Transparence.

Une maison transparente qui fait froid dans le dos.
Rêve totalitaire ou exhibitionnisme ?
Pas pour moi.
Par l'architecte Travis Price à Berkeley Springs, Virginie Occidentale en 2014.
image © ken wyner

Commentaires (je rajoute cela le 26 février 2017) :

Je suis assez surpris par les commentaires et par le manque de commentaires.
Je ne me ferai plus prendre à ne pas commenter ce que je suggère.

Cette maison est "transparente" car elle montre son intérieur mais elle n'est pas transparente car il n'y aucun humain visible. Une maison n'est pas faite pour ne pas y vivre et on comprend mieux l'architecture "moderne" celle des barres des "quartiers" où il est impossible de vivre.

Cette maison est donc magnifique au sens architectural du terme (on dit toujours "des maisons d'architectes", c'est à dire des théories inhabitables et inhabitées) mais elle est surtout obscène.

Son obscènité tient à ce qu'elle exhibe la richesse, la transparence, mais qu'il n'est possible pour le commun des mortels que de faire du lèche-vitrine. Ni l'acheter, ni entrer, ni y vivre.

La transparence est donc une métaphore triste en ce cas.

Une maison transparente serait une maison que l'on ne remarque pas comme on dit d'un footballeur après une partie ratée qu'il a été transparent.

Cette maison n'est pas transparente elle est faite pour être vue. Et on ne voit rien.

On n'est donc loin de la transparence morale et politique que l'on voudrait nous faire prendre pour de la démocratie.

Mais c'est une autre acception.

Cette maison est à l'image de l'architecture moderne telle qu'on la voit par exemple à la Fondation Louis Vuitton : de l'épate bourgeois comme on disait jadis, de l'épate bobo comme on pourrait le dire maintenant, mais, surtout, elle est d'une immoralité absolue, comme si l'argent n'avait pas d'odeur, c'est un pied de nez aux pauvres et à ceux qui aimeraient ne plus l'être.

C'est une architecture qui ressemble à un diamant gros comme le Ritz.

Patrick Roy : les leçons dramatiques de la transparence.

Patrick Roy

Il fut un temps où l'on mentait aux malades en ne leur disant pas de quelle maladie grave ou mortelle ils souffraient (la période paternaliste hypocrite) et, par un tour de passe passe idéologique et moral, il est licite désormais de dire la vérité aux malades surtout quand leur maladie est grave ou mortelle (la période libérale hypocrite, libérale au sens philosophique, pas économique).

Aujourd'hui, je pense certes aux proches du député Patrick Roy qui vient de mourir d'un cancer du **** (et vous lirez ICI une analyse politique de Christian Lehman), mais moi, et j'ai hésité à écrire ce post, je l'ai fait après avoir consulté une famille de patient, je pense surtout à tous les malades qui ont actuellement un cancer du **** et qui viennent d'apprendre en direct qu'ils sont foutus. Je pense aux familles qui, telles un Etat policier, ont tenté de couper la télévision, internet ou supprimé les journaux de la maison (grève très vraisemblable des NMPP) afin que leur mari, père, fils (et la même chose dans l'autre sexe) ne perde pas définitivement l'espoir de guérir.

J'ai déjà parlé ici de la pratique barbare de dire la vérité au malade quel qu'en soit le coût moral mais je voudrais souligner ici combien la transparence et la publicité, considérées comme geste éthique fondamental vis à vis des medias, de la maladie des hommes politiques, par exemple, est une des composantes, je pèse mes mots, du totalitarisme moderne des sociétés libérales, celui de l'intrusion de la démocratie d'opinion dans la vie privée de tout un chacun.

Non, chers malades, le cancer du **** du député Patrick Roy n'est pas toujours mortel. Ayez de l'espoir.

RETOUR DE VACANCES

Agra (Inde) : L'entrée du Taj Mahal - avril 2011 - (photographie docteurdu16)

A mon retour de ces vacances pratiquement sans internet (en Inde je me suis assez peu branché sur les wifi locaux) et après une première journée de travail où je me suis dit que les vacances étaient un médicament sans AMM, non remboursé par l'Assurance Maladie et avec un effet placebo notable (pour l'effet nocebo, je n'ai encore rien constaté), j'ai lu les nombreux mèls qui se sont déposés en couches dans ma boîte à lettre et j'ai eu le sentiment de l'infini : je n'étais pas là, mon nom n'apparaissait pas et les mêmes continuaient de discuter et les commentaires que j'aurais pu faire et qui, dans le feu de l'action, m'auraient paru urgents, devenaient, à force de ne pas les avoir écrits, déjà obsolètes. Ainsi le monde continue-t-il de tourner quand on n'ouvre pas (ou peu) son ordinateur.

J'ai réfléchi aux commentaires de mon anonyme favorite (CMT) et je me suis dit qu'il faudrait quand même que je réponde à Elena Copyright Pasca. Mais pas sur Pharmacritique, site valeureux mais qui ressemble de plus en plus à un autel au pied duquel viennent s'agenouiller les croyants et les adorateurs de la philosophe de Francfort, car il ne m'est pas possible de penser que mon message, selon qu'il plaira ou non à sa gouroute, sa Mère puisque je reviens d'Inde, sera ou non publié : j'y verrais une sorte d'instrumentalisation de ma pensée. Je répondrai donc, mais avec lenteur.

J'ai lu en diagonale les deux derniers numéros du British Medical Journal que je n'avais pas encore regardés et je me suis encore rendu compte que c'était la meilleure revue de médecine que je connaissais, celle du moins que je lisais avec le plus de plaisir, bien que le New England ne soit pas loin en qualité, mais un peu plus loin de mes préoccupations (légitimes) de médecin généraliste.

J'ai appris, entre autres, dans ces deux numéros que Big Pharma avait voulu censurer des articles à paraître dans Gastroenterology concernant Januvia et Byetta indiquant des risques de pancréatites et de cancers : ICI.

J'ai appris que les décès après chirurgie pour cancer du colon étaient, chez les Britishs, plus élevés que prévus, soit 5,8 % dans les 30 jours post op : ICI.

J'ai lu que le traitement de la bronchiolite était toujours aussi décevant : des données indiquent pourtant que l'adrénaline inhalée pouvait être intéressante chez les patients à domicile mais que chez les enfants hospitalisés, rien n'était concluant : ICI.

J'ai lu, à partir d'entretiens avec des médecins et des infirmières en oncologie, que les chimiothérapies terminales étaient, bien que considérées comme inutiles, proposées pour ne pas abandonner : ICI.

Je me suis dit que le blog de Borée était un vrai blog de médecin généraliste et que le niveau allait décourager son auteur.

J'ai encore réfléchi à la transparence à propos de commentaires, encore une fois sur Pharmacritique, mais aussi en reprenant des articles du site Formindep et je me suis dit qu'il fallait que j'écrive l'Article sur la question avec comme titre idiot : "Idéologie de la transparence et transparence de l'idéologie". J'ai remarqué sur le site du Formindep (et c'est repris sur Atoute) que le livre de Marc Rodwinn "Conflicts of Interest and the Future of Medicine" est vanté par un texte sorti d'Amazon, ce qui est quand même un conflit d'intérêt majeur quand on connaît les liens d'intérêt de cette firme avec la censure et son rôle majeur dans la disparition des petits libraires en France (c'est mon côté plus formindepien que moi, tu meurs).

Je n'ai pas eu le temps de commenter l'article de Sandblom sur le suivi pendant 20 ans de patients dépistés ou non pour le cancer de la prostate, article qui indique que cela ne sert à rien (ce qui va dans le sens de ce que j'ai toujours pensé). Je ne l'ai pas fait car je n'avais pas tout compris. Je vous propose de lire l'article en accès libre (ICI) et les commentaires, dont ceux du Formindep (ce qui m'a fait doucement rigoler car il s'agit d'un commentaire signé par 5 auteurs dont certains sont manifestement incapables de l'avoir écrit -- cela s'appelle comment quand c'est Big Pharma qui le fait ?), les autres commentaires sont très critiques et inspirés par le lobby urologique mais ne laissent pas d'être dérangeants.

Je n'ai pas encore eu le temps, non plus de commenter un article de Martin Winckler / Marc Zaffran sur son projet d'Ecole des Soignants (ICI), tellement décevant, tellement intellectuellement parigoparisien malgré l'éloignement canadien, tellement peu au courant de Carol Gilligan et de Joan Trento.

Du pain sur la planche.

LE CIANE : SEULEMENT LA VERITE QUI NE FACHE PAS SUR LA NAISSANCE

La Revue Prescrire dans son dernier numéro 307 de mai 2009 (pp 376-378) donne en exemple l'association CIANE (Collectif Interassociatif Autour de la NaissancE) parce que , je cite, elle "... mène une action indépendante et transparente pour améliorer la qualité des soins en périnatalité en France."

L'article étant tellement dithyrambique et sans l'once d'une ébauche de la moindre esquisse d'une critique, je suis allé, curieux, consulter le site.

Je trouve un sujet qui m'intéresse (le syntaxiquement correct eût été d'écrire, comme LRP, "le sujet m'interpelle" et j'aurais pu ajouter, encore plus dans les clous : "au niveau de mon vécu") qui concerne l'accouchement à domicile, je réponds en citant ce blog et ma réponse est publiée et commentée. Le commentaire est cinglant et m'accuse, en gros, de ne pas savoir lire le néerlandais et se termine par une phrase décisive :"Il ne suffit pas de lire les éditoriaux et les résumés d'articles, il faut lire l'étude en entier avant d'en tirer un commentaire aussi définitif !" Dont acte cher Monsieur Bernard Bel. Et le Bel en question de me renvoyer sur les documents de l'affaire, c'est à dire une polémique entre Bel et le BMJ et plus particulièrement un rédacteur que j'aime bien depuis des années, Tony Delamothe et un autre rédacteur, Tony Sheldon. Il s'agit de nombreux courriers échangés entre Bel et le BMJ qui finissent par ceci : Tony Delamothe n'aurait pas dû écrire 51 % des femmes néerlandaises qui avaient décidé d'accoucher à domicile finissent le travail à l'hôpital mais SEULEMENT 51 % des primipares et 17 % des multipares ! Ce qui me paraît énorme ! D'autant que Bel ne conteste pas ceci : le risque de décès intrapartum ou à la naissance augmente de 25 % !

Et là où Bel est malhonnête, je pèse mes mots et je me réfère à un intertitre de La Revue Prescrire laudant l'association "Des propositions fondées sur des données validées", c'est que 1) Il ne publie pas ma réponse et 2) Dans l'argumentaire qu'il a écrit sur le décès d'un bébé dans l'Ariège, il ne cite pas les sources néerlandaises et cite des sources pour le moins contestables et qui, par quelque bout qu'on les regarde, sont aussi près de l'EBM qu'ALLI est près de l'efficacité !

Cela dit, je me suis promené sur le site du CIANE, y ai vu des réflexions intéressantes, des choses surprenantes, des expressions maladroites, des points de vue ambigus mais nous sommes loin des ambitions afichées dont celle-ci, qui me laisse pantois : la définition du CIANE "Un collectif qui se voudrait être le porte-parole des parents et des futurs parents, de tous les citoyens." Diable ! Je ne dois pas faire partie des citoyens ad hoc : je suis trop quoi ?

Je reviendrai une autre fois sur la démocratie internet et sur les réseaux bien-pensants de la blogomédicosphère. Ainsi que sur la pseudotransparence de ces réseaux "indépendants".

Pour paraphraser Milan Kundera : Chaleur des sentiments, sécheresse de la démocratie.

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SUITE DE L'AFFAIRE : Monsieur Bel a répondu à 19h59 ce jour. Vous lirez sa réponse (partielle). Sur son blog. Le débat est clos : j'ai compris qu'il n'était pas nécessaire d'aller plus loin puisqu'il semble que le CIANE AIT TOUJOURS RAISON !

Je reviendrai donc sur la démocratie participative sur Internet dans un autre billet.

TRANSPARENCE ET CONFLITS D'INTERETS : LE JAMA INNOVE EN PIRE !

Le deuxième grand journal médical américain, le JAMA ou Journal of American Medical Association (le premier étant le NEJM ou New England Journal of Medicine), fait fort : il a décidé que si quelqu'un écrivait au journal pour signaler des possibles conflits d'intérêts concernant des auteurs de la revue il devait garder le silence jusqu'à ce que les allégations soient investiguées !

Cette décision fait suite à une lettre, publiée dans le BMJ, signalant un conflit d'intérêt majeur, non mentionné dans le JAMA, entre le premier auteur d'un article et une société commercialisant le produit testé. Les professeurs Leo et Jacasse ont envoyé ce courrier au BMJ après que le professeur Leo eut écrit une lettre au JAMA (et au New York Times) et qu'il n'eut pas reçu de réponse cinq mois après cet envoi bien qu'il ait adressé une lettre de relance et un courriel. Et ce n'est qu'ensuite qu'il a signalé les faits au BMJ qui a publié. Notons ici que le système de réponse rapide du BMJ est très simple, qu'il suffit de respecter les instructions aux auteurs pour être publié quasiment instantanément : j'en ai fait plusieurs fois l'expérience. Cela dit je n'ai jamais écrit une lettre au BMJ pour signaler un conflit d'intérêt concernant un auteur du BMJ...

Mais là où l'affaire prend de l'ampleur c'est lorsque l'on apprend qu'à la suite de l'envoi de la réponse rapide au BMJ les deux auteurs ont reçu des appels téléphoniques de menaces, des attaques personnelles et des courriels émanant de la rédaction du JAMA leur demandant de retirer leur réponse rapide du BMJ !

Cette nouvelle "péripétie" soulignant les liens de consanguinité entre les journaux médicaux et Byg Pharma que nous avons rapportés ici pour les vaccins anti grippaux a fait l'objet de commentaires peu élogieux pour le JAMA dans la presse grand public américaine. Qu'il s'agisse du Chicago Tribune qui a été le plus virulent ou du Wall Street Journal.

Comme l'a écrit Jerome Kassirer, ancien rédacteur en chef du NEJM, "Personne ne pourra empêcher un whistleblower de parler pour dénoncer." Un whistleblower est un lanceur d'alerte ou un délateur (dans cette dernière acception il s'agit d'une personne qui, étant membre d'une entreprise, en dénonce les dysfonctionnements de l'intérieur ou après l'avoir quittée).

Ce débat lancé sur des medias médicaux et grand public aux Etats-Unis souligne encore la petitesse de la France en ce domaine : il est rare que les conflits d'intérêts soient dénoncés dans la presse grand public et il est encore plus rare que la grande presse s'attaque à la presse médicale ou n'aille pas dans le sens du poil des auteurs racontant n'importe quoi par abus d'autorité. La révérence française à l'égard des pouvoirs établis va même jusqu'à la non possibilité d'obtenir un débat scientifique de bonne qualité sur des sujets sensibles comme le dépistage du cancer du sein par la mammographie, du cancer de la prostate par le dosage du PSA ou l'intérêt de vacciner les personnes âgées contre la grippe.

Un autre aspect de ce débat est aussi le manque cruel de revues françaises publiant des articles originaux de recherche.

Nous souhaiterions pouvoir disposer d'espaces de discussion fondés sur les données de la science permettant de discuter sereinement de problèmes, notamment de Santé Publique, déterminants pour la société française.

Il ne semble pas que le JAMA soit désormais en pointe.

A vos plumes !

FORMINDEP ET TRANSPARENCE : SUITE

Il faut féliciter le Formindep pour sa réactivité transparencielle.

A peine avais-je demandé que la réponse de la Haute Autorité de Santé fût publiée en ligne que le Formindep s'exécutait.

Et lorsque l'on lit le courrier de Laurent Degos on se demande bien pourquoi le Formindep ne l'a pas publié avant.

Ce courrier est d'une indigence qui frise le zéro pointé. On y apprend ainsi qu'il est bien difficile de faire appliquer les règles de transparence, que l'on s'y emploie, que l'on fait de son mieux mais que rien n'est encore parfait...

Dans sa réponse le Formindep souligne que Laurent Degos ne répond pas aux questions qui lui étaient posées, notament sur la publication complète des liens financiers des participants à ces commissions avec l'industrie pharmaceutique. Habilement le Formindep, qui n'en pense pas un mot, suggère à la HAS qu'une complète transparence crédibiliserait les Recommandations de la HAS. Le Formindep se propose même de participer à cet effort !

Cela dit, et nous sommes à la fois d'accord avec le Formindep pour que les règles de transparence telles qu'elles ont été édictées par la HAS elle-même, soient respectées, et d'accord avec la HAS pour dire qu'il est assez difficile d'éliminer tout expert qui a eu ou qui aura un lien avec Byg Pharma, la question des experts se pose.

Faut-il que les experts qui jugent les essais cliniques n'aient jamais participé à aucun essai clinique dans le domaine étudié ? Faut-il que les experts soient naïfs au point de ne jamais avoir publié dans le domaine étudié ? C'est un point crucial que les différentes Agences internationales n'ont jamais résolu.

Dernier point :

1. Alzheimer : l'épidémie d'Alzheimer est extrêmement suspecte. Nous ne sommes pas tout à fait dans un contexte de Disease Mongering mais plutôt dans un regroupement des démences sous le chapeau d'Alzheimer. Et dans une Stratégie de Knock sociétale. Dès qu'un patient oublie ses clés il est suspect d'Alzheimer et on commence à le patcher (disease mongering et Stratégie de Knock). Dès qu'un homme politique monte sur une estrade il n'a de cesse de parler des maisons de retraite médicalisées, des associations d'aide à la personne et de soulagement des familles (Stratégie de Knock). Il serait intéressant que des enquêtes indépendantes se penchent sur le surdiagnostic de la maladie d'Alzheimer et sur la mise sous traitements (inefficaces) de patients non encore malades.
2. Diabète de type 2 : j'ai souligné ici le désaroi des médecins devant l'épidémie de diabète (liée probablement à des comportements sociétaux : suralimentation dans les pays développés) et devant la maigreur des résultats cliniques des traitements validés proposés sur les critères de morbimortalité metformine (glucophage / Stagid), glibenclamide (Daonil) et insuline. Il n'est pas surprenant que Byg Pharma fasse le forcing avec de nouvelles molécules non éprouvées.

Revenons à nos moutons :

1. La HAS ne fait pas son boulot
2. Les médecins lisent peu ses recommandations (pas en raison des conflits d'intérêts non mentionnés mais par fainéantise)
3. La CPAM nous oblige à respecter des Recommandations HAS (Affections de Longue Durée) pour laquelle il existe de sérieux doutes d'indépendance.
4. Le Formindep a peur de son ombre en ne mettant pas en ligne immédiatement et en ne laissant le lecteur se faire une idée lui-même.

FORMINDEP ET TRANSPARENCE

La transparence est le fonds de commerce du Formindep, association qui a pour objectif, je cite : ... pour une formation et une information indépendantes au service des seuls professionnels de santé et des patients..., ce qui laisse peu de place au reste de l'humanité...
Mais la transparence serait-elle, comme le principe de précaution qui n'est pas applicable à lui-même, non applicable au Formindep ?
Depuis le 12 mars dernier, le Formindep publie un brûlot pour ceux qui ne connaissent pas la Haute Autorité de Santé (HAS) : "HAS et conflits d'intérêts. Des recommandations professionnelles peu recommandables." Dont acte. Pas grand chose à dire. Comme d'habitude l'article est suivi de commentaires dithyrambiques par des médecins "amis" qui ont le droit d'être anonymes (par prudence. Il semblerait qu'ils aient peur d'une police vichyste qui pourrait aboutir à une interdiction d'exercice) mais les messages qui ne sont pas de la même eau ou qui ne conviendraient pas à Monsieur Foucras, parangon de la vertu éditoriale et médicale, sont rejetés comme diffamatoires et soumis à un contrôle a priori.
Mais le Formindep va plus loin : il signale que la HAS, par l'intermédiaire de son président, le professeur Laurent Degos, a répondu le 21 mars 2009 et que "Le Formindep prend le temps de l'étudier en détail, afin de lui donner les suites qu'il jugera nécessaires au respect de la transparence de l'information médicale."
Ainsi, le Formindep, canon des élégances de la transparence, ne publie pas en ligne le document qui lui a été adressé. Ses lecteurs ne sont pas assez matures pour comprendre, il est nécessaire d'interpréter, de donner des clés, d'indiquer la ligne du Formindep... On croit rêver.

Il est vrai que le Formindep, quand il met en avant "La question du sénateur Autain au ministre de la Santé" ne précise pas qu'il s'agit d'un député apparenté au Parti de Gauche.

Monsieur Foucras, qui publie également dans l'Humanité, c'est son droit et nous le défendons puisque le journal L'Humanité, comme nombre de quotidiens français reçoit des subventions publiques, ne croit pas bon de s'interroger sur le fait que le parti Communiste ait fait son aggiornamento sur différentes questions concernant le domaine médical.

La transparence est un sport difficile à pratiquer car son côté ontologiquement inquisitorial finit par se retourner contre ses auteurs quelques bonnes intentions qu'ils aient.

Nous en reparlerons dans ce blog car il s'agit d'un point crucial.

La publication des conflits d'intérêts dans le domaine médical est un impératif et devrait faire l'objet d'un contrôle adapté en fonction des textes de loi existant. Mais n'oublions pas qu'il peut être à double tranchant et venir menacer, non les libertés publiques, mais les libertés privées.

Erratum : Je prie d'excuser les lecteurs sur le fait que dans mon enthousiasme à dénoncer je n'ai pas vérifié que le sénateur Autain n'était pas membre du Parti Communiste Français mais effectivement du Parti de Gauche de Jean-Luc Mélenchon. J'ai donc modifié le texte.