mois le nombre d'abstinents était de 7,3 %, de 5,8 % et de 4,1 % dans respectivement les groupes e-cig nicotine, patchs nicotine et e-cig sans nicotine. Pas de différence significative inter groupe. La e-cig est donc au moins aussi "efficace" que les patchs. D'après les données que nous avons rapportées dans la note (1) on peut considérer que les patchs à la nicotine peuvent être raisonnablement considérés comme des placebos (notamment IRL - In real Life, c'est à dire hors essais). Chris Bullen a donc démontré que la e-cig était au moins aussi efficace qu'un placebo mais que c'était le placebo préféré des patients. Certains tenants de l'e-cigarette, du moins sur le site Atoute, "croient" à l'e-cigarette qui contient de la nicotine pour lutter contre le tabagisme tout en "croyant" aux écrits de Robert Molimard qui nie l'addiction à la nicotine.
Des études supplémentaires sont donc nécessaires.
Fermez le ban.
(Le sujet est loin d'être épuisé)

Notes

(1) Thus, a meta-analysis of 14 randomized trials found that, in specialized consultations, the success of nicotine gum and placebo were respectively 27% vs 18% at 6 months and 23% vs 13% at 12 months. However, this success rate is much less bright in general practice 17% vs 13% at 6 months, and 9% vs 5% at 12 months [21]..
(2) Competing interests: RP has received lecture fees and research funding from Pfizer and GlaxoSmithKline, manufacturers of stop smoking medications. He has served as a consultant for Pfizer and Arbi Group Srl, the distributor of the Categoria™ e-Cigarette. The other authors have no relevant conflict of interest to declare in relation to this work. This does not alter the authors’ adherence to all the PLOS ONE policies on sharing data and materials..
(3) Alain Braillon sur Atoute
1 : l’expert "réputé" n’a semble t il jamais publié un seul article dans une revue à comité de lecture. A 86 ans, ce n’est pas le temps qui a manqué. Pourtant il a dit tout et son contraire. 
Il a eu des liens financiers avec l’industrie du tabac. Ceux anciens sont bien documentés. N’en déplaise à certains qui se piquent d’indépendance. Encore récemment il a commenté avec complaisance un rapport étranger qui avait été financé par l’industrie du tabac. 
2 : la cigarette électronique est elle efficace ? Il n’y a pas d’essais controlés randomisés ! S’il y en a je suis preneur, je ne les connais pas. Il n’y a pas de preuve. Sur le principe, pourquoi pas, on peut espérer "un peu" d’efficacité mais pas plus. A priori, dans les formes actuelles, il ne semble pas que l’on puisse espérer plus qu’un effet marginal. Surtout, actuellement il n’y a pas de qualité pharmaceutique pour plus et il faut vraisemblablement des doses plus fortes. Il n’y a pas d’homogénéité, de stabilité et de maitrise de la qualité pour les différentes formes disponibles. C’est terrible d’avoir la mémoire courte, il suffit de se rappeler de l’hormone de croissance, on prescrit quelque chose qui n’a pas la qualité pharmaceutique, sans évaluer le bénéfice réel. 
Enfin, il faut se rappeler que plus de la moitié de ceux qui arrêtent de fumer, le font sans aide médicale. Acupuncture, percing de l’oreille, musicothérapie et autres sont ils des ttt efficaces parce que certains ont arrêté et font une relation de cause à effet ??? 
On est dans une discussion niveau café du commerce, dans un pays où il y a 30% de fumeurs, où la prise en charge normale est défaillante, tant individuelle qu’en terme de santé publique. Théorie du complot + naiveté (le traitement miracle dont les intérêts divers et variés empêchent la commercialisation...) c’est un mélange qu’on aime bien, cela évite de réfléchir et de se fatiguer à analyser les choses. 
3/ La seule personne qui mérite d’être citée au sujet des cigarettes electroniques, c’est JF Etter. Il a participé à la rédaction du rapport demandé par le ministre de la santé à Bertrand Dautzenberg. Des 10 experts consultés il est le seul qui a refusé de signer le rapport. Il explique très bien pourquoi. Il faut noter que c’est le seul qui ait publié sur le sujet, et cela assez tôt. 
4/, c’est le grand écart en la médecine entre la situation de santé publique (situation de masse) et la situation dans un cabinet, face à face avec un malade. Il faut le comprendre pour apprécier les différents points de vue 
5/ Que diriez vous si un labo avait obtenu une AMM pour la cigarettes électronique : Ces évaluation des autorités, c’est du grand n’importe quoi ? Ces labos cela peut se permettre encore tout ... ?.

(4) Le Dr Farsalinos est un chercheur du Centre de chirurgie cardiaque Onassis  à Athènes, en Grèce et au Centre de recherche en imagerie médical à l’Université/Hôpital   Gathuisberg à Louvain, en Belgique. Il est activement engagé dans la recherche sur la sécurité et les risques de la cigarette électronique. Pour certains de ses travaux, l’institution « Centre de chirurgie cardiaque » a reçu un financement de la part d’entreprises de cigarette électronique, mais il n’a personnellement reçu aucune compensation financière...
(5) 657 people were randomised (289 to nicotine e-cigarettes, 295 to patches, and 73 to placebo e-cigarettes) and were included in the intention-to-treat analysis. At 6 months, verified abstinence was 7·3% (21 of 289) with nicotine e-cigarettes, 5·8% (17 of 295) with patches, and 4·1% (three of 73) with placebo e-cigarettes (risk difference for nicotine e-cigarette vs patches 1·51 [95% CI −2·49 to 5·51]; for nicotine e-cigarettes vs placebo e-cigarettes 3·16 [95% CI −2·29 to 8·61]). Achievement of abstinence was substantially lower than we anticipated for the power calculation, thus we had insufficient statistical power to conclude superiority of nicotine e-cigarettes to patches or to placebo e-cigarettes. We identified no significant differences in adverse events, with 137 events in the nicotine e-cigarettes group, 119 events in the patches group, and 36 events in the placebo e-cigarettes group. We noted no evidence of an association between adverse events and study product..
(6)  E-cigarettes, with or without nicotine, were modestly effective at helping smokers to quit, with similar achievement of abstinence as with nicotine patches, and few adverse events. Uncertainty exists about the place of e-cigarettes in tobacco control, and more research is urgently needed to clearly establish their overall benefits and harms at both individual and population levels..