Refondation de la médecine générale. Réflexion 8 : la question fondamentale des patients.

Nous sommes convenus que la Refondation de la Médecine générale pouvait avoir comme présupposé le questionnement de l’Evidence Based Medicine en Médecine Générale (EBMG). Mais il ne s’agit pas d’un système fermé ou d'un dogme parce que ce questionnement n’est probablement pas approprié à toutes les situations de médecine générale et, plus encore, ne peut pas être la Norme pour une médecine générale dont la caractéristique excitante et angoissante est l’incertitude et, si l'on veut faire une comparaison avec l'Univers, et l'instabilité. La médecine générale est une construction sociale (et comme toute construction sociale elle est capable de disparaître) et les conservateurs et les révolutionnaires doivent comprendre qu'elle est contenue dans et par la société au double sens donc du  verbe contenir (en faire partie et la contrôler).

Nous avons vu également que l'Etat d'Esprit était son décor, c'est à dire, en théorie, l'appréciation par le médecin généraliste du patient dans sa globalité selon le tryptique Organe / Patient / Environnement (LA).

Mais la question cruciale qui remet en cause la médecine générale (et la médecine en général) c'est l'irruption du patient en tant que sujet. Et c'est en médecine générale que le problème est le plus aigu puisque le médecin généraliste n'exerce le plus souvent pas en institution, il est chez lui, c'est à dire dans son cabinet libéral, il n'est pas protégé par des structures (les murs de l'hôpital, les jardiniers, les administrateurs, ...), il est en première ligne.

A ce sujet il est possible de penser que les mouvements de jeunes (et de moins jeunes) médecins généralistes pour la construction de maisons médicales pluridisciplinaires est à la fois une crainte du néant sociétal (se retrouver seul sans béquilles : chefs, pairs, infirmières, aides-soignantes, assistantes sociales,...), une nostalgie de l'alma mater (ah, l'organisation bureaucratique bienveillante), et, pour finir, ne me lancez pas de tomates, une crainte du patient maquillée en promotion de sa santé globale.

Les Valeurs et Préférences des patients sont une des données fondamentales du questionnement EBM en médecine générale (EBMG). Une des données les plus mystérieuses, les plus décriées et les plus oubliées de ce processus.

Je vais tenter d'ouvrir des pistes pour en éclaircir le sens. Car elles sont au centre de l'exercice de la médecine générale (en France comme ailleurs) et au centre de la réflexion des patients sur eux-mêmes (et ce n'est pas inutile de penser qu'ils devraient y penser plus).

N'oublions pas que l'EBM, dont nous avons toujours autant de mal à trouver une traduction exacte en français (les Québécois ont pour une fois échoué) (ICI), est d'origine nord-américaine où les conceptions de la médecine et de la société sont inspirées du libéralisme philosophique (et économique). Il me paraît raisonnable de faire le point sur ce qu'on appelle le libéralisme philosophique, le self (une partie de la doctrine libérale), l'autonomie de la pensée, et le paternalisme en médecine (dans sa version française).

Le questionnement EBM est aussi une brèche conceptuelle dans le traditionnel entretien singulier à la française qui admet comme normale la structure a priori asymétrique des relations entre le médecin et « son » patient (ou l’inverse).
Un certain nombre de médecins sont d'ailleurs persuadés (les blogs médicaux sont remplis de témoignages d'incivilités) qu'ils doivent éduquer leurs patients qui ne sauraient pas, par essence, comment il faut se comporter, être respectueux, et cetera, dans un cabinet médical. Les fils de la bourgeoisie (quel est le pourcentage de doctorants en médecine nés dans la classe ouvrière ?) "éduquent" le peuple... Les médecins ne sont pas là pour éduquer les patients ou les futurs patients mais pour les informer, ce que l'on appelait jadis l'instruction.

La conscientisation des patients, la prise en compte de leur autonomie,
Il sera utile de distinguer la notion purement kantienne de l’autonomie, de celle de John Rawls et de celle, par exemple, de Ivan Illich, ce dernier lui donnant une valeur démédicalisante alors que les tenants de Rawls en retiennent, parfois malgré eux, un sens surmédicalisant.

de leur statut d’humain rationnel et capable de décider pour eux-mêmes (la survenue de la pensée libérale en quelque sorte dans notre monde latin soumis à l’autorité naturelle de l’expertise), ont surpris beaucoup de médecins et les ont décontenancés. A l’évidence, il est nécessaire de considérer que les personnes qui consultent en nos cabinets sont effectivement des individus, des citoyens (comme dit le politiquement correct), qui pensent, qui ont un passé, un avenir, des opinions, des croyances, des ambitions, des projets de vie et des connaissances, qui ne les rendent plus aussi corvéables et malléables à merci que jadis (nous aborderons plus loin les problèmes posés par les connaissances des patients, par la science dite profane, par l’expertise non médicale et par les liens d’intérêts qui les concernent).

Qu’on le veuille ou non, le désir légitime des patients de sortir de leur état d'infantilisation par le corps médical, c'est à dire leur volonté de prendre en main leur destin par rapport au monde médical et paramédical, a rendu circonspecte la sphère médicale et certains médecins ne sont pas prêts à recevoir des patients qui ont consulté internet avant de venir consulter (voir LA pour les autres). Mais les patients sont ambigus : pour atteindre leurs objectifs personnels ou généraux ils se servent aussi du corps médical, de certains de leurs membres, pour les instrumentaliser en les désignant comme bons médecins (parce qu'ils les écouteraient et parce qu'ils feraient ce qu'ils ont envie qu'ils fassent) et ainsi, au lieu de se démédécaliser ils se remédicalisent sans EBM et hors AMM !

Le médecin se sent perdu puisqu’on lui avait appris qu’il était un grand homme, qu’il faisait de longues études pour pouvoir affronter la vie et la mort, qu’il allait sauver des vies, réconforter l’humanité souffrante qui n’attendait que lui pour revivre,  et voilà qu’un vulgaire pékin, un patient, celui qu’il n'avait vu que comme sujet lors de ses séjours dans les hôpitaux, ah, la visite du patron !, vient lui demander des comptes, ne croit pas ce qu’il lui dit comme parole  d'Evangile (l’Etat de l’Art) et exprime sans façons ses Valeurs et ses Préférences et, comme on l'a vu, après, oh horreur, avoir consulté Internet.

Si l’on voulait résumer cela de façon simple et caricaturale, ce serait parler de l’affrontement de l’arrogance médicale ancienne avec le consumérisme sociétal nouveau.

Trop facile pourtant.
Trop facile car le consumérisme médical est avalisé par les médecins qui participent, parfois à leur corps défendant et par le biais des conférences dites de consensus, à la fabrique des maladies (disease mongering) (LA) tout en en tirant un profit intellectuel (pas seulement pécuniaire) de cette situation expertale et marchande et parce que l’arrogance est parfois l’attitude avouée et revendiquée par le patient client qui se sert du médecin en l'instrumentalisant parfois pour obtenir ce que ses Valeurs et Préférences lui dictent (en changeant de médecin si besoin).

Les relations médecins / patients (et nous avons décidé de ne pas entrer dans les controverses citoyens / patients / malades car cela n’a pas de sens dans la mesure où la personne, pour des raisons qui la regardent et qui lui ont êté soufflées par la société, consulte un médecin, c’est à dire qu’elle pense qu’elle en tirera avantage ou soulagement) sont donc aussi un échange, parfois une confrontation qui peut paraître asymétrique, entre les Valeurs et les Préférences des médecins (qui ne se réduisent pas à leurs expérience interne et externe) et celles des patients.

Les patients se sont organisés. Ils ont créé les premières associations dont le but initial était de parler de la maladie dont ils souffraient, de ne plus être seuls, de partager les problèmes qu'ils rencontraient et de trouver ensemble des solutions. Ces associations, organisées autout de leurs maladies (orphelines ou pas) ou de leurs organes malades, étaient sans argent, peu influentes, isolées, et manquaient de données scientifiques indépendantes. Elles recevaient des miettes de Big Pharma.
L'épidémie de sida a commencé en 1981, le virus a été isolé en 1983 et la première trithérapie efficace est apparue en janvier 1996. Les associations de patients, AIDS, Act Up, ont participé au processus, se sont expertisées, ont même participé à l'élaboration des protocoles d'essais cliniques. Elles se sont comportées en activistes et en groupes de pression.
Le Téléthon a aussi été un déclic en 1987. Une association de patients a eu l'aval des pouvoirs publics, sans compter l'aide gratuite de la télévision publique, pour lever des fonds et pour devenir, in fine, un véritable laboratoire pharmaceutique.
Il y eut ensuite la création d’associations de consommateurs, tels le CISS en 1996 (Collectif Interassociatif sur la Santé : LA), associations dont la devise est  « Toujours plus de médecine et de sécurité" – ce qui est souvent incompatible- et qui ont adhéré aux deux Eglises soeurs, celle de Dépistologie et celle de préventologie.
Et nous sommes en plein dans l’ère des réseaux sociaux et des forums, de la médecine 2.0, de l’intelligence collective dans laquelle les acteurs traditionnels du marché (Big Pharma, Big Matériel) ont joué leur rôle habituel de sponsoring et, pour tout dire de corruption (mais je ne répèterais jamais assez que le corrompu est toujours plus coupable que le corrupteur) et dans ce nouveau paradigme sont apparues les entreprises de communications créées pour fédérer les patients consommateurs avec ses gourous, ses médecins amis (1), ses agences de publicité, ses cabinets d’avocats spécialisés, ses sites, ses campagnes (dont la plus emblématique est Octobre Rose où Estée Lauder vend sa camelote) et, la phase ultime est la Fabrique des Patients (patient mongering) qui met en avant le patient, comme les myopathes sur France Télévisions, en en faisant un témoin, un expert (qui peut mieux parler de sa maladie que celui qui en est atteint ?) et un avocat des bonnes causes (sponsorisées).

Voici donc l'ébauche de l'ébauche de ce que peuvent connaître les médecins généralistes de la relation médecins / patients in et out EBMG.
Mais j'ai oublié tant de choses que les commentaires vont compléter...

J'ajoute ceci : 

L'entretien singulier cher à Georges Duhamel, médecin et écrivain français bien oublié de nos jours, est devenu un enjeu marchand considérable : il y a plus de deux personnes dans le cabinet (et je ne parle pas du doctorant en médecine générale), il y a la CNAM (ou son équivalent), Big Pharma, Big Junk Food, Big Tobaco, etc...
Oublions la posture analytique du médecin qui n'est plus à la mode (mais dont il aurait intérêt à prendre conscience tant elle est sous-jacente dans les relations inconscientes qui sous-tendent la consultation et tant, dans le phénomène du burn-out par exemple, les problèmes transférentiels / contre transférentiels sont souvent dominants).
Retenons  la malice des médecins qui, faute de pouvoir traiter les patients, soit en raison de la résistance des douleurs physiques et morales des maladies chroniques, soit en raison du fait que les maladies de civilisation (HTA, diabète, maux de dos) ne peuvent être soignées ou prévenues qu'en changeant de paradigme civilisationnel, ont décidé de leur faire endosser les maladies et les traitements en inventant (les marketeurs ont dû s'en donner à coeur joie), l'empowerment, l'éducation thérapeutique, l'entretien motivationnel, la décision médicale partagée, les réseaux de soins et les stages d'appropriation de la maladie.
Quant à la malice des patients elle est d'instrumentaliser les médecins amis en les bombardant experts et ainsi des médecins généralistes sont-ils devenus des spécialistes mondiaux de maladies orphelines exerçant dans les beaux quartiers.

Avec tout ce que j'ai écrit et promis il me reste beaucoup de travail...

Notes.

(1) Les médecins amis sont des médecins qui, contrairement aux crétins habituels qui ne savent pas quoi donner comme thérapeutique dans la fibromyalgie par exemple, comprennent les attentes des malades, comprennent la physiopathologie, et prescrivent les produits ad hoc, c'est à dire ceux qui sont désirés a priori par les patients et, comme on l'a vu, hors AMM et hors EBM  (voir LA).

Jadis, quand nous étions externes dans les hôpitaux de l’Assistance Publique de Paris et qu’on nous enseignait, les bons jours, une médecine que nous ne pratiquerions jamais, (nous le savions mais nous n’imaginions pas que le gouffre pût être aussi profond), et que nous étions confrontés, jeunes gens idéalistes, à l’incohérence de l’organisation des soins (nous ne pensions pas ainsi, nous pensions que rien ne pouvait être pire pour un malade que le bordel de ces hôpitaux où la personne humaine n’était pas respectée, où le malade était considéré comme un objet d’examen inerte et sans pensées, les visites au lit du malade ayant toujours été pour nous un moment terrible de souffrance où nous comprîmes, pour certains, que nous n'avions rien à faire dans les hôpitaux), nous nous disions entre nous que le seul obstacle au bon fonctionnement des hôpitaux (et les administratifs ne rôdaient pas encore sous le lit des hospitalisés et dans les salles de repos), était la présence des malades. Un hôpital sans malades, voilà ce qui aurait convenu à nos maîtres et enseignants.

Image sulpicienne et anglo-saxonne de la relation médecin patiente. Crédit : ICI

Les citoyens ont aussi le droit de ne pas être "bien" traités.

Alors que certains organisent des colloques sur la sur et la sous-médicalisation (ICI) sans se poser la question plus pertinente de la non médicalisation de la vie, ce qui permet de faire porter aux médecins la responsabilité des sur diagnostics et des sur traitements et d'en exonérer les citoyens naïfs et vertueux par essence comme en témoigne l'entreprise de décervelage généralisé appelée médecine 2.0, ses promoteurs tentant de faire confondre contenant (le net) et contenu (la conversation de café du commerce),

alors que d'autres médecins préconisent, sans oublier de se positionner à gauche, la liberté absolue de tout et de rien, un monde sans tabou en quelque sorte, avec cannabis et cocaïne délivrés par la SEITA (1), 84 marques de pilules contraceptives dans les pharmacies, Diane 35 dans les supermarchés à côté des crèmes de beauté, la GPA pour tous et toutes (2), le hors AMM à la portée du stylo et comme preuve auto proclamée d'efficience du prescripteur, le baclofène introduit dans les bouteilles de vins et de spiritueux, le gardasil comme pari de société, la cigarette électronique comme solution élégante au problème du tabagisme et de l'oralité auto-destructrice, j'en passe et des meilleures, le ROSP comme moyen sans douleurs d'améliorer son quotidien (LA),

alors que des médecins certains de leur savoir, les mêmes qui condamnaient jadis, enfin, pas tous, le paternalisme médical, les mêmes qui défendent l'EBM en ne la connaissant pas ou qui la dénigrent en ne la connaissant pas plus, ces médecins persuadés d'appartenir à l'élite sur informée qui est abonnée à La Revue Prescrire en la lisant ou en ne la lisant pas, ces médecins forts de leur mission évangélique, ces médecins, lassés de la médecine générale qui consacrent leur énergie à faire de la gérontologie ou de la mésothérapie ou de l'homéopathie (3), sans compter les médecins qui pensent que La Revue Prescrire édite des fatwas et que rien de mieux n'existe que l'expérience personnelle, l'avis d'expert ou la conscience intime d'avoir raison, alors que certains médecins prétendent lutter contre les vieilles lunes du paternalisme médical, ils préconisent, pour le bien, jamais pour le mal, de nouvelles techniques de coercition, l'analyse freudienne, coco, c'est plus à la mode, les techniques cognitive-comportementales, coco, c'est trop ringard, des techniques pour que les patients fassent des régimes, arrêtent le tabac, prennent leurs médicaments, n'oublient pas leurs dosages trimestriels de critères intermédiaires (HbA1C par exemple), techniques que l'on appelle Entretien Motivationnel (ah, la motivation, un des mots clés du monde moderne, si vous n'êtes pas motivé, vous êtes un khon, motivé à consommer pour sauver l'économie, motivé à aimer votre prochain comme vous-même, motivé à croire en l'école républicaine, motivé à être un anti raciste, motivé à dépister les liens et conflits d'intérêts des autres), Education Thérapeutique, Empowerment, Disease Management (4), Share Decision Making, Paiement à la Performance (LA), ou Week-ends d'appropriation... (5)

Et ainsi le médecin lambda, fort d'une formation accélérée sur Internet, mais aussi grâce au DPC (Développement Professionnel Continu, LA), le nouveau machin inventé par les syndicats et leurs officines pour gagner de l'argent en préconisant les Recommandations souvent falsifiées de la HAS (ICI et LA), pourra préconiser, prescrire, administrer des techniques de conditionnement pour que ses malades, et a fortiori ses non malades, fassent ce que l'Etat de l'Art a décidé. Le médecin lambda prescrit une statine à un (e) patient (e) qui n'en a pas besoin, une statine qu'il ne prend pas régulièrement, seulement quelques jours avant l'évaluation d'une anomalie lipidique (EAL), et lui administre des exercices de motivation pour qu'il soit observant...

Mais le médecin blogueur ou gazouilleur lambda, pardon pour les généralisations et pardon pour ma non citation partielle, partiale ou exhaustive, des blogs et des tweets, ne voulant pas, contrairement à mes habitudes dénoncées par des blogueurs et des gazouilleurs indignés, faire d'attaques ad hominem, non seulement est persuadé du bien fondé de ses connaissances mais pratique également, et de façon anonyme (le contraire serait quand même surprenant car ils finiraient un jour ou l'autre par prendre un pain dans la tronche), le médecin ou gazouilleur lambda aime pratiquer le patient bashing. "Allo ?  Un patient qui ne sait pas prononcer infarctus ?" "Allo ? Un patient qui ne veut pas de médicaments génétiques ?"  " Allo ? Un patient qui continue de fumer après un pontage ?" Cela le déstresse de sa vie difficile, de son métier prenant, de ses inquiétudes existentielles, que de dire du mal de son patient crétin qui, diabétique, continue de boire du coca influencé en cela par les publicités inondant les écrans de télévision...

C'est pourquoi, sachant tout cela, ce que j'ai trop rapidement décrit, c'est à dire les méthodes marketing, l'arrogance des médecins, leur paternalisme éclairé, leur patient bashing, le citoyen, patient, malade, a, finalement le droit, comme tout un chacun d'être mal soigné, de choisir le spécialiste qu'il veut, de ne pas prendre ses médicaments anti hypertenseurs, de ne pas faire d'exercice physique, de ne pas pratiquer le sport, de trouver que Sophia, c'est génial, de refuser  les entretiens motivationnels, les psychothérapies sauvages, les conseils avisés, les séances de kinésithérapie, les adressages non justifiés chez des spécialistes ou les séances d'ostéopathie.

Ce droit inaliénable à pouvoir faire ce que l'on veut, quand on veut, au moment où on le veut, le principe du néolibéralisme rawlsien, que les citoyens consommateurs de santé s'en emparent, qu'ils en fassent ce qu'ils veulent, qu'ils se mettent sous la coupe des marchands de l'e-santé, qu'ils créent des associations sponsorisées par Big Pharma ou par des Agences Conseils en Publicité, qu'ils parlent sur des forums hébergés par des sites commerciaux, qu'ils se livrent pieds et poings liés aux gourous, aux faux médecins, aux vrais médecins, aux dépasseurs d'honoraires, aux partisans des traitements expérimentaux (et non expérimentés), aux professeurs médiatisés, aux presque professeurs sur médiatisés qui "expertisent" dans tous les médias, qu'ils en profitent, qu'ils imposent même des traitements à des médecins considérés comme des opérateurs, à des médecins dont le seul boulot est de faire de la technique, le ménisque droit, le wirsung, le pipi au lit...


A suivre...

Notes.
(1) Ce sont donc ces mêmes médecins, que l'on ne critique pas mon globalisme, c'est un tel foutoir idéologique que personne ne reconnaît plus rien quand les gauchistes préconisent la libéralisation des drogues en se mettant dans le même ligne politique que la trop fameuse OMS dont les experts en addictologie diraient pour une fois la vérité selon le principe bien connu qu'une montre en panne dit la bonne heure deux fois par jour (ICI), dans le fil éditorial de The Economist, le fameux journal marxiste britannique (ICI) ou dans celle des libertariens américains d'extrême-droite qui votent cocaïne et NRA au nom de la régulation du marché, mais je ne suis pas un spécialiste de ces questions, merci beaucoup de me le faire remarquer, bien que j'aie lu les éléments de langage (sic) fournis par la Fédération Française d'Addictologie (LA) qui permettent au pékin lambda (moi) de différencier légalisation, dépénalisation, décriminalisation et libéralisation des drogues...
(2) Le premier qui me traite d'homophobe a droit à un Certificat de Bien Pensance (de la gauche de la gauche) délivré par la Jean-Luc Romero Académie, officine traquant les déviants de la pensée "moderne" ultra libérale de gauche...
(3) Mes amis gérontologues (et je sais qu'il en est qui ne sur diagnostiquent pas l'Alzheimer, qui ne sur prescrivent pas des médicaments inefficaces et dangereux appelés anti Alzheimer,...), mésothérapeutes (et je connais des mésothérapeutes "sérieux" qui ne sortent pas leur pistolet à la moindre non occasion comme un authentique partisan de la NRA -- National Rifle Association, ICI), et / ou homéopathes (je ne m'engagerai pas dans une distinction sémantique  voire épistémologique dans le but de distinguer quelle chapelle homéopathique "dit" la "vraie" médecine...) ne se reconnaîtront pas et conviendront avec moi qu'ils connaissent mieux que moi les excès et les agissements de leurs confrères...
(4) La Gestion des Maladies (en français) est une invention des organismes payeurs américains (cf. la note suivante) pour rationnaliser la prise en charge des maladies, c'est à dire pour diminuer les coûts, en "animant" des réseaux pluridisciplinaires (la somme de spécialistes fonctionnant en parallèle étant supposée humaniser la relation avec les patients) dont l'occupation principale est de faire des croix en face d'actions jugées indispensables (les fameux indicateurs d'efficience) et de s'octroyer d'autres croix de satisfecit en comptant les croix a posteriori...
(5) On remarquera que les mêmes qui louaient le discours de Villepin à l'ONU dénonçant les prétendues Mass Destruction Weapons inventées par le story telling américain se jettent sur ces nouvelles techniques qui ne sont que la version "moderne" du paternalisme et de l'arrogance médicaux à la sauce "réseaux sociaux" pour remplacer les techniques alapapa...

John Rawls : 1921 - 2002
Crédit photographique : Radio Netherlands Worldwide