Brefs commentaires à propos de l'ère de la télésurveillance dans l'apnée du sommeil.

L'article du docteur Dany Baud se suffit à lui-même (voir ICI pour se le remettre en bouche ou pour se le passer en boucle ad nauseam). Voici un éclairage plus médecine générale.

(Je vous donne à lire le texte de l'arrêté modificateur du 16 janvier 2013 : ICI.)

Le disease mongering, la stratégie de Knock ou la fabrique des maladies (ICI). 

L’appareillage massif des ronfleurs, et c’est avec la plus mauvaise intention du monde que j’emploie un terme profane (admettez que je connaisse la différence entre ronflements et SAOS), cache quelque chose. Quand une maladie fait irruption de façon aussi violente dans les salles de consultation, il y a souvent un loup. Comme toujours en médecine, et quelles soient les pathologies, l’ange finit par faire la bête : pour soulager d’authentiques « malades » on lance le filet du dépistage et on ramène des petits poissons, les plus nombreux, qui n’avaient jamais rien demandé à personne et pour qui l’intérêt d’un traitement est faible, voire contre productif. C’est à dire que le SAOS est une entité connue, définie, il existe des critères précis, mais que l’on finit par assimiler tous les ronfleurs à la SAOS, c’est à dire à tous les appareiller. J’exagère ? Oui, puisqu'existent des critères diagnostiques. J'ai mauvais esprit.

Les pneumologues à la manoeuvre.

Le SAOS a changé de paradigme et le corps du malade a été transféré des cabinets d’ORL aux cabinets de pneumologie. Les opérations jadis effectuées par les ORL, encore pratiquées dans de rares cas, sont tombées en désuétude : s’agit-il de raisons scientifiques ou s’agit-il de raisons commerciales ? Un des points qui n’a pas été abordé par le docteur Baud est le poids des malades appareillés dans le chiffre d’affaire (vous avez bien lu) de certains pneumologues : cela peut atteindre 40 % (comme dirait wikipedia : à vérifier). Et dans certains endroits le patient est trimballé de spécialiste en spécialiste, le médecin traitant étant mis sur la touche. Combien de pneumologues ont-ils réagi comme le docteur Baud ?

Un nouvel intervenant jusque là caché : big matériel.

On savait déjà combien le marché de la santé publique ne se limitait pas à l'industrie des médicaments (big pharma) et que le dépistage du cancer du sein, par exemple, avait en sous main les fabricants de mammographes. Mais désormais on se rend compte que les grands groupes industriels non pharmaceutiques (Air Liquide par exemple) ont pris la relève de big pharma là où il n'y a pas de médicaments. Le marché de la télé surveillance intéresse aussi les sociétés de soins à domicile, les hébergeurs de données, les marchands de consommables (il faudra jeter un oeil sur ces coûts indirects), et cetera. Tous ces gens là se tiennent par le bout du nez. Quand on jette un oeil rapide sur la littérature internet on est frappés de voir que le nombre des intervenants est faible, qu'ils se refilent les marchés, qu'ils s'entendent, et cetera. Et la CNAM marche.

La collecte des données individuelles.

Fournir des données à la CNAM, semble-t-il anodines, l'heure du coucher, l'heure du lever en pleine nuit, la quantité de sommeil, sa qualité, par l'intermédiaire d'une société privée paraît anodin à tous nos concitoyens qui sont les premiers à hurler contre la NSA. Cela paraît anodin pour le CNIL. Cela apparaît anodin pour le Conseil National de l'Ordre des Médecins. Tout baigne. Une fois que les sociétés de recueil des données seront implantées dans les chambres à coucher, nul doute que d'autres applications seront mises sur le marché qui pourraient intéresser (au sens propre comme au sens figuré) les cardiologues, les rhumatologues ou d'autres spécialistes de la chronicité. Et le rêve des Big Data serait réalisé (aurons-nous le temps d'écrire un billet sur l'imposture des Big Data ?)

Les patients et les associations de patients.

Le texte de Saout, Cerisey et Bertholon (ICI) a déjà été analysé par CMT dans les commentaires du billet précédent (LA). Il s'inspire largement du texte de Dany Baud mais, comme disent les Anglo-saxons, les auteur ont oublié l'éléphant dans la pièce. C'est à dire la sponsorisation des associations de patients par big pharma. Christain Saout était jusqu'il y a peu de temps au CISS dont vous pouvez voir ICI la liste des partenaires, Catherine Cerisey est une e-patiente très impliquée dans Octobre Rose et des agences de communication (voir LA son blog), et David Romain Bertholon est directeur général d'EmPatient (LA) dont voici la liste des partenaires (LA). 

Dans la télé surveillance des malades atteints de SAOS il semble que les associations de patients aient eu des positions contrastées, que certaines se soient pourvues devant le Conseil d'Etat et d'autres, pas.


La télémédecine.

C'est le truc à la mode. A la mode parce que c'est facile de lever des fonds pour créer des sociétés. C'est moderne. Eh bien, la télémédecine est intéressée (encore au sens propre et au sens figuré) par la télé surveillance. Une petite sauce d'empowerment et un peu d'Education Thérapeutique, la tarte à la crème (avec, j'oubliais, l'entretien motivationnel), de la médecine d'aujourd'hui. L'Education Thérapeutique, une bonne idée à l'origine, n'est plus seulement donner les moyens au patient ou au malade de vivre avec sa maladie de la meilleure façon possible qui soit et selon ses valeurs et préférences, mais aussi d'éduquer les praticiens à être éducateurs thérapeutiques (rendre experts des médecins lambda) et, surtout, à faciliter l'observance...  c'est à dire à faire vendre des boîtes ou des embouts... (on me dit dans l'oreillette que la télésurveillance est en train de s'implanter dans les EHPAD pour, je cite, analyser les causes de chute des personnes âgées).


La médecine économique.

Et derrière tout cela il y a la rationnalisation des dépenses de santé. Sous prétexte que l'appareillage des patients SAOS coûte cher on veut éliminer les fraudeurs et récompenser les kapos. On sait que certains voudraient que les fumeurs soient pénalisés financièrement parce qu'ils sont malades d'avoir fumé (ne pas traiter "gratuitement" une BPCO ou un cancer du poumon) ou d'avoir bu mais on pourrait arriver au non remboursement des anti hypertenseurs sous prétexte qu'ils ne sont pas pris... peut-être avec des piluliers électroniques. Ou au non remboursement de l'appareillage des SAOS sous prétexte qu'ils n'auraient pas maigri (contrôles électroniques du réfrégirateur avec hébergeurs de données auchaniens). Les citoyens sont responsables de leurs maux, au nom du libéralisme néo (rawlsien) : les citoyens sont capables de choisir de fumer ou dene pas fumer, d'être gros ou non, et donc d'être malades ou non.


Un étrange absent : le web 2.0.

Où est le débat public sur un sujet aussi sensible ?

Un reportage récent sur France 2 : LA

(Illustation Photo transmise par l'agence nord-coréenne KCNA montrant une foule réunie le 29 mars 2013 à Pyongyang
afp.com/Kns) Ai-je atteint le point Stalwin ?

L'ère de la télé surveillance est en route. A propos de l'apnée du sommeil. Un texte du docteur Dany Baud.

Je publie un texte du docteur Dany Baud qui me paraît essentiel. Je tenterai de le commenter dans le billet suivant.

Télésurveillance obligatoire des patients atteints de Syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS) et traités par ventilation en Pression Positive Continue (PPC).

Qu’il soit nécessaire de justifier le sentiment d’indignation suscité par une loi manifestement inique et liberticide place celui qui s’est trouvé à l’instant indigné dans une situation de totale incompréhension, doublée si ses pairs ne trouvent rien à redire, de celle de profonde solitude. C’est dans ces sentiments que m’a plongé cette décision de placer des individus dont la seule faute était d’être atteint d’une maladie chronique, sous surveillance électronique comme il est fait par le bracelet du même nom pour les délinquants. Que certains quels qu’ils soient et quelle que soit leur position sociale puissent s’arroger le droit de rentrer dans l’intimité de « la vie des autres » sous prétexte d’avancées techniques et au seul argument de prétendus avantages économiques est dans un pays démocratique comme la France parfaitement inadmissible.    

 Odieux agenda et hidden agendas

Le SAOS est une maladie caractérisée par des arrêts respiratoires au cours du sommeil responsables d’une fatigue, d’une somnolence et parfois compliquée de maladies cardiovasculaires. Ce syndrome est fréquent, il touche  2 à 5% de la population adulte en France et environ 500 000 patients sont traités par PPC (générateur de débit d’air délivrant une pression continue  aux voies aériennes supérieures par l’intermédiaire d’un tuyau  et d’un masque adapté au nez du patient). Le traitement est assuré par des prestataires de service (les mêmes que ceux ayant en charge l’oxygénothérapie et la ventilation à domicile). Il donne lieu à une dépense importante et croissante estimée à plus de 400 millions d’euros/an, soit 40% du coût total de la liste des produits et prestations  remboursables (LPPR) pour les maladies respiratoires. L’observance des patients traités par PPC est bonne et même meilleure que l’observance médicamenteuse constatée au cours des maladies chroniques (75% versus 50%).

Jusqu’à maintenant pour bénéficier d’une prise en charge de cette PPC, le diagnostic de SAOS devait être affirmé par un enregistrement de la respiration au cours du sommeil (polysomnographie ou polygraphie ventilatoire) et le patient devait utiliser sa PPC au moins 3 heures/nuit, tracées en mémoire de machine. Le forfait facturé à la Sécurité Sociale (SS) par le prestataire est actuellement de 21 Euros /semaine  pour un prix de machine  difficile à connaître précisément car variable selon le volume acheté et négocié par ces mêmes prestataires aux fabricants  mais se situant entre 300 et 600 euros sans compter le consommable. L’achat direct de ces machines est inaccessible aux patients qui de fait sont captifs du système en place.

Le renouvellement de cette prise en charge était conditionnée à cette utilisation minimum de

3 heures par nuit et à la constatation par le médecin de l’efficacité clinique de ce traitement instrumental. En cas de défaut d’observance persistant, c’est dans le cadre de la consultation  médicale que  le médecin demandait  la suspension du traitement après concertation avec son patient.

En pratique, un certain nombre de patients non revus systématiquement par leur médecin avaient une PPC dont ils ne se servaient peu. La lenteur de communication de cette information par le prestataire (autrefois tenu à 2 passages par an) et l’absence de réactivité de certains médecins faisaient que le traitement était suspendu avec retard avec pour conséquence une perte financière pour les organismes payeurs.

Pour remédier à ce problème, ces derniers ont imaginé avec les prestataires, les fabricants de matériels, les hébergeurs de données électroniques, un système de télésurveillance permettant de suivre en temps réel l’utilisation de la machine par le patient. C’est dorénavant au prestataire de suspendre le remboursement du traitement après avertissements et propositions correctives shuntant ainsi le médecin prescripteur prévenu de la procédure mais mis devant le fait accompli.

Cette mesure a fait l’objet d’un arrêté (09.01.13) précisant les modalités de la télésurveillance et les sanctions progressives en cas de défaut d’observance. Ce dernier a donné lieu à une  demande d’annulation portée par la fédération des patients insuffisants respiratoires (FFAAIR) auprès du Conseil d’Etat qui n’a pas abouti au motif que cette annulation viendrait contrarier l’activité économique des fabricants de matériel et des prestataires, dont Philips, Resmed, et le leader mondial des gaz pour l’industrie Air Liquide qui a repris ces dernières années une partie importante de la prestation notamment associative et réputée à but non lucratif. Ce premier arrêté a néanmoins été abrogé du fait que la CNIL n’avait pas  été consultée sur sa  conformité aux  lois sur l’informatique et les libertés. On notera que le fait que seul cet argument économique ait pu être avancé par les représentants du Ministère de la Santé et de l’Economie, sans qu’il n’ait jamais été question de l’intérêt des patients, est pour le moins choquant. Après que cet avis a été donné, un nouvel arrêté a été promulgué sans changement notable par rapport au premier à quelques détails techniques prés, la CNIL ne s’étant pas prononcée sur le caractère motivé ou non de celui ci. Sa mise en œuvre est aujourd’hui effective.

 Cet arrêté et son application posent des questions multiples au plan éthique, juridique et économique. Il est notamment en contradiction avec la loi de 2002 garantissant les droits des malades.

 -En effet cette télésurveillance inaugure une modification du système de remboursement des soins qui pour la première fois serait dépendant de l’observance. Réservé aux seuls patients porteurs de SAOS, il est pour eux discriminatoire, stigmatisant et inégalitaire puisque non appliqué aux autres types de prestations et aux autres malades.

 -Par ailleurs et c’est probablement la faute inexcusable de cette loi, c’est qu’elle impose au malade qu’elle brutalise en l’assimilant  à un délinquant potentiel, une sorte de bracelet électronique l’assignant à domicile ou tout au moins le géolocalisant et enregistrant les détails de ses nuits : heure de coucher, de lever, durée totale passée au lit. Ces données sont ensuite récupérées chaque jour par un hébergeur dont le rôle est de les transmettre à la SS. On imagine facilement quel usage pourrait être fait de ces informations emblématiques de la vie privée par diverses officines (assurances, employeurs, police, juges, avocats…).

 -Enfin, différents acteurs (fabricants de matériel, prestataires) viennent par cet arrêté prendre la place du médecin du patient mettant en péril la relation médecin-malade, seule garantie  éthiquement fondée pour décider d’une prestation médicale et de son arrêt éventuel qu’elle soit remboursable ou non. Les précédents désastreux sur le plan sanitaire et financier de la vaccination antigrippale H1N1 organisée par le ministère de la santé  en dehors du parcours de soins habituel et de la relation de confiance entre le patient et son médecin n’a pas servi de leçon.

Faire des économies et mieux traiter les patients ?

On ne peut qu’approuver et soutenir la volonté de l’état de maîtriser les dépenses imputables au traitement du SAOS. Par contre la stratégie qu’il a mise en place pour y parvenir a de quoi surprendre. Ainsi se focalise-t-il sur l’extrême pointe émergée de l’iceberg en tentant de réduire le délai de désappareillage des patients inobservants sans s’attaquer au prix réellement exorbitant d’un traitement  qui une fois accepté et régulièrement suivi et point important, définitif, ne nécessite que peu ou pas de surveillance. Sur le plan strictement économique comme l’a souligné la FFAAIR, on comprend mal qu’on puisse espérer réduire les dépenses en ajoutant au prix de la PPC celui  de la mise en place des mouchards de télétransmission même si les prestataires se trouvent selon cette loi, obligés d’en assumer  le coût. On remarquera d’ailleurs que ces dispositifs sont fabriqués à la fois par les fabricants de machine et certains industriels exerçant aussi comme prestataire. Sans parler de son caractère humiliant et dévalorisant particulièrement mal vécu par les malades, on peut raisonnablement questionner le bien fondé d’une surveillance sur des dizaines d’années de milliers de patients parfaitement observants et corrigés par leur PPC de façon quasi immuable. Le phénomène de rente que constitue le fait de facturer à la SS plus de 1000 Euros par an pour la location d’une machine amortie de longue date et un seul passage annuel au domicile de ces patients ne semble pas avoir attiré l’attention de nos brillants économistes de la santé.

Quant à la plus value médicale d’une surveillance quotidienne pratiquement en direct  de la durée d’utilisation de la PPC  et si la CNIL en laisse la possibilité, des données que sont le degré de correction du SAOS et le niveau des fuites au masque, est dans la pratique sans réelle pertinence. Nous avons accès depuis longtemps à ces données stockées sur les cartes mémoires de ces appareils que nous analysons avec nos patients à chaque consultation. Mais en vérité, une fois trouvé le masque  adapté au visage du patient, l’habitude venant, au bout de quelques mois, 6 au maximum, ces informations n’ont ensuite que peu d’impact sur les réglages et la conduite du traitement, le patient utilisant son appareillage comme d’autres leurs lunettes. Faire penser qu’il faudrait « monitorer » et surveiller les patients souffrant de SAOS traités par PPC comme des malades de réanimation n’a tout bonnement aucun sens.

Au total, en y regardant de plus près, la raison essentielle  de la télésurveillance semble être la télésurveillance. Elle bénéficiera à l’évidence aux professionnels de ce secteur d’activité et ce n’est pas par hasard que l’on voie les grands de la téléphonie monter à l’assaut de ce marché. Elle constitue également une stratégie de «  pied dans la porte » qui ne peut que nous inquiéter pour l’avenir sur les conditions d’accès aux soins et de leur prise en charge.

Pour finir, cette loi est emblématique des  politiques nouvelles qui ont déjà atteint de multiples secteurs de la société et qui s’en prennent aujourd’hui à la médecine. Elles sont la conséquence de  la dérive technico-scientiste caractérisant les utopies totalitaires qui finalement sont au service de l’argent et de ses représentants que sont l’industrie et la grande distribution. Leurs élaborations et applications reposent en partie sur des fonctionnaires zélés dont le sentiment de toute puissance n’a d’égal que l’opacité des fonctionnements. Elle est  relayée sur le terrain par des experts que des intérêts particuliers poussent à entretenir le mythe du progrès.

Aussi aujourd’hui pour penser la médecine, il est préférable de sortir de son champ. Les travaux des philosophes qui nous sont proches comme Michel Foucaud montrant  que la traçabilité est devenue la forme moderne de la punition, devraient aider à voir l’évidence  des caractères liberticide et inacceptable de certaines lois comme celle qui fait l’objet de cette protestation. De même ceux de Jocelyne Porcher sur la mécanisation et l’industrialisation de l’élevage des animaux associant réglementations barbares, novlangue « ad nauseam », maltraitance généralisée et burn out des professionnels, nous offrent un nouveau cadre de réflexions d’une pertinence aussi inattendue qu’essentielle. Comme d’autres dans d’autres secteurs, nous, médecins, allons vers une médecine hors sol et délocalisable où la relation médecin malade ne sera plus qu’une double exclusion. En vérité nous sommes passés du temps des lumières à celui des projecteurs ; on ne regarde que ce qui est montré et se retourner vers la source lumineuse nous éblouit ou nous aveugle.

Docteur Dany Baud, pneumologue, chef de Service au Centre Hospitalier Spécialisé en Pneumologie de Chevilly Larue, membre et ancien responsable du groupe Education Thérapeutique au sein de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF)

(Illustration : Le siège de la National Security Agency dans le Maryland (USA))