Fibromyalgie : des patients activistes menacent les chercheurs.

J'avais publié ICI un texte sur la fibromyalgie (SFC : Syndrome de Fatigue Chronique) qui m'avait valu de (gentilles) critiques dont il ressortait que j'étais un vilain médecin qui n'avait rien compris à la maladie, un vilain médecin qui se moquait de la souffrance des malades, un vilain médecin qui osait critiquer la façon dont la maladie était prise en compte et, enfin, un vilain médecin qui ne soulignait pas assez combien les associations de patients aidaient les malades.

Cela en était resté au stade de l'incompréhension.

Et voilà que je lis un article incroyable dans le BMJ (British Medical Journal) rapportant les menaces que subissent les chercheurs qui ne cherchent pas dans la "bonne" direction de la part de groupes de patients ou de groupes de familles de patients: ICI. Je lis aussi le témoignage d'une rédactrice du BMJ qui a participé à un congrès sur la fibromyalgie organisé par des associations de patients où, d'une part, elle a entendu d'incroyables choses, et, d'autre part où elle s'est fait agresser (verbalement) : ICI. Je lis enfin un éditorial de la rédactrice en chef du BMJ qui exprime sa surprise : LA.

J'en suis baba.

Je vous avais parlé précédemment de délire knockien à propos de la fibromyalgie mais j'étais loin du compte.

Quoi qu'il en soit, voici ce qui se passe en Grande-Bretagne autour des recherches sur le syndrome de fatigue chronique / encéphalopathie myalgique.

Rappel des faits : tout est parti d'une étude publiée dans le Lancet (PACE, dont vous trouverez ICI le résumé) qui a montré que la Thérapie d'adaptation du rythme d'activité (ou Thérapie de stimulation à l'adaptation) prônée par les associations de patients n'était pas efficace au contraire de la TCC (Thérapie Cognitive Comportementale) et de l' EPC (Exercice Physique Gradué) qui entraîneraient, elles, une modeste amélioration. Les malades n'ont pas aimé : ils n'ont pas aimé car cela remettait en cause la base métabolique de leur syndrome. Par ailleurs, il a été montré par plusieurs essais, qu'une étude qui avait été publiée dans Science et qui montrait qu'un rétrovirus, le XMRV, pouvait être à l'origine de la maladie, était erronée. Ce qui n'a pas plu non plus aux malades.

Ainsi, les données de la science n'allant pas dans le sens de ce que les malades "recherchaient" nous assistons à un déferlement de comportements extrêmement "curieux" qui peuvent s'intégrer dans diverses catégories humaines : le sectarisme, le déni de la réalité et le totalitarisme.

1. Simon Wessely, qui a conduit des recherches dans le cadre du PACE a été comparé à Joseph Mengele, on l'a menacé de mort, il fait l'objet de plaintes répétées de malades, il est bombardé d'e-mails, il est dénoncé à ses employeurs pour pratiques illégales. Mais il n'est pas le seul chercheur menacé : les activistes dénoncent un complot psychiatrique, plus exactement une conspiration psychiatrique de l'Ecole de Wessely. Et ainsi les recherches sur le Syndrome de Fatigue Chronique sont devenues difficiles (recrutement des patients, dénonciation a priori des protocoles, dénigrement des chercheurs, intimidation des malades qui voudraient entrer dans les essais) à partir du moment où il ne s'agit pas d'essais allant a priori dans le sens de la théorie biologique.
2. La (prestigieuse) revue Science a publié en 2009 un article princeps impliquant possiblement le rétrovirus XMRV dans la genèse du SFC (LA), article qui a été démenti par plusieurs publications postérieures. Pourtant la revue Science a eu du mal à l'admettre. Pourtant, une des chercheuses continue dans la même voie, soutenue par les associations de patients qui ne croient pas à la réfutation de l'hypothèse. Je remarque par ailleurs que la version française de Wikipedia n'a toujours pas corrigé l'erreur (ICI).
3. Lors d'un congrès sur la fibromyalgie (je fais exprès de mélanger les signifiants / signifiés) sponsorisé par les associations de patients (elles-mêmes sponsorisées par qui vous savez) auquel une rédactrice du BMJ a assisté, il a été dit de nombreuses contre-vérités scientifiques, il a été entendu de grossières attaques contre les chercheurs qui ne partageaient pas le point de vue des malades et la rédactrice du BMJ s'est sentie mal à l'aise.

Qu'en conclure ?

Que des malades souffrent.

Que personne, en raison des incertitudes étiopathogéniques de la maladie, ne sait quoi faire.

Qu'il existe des groupes de pression, des citoyens malades, pour influer la recherche dans la direction qu'ils souhaitent, pour entraver la recherche dans les directions qu'ils rejettent et que certains d'entre eux emploient des procédés pour le moins déloyaux.

(Photographie : Trofim Denissovitch Lyssenko - 1898 - 1976)

PS du 29 septembre 2012 : un article conclut que le XMRV n'entraîne pas la fibromyalgie (ICI)