Fibromyalgie : des patients activistes menacent les chercheurs.

J'avais publié ICI un texte sur la fibromyalgie (SFC : Syndrome de Fatigue Chronique) qui m'avait valu de (gentilles) critiques dont il ressortait que j'étais un vilain médecin qui n'avait rien compris à la maladie, un vilain médecin qui se moquait de la souffrance des malades, un vilain médecin qui osait critiquer la façon dont la maladie était prise en compte et, enfin, un vilain médecin qui ne soulignait pas assez combien les associations de patients aidaient les malades.

Cela en était resté au stade de l'incompréhension.

Et voilà que je lis un article incroyable dans le BMJ (British Medical Journal) rapportant les menaces que subissent les chercheurs qui ne cherchent pas dans la "bonne" direction de la part de groupes de patients ou de groupes de familles de patients: ICI. Je lis aussi le témoignage d'une rédactrice du BMJ qui a participé à un congrès sur la fibromyalgie organisé par des associations de patients où, d'une part, elle a entendu d'incroyables choses, et, d'autre part où elle s'est fait agresser (verbalement) : ICI. Je lis enfin un éditorial de la rédactrice en chef du BMJ qui exprime sa surprise : LA.

J'en suis baba.

Je vous avais parlé précédemment de délire knockien à propos de la fibromyalgie mais j'étais loin du compte.

Quoi qu'il en soit, voici ce qui se passe en Grande-Bretagne autour des recherches sur le syndrome de fatigue chronique / encéphalopathie myalgique.

Rappel des faits : tout est parti d'une étude publiée dans le Lancet (PACE, dont vous trouverez ICI le résumé) qui a montré que la Thérapie d'adaptation du rythme d'activité (ou Thérapie de stimulation à l'adaptation) prônée par les associations de patients n'était pas efficace au contraire de la TCC (Thérapie Cognitive Comportementale) et de l' EPC (Exercice Physique Gradué) qui entraîneraient, elles, une modeste amélioration. Les malades n'ont pas aimé : ils n'ont pas aimé car cela remettait en cause la base métabolique de leur syndrome. Par ailleurs, il a été montré par plusieurs essais, qu'une étude qui avait été publiée dans Science et qui montrait qu'un rétrovirus, le XMRV, pouvait être à l'origine de la maladie, était erronée. Ce qui n'a pas plu non plus aux malades.

Ainsi, les données de la science n'allant pas dans le sens de ce que les malades "recherchaient" nous assistons à un déferlement de comportements extrêmement "curieux" qui peuvent s'intégrer dans diverses catégories humaines : le sectarisme, le déni de la réalité et le totalitarisme.

1. Simon Wessely, qui a conduit des recherches dans le cadre du PACE a été comparé à Joseph Mengele, on l'a menacé de mort, il fait l'objet de plaintes répétées de malades, il est bombardé d'e-mails, il est dénoncé à ses employeurs pour pratiques illégales. Mais il n'est pas le seul chercheur menacé : les activistes dénoncent un complot psychiatrique, plus exactement une conspiration psychiatrique de l'Ecole de Wessely. Et ainsi les recherches sur le Syndrome de Fatigue Chronique sont devenues difficiles (recrutement des patients, dénonciation a priori des protocoles, dénigrement des chercheurs, intimidation des malades qui voudraient entrer dans les essais) à partir du moment où il ne s'agit pas d'essais allant a priori dans le sens de la théorie biologique.
2. La (prestigieuse) revue Science a publié en 2009 un article princeps impliquant possiblement le rétrovirus XMRV dans la genèse du SFC (LA), article qui a été démenti par plusieurs publications postérieures. Pourtant la revue Science a eu du mal à l'admettre. Pourtant, une des chercheuses continue dans la même voie, soutenue par les associations de patients qui ne croient pas à la réfutation de l'hypothèse. Je remarque par ailleurs que la version française de Wikipedia n'a toujours pas corrigé l'erreur (ICI).
3. Lors d'un congrès sur la fibromyalgie (je fais exprès de mélanger les signifiants / signifiés) sponsorisé par les associations de patients (elles-mêmes sponsorisées par qui vous savez) auquel une rédactrice du BMJ a assisté, il a été dit de nombreuses contre-vérités scientifiques, il a été entendu de grossières attaques contre les chercheurs qui ne partageaient pas le point de vue des malades et la rédactrice du BMJ s'est sentie mal à l'aise.

Qu'en conclure ?

Que des malades souffrent.

Que personne, en raison des incertitudes étiopathogéniques de la maladie, ne sait quoi faire.

Qu'il existe des groupes de pression, des citoyens malades, pour influer la recherche dans la direction qu'ils souhaitent, pour entraver la recherche dans les directions qu'ils rejettent et que certains d'entre eux emploient des procédés pour le moins déloyaux.

(Photographie : Trofim Denissovitch Lyssenko - 1898 - 1976)

PS du 29 septembre 2012 : un article conclut que le XMRV n'entraîne pas la fibromyalgie (ICI)

FIBROMYALGIE : LE MARCHE DE LA DOULEUR

Ce matin : chronique "médicale" sur Télé-Matin par Brigitte Fanny-Cohen.

La fibromyalgie en première ligne.

Un publi reportage pour un professeur de la Salpétrière. Un publi reportage pour trois molécules (non citées). Une approche univoque et sans esprit critique sur la "maladie" et sur sa fréquence : 600 000 personnes en France (hypothèse basse). Une caution médicale : l'OMS.

On est loin du disease mongering, on est en plein délire knockien ou en plein emballement mimétique (girardien).

Je viens de lire dans le British Medical Journal un article rapportant le fait que deux patients ont perdu leur procès contre le NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence) qui mettait en avant dans ses recommandations la pratique de la Thérapie Cognitive Comportementale et de l'Exercice Physique Gradué. Les arguments des plaignants étaient ceux-ci : conflits d'intérêt détectés chez les membres du NICE ; non évaluation des risques possiblement causés par les deux techniques mises en avant ; sur estimation du rapport York analysant les différentes thérapeutiques et leurs résultats ; non prise en compte du point de vue des patients.

Les patients ne veulent pas entendre parler d'une approche psychosociale mais désirent qu'on les considère comme atteints d'une maladie biométabolique. En d'autres termes ils se sentent minorés par la non reconnaissance d'une maladie qu'ils souhaiteraient à substratum anatomopathologicophysiologique pur et par le soupçon d'une participation psychologique (voire psychiatrique) à leurs souffrances. En d'autres termes, ils préféreraient que leur maladie ne s'appelle pas Chronic Fatigue Syndrome mais Myopathic Encephalomyopathy.

Au delà de cette controverse, on voit ici combien la douleur des patients peut être au centre d'une réflexion générale dépassant la Stratégie de Knock et, a fortiori, le disease mongering.

La fibromyalgie fait l'objet d'un intérêt croissant en raison du fait que le nombre de malades qui en seraient atteint "explose". Rien de bien extraordinaire pour ceux qui suivent l'actualité, déjà ancienne, des "nouvelles" maladies, des maladies mimétiques et du marketing médical : dans le cas précis il y a invention d'une maladie (en 1955), regroupement de symptômes, agrégation d'évidences, définition de critères, appropriation par des "experts" qui croient être des pionniers se battant contre les moulins à vent de l'académisme, puis appropriation par les malades, enfin reconnus, puis académisation de la maladie, reconnaissance par l'OMS (ça en jette, l'OMS, surtout lorsque l'on n'analyse pas les conflits d'intérêts multipliés à la puissance cent), par l'Association Américaine de Rhumatologie, la FDA, et cetera... Et, enfin, last but not least : on propose des molécules, d'abord anciennes puis nouvelles.

Un petit tour sur google donne le vertige : le nombre de sites est impressionnant et, au bout du compte, tout patient souffrant de fibromyalgie (polyenthésopathie) peut se reconnaître, demander à son médecin de le reconnaître afin de lui coller une étiquette sur le front et de le gaver de médicaments.

La controverse britannique maladie biométabolique / maladie psychosociale est amusante. En France où les Thérapies Cognitivo Comportementales sont peu répandues en raison de la chappe freudienne, il y a aussi la psychothérapie d'obédience analytique qui est également mise en avant.

Mais là où le paradoxe devient excitant c'est au moment où les partisans de la théorie organique réclament des médicaments qui sont soit des antisérotoninergiques (comme dans la dépression ?), soit des amitryptiliques (comme dans la dépression ?), soit des antiépileptiques (maladie qui fut longtemps, et encore, une maladie honteuse). Le dernier produit émane de chez Pfizer et les études me semblent-ils ont été réalisées par un escroc.

Un autre paradoxe : les tenants, comme moi, de la prise en compte des Values and Preferences des patients, se trouvent pris à leur propre piège : elles me renvoient à un débat que je ne veux pas avoir.

Car argumenter sur la fibromyalgie c'est aussi asseoir la maladie dans son statut.

Et comme le dit David Michaels à propos de Byg Pharma : Le Doute est leur Produit.

Plus les controverses sont fortes, plus le patient est conforté dans ses certitudes.

Et le patient souffre !